Borstkanker
Het is alweer 14 dagen geleden dat ik voor het laatst een blogje plaatste. Ik ben inderdaad geen dagelijkse blogger. Er zit geen enkele regelmaat in. Maar dat geeft niet.
Vorige week heb ik mijn voorlaatste chemokuur gekregen. Mijn bloedwaarden waren nog steeds niet stabiel. Ik was dan ook heel erg moe. Daarom heb ik vorige week een bloedtransfusie gekregen nadat de kuur was ingelopen. Wat was ik blij dat de kuur ondanks de lage  bloedwaarden door kon gaan. Het was door de bloedtransfusie een enorme lange dag ziekenhuis geworden. Maar dat gaf niet. Ook ben ik die dag aangemeld bij de afdeling radiotherapie over de bestralingen. Ik hoopte wel dat ik spoedig wat zou horen over dat traject. Want op de een of andere manier geeft het rust om te weten hoe het verdere traject er uit gaat zien. Een soort van zekerheid in een onzekere periode.
 
Het zakje bloed had wel zijn werk gedaan. Ik voelde mij energieker dan de weken ervoor. En ook had ik meer kleur in mijn gezicht. Het slapen gaat beter. En dat scheelt ook enorm. Ik heb samen met mijn mams wat kleding inkopen gedaan later in de week. Gewoon in een kleine plaats, waar je dichtbij gratis kan parkeren. Het was fijn om weer even gezellig op stap te kunnen, wat te lunchen samen met mams, en daarna heel makkelijk weer in de auto te stappen naar huis. Dank je mams. Het was gezellig.
 
Afgelopen weekend zijn we samen met de kleine van mijn vriend lammetjes gaan kijken bij vrienden. En hij mocht er 1 de fles geven. Zo onwijs leuk. Wat genoot hij hiervan. Trots heeft hij maandag een foto meegenomen naar school. Het weer was ook super. We hebben echt genoten van een weekendje met elkaar.
 
Gister was het dan zover.
Als mijn bloedwaarden goed waren, zou ik mijn laatste chemokuur krijgen.
Gelukkig waren de bloedwaarden geweldig. Eigenlijk in tijden niet zo goed geweest. Dus het meer rust inbouwen afgelopen week, het buiten zijn en het zakje bloed heeft mij enorm goed gedaan.
Blij liep ik met een grote pot snoep voor het laatst naar de dagbehandeling. Mijn laatste kuur. En hierna hoop ik nooit meer een voet te hoeven zetten op deze afdeling. Begrijp mij goed hoor: de verpleging is fantastisch. Ze zijn meelevend, zorgvuldig, gezellig en erg goed in hun werk. Maar ik was in korte tijd 2x een klant bij hun. En ondanks alles, komt je er gewoon liever niet. Ze waren wel heel erg blij met de snoepjes. Ik geloof wel dat de pot nu al leeg is. Maar ze hebben het verdiend.
Het inlopen van mijn kuur ging heel voorspoedig. Ik had nergens last van. Ik hoefde niet lang te wachten. Na het inlopen van de kuur mocht mijn lijn eruit. De lijn waar ik enorm blij mee was tijdens het kuren. Maar nu nog blijer was dat hij eruit kon. Ook dat ging heel soepel. Het deed geen pijn. Ik voelde eigenlijk niks van het verwijderden. In korte tijd was de 39 cm lange lijn eruit. Het insteek plekje was rustig. Ik kreeg er een pleistertje op. En ik mocht gaan. Lekker naar huis. Uitgebreid heb ik afscheid genomen van de verpleging. Tot nooit meer! 
 
Nu zit ik thuis, achter mijn iPad deze blog te schrijven.
Er gaan veel gedachten door mijn hoofd.
Als ik terug ga naar november 2015. De dag dat ik het verpletterende nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ik was aangeslagen, wilde er compleet voor gaan. Maar wist en hoorde dat de vlag er nu wel anders voorstond dan in 2013.
De artsen zeiden ook echt tegen mij dat 80% in mijn geval, er over 10 jaar niet meer is. Die boodschap komt hoe dan ook binnen. Het feit dat ik mij op dat moment totaal niet ziek voelde. Maar wist dat er een sluipmoordenaar bezig was in mijn lichaam om zoveel mogelijk schade aan te richten. Juist op het moment dat de kanker op de achtergrond verdween.....sloeg hij keihard terug. En draaide het ineens weer compleet om de kanker.
 
