• Beetje last van bijwerkingen

    Ik heb echt mega veel kaartjes mogen ontvangen. Wow echt super lief. Ze hangen allemaal in de huiskamer.

    Van dinsdag op woensdag nacht heb ik last gehad van hele erge buikpijn.
    Ik kon er niet van slapen en ook een pijnstiller hielp niet.
    Woensdag ochtend naar de huisarts geweest en die stuurde mij na overleg met de internist toch door naar de SEH van het ziekenhuis. Ze dacht dat er misschien iets was met mijn alvleesklier.
    Er is lichamelijk onderzoek gedaan en bloed afgenomen.
    Gelukkig was er niks gevonden. Dus de conclusie was dat mijn hele maag/darm stelsel geïrriteerd. Dus ik mocht weer naar huis en moet zeer regelmatig paracetamol innemen.
    Dus dat hebben we wel gedaan. De buikpijn is wel nog steeds erg aanwezig, maar is dragelijk.
    Ik kan ook wel gewoon eten. En ook normaal naar het toilet. Maar het is wel een heel vervelend gevoel. Gelukkig is het ook niet meer zo heftig geweest als van dinsdag op woensdag nacht.

    Het dove gevoel in mijn vingers en tenen lijkt weer wat te verbeteren. Dus dat is erg fijn.
    En ik vind over het algemeen niet dat ik mag klagen.
    Ik heb nu 5 kuren gehad en ben er niet heel ziek van geweest. Heb in totaal 1x een slechte nacht gehad. Aangezien ik wel een behoorlijk heftige cocktail krijg toegediend mag ik echt niet klagen.
    Ik lig geen hele dagen op bed, loop alle dagen mijn rondje buiten, of ik ga sporten.
    Dus ik ben eigenlijk heel blij hoe ik dit proces doorsta.
    En ik heb gelukkig zoveel veel steun van jullie allemaal. Dus ik sta er zeker niet alleen voor.

    Komende week is het kerst. Ik ga hier zeker van genieten.
    Dinsdag ga ik lekker nog even naar mijn werk. Heb weer leuke presentjes gemaakt die wij altijd namens de kindjes aan ouders geven met kerstmis. Dus die ga ik zeker afgeven.
    Eerste kerstdag kom ik zeker even bij de familie. Toch erg leuk om iedereen even te spreken.
    En verder zal ik de kerstdagen vooral met het gezin doorbrengen.
    Heerlijk. Heel veel zin in.
    Ik maak nu al vast excuses, want ik knuffel en zoen niemand met kerstmis. Maar ik schudt handjes en wens iedereen op die manier een fijne kerst.

    Nogmaals allemaal hele fijne feestdagen! Ga er van genieten!

  • Chemokuur 4

    Nog steeds in de wolken van het goede nieuws dat de tumor kleiner is geworden! Dat is waar je het toch voor doet.
    Afgelopen maandag heb ik kuur 4 gehad.
    1 middel minder, waardoor we relatief snel weer thuis waren.
    Het prikken van het infuus ging niet in 1x goed. Wat een erg pijnlijke ervaring was. Maar toen hij eenmaal zat verliep het toedienen van de 2 giften die ik kreeg goed.
    Doordat ik 1 gift niet gekregen had, verliep mijn eerste week na een kuur echt veel beter dan alle andere keren.
    Ik kon vanaf het begin veel beter eten. Ben niet misselijk geweest. En ook qua energie was het vele malen beter dan bij de voorgaande kuren.
    De tintelingen en het dode gevoel aan tenen en vingers verbeterd nog niet. Ik hoop dat dit de komende 2 weken wel beter gaat worden.

    Afgelopen vrijdag was een hele bijzondere dag...
    Want mijn lieve collega's hadden geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST! Wow wat een verrassing!! Want the Backstreet Boys kwamen daar voor opnames. Echt geweldig wat gaaaaf!! Wat een ervaring en wat een belevenis! In mooie kleding op zo'n set rondlopen was geweldig. De voetjes deden wel zeer van de hakken. En conditioneel kon ik het af en toe niet helemaal aan, en moest ik even gaan zitten. Maar echt wow! Ben nog in de wolken!! De jongens van heel dichtbij gezien. Echt wat een ervaring!! Kan er nog niet uit dat dit geregeld is voor mij! Zo gaaaf!!
    Ik heb geen foto's kunnen scoren ivm strakke schema van de jongens en het draaischema. Maar de ervaring staat in mijn geheugen!

    Daarna nog doorgegaan naar de TV show opnames van Ivo Niehe met als gast natuurlijk the Backstreet Boys. Geweldig wat gaaf was dat weer. Super leuk interview. En Chan mocht een vraag stellen! En voor haar speciaal zongen ze All I Have To Give acapella! Echt wow!!
    Wat een dag, wat een dag!! Super super gaaf! Heb echt genoten!
    Ik weet niet wanneer het uitgezonden gaat worden, en of ik in beeld ga komen.
    Het maakt mij eigenlijk ook niet uit. Het was een super ervaring.
    Nu ga ik vooral nagenieten! Die lach is voorlopig niet van mijn gezicht af te krijgen!

  • De kunst van het loslaten

    Het is alweer een week terug dat ik mijn laatste blogje plaatste. Een bewogen weekje waarin ik mij niet heel goed gevoeld heb.
    Ik heb uiteindelijk nog even gewacht met het kaalscheren van mijn hoofd. Mijn haar valt nog steeds best uit, maar niet zo onwijs snel als hiervoor. Omdat het laagje haar op mijn hoofd welliswaar dun maar dekkend is, is het toch wel zonde om het er nu af te halen. Het kan altijd nog. Dus toch de kapper maar afgezegd.
    Van vrijdag tot dinsdag heb ik mij echt niet goed gevoeld. Ik was wat misselijk. Geen trek in eten en drinken. Alles smaakte vies. Zelfs thee en water waren vies. Gevolg was dat ik niks tot mij nam. Ook was is erg moe. Had last van kortademigheid, voelde mijn hart harder kloppen. Bij een kleine rit naar de supermarkt brak het zweet mij uit en voelde ik mij bijna flauwvallen. Op de koop toe werd ik ook nog eens enorm verkouden. Hoesten en daarbij waren de papieren zakdoekjes mijn beste vrienden.
    Ik was vooral verdrietig dat deze kuur mij zoveel zwaarder valt dan de kuur uir 2013. Terwijl van de kuur uit 2013 wordt gezegd dat dat de zwaarste is die ze geven bij borstkanker. Nou geef mij die kuur uit 2013 maar. Op de één of andere manier reageer ik op de kuur die ik nu krijg vele malen heftiger.

    Maar aan de andere kant heeft die kuur uit 2013 uiteindelijk niet het gewenste resultaat gehad. Dus misschien moet ik het positief bekijken. Op deze kuur reageert mijn lichaam erg heftig. Dat betekent dat er wat gebeurt. Misschien was mijn lichaam wat meer immuun voor de kuur in 2013. En heeft het daarom niet het gewenste resultaat gehad.
    Op deze kuur reageer ik dan behoorlijk, maar als dat betekent dat het eindresultaat vele malen beter is, is het niet zo erg.

    Ik moet leren los te laten hoe ik mij voelde in 2013 bij kuren. De controle over mijn leven ben ik kwijt. Hoe ik mij toen voelde doet er niet toe. Ik moet loslaten, want het belemmert mij om in het nu te leven. Ik moet mijn zorgen loslaten. Ik wil genieten van het hier en nu. Doordat ik steeds wil bewijzen dat ik alles kan en aankan, leg ik mijzelf een druk op. Ik moet nu echt leren loslaten.
    Het maken van plannen is natuurlijk prima. Maar dat dingen anders kunnen lopen in het leven wil niet zeggen dat het daardoor slechter is. Het geeft misschien juist wel mooiere inzichten.
    Nu ik merk dat ik meer loslaat voel ik mij beter. Veel beter. Met het proces van loslaten, komt ook alle verkoudheid los. Wat een enorm gevoel van opluchting geeft. Ik heb het gevoel dat ik lichter ben.
    Ik ben er nog niet. Ik zal gegarandeerd nogmaals in deze valkuil stappen.

    Life is what happens to you, while you are busy making other plans.
    Dat is het leven… En ik had echt af en toe een beetje medelijden met mijzelf. Dat ik hier wederom doorheen moest. Terwijl ik zo graag andere dingen wilde doen. Dat ik het allemaal zo anders had gezien. Dit gevoel legt een druk op mijn stemming. En daarmee in niemand geholpen.

    Echt mediteren kan ik niet. Maar ik probeer meer op mijn ademhaling te letten. Ik probeer bewust gevoelens los te laten in de ruimte. De gevoelens van zorgen, van medelijden, wat ik een ander nu aandoe. Dat laat ik los met elke uitademing.
    En bij elke inademing zeg ik tegen mijzelf dat ik het aankan. Dat ik die kracht heb. Dat het hoe dan ook goed komt. Dat ik geniet.

