Borstkanker

Mijn laatste blogje is inmiddels alweer van een ruime week geleden.

Door de omstandigheden was ik niet eerder in staat om een update te plaatsten.

Het medische leventje hier kwam ineens in een behoorlijke stoomversnelling terecht.

Nadat ik 21 juli samen met mijn familie het nieuws had gekregen dat de kanker terug was, en er genezing niet meer mogelijk was, kwam er een soort rust over ons heen. We weten wat er speelt, maar wat de toekomst ons brengt gaan we stap voor stap bekijken. Dat weekend was ik toen ook heerlijk thuis geweest, en heb ik maandag 25 juli mijn laatste blogje geschreven.

Dinsdag 26 juni werd ik opgeroepen voor de intake van de bestralingen. Gezien mijn klachten dus danig ernstig waren wilden ze niet wachten. Ook werd er die dag een masker voor mijn gezicht aangemeten. Daardoor zal mijn hoofd goed stil liggen in de juiste positie van de bestralingen. Omdat de juiste plaatst van de foute cellen niet vinden is op scans, gaan ze mijn hele schedel bestralen. Er is geen andere optie. 

5 Dagen lang ga ik dagelijks worden bestraald. Alleen in de weekenden niet. Ook gaven ze aan dat ze zo snel mogelijk zouden willen beginnen. Waarschijnlijk einde van de week al. Wel zou ik door de bestralingen meer last van hoofdpijn gaan krijgen de komende week. De bestralingen zorgen toch ook voor wat zwelling/beurs gevoel. Maar dat zal daarna wel genezen.

Nadat ik na alle informatie weer op mijn ziekenhuiskamer was gearriveerd werd ik gebeld. Woensdag 27 juni gaan de bestralingen beginnen. Meteen de volgende dag. En eigenlijk vonden wij het heel fijn dat er meteen doorgepakt werd.

 

De bestralingen van woensdag vielen erg mee. Maar de hoofdpijn overviel mij enorm. De woensdag en de donderdag heb ik alleen maar liggen huilen van de hoofdpijn. Ik kon geen kant op. De artsen waren steeds bezig om mijn pijnmedicatie aan te passen. Maar ik kon niet meer. Ik had extreem veel pijn. 

Op vrijdag ochtend is toen besloten mij een morfine injectie te geven. En die heeft verlichting geleverd. Ondertussen werd er ook met het pijnteam een behandelplan opgesteld. Ik kreeg een pijnpomp. Daarin zat de kortdurende morfine, als ik pijn had, drukte ik op het knopje, en was ik binnen 10 minuten redelijk pijnvrij.

Daarnaast kreeg ik tabletten morfine die langdurig werken. 

Dat heeft mij vrijdag echt een enorme verlichting gegeven. De pijn was zeer dragelijk, en ik kon weer mens zijn. Eten, drinken, weer een gesprek voeren. Ik vond het echt fijn om mijn familie om mij heen te hebben.

Gedurende het weekend had ik steeds minder pijn. Het pijnteam heeft het hele weekend de medicatie beter op mij afgestemd. Wel voelde ik mij erg stoned van alle morfine en andere stevig pijnstillers.

Zelf even rondlopen is een wankel gebeuren. Laat staan een loopje naar het toilet. 

 

Gister na het weekend heb ik mijn 4de bestraling gehad. Dus vanmiddag krijg ik de laatste! 

Dan hopen wij vanaf morgen de infuuspomp kunnen afbouwen/stoppen. En dat ik met pillen naar huis kan aan het einde van de week. Dat is het streven.

Gedurende de week thuis zal de zwelling in mijn hoofd compleet gaan afnemen. En dan kunnen alle tabletten worden afgebouwd.

 

Thuis zal ik mijn conditie gaan opbouwen. We gaan vakantie vieren. Maar boven alles gaan we genieten van elkaar. We gaan er het mooiste van maken. 

Wij gaan onze slingers ophangen. 

Stap voor stap gaan we vooruit.

 

 

 

 

 

Comments

Bedankt allemaal. Echt onwijs bedankt. Meer kan ik niet zeggen na alle lieve, meelevende en oprechte berichtjes die ik en mijn dierbaren om mij heen hebben mogen ontvangen de afgelopen dagen.

Ik heb persoonlijk meer dan 200 e-mailtjes gekregen, berichtjes via Facebook, whatssapp, kaartjes, heel veel kaartjes, bloemen, ballonnen, reacties op mijn blog en natuurlijk bezoekjes.

Het is daarom voor mij onmogelijk op dit moment om iedereen persoonlijk te bedanken en persoonlijk een reactie terug te sturen. Daarom dit blog.

Om te laten weten hoe dankbaar ik ben met zulke lieve mensen om mij heen.

