• 10 weken wordt fit voor de operatie challenge

    Het is nu ongeveer 10 weken voor mijn operatie, de borst reconstructie.
    Ik vind het van belang om in een zo goed mogelijke conditie te komen voor de operatie.
    Daarom heb ik samen met mijn personal trainer Joost van Joost PT een trainingsschema opgesteld, en een een einddoel wat ik wil gaan halen voordat ik geopereerd ga worden.
    Dit worden de 10 weken wordt fit voor de operatie challenge.
    De komende weken zal ik regelmatig een blog plaatsen over mijn vorderingen.

    Het schema is vrij intensief.
    Het einddoel is 7 kilometer hardlopen, het liefste binnen een uur.
    En dan nu te bedenken dat ik na 2,3 kilometer al helemaal kapot ben. Ik mag dus hard gaan werken de komende weken.
    Klinkt misschien gek, dat ik juist fit wil worden voor de operatie. Maar tijdens mijn ziekte proces heb ik gemerkt dat ik alle behandelingen (de chemo’s en de daarop volgende operaties) beter heb doorstaan omdat mijn beginconditie zo goed was.
    Ik was namelijk niet ziek, voelde mij niet ziek, voedingstoestand was goed. Kortom het ideale uitgangspunt om deze behandelingen goed te kunnen doorstaan.
    Ook toen ik onder behandeling was bleef ik sporten.
    Okay ik geef toe, na een paar chemokuren leek het meer op bejaardengym dan echt sporten. Maar door in beweging te blijven weet ik zeker dat ik alles makkelijker heb doorstaan.
    En nu deze toch wel pittige operatie op de planning staat, wil ik wederom er voor zorgen dat ik in een zo goed mogelijke conditie ben.
    Ik hoop daarmee dat ik makkelijker en sneller herstel na de operatie.

    Gister zijn we begonnen met week 1.
    Ik train 1x per week met Joost, en ga zelf zeker nog 2x hardlopen volgens een schema.
    Ik heb nu nog spierpijn van de training van gisteren. Vooral in mijn armen en schouders.
    Haha bedankt Joost. Die zwaardere kettlebal werpt duidelijk zijn vruchten af.
    En ook mijn boven benen protesteren bij elke stap die ik zet.
    We hebben gister ook een looptraining gedaan. Elke ronde vond ik zwaarder dan de ronde ervoor. Maar ik merk wel dat ik duidelijk sneller herstel dat 4-5 maanden terug.
    Vandaag heb ik een dagje rust.
    Morgen ochtend ga ik weer een rondje hardlopen.

    Ik moet mij echt aan het schema gaan houden, anders zal het behalen van het einddoel erg moeilijk worden.
    Kortom een mooie uitdaging ga ik aan.

  • 2 Jaar

    Het is vandaag precies 2 jaar terug.
    2 jaar geleden werd mijn leven op zijn kop gezet. Een verpletterende diagnose. Maar er was hoop, er was een behandeling.
    6 chemokuren en 2 operaties later was ik vrij.
    Vrij van die foute cellen.
    Ik had op veel fronten ingeleverd. Geen haar, 1 borst en een conditie van 0,0.

    Vandaag…. 2 jaar later…. Voel ik mij rijk, blauw, beurs en heb wat pijn. Het is precies een week na de operatie. Deze operatie is voor mij een afsluiting van een fase in mijn leven. En ga ik alles echt weer opbouwen.
    Mijn haar groeit gestaag, mijn conditie komt zeker weer op orde, en ik heb weer 2 borsten.

    Afgelopen maandag ochtend kwam de chirurg langs. Hij was erg tevreden hoe het met mij ging. De laatste drain mocht er uit. Ik moet zeggen dat was niet een geheel pijnloze gebeurtenis. Maar als het 2 uur later nog goed ging mocht ik naar huis.
    Ondanks dat ik mij behoorlijk gekneusd en blauw voel heeft de chirurg een knap staaltje werk afgeleverd.
    Voor het eerst in 1,5 jaar heb ik weer een warme rechter borst. Het hechtwerk is fijn. Ik denk zelf dat als de zwelling is weggetrokken de vorm en grootte identiek is aan mijn linker borst. En over 2-3 jaar zullen de littekens bijna niet meer terug te vinden zijn.
    Hoe knap is dat?