    En zo word ik mij bewust dat elke ervaring mijn leven verrijkt. En dat het aan mij is hoe ik met deze verrijking omga.

  • Deel 1 van de behandelingen afgesloten

    Het is alweer 14 dagen geleden dat ik voor het laatst een blogje plaatste. Ik ben inderdaad geen dagelijkse blogger. Er zit geen enkele regelmaat in. Maar dat geeft niet.
    Vorige week heb ik mijn voorlaatste chemokuur gekregen. Mijn bloedwaarden waren nog steeds niet stabiel. Ik was dan ook heel erg moe. Daarom heb ik vorige week een bloedtransfusie gekregen nadat de kuur was ingelopen. Wat was ik blij dat de kuur ondanks de lage  bloedwaarden door kon gaan. Het was door de bloedtransfusie een enorme lange dag ziekenhuis geworden. Maar dat gaf niet. Ook ben ik die dag aangemeld bij de afdeling radiotherapie over de bestralingen. Ik hoopte wel dat ik spoedig wat zou horen over dat traject. Want op de een of andere manier geeft het rust om te weten hoe het verdere traject er uit gaat zien. Een soort van zekerheid in een onzekere periode.
     
    Het zakje bloed had wel zijn werk gedaan. Ik voelde mij energieker dan de weken ervoor. En ook had ik meer kleur in mijn gezicht. Het slapen gaat beter. En dat scheelt ook enorm. Ik heb samen met mijn mams wat kleding inkopen gedaan later in de week. Gewoon in een kleine plaats, waar je dichtbij gratis kan parkeren. Het was fijn om weer even gezellig op stap te kunnen, wat te lunchen samen met mams, en daarna heel makkelijk weer in de auto te stappen naar huis. Dank je mams. Het was gezellig.
     
    Afgelopen weekend zijn we samen met de kleine van mijn vriend lammetjes gaan kijken bij vrienden. En hij mocht er 1 de fles geven. Zo onwijs leuk. Wat genoot hij hiervan. Trots heeft hij maandag een foto meegenomen naar school. Het weer was ook super. We hebben echt genoten van een weekendje met elkaar.
     
    Gister was het dan zover.
    Als mijn bloedwaarden goed waren, zou ik mijn laatste chemokuur krijgen.
    Gelukkig waren de bloedwaarden geweldig. Eigenlijk in tijden niet zo goed geweest. Dus het meer rust inbouwen afgelopen week, het buiten zijn en het zakje bloed heeft mij enorm goed gedaan.
    Blij liep ik met een grote pot snoep voor het laatst naar de dagbehandeling. Mijn laatste kuur. En hierna hoop ik nooit meer een voet te hoeven zetten op deze afdeling. Begrijp mij goed hoor: de verpleging is fantastisch. Ze zijn meelevend, zorgvuldig, gezellig en erg goed in hun werk. Maar ik was in korte tijd 2x een klant bij hun. En ondanks alles, komt je er gewoon liever niet. Ze waren wel heel erg blij met de snoepjes. Ik geloof wel dat de pot nu al leeg is. Maar ze hebben het verdiend.
    Het inlopen van mijn kuur ging heel voorspoedig. Ik had nergens last van. Ik hoefde niet lang te wachten. Na het inlopen van de kuur mocht mijn lijn eruit. De lijn waar ik enorm blij mee was tijdens het kuren. Maar nu nog blijer was dat hij eruit kon. Ook dat ging heel soepel. Het deed geen pijn. Ik voelde eigenlijk niks van het verwijderden. In korte tijd was de 39 cm lange lijn eruit. Het insteek plekje was rustig. Ik kreeg er een pleistertje op. En ik mocht gaan. Lekker naar huis. Uitgebreid heb ik afscheid genomen van de verpleging. Tot nooit meer! 
     
    Nu zit ik thuis, achter mijn iPad deze blog te schrijven.
    Er gaan veel gedachten door mijn hoofd.
    Als ik terug ga naar november 2015. De dag dat ik het verpletterende nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ik was aangeslagen, wilde er compleet voor gaan. Maar wist en hoorde dat de vlag er nu wel anders voorstond dan in 2013.
    De artsen zeiden ook echt tegen mij dat 80% in mijn geval, er over 10 jaar niet meer is. Die boodschap komt hoe dan ook binnen. Het feit dat ik mij op dat moment totaal niet ziek voelde. Maar wist dat er een sluipmoordenaar bezig was in mijn lichaam om zoveel mogelijk schade aan te richten. Juist op het moment dat de kanker op de achtergrond verdween.....sloeg hij keihard terug. En draaide het ineens weer compleet om de kanker.
     
    Na veel onderzoeken, overleg, second and third opinions in andere ziekenhuizen kwam er een behandelplan. Het werd eerst chemotherapie in totaal 12 kuren. En daarna een bestralingstraject.
    Spannend, maar ik had geen keuze.
    Ik moet eerlijk zeggen dat deze chemo periode heel pittig was. Gister zei de verpleegkundige nog tegen mij dat ze echt een paar keer flink hun twijfels hadden of mijn lichaam deze kuren wel trok. Alle bijzondere bijwerkingen heb ik gehad.
    Het begon met een hele forse vaatontsteking. En nog is de donkere aftekening van het ooit zo ontstoken bloedvat zichtbaar. Ik moest helemaal aan de morfine om deze pijnklachten dragelijk te houden. Ik heb een forse huiduitslag gehad, een abces die ontlast moest worden, en een bacteriële super infectie waarmee ik in het ziekenhuis belandde aan de antibiotica.
    Daarnaast was het elke keer weer een verrassing hoe mijn bloedwaarden zich hadden gehouden. Er is 2x een kuur uitgesteld. En ik kreeg steeds meer medicatie om alle bijwerkingen te onderdrukken. Mijn conditie ging hard hollend achteruit. Ik denk dat ik nog nooit zo’n  slechte conditie gehad heb. En ik heb 2x een bloedtransfusie gehad. Ook ben ik wel 5 kilo in gewicht aangekomen van alle medicatie. Dat moet er straks ook weer af.
     
    Maar de tussentijdse scan, na 6 kuren was geweldig. Er was geen tumor weefsel meer zichtbaar. Alle kwade cellen waren verdwenen van de scan. Natuurlijk konden er nog cellen zijn die niet zichtbaar zijn op scans. Microcellen noemen ze die. Maar ik had nog wel 6 kuren te gaan, en ook daarna zou ik bestraald gaan worden. Nou dan moet je een goede microcellen zijn wil je dat overleven. Geen schijn van kans. Dit zorgde ervoor dat de prognose volledig anders werd. In plaats van een grote kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn, werd het een hele grote kans op volledige genezing.
    Wauw! Daar doen we het zeker voor! Dat is wat ik wilde en dat is waarom je een behandeling ondergaat. En deze behandeling was vele malen zwaarder dan die uit 2013. Maar is het zeker waard als je naar de resultaten kijkt.
    De 6 kuren die volgden waren zeker veel betere behappen. Alleen de vermoeidheid en de wisselende en vooral lage bloedwaarden waren de punten van zorg. Maar dit was wel onder controle te houden met de bloedtransfusies en alle medicatie.
     
    En nu zijn de kuren voorbij. Wauw. Een hoofdstuk is afgesloten! Geweldig!
    Nu op naar het volgende traject.
    Komende maandag mag ik mij melden op de poli van de afdeling radiotherapie. Dan ga ik de voorlichting en intake krijgen van de bestralingen. Dat hoor ik hoop ik per wanneer ik ga beginnen en hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ook wordt dan het bestralingsgebied gemarkeerd. Ik ben heel benieuwd.
    Ik ga horen wat de lichamelijke ongemakken zullen zijn op de korte en langere termijn. Spannend spannend spannend.
    Maar ergens ook wel weer fijn. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben.
    Na de bestralingen wordt ik weer kankervrij verklaard.
    En hopelijk over 5 jaar echt genezen.
    Maar dat is toekomst muziek.
     
    Nu ga ik lekker uitrusten. Mijn lichaam laten herstellen.
    Ik wil naar een acupuncturist gaan om te kijken of die mij kan helpen wat beter in mijn energie te komen. En misschien heeft die ook goed tips om op een gezonde verantwoorde manier mijn lichaam/organen te reinigen van alle schadelijke chemo en ander medicamenten. En ik hoop ook dat die mij kan ondersteunen tijdens de bestralingen. Met de mogelijke verklevingen van spieren en littekens, en misschien de huidproblemen in dat bestralingsgebied.
    Ook wil ik kijken of er iets van een cursus/training is om beter om te gaan met de mogelijke spoken in mijn hoofd. Ik wil graag in mijn eigen kracht blijven staan. Positief blijven denken. En ik wil kijken, zeker na het hele traject, wanneer het verwerken van alles begint of ik dat op een mooie manier kan doen. Dus dat zijn zeker dingen die in de komende periode terug zullen komen in mijn blogjes.
    Want ik wil straks wel weer die leuke onbezorgde meid zijn. Gezond van lichaam en geest. 
     