Na veel onderzoeken, overleg, second and third opinions in andere ziekenhuizen kwam er een behandelplan. Het werd eerst chemotherapie in totaal 12 kuren. En daarna een bestralingstraject.
Spannend, maar ik had geen keuze.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze chemo periode heel pittig was. Gister zei de verpleegkundige nog tegen mij dat ze echt een paar keer flink hun twijfels hadden of mijn lichaam deze kuren wel trok. Alle bijzondere bijwerkingen heb ik gehad.
Het begon met een hele forse vaatontsteking. En nog is de donkere aftekening van het ooit zo ontstoken bloedvat zichtbaar. Ik moest helemaal aan de morfine om deze pijnklachten dragelijk te houden. Ik heb een forse huiduitslag gehad, een abces die ontlast moest worden, en een bacteriële super infectie waarmee ik in het ziekenhuis belandde aan de antibiotica.
Daarnaast was het elke keer weer een verrassing hoe mijn bloedwaarden zich hadden gehouden. Er is 2x een kuur uitgesteld. En ik kreeg steeds meer medicatie om alle bijwerkingen te onderdrukken. Mijn conditie ging hard hollend achteruit. Ik denk dat ik nog nooit zo’n  slechte conditie gehad heb. En ik heb 2x een bloedtransfusie gehad. Ook ben ik wel 5 kilo in gewicht aangekomen van alle medicatie. Dat moet er straks ook weer af.
 
Maar de tussentijdse scan, na 6 kuren was geweldig. Er was geen tumor weefsel meer zichtbaar. Alle kwade cellen waren verdwenen van de scan. Natuurlijk konden er nog cellen zijn die niet zichtbaar zijn op scans. Microcellen noemen ze die. Maar ik had nog wel 6 kuren te gaan, en ook daarna zou ik bestraald gaan worden. Nou dan moet je een goede microcellen zijn wil je dat overleven. Geen schijn van kans. Dit zorgde ervoor dat de prognose volledig anders werd. In plaats van een grote kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn, werd het een hele grote kans op volledige genezing.
Wauw! Daar doen we het zeker voor! Dat is wat ik wilde en dat is waarom je een behandeling ondergaat. En deze behandeling was vele malen zwaarder dan die uit 2013. Maar is het zeker waard als je naar de resultaten kijkt.
De 6 kuren die volgden waren zeker veel betere behappen. Alleen de vermoeidheid en de wisselende en vooral lage bloedwaarden waren de punten van zorg. Maar dit was wel onder controle te houden met de bloedtransfusies en alle medicatie.
 
En nu zijn de kuren voorbij. Wauw. Een hoofdstuk is afgesloten! Geweldig!
Nu op naar het volgende traject.
Komende maandag mag ik mij melden op de poli van de afdeling radiotherapie. Dan ga ik de voorlichting en intake krijgen van de bestralingen. Dat hoor ik hoop ik per wanneer ik ga beginnen en hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ook wordt dan het bestralingsgebied gemarkeerd. Ik ben heel benieuwd.
Ik ga horen wat de lichamelijke ongemakken zullen zijn op de korte en langere termijn. Spannend spannend spannend.
Maar ergens ook wel weer fijn. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben.
Na de bestralingen wordt ik weer kankervrij verklaard.
En hopelijk over 5 jaar echt genezen.
Maar dat is toekomst muziek.
 