    Inmiddels ben ik thuis. Mag ik behalve wat lopen niks doen. Ik moet veel rusten. En draag ik diverse drukbanden, om de wondgenezing te bevorderen.
    Ik kan niet wachten om het eindresultaat te zien. Maar tot die tijd… Rust ik, slik pijnstillers en laat mij verzorgen.

    Maar deze fase kunnen we afsluiten. Met een zeer goed gevolg.
    Ik ben rijk, ik ben gezond, ik ben compleet. Compleet gelukkig! Dankbaar voor het leven wat ik nu heb.

  • Beetje last van bijwerkingen

    Ik heb echt mega veel kaartjes mogen ontvangen. Wow echt super lief. Ze hangen allemaal in de huiskamer.

    Van dinsdag op woensdag nacht heb ik last gehad van hele erge buikpijn.
    Ik kon er niet van slapen en ook een pijnstiller hielp niet.
    Woensdag ochtend naar de huisarts geweest en die stuurde mij na overleg met de internist toch door naar de SEH van het ziekenhuis. Ze dacht dat er misschien iets was met mijn alvleesklier.
    Er is lichamelijk onderzoek gedaan en bloed afgenomen.
    Gelukkig was er niks gevonden. Dus de conclusie was dat mijn hele maag/darm stelsel geïrriteerd. Dus ik mocht weer naar huis en moet zeer regelmatig paracetamol innemen.
    Dus dat hebben we wel gedaan. De buikpijn is wel nog steeds erg aanwezig, maar is dragelijk.
    Ik kan ook wel gewoon eten. En ook normaal naar het toilet. Maar het is wel een heel vervelend gevoel. Gelukkig is het ook niet meer zo heftig geweest als van dinsdag op woensdag nacht.

    Het dove gevoel in mijn vingers en tenen lijkt weer wat te verbeteren. Dus dat is erg fijn.
    En ik vind over het algemeen niet dat ik mag klagen.
    Ik heb nu 5 kuren gehad en ben er niet heel ziek van geweest. Heb in totaal 1x een slechte nacht gehad. Aangezien ik wel een behoorlijk heftige cocktail krijg toegediend mag ik echt niet klagen.
    Ik lig geen hele dagen op bed, loop alle dagen mijn rondje buiten, of ik ga sporten.
    Dus ik ben eigenlijk heel blij hoe ik dit proces doorsta.
    En ik heb gelukkig zoveel veel steun van jullie allemaal. Dus ik sta er zeker niet alleen voor.

    Komende week is het kerst. Ik ga hier zeker van genieten.
    Dinsdag ga ik lekker nog even naar mijn werk. Heb weer leuke presentjes gemaakt die wij altijd namens de kindjes aan ouders geven met kerstmis. Dus die ga ik zeker afgeven.
    Eerste kerstdag kom ik zeker even bij de familie. Toch erg leuk om iedereen even te spreken.
    En verder zal ik de kerstdagen vooral met het gezin doorbrengen.
    Heerlijk. Heel veel zin in.
    Ik maak nu al vast excuses, want ik knuffel en zoen niemand met kerstmis. Maar ik schudt handjes en wens iedereen op die manier een fijne kerst.

    Nogmaals allemaal hele fijne feestdagen! Ga er van genieten!

  • Beetje meer ik

    Mijn geluksmomentje van vandaag:
    Een echte staart in!

    Door het kleine staartje, waarbij de plukken haar fanatiek ondersteund worden door verschillende soorten speldjes, zie ik mijzelf.
    De persoon die ik was voor mijn ziekte.
    Ik voel de tranen prikken in mijn ogen.