    Het is zo toch een heel verhaal geworden. Ik beloof jullie dat ik jullie niet weer 14 dagen laat wachten.
    In de loop van volgende week zal ik vast een blogje plaatsen over mijn afspraak bij de poli radiotherapie. 

  • Een Jaar

    Vandaag is het precies een jaar…
    Een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg van mijn arts.
    Ik kan mij het gesprek nog zo voor mij halen.
    Daarna het verpletterende nieuws moeten vertellen aan mijn familie, vrienden en collega’s……
    De weg die ik zou moeten bewandelen…..
    Chemotherapie, kaal worden, operaties en toen mogelijk ook nog bestralingen……
    Ik zou er voor gaan! Ik wist dat ik een gunstige prognose had!
    Ik zou genezen!

    Nu een jaar later….. Precies een jaar later.
    Ben ik genezen!
    Groeit mijn haar alweer behoorlijk, ben ik weer volledig aan het werk.
    Werk ik hard aan mijn conditie. Deze is nu nog net niet op het niveau wat het zou moeten zijn.

    Maar wat mij verbaast: Ik kan oprecht zeggen dat het afgelopen jaar mijn leven heeft verrijkt.
    Een jaar leven met kanker heeft mijn leven erg verrijkt.
    Ik heb veel gewone dingen moeten missen.
    Zoals het dagelijks naar mijn werk gaan, het deel uitmaken van een arbeidsproces. Het druk maken over mijn haar, en hoe verrot het kan zitten. De alledaagse normale dingen, zijn niet zo normaal en dagelijks meer.
    De verrijking zit hem in de mensen om mij heen.
    Mensen die zo hebben meegeleefd!
    Mensen die op allerlei verschillende manieren lieten blijken dat ik hun dierbaar ben.
    Zonder de kanker had ik mij dat nooit gerealiseerd.
    Dat besef heeft mij enorm rijk, gewaardeerd en gelukkig gemaakt!

    Het was een intens jaar, meest intense jaar van mijn leven tot nu toe!
    Maar ik had het niet willen missen….
    Nu een jaar later, precies een jaar later krijgen familie, vrienden en collega’s opnieuw post.
    Dit keer om ze te bedanken voor alle steun. Om het jaar echt af te sluiten.
    Een jaar later, precies een jaar later verstuur ik leuke, gezellige post.

  • Geduldig zijn

    Geduldig zijn, dat is iets wat je moet leren. Over het algemeen ben ik niet een ongeduldig type. Ik ben ook iemand die vrij rustig kan blijven onder veel omstandigheden. Natuurlijk heb ik ook mijn felle momenten. Ik blijf immers een mens.

    Maar de afgelopen 3 weken heb ik wel geleerd om echt geduldig te zijn. Nadat de diagnose definitief was dat de kanker terug is heb ik veel geduld moeten hebben voordat het beleid duidelijk werd. Inmiddels zijn de diverse behandelplannen weer de revue gepasseerd. Maar nu is er zowaar een duidelijk beleid. Waar ik erg blij mee ben. Duidelijkheid is toch iets wat je graag wilt. Zeker als je een bepaalde behandeling moet ondergaan. Ja het is mij heel duidelijk uitgelegd waarom ik geduldig moet zijn. Want wat er nu gebeurt is, hoort niet te gebeuren. Dat is eigenlijk onmogelijk. Maar ja, ik zit met het feit dat het wel gebeurt is. Dus hebben er diverse artsen uit diverse ziekenhuizen zich gebogen over mijn situatie. En ze zijn eruit. Ze zijn het er overeens dat ik voorlopig niet geopereerd ga worden, en ook de bestralingen worden uitgesteld. Ik ga toch eerst chemotherapie krijgen. Ze willen juist omdat ik zo jong ben wel mijn hele lichaam behandelen. En ik snap dat. Ik ga een andere kuur krijgen dan de kuur die ik in 2013 gehad heb. Want die kuur mag ik niet nog een keer krijgen. Die is zo agressief dat mijn organen daar blijven de schade aan over kunnen houden. Vooral het hart wordt daar teveel belast. Dus ik ga een ander soort krijgen, wat meer gespitst is op de problemen van nu. En die kuur willen ze het liefste volgende week gaan starten. 

    In de tussentijd hebben we het nog even over de vruchtbaarheid gehad. Maar wederom is er geen tijd om voldoende eitjes in te kunnen vriezen. Dus heb ik dat gedeelte op de langere baan geschoven. De kinderwens is er zeer zeker. Maar ik moet realistisch zijn, en eerst voor de genezing gaan. En zeg nou eerlijk: wie heeft er wat aan ingevroren eieren als ik tussen 6 plankjes lig. Juist omdat ik te lang gewacht heb met behandelen. Dat gaan we dus niet doen, en zien dat wel weer wanneer dat aan de orde is. Stapje voor stapje. 

    Dus na 3 weken wachten geduldig zijn, diverse artsen en ziekenhuizen bezocht te hebben is de kogel door de kerk. Nu wacht ik met ongeduld op de afspraak over wanneer ik volgende week kan starten met de chemotherapie. Want ik ben het wachten nu wel zat. Er zitten genoeg kwaadaardige cellen in mijn lijf. En die mogen nu heel snel doodgemaakt gaan worden.

    Mijn geduld is een beetje op

  • Gezellige kerst gehad

    Ik hoop dat jullie allemaal hele fijne feestdagen hebben gehad.
    Kerstavond en eerste kerstdag heb ik heerlijk genoten van het samen zijn met familie.
    En natuurlijk al het lekkere eten.
    Tweede kerstdag heb ik ook heerlijk gegeten, maar had ik weer de hele dag last van buikpijn. En dit ging niet over met de paracetamol.
    Erg vervelend voor Don en Chan (daar hebben we genoten van een geweldig kerstdiner) omdat ik heel snel na het eten naar huis vertrok.
    Het lag echt niet aan het eten, maar wel aan het zeer geïrriteerde maagdarm stelsel.
    Ik ben niet misselijk, en ook de stoelgang is normaal. Daarom eet ik gewoon maaltijden, en drink ik veel thee. Dit gaat echt prima. Het is voornamelijk de pijn waar ik last van heb.

    Vrijdag ochtend mocht ik weer op controle komen in het ziekenhuis.
    Daar uitgebreid besproken wat te doen met deze vervelende buikpijn klachten.
    Ik gaf aan dat ik geen ibuprofen durfde te nemen. Dit omdat dat vrij heftig is voor het maag-darmstelsel.
    Er werd mij uitgelegd dat in dit geval dit soort medicatie wordt overgeslagen. Ik mag bij pijn morfine gaan nemen en een maagbeschermer.
    Ergens vind ik morfine een vrij heftige stap. Maar gezien de pijn die ik gevoelde zou ik geen moment twijfelen om het in te nemen.
    Mijn bloed was goed. En aangezien mijn vingers en tenen nog steeds verbeteren ga ik maandag alle middelen weer krijgen. Wel krijg ik van 1 middel weer de halve dosering omdat mijn slijmvliezen  van maag en darm zo geïrriteerd zijn.
    Mijn wimpers en wenkbrauwen beginnen nu erg snel uit te vallen. Ik had de hoop dat ik ze zou behouden. Maar ik ga ook dit laatste beetje haar toch verliezen.
    Dus maandag de aller laatste kuur.
    Voor veel mensen is deze tijd heel snel gegaan. Maar voor mij kan de tijd niet snel genoeg gaan.
    Ik kijk erg uit naar 2014!
    De jaarwisseling zal ik waarschijnlijk bij mijn ouders doorbrengen. Lekker dicht bij huis. Kan ik van te voren nog lekker even wat slapen, en naar huis gaan wanneer ik wil.

    Ik wens jullie allemaal een gezonde en gezellige jaarwisseling toe.
    Op naar 2014!


  • Gezelligheid met familie

    Afgelopen donderdag heerlijk Sinterklaas gevierd met ons gezin. We zijn allemaal onwijs verwend! Maar vooral hebben wij een super gezellige avond gehad.