 

Ons leven staat op zijn kop, maar ergens ook weer niet. Vanaf 2013 ben ik bezig met borstkanker. Een jonge vrouw, die genoot van haar leven werd ineens teruggefloten naar een harde realiteit. De behandelingen toen sloegen goed aan, en ik werd in 2014 schoon verklaard. Ik begon mijn leventje weer op te bouwen. Weer te werken, te daten en in augustus 2015 heb ik een prachtige reconstructie van mijn rechterborst laten doen. Dat had voor mij de afsluiting moeten zijn van het hoofdstuk borstkanker. Maar niets was minder waar. In november 2015 vond ik een bult onder mijn rechter oksel. En gevoelsmatig wist ik dat dit niet goed was. Wederom ben ik een behandelingstraject ingegaan. Met natuurlijk de insteek om volledig te genezen. 6 Juni van dit jaar onderging ik mijn laatste bestralingssessie. Hierna was het klaar. Ik was weer schoon. En natuurlijk begon ik heerlijk mijn leven weer op te bouwen. We maakten vakantieplannen, toekomstplannen, verhuisplannen en ik ging weer sporten en werken. Ik wilde het leven omarmen, nu ik het voor de tweede keer terug gekregen had. Want ik realiseerde mij erg goed dat het ook anders af had kunnen lopen.

En dat klopt.

Sinds enkele dagen realiseer ik mij dat borstkanker een onderdeel zal blijven van mijn leven. De diagnose dat er uitzaaiingen gevonden zijn op mijn hersenvliezen is verpletterend, maar ook een soort van rustgevend. Het is ook voor het eerst sinds 2013 dat ik een lichamelijke klacht had van de tumorcellen zelf. Daarvoor had ik bulten gevonden die niet pijnlijk of kwaadaardig aanvoelden. En had ik vooral last van de behandelingen. Ik wist dat het foute cellen waren. Maar lichamelijk had ik daar geen last van. Tot dus een paar weken terug. Dat de hoofdpijn op begon te zetten. En dan te bedenken dat ik iemand ben die nooit hoofdpijn had. Niet als ik stress had, niet als ik ziek was. Ik had nooit hoofdpijn. En deze hoofdpijn werd van kwaad tot erger. Het belemmerde mijn functioneren, en ik had steeds meer pijnstillers nodig om deze pijn te onderdrukken. Tot het moment dat dat niet meer hielp. En de artsen mij onderworpen aan een reeks aan onderzoeken. Door mijn voorgeschiedenis zijn de artsen extra voorzichtig geweest. En hebben ook de minder voordehand liggende onderzoeken gedaan. En gelukkig maar. Want daardoor weten wij nu wat we nu weten.

Het is bizar en verpletterend nieuws. Als ik s'morgens in de spiegel kijk is er niks te zien. Mijn huid straalt, mijn ogen zijn sprankelend maar staan licht vermoeid in mijn gezicht, mijn haar groeit goed, mijn gezicht is weer slank. Ik herken mijzelf. De persoon die ik ben. De enige belemmering is die van de hoofdpijn. De pijn die mij vertelt dat het waar is. De kanker is een onderdeel van mij.

En ik ga er voor zorgen dat dit heel lang zo blijft. Chronisch kanker, stabiel en onder controle. Natuurlijk zullen er terugvallen zijn. En wie weet krabbel ik daar moeiteloos uit vandaan. Ik wil het zien als een chronisch, altijd aanwezig iets. Maar op een manier dat het soms beperkt, maar lang niet altijd. 

De komende week wordt er meer duidelijk over de handeling in deze fase. En ik ga daar vol voor. 

Ook zetten wij ons leven niet stil. Wij gaan door met de verkoop van het huis en de verhuizing. Wij maken mooie toekomstplannen. Ik wil straks gewoon weer werken. Ik ga weer sporten en goed voor mijzelf zorgen. Ik wil samen met mijn geliefde, mijn familie, vrienden en collega's een mooie toekomst opbouwen. Hoe die toekomst eruit ziet, dat weet ik niet. Maar stel dat ik de komende 30-40 jaar stabiel blijf, dan is het toch zonde om die tijd niet te benutten? 

Daarom ga ik samen met jullie vol voor het leven.

Ik wil en kan niet stilstaan bij de vraag waarom. En ik kan niet stilstaan bij de gedachtengang dat het zo oneerlijk is dat mij dit overkomt. Nee het is niet leuk. Maar oorlog, geweld, discriminatie, pest gedrag, en aanslagen zijn ook niet leuk. Er zijn veel dingen niet leuk in deze wereld. 

Maar ik wil juist stilstaan bij alles wat wel leuk is. Wat wel mogelijk is, waar ik wel van geniet. 