    Als ik nu in de spiegel kijk, herken ik het beeld.
    Zo zag ik eruit als ik bijvoorbeeld naar mijn werk ging, of als ik ging sporten.

    Dat kleine staartje, bezorgd mij een enorm geluksgevoel.
    Dat kleine staartje wist langzaam aan de sporen uit van de behandelingen.
    Dat kleine staartje zorgt ervoor dat ik mij een beetje meer ik voel.

    Is het heel erg belangrijk?
    Voor een ander misschien niet.
    Maar ik vind het erg fijn als ik weer steeds meer ik voel.

  • Bekomen van het nieuws

    We zijn bekomen van het bericht van vorige week, dat de kanker na mijn operatie niet weg is.
    Vandaag had ik een vervolg gesprek in het ziekenhuis.
    Zelf had ik mij goed voorbereid op dit gesprek. Vragen geformuleerd, en voldoende informatie opgezocht op internet.
    Het advies van de chirurg oncoloog blijft een volledige amputatie van mijn rechterborst.
    Dit is ook het advies van de second opinion van de VU in Amsterdam.
    De reden is dat er op 2 plekken resten tumor gevonden zijn. Het zijn microcellen die alleen onder de microscoop te zien zijn. Er is een zeer reeële kans dat er nog veel meer van deze microcellen in mijn borst aanwezig zijn.
    Mijn lymfeklieren zijn schoon, geen kans op uitzaaiingen op dit moment. Dus door de borst volledig weg te halen zal ik volledig genezen.

    Als ik niet kies voor de operatie zal het restje tumor hoogst waarschijnlijk 90-95% kans weer gaan groeien. Ik heb namelijk een zeer agressief tumor, met zeer beperkte behandelmogelijkheden. Als dat gebeurt moet de borst er alsnog af en krijg ik weer een traject van chemotherapie. Ook is de kans op uitzaaiingen vele malen groter namelijk ruim 60%.
    De voornaamste plekken waar borstkanker naar uitzaait zijn de hersenen, de longen en de botten. Op het moment dat er uitzaaiingen zijn betekent het dat ik niet meer zal genezen.
    Alle therapie die dan ingezet zal worden is om het leven te rekken en zo aangenaam mogelijk te kunnen leven.

    Op dit moment ben ik 33 jaar, heb nog teveel dromen en plannen om een behoorlijk groot risico te gaan lopen.
    Mijn beslissing is dus een volledige amputatie van de rechter borst.
    Zoals het er nu naar uitziet hoef ik niet nabestraald te worden. Tenzij er uit het weefsels wat na de operatie weer volledig onderzocht gaat worden blijkt dat dit wel gewenst is.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid is dit niet dus niet nodig.

    Ook hebben we het gehad over een reconstructie.
    Daarin is het advies om echt te wachten totdat ik het volledige oncologische traject heb doorlopen. Dit omdat het eindresultaat dan echt het mooiste is. Blijkt dat ik toch onverhoopt nabestraald moet worden heeft dit effect op het eindresultaat.
    Ik ga mij dus op een later moment verdiepen in de mogelijkheden tot reconstructie.
    Tot die tijd doe ik het wel met een kipfilletje in mijn BH.

    De operatie staat voorlopig gepland op 8 april 2014.
    Dat is mooi, want zo heb ik nog lekker de tijd om te genieten van de citytrips die ik geboekt heb voor maart, en natuurlijk de concerten van the Backstreet Boys.
    Wij hebben allemaal een heel goed gevoel bij deze beslissing, en ook nog steeds bij het team wat mij behandelt. 