    De hele afgelopen week heb ik op en af verhoging gehad. Zelfs vandaag heb ik steeds wel wat verhoging. Waarschijnlijk toch nog een sliertje van de verkoudheid die ik vorige week had  opgelopen. Gelukkig ben ik er nog steeds niet ziek van, alleen een beetje moe. Maar niks verontrustends.
    Vanmorgen weer op controle geweest in het ziekenhuis.
    Al mijn bloed was goed. Ook geen aanwijzingen voor een infectie. Dus maandag krijg ik mijn 5de kuur! 
    De tintelingen en dove gevoel aan tenen en vingers trekken langzaam aan wel wat weg.
    Het is nog steeds niet normaal. Maar gelukkig gaat het wel een stukje beter.
    Daarom krijg ik maandag wel alle 3 de middelen. Alleen van dat ene middel ga ik een halve dosering krijgen.
    Mocht ik dan weer meer tintelingen en een doof gevoel krijgen, dan krijg ik de laatste kuur maar weer 2 middelen. Dus dat is afwachten.
    Tevens heb ik 16 december ook alweer een afspraak bij de chirurg.
    Hij gaat in ieder geval een mri plannen voor januari 2014, na alle chemokuren.
    En verder zal ik denk ik wel iets meer gaan horen over hoe en wat en mogelijk zelfs wanneer er een operatie gaat plaatsvinden. Ik ben benieuwd.
    Maar eerst komende maandag de 5de kuur.

    Dit weekend ga ik mijn huis omtoveren in kerststijl. De kerstboom neerzetten. Echt mijn huis gezellig maken voor de feestdagen.

  • Goed nieuws en kuur 1

    Ik ga eerst beginnen met het goede nieuws: de uitslag van de PETscan is goed.
    Ik heb geen uitzaaiingen! Yes! Wel in m'n oksel zit 1 klier die aangedaan is. Dit is de oksel van de tumorkant. Dus dit is geen uitzaaiing maar onderdeel van de borstkanker. Wel zal deze waarschijnlijk nabestraald gaan worden na het hele traject.

    Verder weer zeer veel informatie gekregen de afgelopen week.
    Ten eerste was er echt geen tijd om mijn eieren in te vriezen. Er is namelijk 2-3 weken nodig om ze te laten rijpen. Die tijd was er niet. Dus gewoonweg geen optie.

    Het tumor wat ik heb is NIET hormoon gevoelig. Dus het heeft niks te maken met de hormoonspiegelingen die fluctueren wat bijvoorbeeld bij nachtdiensten sterker kan zijn. Dus het heeft echt niets te maken met de vele nachten die ik gewend ben te werken.

    Ook krijg ik veel de vraag waarom er eerst gestart wordt met chemotherapie, daarna operatie en daarna nog eens nabestralen.
    Ten eerste willen ze graag weten hoe het tumor reageert op de chemokuur. Dat kan je niet zien op het moment dat eerst dat tumor verwijderd wordt. Als de chemo het tumor helemaal laat verdwijnen, volgt er toch een operatie en de bestralingen. Dat heeft te maken met mijn leeftijd. Ze willen er zeker van zijn dat alles weg is. En uit onderzoek van de afgelopen jaren is gebleken dat dit bij jonge mensen de beste manier is.
    Dus daar heb ik de volste vertrouwen in.

    Gister de eerste chemotherapie kuur gekregen.
    Wat was ik hier bang voor. Wat gaat het doen, wat ga ik er van voelen, en hoe gaat het prikken van een infuus.
    Ik kwam de dagbehandeling binnen, en zag meteen dat de patiëntenpopulatie met hun leeftijd boven de 70 jaar was. Ik ben dus veruit de jongste.
    Confronterend. Uiteindelijk koos ik voor een plekje in een nisje. Zo had ik een beetje privacy. Ik had namelijk niet de behoefte om mijn verhaal met de gezellige praatgrage nieuwsgierige medepatiënt te delen.
    De verpleging was super lief. Ze namen echt alle tijd voor mij.
    Het prikken van het infuus ging in 1x helemaal goed.
    Eerst kreeg ik iets tegen de misselijkheid. Daarna werd er gespoeld met nacl, en ging de eerste gift aan. Een rode/ oranje vloeistof stroomde mijn aderen in. Ik voelde het stromen tot aan de oksel. Het prikkelt echt je hele vat.
    Na deze gift werd er gespoeld wederom met nacl, en vervolgens volgden er nog 2 giften met steeds spoelingen tussen elke gift.
    Ze controleerden mij zeer regelmatig, en toonden echt belangstelling. Ik voelde mij echt op mijn gemak.
    Wel heel bizar om te merken wat dit doet met mijn lijf. Meteen merk ik dat ik een veel mindere eetlust heb. Ik zit steeds vol, en kan maar kleine muizenhapjes eten.
    Ik krijg zeer veel medicatie tegen de misselijkheid, en er is mij op het hart gedrukt deze echt te nemen, en niet de eigenwijze verpleegkundige uit te hangen.
    Dus daar luister ik in dit geval maar braaf naar.
    Om 16 uur mocht ik naar huis. En over 3 weken kom ik terug voor de volgende kuur van 3 giften.
    Mijn moeder is aanwezig bij alle kuren, dus dat is wel fijn.
    Na 10 dagen zitten mijn leuko's  (witte boedcellen) op zn laagst. Lage leuko's zorgen voor een dip in de weerstand. Dus moet ik die 10 dagen na mijn eerste kuur wel laten afnemen. En ook een dag voor mijn volgende kuur worden deze wederom gecontroleerd. Aan de hand van die waardes wordt er bepaald of mijn kuur door kan gaan.
    Bijwerkingen waar ik nu het meest last van heb is vermoeidheid, zware benen, en zeer geringe eetlust. Ik ben gelukkig niet misselijk. Maar wel onder de indruk van dat je dit dus al tijdens het inlopen van de chemo voelt.
    Op dit moment krijg ik ook nog dexamethason, om de ergste bijwerkingen te onderdrukken.
    Deze korte kuur dexa krijg ik tijdens elke chemokuur.
    Ook krijg ik 24 uur na inlopen van de kuur een injectie in mn buik (subcutaan) met een eiwit wat mijn beenmerg zal ondersteunen. Zo is de kans op een ernstige afweerdip aanzienlijk minder.

    Kortom weer een heel verhaal, maar ik ben niet heel ontevreden.
    Voel mij redelijk. Op dit moment te vergelijken met een griepje.
    Ik ga proberen elke dag even te bewegen en 2x per week begeleid te sporten. Zo blijven mijn spieren en organen ook geactiveerd. Dit wordt ook aangeraden door de artsen. Dus ga ik dat zeker doen.

    Nogmaals heel erg bedankt voor alle medeleven, support, berichtjes.
    Echt heel lief. Het is voor mij echt onmogelijk om alle mailtjes persoonlijk terug te sturen, dus vandaar dat ik zoveel mogelijk jullie vragen probeer te beantwoorden wanneer ik kan. Echt alle medeleven doet mij enorm goed, maar ook mijn ouders vinden het super fijn dat jullie ons zo steunen.

  • Haar

    De lente is inmiddels alweer aardig op weg om zomer te worden. De korte broeken en jurkjes kunnen weer uit het stof getrokken worden.

    Maar mijn zomer is begonnen op het gelukzalige moment dat ik mijn benen mocht scheren. Begin maart was het moment daar! Scheermesjes uit de kast en uitgebreid mijn benen mooi glad geschoren. Nu begrijp ik heel goed dat veel vrouwen het irritant vinden, en noemen het haargroei op een ongewenste plaats. Maar voor mij was het echt een moment waarvan ik genoot, wat ik gemist had.

    Door de chemokuren was ik namelijk volledig kaal. Geen haar op mijn hoofd, geen haar onder de oksels, geen haar op de benen. Ook de wenkbrauwen waren enorm uitgedund. Maar begin maart begon voor mij de zomer!! Ik voelde voor het eerst stoppels op mijn benen. Ik had nooit gedacht dat ik dit zo geweldig zou vinden. Yes!! Ik mag weer gaan scheren! Ook de 3 stoppels onder de oksels werden met zorg bewerkt met een scheermesje.

    Na maanden mijn kale koppie om de dag gewassen te hebben met shampoo voor beschadigd haar, waren daar ook de eerste doorzichtige donshaartjes op mijn hoofd. Ze waren voornamelijk voelbaar. De eerste onzichtbare donshaartjes op mijn hoofd werden verwend met een mooi haarmaskertje. Dons is haar, en haar moet je verzorgen. De maskertjes kwamen regelmatig terug, en mijn haardos werd langzamerhand steeds voller. In het begin keek je nog echt op mijn hoofdhuid. Maar inmiddels is het echt lekker vol geworden. Ik ben er van overtuigd dat een maskertje zo nu en dan echt helpt. En als het niet helpt, geeft dat niet. Het geeft mij een goed gevoel.

    Het volgende gelukzalige moment was vorige week. Mijn haar borstelen! Het is inmiddels 2 cm lang, en ik kan het borstelen. Met een dikke glimlach op mijn gezicht heb ik mijn borstels tevoorschijn gehaald. Met 3 borstelstreken was ik klaar. Maar toch, ik kan mijn haar weer borstelen. Verder kan ik er nog niet veel mee. Het is te kort voor een leuk modelletje. Maar ik kan het weer lekker borstelen.

