Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Duidelijkheid gekregen

    Er is veel gebeurd sinds mijn laatste blogje. Vooral in mijn hoofd. En ik had even tijd en ruimte nodig om dit goed in mijn hoofd te ordenen.
    Daarbij had de kleine van mijn vriend voorjaarsvakantie en vierden wij zijn verjaardag hier. Voor hem moest het een geweldig feest worden met kindjes, visite, cadeautjes, snoep, chips, taart, versieringen. En alles wat er bij hoort als je 6 wordt. Ik zelf wilde heel graag dat zijn verjaardag een feest werd. En niet pas in juni na mijn kuren. Maar nu. Hij heeft de leeftijd dat jarig zijn iets magisch is. Uitstellen haalt de magie er vanaf.
    Dat ik dat de volgende dag eventueel zou moeten bekopen nam ik voor lief.
    En dat blije koppie sprak voor zich! Geweldig om een kind zo te zien genieten.
    Dus afgelopen week ging de aandacht lekker naar hem. Hebben we leuke dingen gedaan. Veel gespeeld en daarom ook geen blogje geschreven. Prioriteiten stellen heet dat.

    En ik moet toegeven dat ik ook echt even de tijd nodig had. In de dagen nadat ik de uitslagen had gekregen van de PET-scan had ik veel vragen. Daarom kon ik nog niet in de feeststemming zijn over de uitslag. Blij wel. Maar het echte geluksgevoel had ik niet.
    Want ik wist niet wat deze uitslag voor mij betekende.
    Toen ik voor kuur 4A bij de arts terug kwam vond ik het tijd voor een eerlijk en open gesprek. Ik heb de beelden van de PET-scan gezien. Het is echt waar, er is geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Maar ook op de PET-scan zijn de microcellen niet te zien.
    Ik wilde graag weten waarom er in 2014 gekozen is voor een MRI scan, en nu voor een tussentijdse PET-scan. Borstweefsel is zeer goed te zien op een MRI scan. De focus lag in 2014 ook echt op mijn borst. Ze hebben nooit positieve klieren in de oksel gezien toen. Klierweefsel is veel beter te zien op een PET-scan. Maar in beide gevallen zijn micro tumorcellen niet zichtbaar.
    Ook is in 5% van de gevallen het wegnemen van de schildwachtersklier in de oksel vals negatief. Dat is in mijn geval ook zo toen ik deze procedure in 2014 onderging. Mijn schildwachtersklieren waren schoon in 2014. Terwijl dat dus eigenlijk niet zo was. Gewoonweg omdat ze niet de juiste klier te pakken hadden. De eerste 5 waren schoon. En ik had nog wat microcellen die zich verstopt hadden in een andere klier. Gewoonweg domme pech.

    Gelukkig doet de chemo wel heel goed zijn werk. We hebben het ook echt heel eerlijk gehad over de prognose. Want ik wilde heel graag weten of we echt genezing als doel hebben, of dat de insteek is het beheersen van de ziekte. Doordat de klieren die in de hals aangedaan waren, zo laag zaten dat ze nog bij het oksel gebied horen, heb ik echt kans op volledige genezing. Dat is ook echt het doel van de behandeling. Maar dat kunnen en mogen we pas over 5 jaar echt zeggen. Kortom het blijft: Garantie tot de deur.
    Als de klierenin mijn hals hogerop waren aangetast, was er geen kans op volledige genezing. Zo, die kwam wel even binnen. Dat hadden we eerder niet zo begrepen. Wel dat de kans op genezing kleiner was, maar niet dat die er niet was.
    Gelukkig is dat bij mij niet aan de orde. En gaan wij echt voor de volledige genezing.
    En daar hebben we nu echt vertrouwen in. Dat gaat lukken.

    Tevens zijn er op erfelijkheid nieuwe ontwikkelingen. Er zijn meer gen-mutaties gevonden naast de 2 waar ik in 2013 op getest ben. Daar gaan ze, mits ik dat wil, ook onderzoek doen bij mij. Wanneer weet ik niet. Maar ik heb aangegeven dat ik wel graag wil dat er onderzoek gedaan wordt. Ten eerste voor mijn familie. Want ook voor hun heeft het gevolgen, mocht er toch een familiare belasting zijn. En dan is het hun persoonlijke keuze of ze dit bij zichzelf willen laten onderzoeken. Maar ik wil het ook voor mijzelf. Want mocht het toch zo zijn dat ik belast ben, dan is er een hele grote kans dat ik in mijn andere borst ook kanker zal ontwikkelen. En dan kunnen we er preventief wat aan doen, om te voorkomen dat ik wederom in dit traject terecht kom.
    Zelf verwacht ik weinig van dit onderzoek hoor. Aangezien er in de familie aan beide kanten helemaal geen kanker voorkomt. We zijn in 2013 4 of 5 generaties terug gegaan. En echt niemand had kanker. Wel andere ziekten zoals hart- en vaataandoeningen.
    Dan zou ik het bijzonder vinden dat ik belast zou zijn met een gen-mutatie. En dat het bij mij zich pas voor het eerst openbaart. Het kan, maar het is zeer onwaarschijnlijk. Maar zeker het uitzoeken waard.