    Mijn doel is nu vooral om kankervrij te worden. Vooral omdat deze tumor zo agressief is.Verder gaat het eigenlijk best goed met mij. Mijn operatiewonden genezen goed. Heb weinig last, behalve dat de oksel een klein beetje trekt. Mijn haar begint ook alweer aardig goed te groeien. Ik denk dat ik over een paar weekjes wel zonder muts over straat kan. Het wil niet zeggen dat ik niet stil sta bij de teleurstellingen die ik in dit traject ben tegen gekomen. Ik heb ook heus er wel eens de balen van. En heb ook mijn verdriet. Maar dit probeer ik wel weer om te buigen in een goed gevoel. Omdat mij dat zo enorm helpt. En echt er zijn ergere dingen. Ik zal genezen. En dat is echt het aller belangrijkste.

    De komenden weken ga ik vooral genieten en weer wat aan het werk. En natuurlijk aan mijn conditie werken. Sporten en zo fit mogelijk worden voor de volgende en hopelijk laatste fase van mijn behandeling ingaat.

  • Bestralen, Bedrijfsarts en Acupunctuur

    Maandag was het zo ver. Ik kreeg de voorlichting over de bestralingen. Het volgende stapje richting de volledige genezing.  Toch ook wel weer spannend. Eerst werden alle gegevens nogmaals gecontroleerd. En werd er van alles bijgewerkt in het nieuwe computer systeem. Daarna mocht ik naar de arts.

    Ze vroeg  eerst hoe het met mij ging. En ze vroeg goed na of ze mijn situatie goed begrepen had. Aangezien ik inmiddels wel 4x bij de afdeling radiotherapie geweest ben afgelopen 2,5 jaar. En nog nooit daadwerkelijk bestraald geweest ben. Dus ook nog nooit de echte voorlichting gehad had. Maar deze keer ontkom ik er niet aan. Ik zal bestraald gaan worden. De verwachting is dat ze volgende week gaan beginnen. Waarschijnlijk na Koningsdag. Ze hebben namelijk 1,5 week ongeveer nodig om een bestralingsplan te maken wat helemaal op mij en mijn tumor is afgestemd. Dus de daadwerkelijke startdatum weet ik nog niet. Maar wel dat het op korte termijn gaat gebeuren. Ik krijg 2 verschillende doseringen van stralingen. Op de plaats waar de tumor gezeten heeft gaan ze met hogere dosering straling werken dan het omliggende weefsel. Maar in principe zal ik daar niets van voelen.

    Ik krijg 21 bestralingen. En dit zal dagelijks door de weeks plaatsvinden. Mocht het zo zijn dat er door de weeks een feestdag is, wordt deze op de zaterdag ingehaald. Ik zal ongeveer een halfuur per dag bezig zijn. Kortom best een intensief traject. Natuurlijk hebben we alle voorlichting gekregen over de bijwerkingen van de bestralingen. Op de korte termijn zijn dat voornamelijk de huidproblemen en de vermoeidheid.  En op de langere termijn toch littekenweefsel bij de armspier en de schouder. De meeste huidproblemen treden ongeveer na 2 weken bestralen op. En ook de vermoeidheid gaat dan duidelijker aanwezig zijn. En ongeveer 2 weken na de laatste bestraling zal de vermoeidheid gaan wegtrekken en zal ik langzaam aan mijzelf weer wat energieker gaan voelen. Maar er zijn ook mensen die fluitend door de bestralingen gaan, en weinig tot geen last hebben. Wie weet behoor ik tot die laatste categorie. We wachten het af.

    Na de intake werd er een scan gemaakt. In november is er al een keer een scan gemaakt in de bestralingshouding. Toen waren alle tumoren nog zichtbaar. Nu is er wederom een scan gemaakt. Voordat ik door de scan ging werd ik afgetekend. Over mijn buik, borst en zijde staan dikke strepen getekend. Dit is het referentiekader waarin bestraald moet gaan worden. Aan de hand van die lijnen kunnen ze mij elke keer weer in dezelfde positie neerleggen. Deze lijnen moeten dus blijven zitten. Ik mag ze niet wegpoetsen. Als ze vervagen moet ik contact opnemen met het ziekenhuis. Want dan gaan ze ze bijtekenen. De beide scans die gemaakt zijn, gaan ze over elkaar heen leggen. Dan kunnen precies zien wat het gebied wordt wat bestraald moet gaan worden. Bij mij gaat het om de oksel en vlak boven het sleutelbeen. Ik ben benieuwd wanneer ik wat ga horen over de daadwerkelijke start datum.