    Nooit geweten wat haar kan doen voor een mens. Tijdens de kuren vond ik het niet heel erg dat ik geen haar had. Maar zou gauw de laatste kuur door dat infuus gelopen was, wilde ik weer haar. Bewust had ik niet gekozen voor een pruik. Veel pruiken vind ik nep en niet mooi. En stel je voor, dan hoef je dat dooie haar niet meer op, wat doe je er dan mee? In een doos op zolder? En elk jaar kom je als je de kerstspullen van zolder haalt,  die doos weer tegen. Die doos met die dooie marmot erin. Nee hoor. Ik deed wel een leuk mutsje op, het was toch winter.

    Hoe vaak ik wel niet droomde s’nachts dat ik weer lang haar had, en dat ik het met mijn hand uit mijn nek haalde. En hoe vaak ik niet geroepen heb na de laatste kuur: “Ik wilde dat ik zo’n pop was, die ik vroeger had. Waar het haar ging groeien als ik de arm op en neer bewoog”.

    Nu snap ik steeds meer wat haar betekent voor een mens, maar zeker voor een vrouw. Het geeft een vrouw uitstraling, een beetje vrouwelijkheid. Wenkbrauwen e wimpers geven een gezicht uitdrukking. Voor mijn gevoel had ik zonder haar, en zonder de wimpers en wenkbrauwen een ziek gezicht. Iedereen kon meteen zien wat er met mij aan de hand was. En ik wilde niet altijd maar als ziek gezien worden. En dan mag ik nog niet klagen, want ik was net niet al mijn wenkbrauwen kwijt. Dus het echte blote billen gezicht heb ik nooit gehad.

    Maar nu geniet ik. Ik geniet van het scheren van mijn benen, oksels en bikinilijn. Ik geniet van het bijwerken van mijn wenkbrauwen. Ik geniet van het verzorgen van mijn haar, maskertje, borstelen. En ook van de eerste keer naar de kapper gaan, zal ik intens genieten.

  • Het herstel gaat langzaam, maar goed

    Nog steeds zijn wij in de wolken van het goede nieuws! Yes!! Dit is het gewenste resultaat.

    Afgelopen woensdag zijn een deel van de hechtingen eruit gehaald.
    De wond is door de spanning van een hematoom niet overal dicht.
    Daarom is besloten om de laatste 12 hechtingen nog een week te laten zitten.
    Ik heb nu een open wondje wat ik alle dagen moet uitdouchen. Er mag na het douchen een hechtpleister op en een absorberend verband. De wond lekt nog best wel.
    Erg jammer dat het niet zo geneest als ik had gehoopt.
    Verder krijg ik fysio. Ten eerste om de bewegelijkheid van de arm te verbeteren. En vervolgens ook om de huid van de spier los te maken.
    Pijnlijk gebeuren lijkt mij. Maar dat komt vast goed.
    Nu moet eerst de wond genezen voordat ik echte stappen kan zetten bij de fysio.
    Vandaag wel de eerste fysio behandeling gehad. En het is meteen duidelijk hoe beperkt ik ben. Ook heb ik tape gekregen op mijn huid, om zo te helpen het hematoom op te ruimen. Dit kan nu alleen nog boven het litteken. Onder het litteken zit nog teveel zwelling.
    Al met al valt mij dit herstel wel wat tegen. Ik kan maar korte stukjes wandelen. Elke stap/beweging voel ik. Dat had ik niet verwacht. Aangezien ik bij de vorige operatie relatief weer snel op de been was.
    Gelukkig heb ik veel hulp van mijn ouders en vrienden.
    Ik kan jullie niet genoeg bedanken!

    Woensdag ga ik met taxi mams even naar mijn werk om een kop thee te drinken en even mijn gezicht te laten zien.
    Het echt werken zit er echt nog even niet in jammer genoeg.
    Maar echt dat gaat weer komen! De kanker is weg. De wond moet genezen, daarvoor hoef ik geen behandelingen meer te ondergaan.
    En dat is echt het fijnste.


  • Het jaar 2015

    Het jaar 2015 staat op het punt om afgesloten te worden. Vandaag is de laatste dag van het jaar. Dit is het moment dat iedereen terug en vooruit gaat kijken. Ook ik neem de tijd om terug te kijken op 2015 en alvast een beetje vooruit te kijken naar 2016.
    2015 was voor mij op alle vlakken een heel bijzonder jaar.
    Ik ben begin dit jaar gaan samen wonen met mijn lief. We hebben met behulp van mijn vader een prachtige verbouwing gedaan. Een mooie dakkapel op het huis gezet en een geweldige badkamer gerealiseerd. We hebben een prachtige zomer beleefd met veel liefde en leuke uitjes.
    Genoten van familie, het zoontje van mijn broertje en schoonzusje die een jaar geworden is. Wat een heerlijk ventje is dat toch. Mooie momenten beleefd met mijn vrienden.
    De familie van mijn vriend ontmoet in Roemenie! Een prachtig land met een super lieve familie.
    Heerlijk gewoon weer aan het werk geweest. Want zonder dollen heb ik het mooiste beroep van de wereld! En ik heb de liefste collega’s van de wereld.
    Ook wilde ik in 2015 een hoofdstuk afsluiten. Daarom heb ik in augustus een borstreconstructie ondergaan. Het resultaat is prachtig geworden. Wat is het fijn om weer een beetje normaal door het leven te kunnen lopen.
    Dit had voor mij echt het de afsluiting moeten worden van het hoofdstuk borstkanker.
    Maar niets is minder waar. Juist op het moment dat ik volledig herstelt ben van de reconstructie. Op het moment dat ik weer volledig aan het werk kon, sloeg het noodlot wederom toe.
    Begin november vond ik een bult onder mijn rechter oksel. Aan de kant waar de kanker ooit gezeten had. Nadat ik de volgende dag de medische molen weer ingestapt was, kreeg ik 2 dagen later de verpletterende uitslag: de kanker was terug. En is misschien wel nooit helemaal weggeweest.
    Er werd veel overlegd en in korte tijd onderging in diverse onderzoeken en bezocht ik diverse artsen en ziekenhuizen.
    Uit de totalbody scan bleek dat mijn oksel behoorlijk vol zat met tumoren, en dat in de hals ook nog 3 mini tumoren zitten.
    Voor de prognose is dit allemaal niet heel gunstig. Ook dat het zo snel terug is, maakt het voor de prognose niet gunstig.
    Bepaalde cijfers werden genoemd… Maar later ook weer bijgesteld…
    Een onzekere tijd staat ons te wachten.
    Inmiddels heb ik mijn eerste chemokuur gehad. En ik heb daarvan de nodige bijwerkingen mogen ervaren.
    Ik ben bij de radiotherapeut geweest want ik moet na de chemo’s ook nabestraald gaan worden. Het einddoel is nog steeds genezing.

    Afgelopen week is mijn chemokuur niet doorgegaan. Mijn bloedwaarden waren niet goed. Dus is deze kuur een week uitgesteld. Volgende week wordt dit opnieuw beoordeeld en bekeken of ik dan wel een nieuwe kuur kan krijgen.
    Ik heb een goed gesprek gehad met de arts. In 2013 kreeg ik veel medicatie om toen de bijwerkingen van de kuren te onderdrukken en tegen te gaan.
    Nu ga ik weer veel medicatie krijgen om alle bijwerkingen goed te onderdrukken.
    Inmiddels heb ik een mooie centrale lijn gekregen om vaatontstekingen te voorkomen. Ook ga ik na elke kuur medicatie krijgen om allegische reacties te voorkomen. Omdat mijn beenmerg het heel zwaar heeft ga ik na elke kuur 4 dagen lang mijzelf injecties geven om mijn beenmerg te ondersteunen.
    Kortom ik hoop dat ik de komende kuren beter zal verdragen dan deze eerste volledige kuur. Mijn haar valt ook behoorlijk uit. Dus ik weet wel zeker dat ik weer kaal ga worden.

    Dit alles zet mijn leven op zijn kop, maar ook die van mijn vriend, mijn ouders, broertje, schoonzusje, schoonouders, mijn vrienden, familie en collega’s.
    Maar er is een kans op volledige genezing. En daar gaan we voor!! Dat ik in 2016 weer volledig schoon mag zijn van kanker!

    Naast dat mijn leven op zijn kop staat, staat de wereld ook op zijn kop.
    Er is veel geweld, aanslagen, terreurdreiging. Er is veel haat, en minder tollerantie naar iedereen die net even anders is of in andere dingen geloofd. Er zijn vele duizenden mensen op de vlucht, die ook in een veilig land te maken krijgen met geweld.
    Daarom hoop ik dat 2016 meer rust brengt in de wereld. Want met haat en geweld lossen we niks op toch?