Nu ga ik lekker uitrusten. Mijn lichaam laten herstellen.
Ik wil naar een acupuncturist gaan om te kijken of die mij kan helpen wat beter in mijn energie te komen. En misschien heeft die ook goed tips om op een gezonde verantwoorde manier mijn lichaam/organen te reinigen van alle schadelijke chemo en ander medicamenten. En ik hoop ook dat die mij kan ondersteunen tijdens de bestralingen. Met de mogelijke verklevingen van spieren en littekens, en misschien de huidproblemen in dat bestralingsgebied.
Ook wil ik kijken of er iets van een cursus/training is om beter om te gaan met de mogelijke spoken in mijn hoofd. Ik wil graag in mijn eigen kracht blijven staan. Positief blijven denken. En ik wil kijken, zeker na het hele traject, wanneer het verwerken van alles begint of ik dat op een mooie manier kan doen. Dus dat zijn zeker dingen die in de komende periode terug zullen komen in mijn blogjes.
Want ik wil straks wel weer die leuke onbezorgde meid zijn. Gezond van lichaam en geest. 
 
Het is zo toch een heel verhaal geworden. Ik beloof jullie dat ik jullie niet weer 14 dagen laat wachten.
In de loop van volgende week zal ik vast een blogje plaatsen over mijn afspraak bij de poli radiotherapie. 

Comments

Nadat ik heerlijk genoten heb afgelopen weekend en dagen van het mooie weer, was het dinsdag weer tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Kuur 5a stond op het programma. Gelukkig waren mijn bloedwaarden allemaal goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Wel viel het de arts op dat mijn haar wel heel dun geworden was. Ja, dat was mij ook al opgevallen. Lastige keuze hoor, kammen of kaal, terwijl je zo dichtbij het einde van de kuren bent. Dus nog even de tijd genomen om er over na te denken. Eerst de kuur maar in laten lopen. Gelukkig ging het allemaal soepel, en heb ik niet veel last gehad.

Afgelopen woensdag besloten om de kapper te bellen. Er was weinig moois meer aan mijn haar. Zelfs in een staart kon ik de kale plekken niet meer bedekken. Ik voelde mij een zwerver, en zeer onverzorgd. Samen met mijn vriend ben ik die ochtend nog naar de kapper geweest. Hij heeft foto's gemaakt. Het was niet heel emotioneel hoor. Het was eigenlijk wel goed. De stap om het eraf te laten halen was wel groter dan in 2013. Maar toen viel mijn haar al na de eerste kuur fors uit. Nu ging het veel geleidelijker. Periodes met forse haaruitval werden afgewisseld met de periodes van bijna geen haaruitval. En nu met nog maar 3 kuren te gaan, is het lastig om onder ogen te zien dat het echt niet mooi meer was. Er was geen houden meer aan. Ook mijn wenkbrauwen worden dunner en mijn wimpers vallen uit. Okselhaar groeit niet meer en ook mijn benen hoef ik nauwelijks meer bij te houden. 

En nu ben ik dus kaal. Er zitten nog wat stoppels op mijn hoofd. Mijn hoofdhuid is wel gevoelig. Soms lijkt het of er allemaal naalden in mijn hoofdhuid geprikt worden. Maar ik smeer deze in, en ik hoop dat het beter gaat worden.  Ik draag nu mutsjes, maar tijdens een opvlieger gaat hij regelmatig af. In bed begin ik meestal wel met een mutsje op, maar ook dan gaat hij na een korte periode af. Vaak bij een opvlieger.

Ik heb nu ook veel minder moeite om mijn kale koppie te laten zien. Het is niet anders. Ik smeer hem in met factor 30 voor ik het huis uit ga. En loop nu rustig zonder iets op mijn hoofd door het dorp. Wel heb ik een paar dunnere zomer mutsjes besteld, en zelfs een petje. Ik hoop dat ze passen en dat ze mij leuk zullen staan. Want tijdens sommige gelegenheden wil ik wel wat op mijn hoofd. Vooral omdat de weersomstandigheden nog zo wisselend zijn. Een kaal hoofd is toch wel snel koud. Maar de mutsjes die ik had uit 2013 zijn allemaal wintermutsjes. Die zijn nu snel te warm. En ik ga er vanuit dat het nu voor een korte periode is. Vorige keer ben ik ongeveer 8 maanden afhankelijk geweest van mutsjes. Nu hoop ik dat als ik in april mijn laatste kuur ga krijgen, er in augustus/september weer een dekkende laag haar op mijn bolletje zit. Maar dat moeten we afwachten. 