    Dinsdag mocht ik mij gaan melden bij de bedrijfsarts. Hij was nieuwsgierig hoe het met mij ging. Hij vond dat ik er goed uitzag. Ja door de medicatie ben ik ruim 6 kilo aangekomen. Dus ik zie er inderdaad niet uitgemergeld uit. Ook zijn de effecten van de bloedtransfusie nog zichtbaar. Dus heb ik een kleine blos op mijn wangen. Kortom ik zie er bijna gezond uit. Maar qua energie is het niet heel goed. Ik ben nu nog niet in staat om te werken. Ook omdat ik nog een bestralingstraject in ga vanaf volgende week, blijft ik op dit moment volledig arbeidsongeschikt. Ik ben het hiermee zeker eens. Ik weet namelijk niet of ik tijdens mijn bestralingen de mogelijkheid heb om naar mijn werk te gaan, en wat werkzaamheden te gaan doen. Ik zou het heel graag willen hoor. Want ik mis mijn werk heel erg. En ik heb ook echt het idee dat ik heel ver van de werkvloer afsta. Gelukkig heb ik veel contact met collega’s. Ik kom zo vaak mogelijk als ik kan een kopje thee drinken of lunchen. Ook zorg ik dat mijn collega’s op de hoogte zijn van mijn situatie. Ik ben heel blij met het contact wat ik heb met mijn collega’s en leidinggevenden.

    In principe ben ik in juni klaar met alle behandelingen. Dus halverwege juni heb ik een nieuwe afspraak met de bedrijfsarts. En daar zal dan ook mijn leidinggevende bij zitten, om een plan van reïntegratie te gaan maken. Zelf hoop ik dat ik in juni langzaam kan beginnen met reïntegreren. En dat ik in januari 2017 weer op mijn volledige contracteren zit. Of dit haalbaar is weet ik niet. Maar het valt te proberen toch? Kortom dit hoofdstuk wordt vervolgd na mijn bestralingen.  

    Woensdag ben ik voor een intake geweest van acupunctuur. In 2013 heb ik tijdens mijn behandelingstraject ook gebruik gemaakt van acupunctuur en Chinese geneeswijzen. Dit had mij goed geholpen, maar het was erg ver van mijn woonplaats. Ik moest 2 uur heen en 2 uur terug rijden met de auto. En ook de behandelingen zelf kosten wat energie. Dus besloot ik dat ik op zoek ging naar iemand die het zelfde deed, maar dichter bij mijn woonplaats gevestigd was.

    Mijn moeder had rondom haar burn-out iemand gevonden waar ze heel erg tevreden over was. Dus heb ik dezelfde persoon benaderd voor een intake. Met de hoop dat ze mij zou kunnen helpen. Ik hoop dat acupunctuur mij kan helpen beter in mijn energie te gaan zitten, helpen mijn organen te reinigen en om mentaal weer beter in mijn energie te gaan zitten. Ik had er nu bewust voor gekozen om na mijn chemo periode pas naar een acupuncturist te gaan. Want ik wilde nu dat de chemo op geen enkele mogelijkheid tegengewerkt zou worden. Ik wilde echt dat de chemo goed zijn werk zou doen.