    Je zou bijna vergeten waarom ik eigenlijk echt in het ziekenhuis was. Kuur 4A is gewoon door gegaan dit keer. Mijn bloedwaarden waren voldoende herstelt dus mocht ik na het gesprek mij melden op de dagbehandeling voor de kuur. Ook mocht ik de week na de kuur mij 6 dagen lang injecteren met het middel om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in mijn beenmerg.

    De week na de kuur heb ik mij gelukkig goed gevoeld. Op de dag na de verjaardag van de kleine na. Maar gelukkig was dat maar 1 dagje. En wat ik eerder schreef: Ik had het er voor over. Dat blije gezichtje maakt echt alles goed.

    Gister heb ik kuur 4B gekregen. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed. Mijn witte bloedcellen waren zo hoog nu dat ik komende week mijzelf maar 5x hoeft te injecteren. En ook mijn andere waarden waren voldoende genoeg om de kuur te kunnen door laten gaan. Fijn!! Ik weet dat het gek klinkt. Maar op dit moment wil ik vooral doorgaan met de behandeling die zo goed aanslaat. Met zo min mogelijk vertragingen tussen de kuren.
    Op naar die kankervrije toekomst.

    Ik was vorige week ook nog besproken in een overleg met artsen van de VU en mijn eigen ziekenhuis.
    Het advies is doorgaan zoals afgesproken. De chemokuren gaan we volledig afmaken. Nu nog 4 te gaan. Daarna ongeveer 3 weken rust om mijn lichaam te laten herstellen. Vervolgens ga ik hoge dosis radiotherapie krijgen. Waarbij de oksel en hals worden meegenomen. Of dit 21 of 28 sessies gaan worden is nog niet bekend. Zeker geen 18. Dit gaat in de loop van de weken duidelijk worden. Er is een kans dat ze mijn arm zenuw niet kunnen ontzien tijdens de radiotherapie. En dan heb ik dus kans op restverschijnselen aan de arm. Wel is een okselklier operatie volledig van de baan. Wat ik echt fijn vind omdat dit zeker weten restverschijnselen gaan geven. En ik denk dat ik beter kan revalideren van de schade van de radiotherapie dan van het okselklier operatie.

    Dit was het geloof ik wel voor even.
    Hier had ik allemaal even tijd voor nodig om het goed te ordenen in mijn hoofd.
    Maar nu ben ik vooral blij.
    Blij met hoe ik mij lichamelijk voel. Blij met de kansen op 100% genezing. Blij met alle lieve mensen om mij heen. Blij met de vreugde dat een kind in huis kan brengen. Blij met het leven, ondanks de paar ongemakjes waarmee ik nu te maken heb.

  • Wereld prematurendag

    Ik weet het, ze hebben overal tegenwoordig wel een dag voor of soms zelf een maand. Om een bepaald maatschappelijk onderwerp extra aandacht te geven.

    Vandaag is het wereld prematurendag.
    Ergens vind ik het gek dat daar een dag voor is.
    Want voor de ouders op de afdeling waar ik werk is het elke dag wereld prematurendag. Daar strijden ouders samen met hun kleine kanjers om zo gezond mogelijk het ziekenhuis te mogen verlaten.
    We gaan met z’n allen voor een volledig gezond kindje. Die het liefst zonder problemen in de ontwikkeling mag opgroeien.
    Jammer genoeg komen niet alle kanjers thuis.
    Voor sommige is de strijd te oneerlijk. Ondanks alle middelen en kennis die we tegenwoordig hebben, moeten we deze dappere kanjers laten gaan.
    Het is hartverscheurend voor deze ouders, dat ze afscheid moeten nemen van hun wonder.

    Gelukkig hebben deze kanjers steeds meer kansen en mogelijkheden.
    En verdienen deze kleintjes wel hun eigen dag.
    Want leven en dood lag nooit zo dicht bij elkaar, als voor deze sterke mini strijders.

  • Tantes trots

    Jij bent nu 3 maanden oud
    Maar ik kan mij het leven zonder jou niet meer indenken
    Jouw kleine handjes en voetjes
    De geluidjes die je maakt in je slaap of als je drinkt
    Je kijkt al wijs de wereld in
    Herkent je pappa en je mamma

    Hoe klein je was 3 maanden terug, zo groot vind ik je nu al
    Vandaag is jou mamma weer voor het eerst aan het werk gegaan
    En mag ik voor het eerst een dagje oppassen
    Vanmorgen toen ik bij jou thuis kwam lag je nog te slapen
    Maar toen je wakker werd en ik je uit bed kwam halen
    Kreeg ik de grootste glimlach