Voorlopig mag ik door het leven met een kaal koppie.

Comments

Er is veel gebeurd sinds mijn laatste blogje. Vooral in mijn hoofd. En ik had even tijd en ruimte nodig om dit goed in mijn hoofd te ordenen.
Daarbij had de kleine van mijn vriend voorjaarsvakantie en vierden wij zijn verjaardag hier. Voor hem moest het een geweldig feest worden met kindjes, visite, cadeautjes, snoep, chips, taart, versieringen. En alles wat er bij hoort als je 6 wordt. Ik zelf wilde heel graag dat zijn verjaardag een feest werd. En niet pas in juni na mijn kuren. Maar nu. Hij heeft de leeftijd dat jarig zijn iets magisch is. Uitstellen haalt de magie er vanaf.
Dat ik dat de volgende dag eventueel zou moeten bekopen nam ik voor lief.
En dat blije koppie sprak voor zich! Geweldig om een kind zo te zien genieten.
Dus afgelopen week ging de aandacht lekker naar hem. Hebben we leuke dingen gedaan. Veel gespeeld en daarom ook geen blogje geschreven. Prioriteiten stellen heet dat.

En ik moet toegeven dat ik ook echt even de tijd nodig had. In de dagen nadat ik de uitslagen had gekregen van de PET-scan had ik veel vragen. Daarom kon ik nog niet in de feeststemming zijn over de uitslag. Blij wel. Maar het echte geluksgevoel had ik niet.
Want ik wist niet wat deze uitslag voor mij betekende.
Toen ik voor kuur 4A bij de arts terug kwam vond ik het tijd voor een eerlijk en open gesprek. Ik heb de beelden van de PET-scan gezien. Het is echt waar, er is geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Maar ook op de PET-scan zijn de microcellen niet te zien.
Ik wilde graag weten waarom er in 2014 gekozen is voor een MRI scan, en nu voor een tussentijdse PET-scan. Borstweefsel is zeer goed te zien op een MRI scan. De focus lag in 2014 ook echt op mijn borst. Ze hebben nooit positieve klieren in de oksel gezien toen. Klierweefsel is veel beter te zien op een PET-scan. Maar in beide gevallen zijn micro tumorcellen niet zichtbaar.
Ook is in 5% van de gevallen het wegnemen van de schildwachtersklier in de oksel vals negatief. Dat is in mijn geval ook zo toen ik deze procedure in 2014 onderging. Mijn schildwachtersklieren waren schoon in 2014. Terwijl dat dus eigenlijk niet zo was. Gewoonweg omdat ze niet de juiste klier te pakken hadden. De eerste 5 waren schoon. En ik had nog wat microcellen die zich verstopt hadden in een andere klier. Gewoonweg domme pech.

Gelukkig doet de chemo wel heel goed zijn werk. We hebben het ook echt heel eerlijk gehad over de prognose. Want ik wilde heel graag weten of we echt genezing als doel hebben, of dat de insteek is het beheersen van de ziekte. Doordat de klieren die in de hals aangedaan waren, zo laag zaten dat ze nog bij het oksel gebied horen, heb ik echt kans op volledige genezing. Dat is ook echt het doel van de behandeling. Maar dat kunnen en mogen we pas over 5 jaar echt zeggen. Kortom het blijft: Garantie tot de deur.
Als de klierenin mijn hals hogerop waren aangetast, was er geen kans op volledige genezing. Zo, die kwam wel even binnen. Dat hadden we eerder niet zo begrepen. Wel dat de kans op genezing kleiner was, maar niet dat die er niet was.
Gelukkig is dat bij mij niet aan de orde. En gaan wij echt voor de volledige genezing.
En daar hebben we nu echt vertrouwen in. Dat gaat lukken.