    De afspraak voor een intake was snel gemaakt. Bij binnenkomst voelde ik mij meteen op mij gemak. De intake was super zorgvuldig. Alle aspecten werden besproken. Echt heel fijn. Het is duidelijk dat ik heel erg weinig energie over heb. Dat ik nu voornamelijk rondloop op wilskracht. Die wilskracht is erg sterk bij mij vertelde ze. Misschien wel te sterk. Ze gaat met acupunctuur en wat kruiden eerst alle organen van meer energie voorzien. Zelf kan ik meehelpen door goed op mijn voeding te letten. Ik moet rauwe groenten even vermijden, omdat het verwerken hiervan door het lichaam meer energie kost. Ook is het verstandig even geen melkproducten tot mij te nemen. Ook dit kost mijn organen te veel energie om het te verwerken. Gelukkig houd ik niet heel erg van melkproducten. Dus dat scheelt. Van de salades vind ik het wel jammer. Ik ben gek op sla en komkommer, stukjes paprika en tomaatjes. Maar ik wil nu goed voor mijn lichaam zorgen. Dus dan volg  ik deze adviezen op. Verder is het advies om veel thee te drinken, vooral groene thee. Want dat reinigt het lichaam. Het is nu vooral belangrijk dat de organen weer energie krijgen om hun werk te gaan doen. Door de chemo zijn alle reserves op. Vooral van lever, nieren en spijsverteringsorganen. Dus die worden als eerste ondersteunt. Pas als alle organen weer genoeg energie hebben, kan ik beginnen om ze te reinigen. Want het reinigen van de organen kost ook weer veel energie.

    Het verhaal wat mij verteld werd klonk heel logisch en het was ook geen nieuw verhaal. Ik heb hier echt een goed gevoel bij, dus ik ga zeker starten met deze behandelingen. Ik kreeg meteen al een korte behandeling. En ze merkte meteen dat dat de energie beter ging stromen. Ik merkte vanmorgen dat ik met iets meer energie opstond. Ik geloof echt dat acupunctuur kan helpen. Misschien niet voor iedereen. Maar ik heb zeker het gevoel dat het mij kan ondersteunen om van de vermoeidheid af te komen, en in een betere algehele conditie te komen. En daar ga ik helemaal voor.

  • Bijna operatietijd

    Jullie hebben een paar weken niks van  gehoord.
    Het was heerlijk om even niet bezig te zijn met ziek zijn.
    Ik heb lekker kunnen sporten. Conditie goed aan kunnen pakken.
    Ook heb ik 1 hele dag in de week gewerkt. En de weekenden heb ik genoten van mijn Backstreet Boys tripjes samen met veel lieve vriendinnen.

    Maar afgelopen week kwamen de telefoontjes en brieven van het ziekenhuis weer binnen.
    Dinsdag 8 april wordt ik geopereerd. In de middag. Precieze operatietijd heb ik niet.
    Ik moet dan minimaal 1 nachtje blijven, maar misschien ook wel 2. Dat hangt af van de productie van de drain. Want na de operatie krijg in een drain om wondvocht af te voeren.
    Ik zal vast en zeker goede pijnstilling krijgen. Maar toch vind ik het wel weer spannend, deze operatie.
    Ongeveer 10 dagen na de operatie krijg ik de uitslag van het weefsel, en hoor ik dus ook of ik eventueel nog na bestraald moet gaan worden. Dat zijn weer 10 spannende dagen.
    De eerste 4 maanden kan ik mijn BH opvullen met een soort pantykous gevuld met watten.
    Pas als de wond echt goed genezen is, en er geen zwelling is kan ik een siliconen kipfilet laten aanmeten, en kan ik deze gebruiken om mijn BH op te vullen.
    Wanneer er een daadwerkelijke reconstructie gaat plaatsvinden weet ik nog niet.
    Ik zal na de operatie een afspraak meekrijgen voor de plastisch chirurg. En dat kunnen we dan alle reconstructie opties gaan bespreken.
    Zo ie zo moet ik eerst het volledige oncologische traject hebben afgerond.
    Ik ga er vanuit dat de reconstructie begin 2015 zal gaan plaatsvinden.