    Hoe 2016 er voor mij uit zal zien weet ik niet. Wel geniet ik van alle mooie dingen in het leven. Maak prachtige plannen met mijn vriend voor mooie reizen en geweldige verbouwingen. Wij gaan er vanuit dat ik in 2016 vrij zal zijn van kanker.
    Ook zal ik in 2016 doorgaan met mijn blog. Mijn vriend is bezig een mooie website te maken voor mijn blog. Want in 2015 is mijn blog erg gegroeid.

    Ik wens jullie alleen maar moois en veel goed toe voor 2016. Heel veel gezondheid en dat al jullie dromen uit mogen komen!
    Geniet van het vuurwerk en de champagne.

  • Het opbouwen van de conditie

    Hier weer even een kleine update over mijn herstel.

    Gelukkig gaat hel langzaam aan beter. De wond is nog steeds niet dicht. Het grote wondje is inmiddels wel dicht. Maar een klein stukje verderop was een kleinstukje ook alsnog open gegaan, en die lekt nu nog wel. Maar gelukkig wordt dat minder.

    De bewegelijkheid van mijn arm is nog steeds niet voldoende om bijvoorbeeld te mogen autorijden. De borstspier staat nog heel erg strak. Ik kan mijn arm zijwaarts gestrekt niet boven mijn schouder optillen. Dus dat is nog onvoldoende om veilig aan het verkeer deel te nemen.

    Mij valt dat allemaal wel wat tegen. Tevens zit er overal nog veel vocht, en ook nog wel een aantal blauwe beurse plekken.

    Ik krijg 2 x per week fysio om mijn arm door te bewegen, en om de doorbloeding van het wondgebied te verbeteren met behulp van massage.

    Ik begon zelf mentaal mij niet zo prettig te voelen afgelopen 2 weken. Ik ben kankervrij, maar ik ben nog niet zo ver dat ik mijn leven al helemaal op kan pakken. Ik moet nog even geduld hebben. Maar dat vond ik erg lastig.  En daarbij ben ik extreem moe. Ik slaap rustig 12-13 uur op een nacht en kan dan smiddags ook een uurtje op de bank slapen. Daar ging ik mij eigenlijk nog veel lamlendiger door voelen. Dus bij controle in het ziekenhuis gevraagd of ik aan deze vermoeidheid moet toegeven, of er doorheen moet gaan breken.

    Daar was niet echt een pasklaar antwoord op. Ik moet zeker om mijn lichaam denken, maar mag activiteit wel afwisselen met rust. Ook gevraagd of ik eventueel mocht gaan beginnen met hardlopen, conditie te verbeteren. Dit mag. Dit is geen extra belasting voor de wond, zolang ik maar geen extra rek op de borstspier zet. Daarnaast ka het goed zijn omdat sporten ook de doorbloeding verbeterd, en dus het vocht en hematomen sneller opgeruimd worden door het lichaam. Sinds een weekje ben ik dus weer 3x per week aan het sporten. Mentaal voel ik mij meteen weer veel beter. Ik voel mij vrolijker, wel nog moe. Maar het is beter te controleren.

    Ook ben ik begonnen met het bijhouden van een blog.

    Niet alleen over het ziekte traject, maar ook over de andere dingen de ik meemaak in mijn leven. Eerst wilde ik dit niet doen. Maar laatst zag ik op TV bij RTL Late Night een jonge vrouw van 29, actrice die net de diagnose borstkanker had gekregen. Zij was zo positief, vol leven. Terwijl haar leven echt op z'n kop gezet is. Zij staat aan het begin van een traject, waar ik net klaar mee ben. Mooie bos met blonde krullen, die ze ook kwijt gaat raken door de chemo. Ze is er heel open en eerlijk over. Dat raakte mij. Ik ben er van overtuigd dat ze met haar positieve kracht een voorbeeld/inspiratiebron is voor vele andere mensen. Ik hoop toch met een blog ook mensen een blik te geven in mijn leven. Kanker heeft niet alleen maar verdriet gebracht. Maar heeft juist mijn leven ook erg verrijkt.

    Ben je nieuwsgierig naar de blog, je kan hem volgen op:http://myrealitydreamworld.wordpress.com/

    Ik ga nog even doorbijten. Ik hoop binnen 1 a 2 weken langzaam aan mijn werkzaamheden weer op te kunnen pakken. Mijn leven weer op te pakken.

    Allemaal heel erg bedankt voor alle steun, mailtjes, bezoekjes, bloemen, cadeautjes en niet te vergeten de vele kaarten! Wauw, zonder jullie was dit traject lang niet zo gemakkelijk geweest!!

  • Het roer om

    Iedereen herkent het vast wel. Op een bepaald moment kom je op een punt dat je het zat bent. Afgelopen juni kwam ik op dat punt. Ik was het zat. Ik was het zat om mij niet fit te voelen. Ik was het zat om een slechte conditie te hebben. Ik was het zat om te weinig te bewegen. Ik miste een vorm van sport.

    Als kind en tiener was ik heel sportief. Ik deed aan turnen en handbal. Tijdens mijn tienerjaren heb ik het turnen laten vallen, maar handbalde ik wel 2-3 keer per week. Ook fietste ik alle dagen naar  school. Ongeveer 17 kilometer heen, en 17 kilometer weer terug. Door weer en wind, want de bus was uiteindelijk langzamer dan ik op de fiets. Ik had op dat moment echt een super conditie.

    Langzaam aan ging het mis. Eerst stopte ik met de dagelijkse fietstochtjes. Inmiddels werkte ik in een algemeen ziekenhuis in Amsterdam. Fietsen naar Amsterdam was geen optie. Dus pakte ik alle dagen de auto. Na het nog wel geprobeerd te hebben, blijven handballen, besloot ik in 2001 ook hiermee te stoppen. Handbal is een teamsport. Door mijn onregelmatige diensten was ik absoluut geen waarde meer voor het team. Ik was er vaker niet dan wel. 

    Geprobeerd wat anders te vinden. Lid geworden van de sportschool. Daar kan je heen wanneer jij wilt, wanneer jij tijd en ruimte heb. Samen met een vriendin. Daar zijn we wel geteld 2 misschien 3 x geweest. We spraken een tijd af, en bleven dan thuis thee drinken en bijkletsen. En die sportschool zagen wij niet meer. Ook heb ik het zwemmen geprobeerd. Vond ik ook echt leuk, aquarobics. Maar ook dit waren lessen op vaste tijdstippen. Ik kon lang niet alles weken zwemmen. Dus zwakte dit ook af tot een punt dat ik niet meer ging. Uiteindelijk deed ik wederom niks aan sport.

    Afgelopen juni was ik het zat. Er moest iets gebeuren. Niet alleen meer bewegen, maar ook gezonder eten. Aangezien ik regelmatig nachtdiensten deed at ik heel onregelmatig. En heel vaak zeer ongezond. Snoepjes, koekjes en chips waren naast mijn 4 bruine boterhammen vaste onderdelen van mijn nachtdienst dieet. Bewegen deed ik niet meer dan strikt noodzakelijk. De auto was mijn grote vriendin. Dit moest veranderen.

    Op zoek gegaan naar een personal trainer in of rond mijn woonplaats. Als ik een afspraak had om te sporten dan ging ik wel. Ik had gewoonweg een dikke schop onder mijn kont nodig. En waarom een personal trainer? Daar kon ik flexibel mee afspreken, aangezien ik zeker niet van plan was mijn onregelmatige werk op te geven. Personal training is gelukkig de afgelopen jaren veel meer toegankelijk geworden voor het gewone publiek, dus dit kon voor mij wel eens de oplossing zijn.

    Heel gemakkelijk vond ik een trainer in mijn woonplaats. Een mail gestuurd en een afspraak gemaakt. Samen hebben we tijdens de eerste afspraak de verwachtingen en doelen besproken. Ook kreeg ik voedingsadviezen die zeer goed te combineren zijn met mijn onregelmatige levensstijl. Met een goed gevoel begon ik aan de eerste training. MIJN GOD!! Echt een eye-opener. Mijn conditie is vele malen slechter dan ik had kunnen denken. Tevens bleek uit de fittest dat ik bijna geen spiermassa had en een hoog vetpercentage. Geen overbodige luxe om dit om te buigen in een gezondere levensstijl.

    De eerste trainingen vielen mij zeer zwaar. Ik had totaal niet het idee dat mijn conditie ook maar iets verbeterde. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet het meest geduldige type ben. Ik zie graag snel resultaat. Na ongeveer 8 trainingen had ik het idee dat bepaalde oefeningen mij wat beter af gingen. Ook liep ik zelf 1 a 2 keer per week hard, wat ook meehielp dat ik mij langzamerhand wat fitter ging voelen. Maar zowaar er zat vooruitgang in. de training werd per keer wat pittiger om zo mijn uithoudingsvermogen te blijven prikkelen. De voedingsadviezen nam ik serieus. Verse fruitsappen gingen mee naar mijn werk. Verse ongebrande noten als tussendoortje. Allemaal stappen in de richting van een gezondere en fittere toekomst. De fittest na de eerste 10 trainingen was duidelijk verbeterd. Meer spieren, beter uithoudingsvermogen, betere balans en MINDER VET! Nou dat zijn de resultaten waar je als vrouw op zit te wachten.