Het leven heeft namelijk onwijs veel moois te bieden.

 

En dat kan ik mede dankzij jullie.

Jullie medeleven, steun en liefde laten mij zien wat echt van belang is. En daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Uit de meest onverwachtse hoeken krijg ik en mijn dierbaren steun. Het is zo mooi.

Daarom wil ik via dit blogje jullie in het zonnetje zetten. Ik ben op dit niet bij machte om iedereen echt persoonlijk te bedanken. Maar ik wil wel heel graag laten weten dat ik het waardeer.

 

Dus daarom, heel simpel, maar wel uit mijn hart: BEDANKT

 

Comments

Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.

Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamol 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

Vervolgens werd de hoofdpijn steeds erger. Midden in de nacht van woensdag op donderdag vorige week via de huisarts stevigere pijnstillers gekregen. Dit hielp niet erg dus overdag ben ik weer naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik onder andere morfine. Daar werd ik misselijk van en deze hielpen ook niet, dus ben ik daarmee gestopt. Het weekend ging het redelijk, en nam ik geen pijnstillers meer. Maar afgelopen zondag op maandag werd ik gek van de hoofdpijn. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. De huisarts heeft mij op maandag doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar ben ik opgenomen door de neuroloog. Op scans (onder andere de CT scan van mijn hoofd en de eerder gemaakte MRI scan) konden ze niks vinden. Als ik dinsdag nog zoveel pijn zou hebben gingen ze een ruggeprik doen. Wel dacht de neuroloog dat mijn hoofdpijn door stress en spanning zou komen. Aangezien ik best wat had meegemaakt. Daarom werd alle pijnmedicatie gestopt.
Dinsdag had ik nog forse hoofdpijn. Daardoor werd er besloten om een ruggespraak te gaan doen. Bij de ruggeprik kwamen ze er achter dat de druk in mijn hersenen veel te hoog was. Hij hoort 12 te zijn en bij mij was hij 44. Daardoor had ik zoveel hoofdpijn. En werd de pijn niet zoals ze dachten na de schone scans veroorzaakt door stress op spanningen.
Ze dachten nu aan 2 dingen: een bloedstolsel in mijn hersenen die te klein is om gezien te worden op scans, of een hersenvliesontsteking. Ik kreeg wat betere pijnstillers en ik kreeg nog meer onderzoeken. 

Ik ben bij de oogarts geweest. Mijn zicht is 100%, en aan de oogzenuw was maar een minimale afwijking te zien door de hoge druk in mijn hoofd. Maar dit was niet verontrustend.
Woensdag kreeg ik wel ineens te horen dat de oncologie weer mede behandelaar zou worden naast de neuroloog. Ineens werden er een totale body CT scan afgesproken en een totale body botscan.
Gister werd mij verteld dat de oncologie weer hoofdbehandelaar werd, en dat de neuroloog zijn behandeling had afgerond. En ik zou rond half 6, einde van de middag een familiegesprek krijgen, om alle uitslagen tot dan toe te bespreken.
Bij mij gingen er toen wel al alarmbellen. Dit bleek niet onterecht.

Gister aan het eind van de middag heb ik te horen gekregen dat de kanker niet weg is. Ik heb uitzaaiingen op mijn hersenvliezen. En die veroorzaakt de hoge druk en dus de hoofdpijn.
Ze willen daarom nu snel starten met bestralen. Waarschijnlijk komende week al. Dit omdat mij klachten best pittig zijn. Dinsdag heb ik de intake voor de bestralingen. Allemaal weer spannend. Ook wordt er dan een masker aangemeten en een planningscan gemaakt. Ook ben ik gestart met medicatie om de druk in mijn hoofd te verlagen. En sinds vandaag is de pijn zeer dragelijk. Het is er nog wel, maar absoluut goed te doen. Daar ben ik al heel blij mee.

Genezing is niet meer mogelijk. Kortom kanker zal een plek in mijn leven krijgen.
Ze gaan wel met deze bestralingen proberen alle cellen kapot te maken. Maar ik moet mijn hele leven alert zijn op de signalen van mijn lichaam.

Kwam het als een klap? Ja zeker!Maar gek genoeg was ik in november 2015 meer ontdaan en lamgeslagen dan nu. Ik ga er nog steeds voor om 93 te worden. En ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te leven. Ik ga leven met kanker. Zoals veel mensen met een chronische ziekte leven. 

Wat het betekent voor mijn werkende leven weet ik niet.
Echt geen idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.
Maar ik ga er vanuit dat ik, net zoals veel chronisch zieken, gewoon kan blijven werken.

Hoe de komende weken eruit gaan zien weet ik nog niet.
Ik zal jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

Comments


Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 95 gasten en geen leden online

logo 50dpi