    Mijn haar begint goed te groeien. Ik heb bijna nooit meer een muts op. Alleen als het koud is. Dus de muts zit vaak nog wel in de tas, voor de zekerheid.
    Tintelingen en doof gevoel in de vingertoppen blijft nog aanwezig. Kan niet heel duidelijk zeggen dat het verbetert. Maar ik voel geen belemmeringen met betrekking tot mijn dagelijks functioneren.

    Komend weekend ga ik nog 1x genieten van the Backstreet Boys. Samen met Chan ga in naar Londen en Manchester.


  • Chemokuur 4

    Nog steeds in de wolken van het goede nieuws dat de tumor kleiner is geworden! Dat is waar je het toch voor doet.
    Afgelopen maandag heb ik kuur 4 gehad.
    1 middel minder, waardoor we relatief snel weer thuis waren.
    Het prikken van het infuus ging niet in 1x goed. Wat een erg pijnlijke ervaring was. Maar toen hij eenmaal zat verliep het toedienen van de 2 giften die ik kreeg goed.
    Doordat ik 1 gift niet gekregen had, verliep mijn eerste week na een kuur echt veel beter dan alle andere keren.
    Ik kon vanaf het begin veel beter eten. Ben niet misselijk geweest. En ook qua energie was het vele malen beter dan bij de voorgaande kuren.
    De tintelingen en het dode gevoel aan tenen en vingers verbeterd nog niet. Ik hoop dat dit de komende 2 weken wel beter gaat worden.

    Afgelopen vrijdag was een hele bijzondere dag...
    Want mijn lieve collega's hadden geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST! Wow wat een verrassing!! Want the Backstreet Boys kwamen daar voor opnames. Echt geweldig wat gaaaaf!! Wat een ervaring en wat een belevenis! In mooie kleding op zo'n set rondlopen was geweldig. De voetjes deden wel zeer van de hakken. En conditioneel kon ik het af en toe niet helemaal aan, en moest ik even gaan zitten. Maar echt wow! Ben nog in de wolken!! De jongens van heel dichtbij gezien. Echt wat een ervaring!! Kan er nog niet uit dat dit geregeld is voor mij! Zo gaaaf!!
    Ik heb geen foto's kunnen scoren ivm strakke schema van de jongens en het draaischema. Maar de ervaring staat in mijn geheugen!

    Daarna nog doorgegaan naar de TV show opnames van Ivo Niehe met als gast natuurlijk the Backstreet Boys. Geweldig wat gaaf was dat weer. Super leuk interview. En Chan mocht een vraag stellen! En voor haar speciaal zongen ze All I Have To Give acapella! Echt wow!!
    Wat een dag, wat een dag!! Super super gaaf! Heb echt genoten!
    Ik weet niet wanneer het uitgezonden gaat worden, en of ik in beeld ga komen.
    Het maakt mij eigenlijk ook niet uit. Het was een super ervaring.
    Nu ga ik vooral nagenieten! Die lach is voorlopig niet van mijn gezicht af te krijgen!

  • Controle na de operatie

    Vandaag mocht ik voor wondcontrole naar de chirurg.
    De hechtingen zijn verwijderd en de wond ziet er goed uit.
    Ook was de uitslag van het weefsel al binnen.
    Dit hadden wij niet verwacht, maar op zich wel fijn dat de uitslag er is.
    De poortwachtersklieren onder mijn oksel waren schoon.
    Dus voor 100% zeker zijn er geen uitzaaiingen. Dat is een opluchting.

    Maar in mijn borst is niet alles weg. Er zijn op zeker 2 plaatsten nog kwaadaardige cellen gevonden die alleen door de microscoop te zien zijn.
    Dit betekent dat ik 90% kans heb dat ik het behandelingstraject opnieuw zou moeten doorlopen binnen de komende 10-20 jaar.
    Om het compleet weg te krijgen en volledig gezond te worden moet ik dus opnieuw een operatie  ondergaan. En dat zal een complete afzetting worden van mijn rechter borst.
    Dit nieuws komt voor mij en mijn familie hard aan. Hadden we niet verwacht.