    Vol overgave gingen we de volgende periode in van trainen, goed eten, gezonder leven. Ik voelde mij fitter dan ooit. Toch kreeg ik in september de diagnose borstkanker. Ik moest chemotherapie gaan krijgen. Mijn eerste vraag was of ik nog wel door mocht gaan met sporten. Ik was et zo lekker op weg, en het werkte in mijn geval toch verslavend. Ik miste het als ik niet bewoog, of niet had hardgelopen. Het advies van artsen en verpleegkundige was dat ik juist moest doorgaan. Uiteindelijk zal ik doordat ik blijf bewegen deze kuren beter doorkomen. Ik moest niet verwachten dat ik een marathon kon lopen. Want chemo blijft een aanslag geven op je lichaam. Maar zolang als het gaat, zeker doorgaan.

    De gehele chemo periode heb ik onder begeleiding van Joost (mijn personal trainer) getraind. Op een gegeven moment leek het meer op bejaarden gym, omdat het tempo erg omlaag was gegaan. Maar ik ben doorgegaan om 2x per week met Joost te trainen. Daarnaast ben ik alle dagen, hoe slecht ik mij ook voelde naar buiten gegaan om te wandelen. Mijn motto was, een ziekte hoeft niet te zorgen dat je niet meer kan en mag bewegen. En ik ben er van overtuigd dat deze aanpak mij enorm geholpen heeft om de chemokuren goed door te komen. Ja ik was wel eens ziek, voelde mij niet goed, had geen honger. Maar alle dagen was ik buiten, al was het maar even. Het hielp mij ook mentaal om sterk te  blijven en positief. Ik kan het iedereen aanraden.

    Op het moment dat ik dit schrijf, zijn de chemokuren al enige tijd achter de rug. Ik heb 2 operaties ondergaan, en daarvan herstellende. En ik zit mijzelf in de weg. Ik mis het hardlopen, ik mis het bewegen. Dus voor komende week weer een afspraak gemaakt met Joost. Ik  wil ondanks bepaalde beperkingen weer aan mijn conditie gaan werken. Ik heb vandaag voor het eerst sinds 5 weken weer een rondje hardgelopen. Okay het was maar 1 kilometer. Maar de start is gemaakt. En serieus, mijn conditie is nu vele malen slechter dan afgelopen juni, toen ik begon aan het sportavontuur. 

    Vandaag ben ik opnieuw begonnen. Wederom met het doel fit te worden en een betere conditie op te bouwen. Ik wil uiteindelijk in 2015 deelnemen aan de Dam tot Dam loop. Dan moet ik 16 kilometer kunnen hardlopen. Een mooi doel, waar ik vandaag de eerste start voor heb gemaakt. 

    En in mijn achterhoofd zegt een stemmetje dat als ik niet had blijven sporten deze afgelopen periode, mijn conditie nog vele malen slechter was geweest…..

    Stiekem wel een beetje trots dat mij conditie nu al zo goed is.

  • Het valt niet tegen

    Ik moet zeggen dat mijn eerste chemokuur niet is tegen gevallen.
    Ik ben geen moment misselijk geweest. Ik heb ook trouw medicatie tegen de misselijkheid ingenomen.
    Het heeft echt geholpen.
    Wel had ik de eerste 4 dagen na de chemokuur een enorm vol gevoel. Ik kon echt niks eten en drinken. Ik zat zo onwijs vol.
    Dag en nacht. Maar omdat ik niet misselijk was, was het vervelend, maar niet meer dan dat.
    Ook had ik bijna nergens energie voor. Ik ben alle dagen naar buiten gegaan om een rondje te wandelen. Maar de rest van de dag kon ik echt niks. 2x per week heb ik sportbegeleiding. Nou ja sport begeleiding..... Het lijkt een beetje op bejaardengym. Het is bewegen, op geleide van mijn hartslag. Bij wandelen loopt mijn hartslag al snel op naar de 130-140. Bij heel licht joggen zit mijn hartslag op de 180. Dus het is rustig bewegen en kijken wat er mogelijk is. Verder doe ik dan nog wat balans oefeningen.
    En verder deed ik de hele dag niks. Behalve zitten of op de bank liggen.
    Mijn geest wilde wel wat meer, maar mijn lichaam kon dat echt niet.
    Een zeer bijzondere ervaring moet ik zeggen.
    Maar vanaf vrijdag avond had ik het gevoel dat een beetje meer honger had. Dus aan de droge crackers en volkoren toastjes. Die dingen hebben nog nooit zo lekker gesmaakt.
    Gedurende het weekend ging het steeds beter. Eetlust kwam meer terug. Kon ook iets meer dan alleen maar wandelen en rusten.

    Ook zijn Judit en Ralph afgelopen weekend terug verhuisd naar hun eigen woning. Wat betekent dat ik ook weer terug kan naar mijn woning.
    Omdat de energie er echt nog niet was om direct terug te verhuizen, heb ik besloten dit rustig aan te gaan doen.
    Afgelopen maandag en dinsdag was ik nog erg snel moe. Vanaf woensdag kreeg ik meer energie om onder andere wat te ondersteunen in bijvoorbeeld het huishouden.
    Donderdag ochtend mocht ik weer naar het ziekenhuis voor bloedafname. Omdat ik dan 10 dagen na mijn eerste chemokuur zit zou ik nu ongeveer mijn weerstandsdip hebben (leukodip).
    Maar het goede nieuws is: mijn bloed was keurig. Er is geen spraken van een weerstandsdip! Wat ben ik blij!
    Het is dus waar. Het helpt echt om te blijven bewegen en daarnaast rust te pakken!
    Heerlijk. En het goede nieuws is ook dat ik volgende week 2x 2 uurtjes naar mijn werk mag!! Ow wat ben ik daar blij mee!
    Dus vanaf nu zit ik in mijn goede week. Ik heb meer energie. Ik ben nu ook lekker in mijn eigen huisje aan het rommelen. Zo hoop ik misschien na het weekend terug te kunnen. Voor mijn volgende chemokuur die 7 oktober zal plaats vinden.
    Mijn haar zit er nog steeds op. Wel voelt het anders aan. Dor en droog. Het hele mooie is er wel vanaf vind ik zelf. Maar het valt nog niet heel hard uit. Dus laat ik het nu nog lekker zitten. Ik draag het in een staart of vlecht. Dan is het echt nog wel okay.

    Komende week staat voor mij in het teken van genieten, lekker naar mijn werk gaan en hopelijk terug verhuizen naar mijn eigen woning.
    En dan gaan we 7 oktober voor de tweede kuur.

  • Hoezo Verkouden?

    Vorige week dinsdag had ik ondanks dat ik verkouden was toch mijn chemokuur gekregen. Gedurende de week leek ik ook echt op te knappen. Donderdag was ik heel even naar mijn werk geweest, en vrijdag had ik een paar kleine klusjes gedaan zoals boodschappen. Wel bleef ik hoesten.
    Zaterdag werd ik wakker zonder stem. Ondertussen nam het hoesten en snotteren toe. Ik was een beetje kortademig, maar kon prima functioneren.
    Mijn lieve schoonzus vierde haar verjaardag dus natuurlijk zijn we daar naartoe gegaan. Ook ben ik s’avonds nog even een uurtje naar de housewarming van goede vrienden gegaan.
    Eigenlijk was dat een onverstandige beslissing. Lichamelijk was ik al een stuk minder fit dan het begin van de dag.
    Zondag nacht niet veel geslapen door het vele hoesten en snotteren. Ook had ik een beetje verhoging dus heb ik zondagochtend de huisartsenpost gebeld. Nadat ze mij gezien hadden werd ik doorgestuurd naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Ze vertrouwden het niet omdat ik ook dinsdag nog een chemokuur had gehad.
    De koorts was gelukkig gezakt. Wel zijn er veel onderzoeken gedaan. Ze konden een bacteriele infectie niet uitsluiten. Maar ik mocht naar huis met een neusspray en antibiotica tabletten.