Tevens zijn er op erfelijkheid nieuwe ontwikkelingen. Er zijn meer gen-mutaties gevonden naast de 2 waar ik in 2013 op getest ben. Daar gaan ze, mits ik dat wil, ook onderzoek doen bij mij. Wanneer weet ik niet. Maar ik heb aangegeven dat ik wel graag wil dat er onderzoek gedaan wordt. Ten eerste voor mijn familie. Want ook voor hun heeft het gevolgen, mocht er toch een familiare belasting zijn. En dan is het hun persoonlijke keuze of ze dit bij zichzelf willen laten onderzoeken. Maar ik wil het ook voor mijzelf. Want mocht het toch zo zijn dat ik belast ben, dan is er een hele grote kans dat ik in mijn andere borst ook kanker zal ontwikkelen. En dan kunnen we er preventief wat aan doen, om te voorkomen dat ik wederom in dit traject terecht kom.
Zelf verwacht ik weinig van dit onderzoek hoor. Aangezien er in de familie aan beide kanten helemaal geen kanker voorkomt. We zijn in 2013 4 of 5 generaties terug gegaan. En echt niemand had kanker. Wel andere ziekten zoals hart- en vaataandoeningen.
Dan zou ik het bijzonder vinden dat ik belast zou zijn met een gen-mutatie. En dat het bij mij zich pas voor het eerst openbaart. Het kan, maar het is zeer onwaarschijnlijk. Maar zeker het uitzoeken waard.

Je zou bijna vergeten waarom ik eigenlijk echt in het ziekenhuis was. Kuur 4A is gewoon door gegaan dit keer. Mijn bloedwaarden waren voldoende herstelt dus mocht ik na het gesprek mij melden op de dagbehandeling voor de kuur. Ook mocht ik de week na de kuur mij 6 dagen lang injecteren met het middel om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in mijn beenmerg.

De week na de kuur heb ik mij gelukkig goed gevoeld. Op de dag na de verjaardag van de kleine na. Maar gelukkig was dat maar 1 dagje. En wat ik eerder schreef: Ik had het er voor over. Dat blije gezichtje maakt echt alles goed.

Gister heb ik kuur 4B gekregen. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed. Mijn witte bloedcellen waren zo hoog nu dat ik komende week mijzelf maar 5x hoeft te injecteren. En ook mijn andere waarden waren voldoende genoeg om de kuur te kunnen door laten gaan. Fijn!! Ik weet dat het gek klinkt. Maar op dit moment wil ik vooral doorgaan met de behandeling die zo goed aanslaat. Met zo min mogelijk vertragingen tussen de kuren.
Op naar die kankervrije toekomst.

Ik was vorige week ook nog besproken in een overleg met artsen van de VU en mijn eigen ziekenhuis.
Het advies is doorgaan zoals afgesproken. De chemokuren gaan we volledig afmaken. Nu nog 4 te gaan. Daarna ongeveer 3 weken rust om mijn lichaam te laten herstellen. Vervolgens ga ik hoge dosis radiotherapie krijgen. Waarbij de oksel en hals worden meegenomen. Of dit 21 of 28 sessies gaan worden is nog niet bekend. Zeker geen 18. Dit gaat in de loop van de weken duidelijk worden. Er is een kans dat ze mijn arm zenuw niet kunnen ontzien tijdens de radiotherapie. En dan heb ik dus kans op restverschijnselen aan de arm. Wel is een okselklier operatie volledig van de baan. Wat ik echt fijn vind omdat dit zeker weten restverschijnselen gaan geven. En ik denk dat ik beter kan revalideren van de schade van de radiotherapie dan van het okselklier operatie.

Dit was het geloof ik wel voor even.
Hier had ik allemaal even tijd voor nodig om het goed te ordenen in mijn hoofd.
Maar nu ben ik vooral blij.
Blij met hoe ik mij lichamelijk voel. Blij met de kansen op 100% genezing. Blij met alle lieve mensen om mij heen. Blij met de vreugde dat een kind in huis kan brengen. Blij met het leven, ondanks de paar ongemakjes waarmee ik nu te maken heb.

Comments


Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 71 gasten en geen leden online

logo 50dpi