    Nu lig je weer te slapen
    Want nadat je in de box gespeeld had, een schone broek gekregen had en had gegeten was je wel weer een beetje moe
    Ow en natuurlijk hebben we pappa en mamma een filmpje gestuurd
    Om te laten zien dat wij een leuk dagje hebben samen

    Lieve schat, mijn hart loopt over van liefde en vreugde voor jou
    Ik ben er voor jou, onvoorwaardelijk
    Ik ben trots
    Trots dat ik jou tante mag zijn

  • Stilstaan

    Vandaag staan wij stil……
    Zoals wij eigenlijk al sinds donderdag stilstaan…..
    Wij staan stil bij de vreselijke ramp wat vlucht MH17 van Maleisië Airlines overkwam.
    Wij staan stil bij alle dierbaren die omgekomen zijn……..
    Staan wij stil bij alle nabestaanden die in rouw gedompeld zijn.
    Niet alleen staan wij stil bij onze landgenoten, maar wij staan stil bij alle dierbaren van alle nationaliteiten…….

    Maar mogen wij het wel een ramp noemen?
    Want het vanaf de grond bewust of per ongeluk een vliegtuig uit de lucht neerhalen?
    Hoe we het gaan noemen maakt voor de nabestaanden niet uit. Zij zijn hun dierbaren kwijt.

    Geschokt hebben wij de afgelopen dagen naar de tv gekeken.
    Hulpverleners en onderzoekers krijgen nauwelijks toegang tot het gebied.
    Na 4 dagen van onderhandelingen, smeken, praten en emoties tonen worden alle geborgen dierbaren per trein naar veiliger gebied overgebracht.
    Het is meteen duidelijk dat niet alle dierbaren “gevonden” zijn.
    En dat door de warmte en de tergend trage onderhandelingen deze dierbaren niet meer toonbaar zullen zijn voor de nabestaanden.
    Identificatie zal dagen, weken mogelijk zelfs maanden duren.
    Vandaag komen de eerste dierbaren aan in ons land. Daar gaan experts zorgen dat alle dierbaren thuis komen, waar thuis ook mag zijn.
    Dan pas kunnen de nabestaanden pas echt afscheid nemen.

    Ik weet dat het prioriteit 1 was om deze dierbaren naar huis te kunnen vervoeren.
    Maar het is ronduit schokkend en walgelijk dat diverse mensen nu tussen alle resten rommelen, koffers open maken, met knuffels rondlopen, sieraden meenemen, op de slippers rondlopen. Die spullen behoren toe aan de dierbaren. De dierbaren die zo geliefd waren, die onbedoeld in een gebied terecht zijn gekomen, om het leven zijn gekomen, zonder dat er maar iets tastbaars teruggegeven kan worden aan de nabestaanden……
    De dierbaren zullen onherkenbaar zijn….. En de spullen zijn weggeroofd.
    Hoe verdrietig is dat…..
    Hoe schokkend is dat…..
    Hoe walgelijk is dat…..

    Vandaag staan wij stil….
    Een dag van nationale rouw….

    Het ongeloof en de walging over hoe deze ramp afgewikkeld wordt is immens groot.
    Met respect heb ik geluisterd naar het betoog wat minister Timmermans hield voor de VN veiligheidsraad. Hij raakte de snaar die iedereen voelt.
    Met respect luister ik naar alle updates die Minister President Rutte heeft gehouden. Het is duidelijk dat hij daadwerkelijk zijn best doet om deze dierbaren zo snel mogelijk allemaal thuis te krijgen.
    Met respect heb ik geluisterd naar de toespraak die Koning Willem Alexander hield nadat hij emotionele ontmoetingen had gehad met de nabestaanden van deze dierbaren.

    Ons land wordt internationaal enorm gesteund. Heel Europa, Amerika, Australie, en nog vele andere landen steunen ons land om de toedracht te achterhalen.
    De zwarte dozen van dit vliegtuig zijn schijnbaar ongeschonden overgedragen aan de Maleisische autoriteiten. Ondanks dat dit na dagen pas gebeurde, lijkt het erop dat er niet mee gerommeld is.
    Want naast alle dierbaren terug brengen naar huis…. Is het van groot belang dat de daadwerkelijke oorzaak achterhaalt wordt, en dat de daders gestraft gaan worden.
    Hoe lang dit allemaal gaat duren, is onbekend.
    De komende periode zullen wij nog regelmatig nieuws updates krijgen via alle media……

    Maar vandaag staan wij stil…..
    Zoals wij sinds donderdag stil staan…..
    Staan wij stil dat oorlog altijd onschuldige slachtoffers maakt…..

    Vandaag staan wij stil….
    Dat op deze dag de eerste dierbaren op weg zijn richting huis…..
    Waar dat huis ook mag staan……
    Enigszins bizar is wel dat ze naar huis worden gevlogen…..
    Alleen is met deze vlucht een droom aan diggelen, een toekomst kapot en de realiteit enorm verdrietig……
    Daar staan wij vandaag bij stil……

Recent Photos

logo 50dpi