    We hebben gezellig geluncht samen. Maar daarna ging het steeds slechter met mij.
    De koorts bleef doorstijgen ondanks dat ik paracetamol slikte. Dus besloten we toch weer contact op te nemen met het ziekenhuis. En verrassend genoeg mocht ik meteen komen. Deze keer lieten ze mij niet meer gaan. Mijn temperatuur was inmiddels doorgestegen tot 40,2 graden. Ik kreeg antibiotica via het infuus, en werd in de gaten gehouden. Gelukkig was ik maandagochtend koortsvrij. Wel nog erg moe en hoestte ik veel. Mijn longen zaten erg vol met slijm. Mijn oren zaten dicht, en het snotteren was ook nog sterk aanwezig.
    Maar er zat vooruitgang in.
    Dinsdag aan het einde van de dag mocht ik weer naar huis. De antibiotica is nu weer in tabletvorm. En ik moet dit heel goed uitzieken.
    De koorts is weggebleven gelukkig. Mijn stemgeluid komt langzaam aan terug. Het hoesten gebeurt in aanvallen, dus ik heb wat meer rust tussendoor. Mijn oor zit nog dicht, en ik snotter rustig door.
    Veel energie heb ik niet. Ik rust veel. Lig in bed. Eten en drinken gaat goed. Ik probeer nu zo fit mogelijk te worden. Zodat komende dinsdag mijn kuur wel door kan gaan. Want ik merk wel dat de bult onder mijn oksel kleiner wordt. Dus ondanks dat ik deze kuren vrij pittig vind, doen ze wel hun werk.

    Daarom heb ik met mijzelf een aantal afspraken gemaakt. Mijn herstel gaat voor alles. Omdat ik van alles lijk op te pikken wat er rondzwerft laat ik de verjaardagen aan mij voorbij gaan. Als ik mij goed voel maak ik een individuele afspraak om langs te komen. Maar groepen mensen in warme huiskamers ga ik nu even niet opzoeken. Echt juist om mijn herstel te bevorderen tussen de kuren door.
    Het is niet dat ik niet wil. Ik wil juist alles meemaken en ik wil graag mijn belangstelling tonen. Maar op dit moment wil ik het allerliefste dat de kuren doorgaan, omdat ik merk dat de tumoren kleiner worden. Zodat ik helemaal zal genezen.

  • Ja! Kaartjes gewonnen!!

    Gelukkig gaat het sinds afgelopen zondag een stuk beter.
    Eten gaat weer goed en ook mijn energielevel stijgt weer.
    Meteen gaat dan het bewegen en sporten een stuk beter. Heerlijk.
    Ook veel geluk met het weer, want ben nog niet natgeregend.

    En natuurlijk kon mijn geluk niet op afgelopen zondag, toen ik de kaartjes voor het concert van The Backstreet Boys won bij Q-Music. Sinds die woensdag belde ik bij elk Backstreet Boys nummer op om deze kaartjes te winnen. En het is gewoon gelukt! Zo blij.
    Dus samen met Chantal hebben wij genoten van een intiem akoestisch concert.
    Echt zo geweldig. Wat hebben wij genoten!
    En daarbij ook nog foto's kunnen scoren met alle boys, want ze waren in Nederland voor de promotie van hun nieuwe album. Wij hebben echt een geweldige dagen gehad. Enorm genoten met mijn lieve Backstreet Boys vriendinnetjes.

    Tuurlijk ben ik nu wel moe. Maar ben zo blij en gelukkig dat ik dit heb mee mogen maken.
    Komende week ga ik weer 2x 2 uurtjes werken. Ik kijk er nu alweer heel erg naar uit.
    En ik ga genieten van een weekje mij weer echt goed voelen.
    Voordat we volgende week maandag chemo 4 mogen ontvangen.

  • Kleine update

    Afgelopen week een heerlijke week gehad.

    Het is fijn om weer meer energie te hebben en weer een beetje de normale dingen te kunnen doen. 

    Ik heb een hele gezellige verjaardag gehad, ik ben flink verwend.

    Ook ben ik weer 2x naar mijn werk gegaan. Ook zo fijn om daar rond te lopen en alles van de werkvloer weer mee te krijgen. Ik geniet daar erg van.

    Bewegen en sporten blijf ik doen. Alle dagen wandelen en 2x per week onder begeleiding sporten.

    Uit de fittesten is gebleken dat ik vooral conditioneel ingeleverd heb. Maar mijn spiermassa blijft gelijk en ook mijn vetpercentage daalt licht. Dus dat is super. 

    En aan de conditie gaan we weer werken als alle kuren achter de rug zijn.

    Ook dacht ik dat ik verkouden was geworden. Maar het blijkt dat mijn slijmvliezen van neus en ogen overgevoelig zijn door de chemo. Dus mijn loopneus en tranende ogen zijn vervelend, maar is geen verkoudheid. Dit zal pas weer beter worden na alle chemokuren. 

    Mijn bloed was goed genoeg om maandag de volgende kuur aan te kunnen.

    Dus na maandag ben ik op de helft.

    Het weekend ga ik nog even lekker genieten.

    En maandag ga ik er weer tegen aan.

  • Korte update

    Deze keer een korte update.
    Ik heb namelijk een goede week gehad.
    Eetlust is weer compleet terug. Conditie is nog erg slecht, maar ik ga nu echt proberen deze weer aan te pakken.
    Vandaag een rondje hard gelopen voor het eerst weer. 1,5 km in 11 minuten. Ik was daarna gesloopt. Maar het begin is er. Ik ben het namelijk wel zat om na elke lichte inspanning buiten adem te zijn. Dus daar gaan we de komende weken aan werken.
    De tintelingen/dove gevoel van mijn vingers is nog nooit zo slecht geweest. Maar ik heb goede hoop dat dit straks wel weer beter gaat.
    Maar ik voel mij wel heel goed. En daar ben ik heel blij mee.
    En het mooiste nieuws is dat er op mijn hoofd een heel dun laagje donshaar groeit.
    Het is 3-5 mm lang, kleurloos... Maar het zit er! Natuurlijk moet je donshaar heel goed verzorgen, dus heb ik er een lekkere haarmasker ingedaan.

    Komende week wordt toch wel een drukke spannende week.
    Maandag ga ik naar een huidspecialist die mogelijk nog wat tips en adviezen gaat geven ten aanzien van mijn wimpers en wenkbrauwen. Misschien krijg ik wat make-up tips... Ik ben benieuwd. Ik weet eigenlijk niet echt wat ik ervan moet verwachten.
    Dinsdag heb ik de MRI scan.
    Woensdag ga ik lekker even naar mijn werk. Echt zin in. Voor mijn gevoel ben ik er echt weken niet geweest.
    En vrijdag krijg ik de uitslag van de MRI scan en hoor ik wat, hoe en wanneer de operatie gaat plaatsvinden. Dus dat is eigenlijk wel de spannendste dag.
    Ik houd jullie op de hoogte hiervan.


  • Kuur 2

    Afgelopen zondag heb ik een fittest gedaan om te kijken hoeveel ik daadwerkelijk heb ingeleverd qua conditie.
    Ik had maar 0,3% van mijn spierweefsel verloren, wat echt super is. Ik ben wel ten aanzien van de vorige fittest 2,1 kg gewicht kwijt en ook nog ongeveer 1% vet. Maar al met al mag ik niet klagen en zien we dus duidelijk dat blijven bewegen een goede manier is om zo goed mogelijk door deze chemokuren heen te komen.
    Mijn maximale hartactie is door de chemokuren wel echt duidelijk opgelopen. Dus de chemokuren hebben een direct effect op mijn conditie.
    Maar gelukkig voelde ik mij de week voor de nieuwe kuur echt heel erg goed.

    Afgelopen maandag chemokuur 2 gehad.
    Ik voelde mij niet anders dan de vorige keer. Moe en vol gevoel kwam weer terug. En het wederom moeite moeten doen om te eten en te drinken.
    Ik probeer nu zoveel mogelijk op mijzelf te passen. Rust veel deze week. Maar ga alle dagen het huis uit, wandelen of sporten onder begeleiding.
    Het enige waar ik nu meer last van heb zijn de botpijnen.
    Ze zijn goed te onderdrukken met paracetamol. Maar ze zijn duidelijk meer aanwezig dan de vorige kuur.
    Inmiddels is er ook niks meer over van dat korte stoere koppie haar.
    Ik ben nu helemaal kaal. De haren vielen zo erg uit dat het er maar af moest. Ik had namelijk het gevoel dat ik mijn eigen huisdier was.
    Nu draag ik gewoon mutsjes, ook 's nachts want het is erg koud aan het hoofd hoor.
    Ik wil zelf geen pruik. In april in het voorjaar heb ik weer haar, en dan heb ik een pruik liggen, die ik nooit meer ga gebruiken. Ligt er in een doos op zolder zo’n dooie marmot. Die kom je elke keer als je de kerstspullen naar beneden haalt weer tegen. Niks voor mij.
    Dus nu worden het gewoon mutsjes enzovoorts. Dat werkt ook prima.

    Als het goed is ga ik mij vanaf zaterdag echt weer beter voelen. Dus daar kijk ik echt naar uit.
    Nog maar 4 kuren te gaan!
    Dus al met al, klaag ik niet.
    Voel mij niet anders dan na de eerste kuur. En weet nu een beetje wat ik kan verwachten, wat ook erg fijn is.


Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 31 gasten en geen leden online

logo 50dpi