    Wanneer dit allemaal gaat gebeuren weet ik niet.
    Morgen wordt ik weer besproken in een groot artsen overleg. Aan de hand daarvan wordt het vervolg traject bepaald.
    Volgende week woensdag horen we dan precies wat het plan gaat zijn en binnen welke termijn dit gaat plaatsvinden.

  • Cruise gewonnen en de eerste bestralingen

    Het was bevrijdingsdag, s'morgens vroeg. Ik was net wakker en las mijn mail op mijn telefoon. Mijn oog viel op een mailtje van de fanclub van de Backstreet Boys. Ik schrijf er niet vaak over, maar ik volg de Backstreet Boys al vanaf 1995. Ik blijf de muziek, de sfeer, de shows en alles er omheen geweldig vinden. Ik heb mensen ontmoet bij concerten die nu zeer dierbare vriendinnen zijn. 

    Terug naar de mail waar mijn oog op viel. Ik had namelijk de Backstreet Boys cruise gewonnen. Ik heb die mail wel 4x opnieuw gelezen en kon het nog niet geloven. Meteen stuurde ik een berichtje naar mijn schoonzusje annex Backstreetmaatje. Het was namelijk een cruise voor 2 personen. En de ongeschreven afspraak is wel een beetje als zij wat wint, mag ik mee. En als ik wat win mag zij mee. Ik stuurde haar een screenshot van de mail, en wachtte op een reactie van haar. Natuurlijk duurde mij dat net even te lang, dus bleef ik berichten sturen totdat zij reageerde.  Mijn vriend dacht dat we in de maling genomen waren door iemand die deze mail verstuurd had met verkeerde bedoelingen. Die geloofde het niet. Maar na wat email contact over en weer met de fanclub, bleek het echt waar te zijn. Wauw!! Wij gaan op cruise. Gelukkig kon de start van mijn bestralingen uitgesteld worden met een week. En kon mijn schoonzusje vrij krijgen van haar werk. We moesten veel regelen. Maar vorige week zijn we echt op cruise geweest.

    Wat hebben wij genoten van alle themafeesten, een concert, een hilarische spelshow, diverse optredens en de gezelligheid met oude en nieuwe vriendinnen. Ook hebben we wat kunnen zien van Barcelona en Pisa. Het was echt super. En het mooiste was ook nog dat ik net de week ervoor wat beter in mijn energie begon te zitten. En ook daar heb ik van genoten. De meeste middagen op de boot hebben we rustig aan gedaan, zodat we s'avonds het hele programma konden  bijwonen. Echt het was een super ervaring. Zo gezellig, het eten was super en we hebben hilarische momenten beleefd. Het enige wat jammer was, was het weer. Terwijl het in Nederland prachtig weer was, hebben wij op de boot veel regen en wind gehad. Maar dat mocht onze pret niet drukken.

    Na deze onverwachts leuke mini vakantie ben ik afgelopen dinsdag begonnen met de bestralingen. Ze begonnen met een scan en röntgenfoto's om de juiste positie te bepalen. Daarna gingen ze bestralen. Dit alles gebeurde met het zelfde apparaat. Ik stond denk ik binnen 10/15 minuten weer buiten. Het bestralen zelf deed geen pijn. Het enige nadeel is, is dat het vrij koud is in de bestralingsruimte. En ik natuurlijk van boven ontkleed moet zijn. Aangezien ze de oksel en net boven het sleutelbeen bestralen. Buiten dat, heb ik niks gemerkt. Vandaag heb ik de tweede bestraling gekregen. Ze maken voor elke bestraling eerst röntgenfoto's om de juiste positie te bepalen. Deze waren net gemaakt, en toen ze wilden beginnen met de bestraling kregen ze een netwerkstoring. Kortom ik moest van het bestralingsbed af en wachten. Gelukkig konden ze binnen 20 minuten weer gaan beginnen. Maar dat betekende wel dat de röntgenfoto's opnieuw gemaakt moesten worden. Uiteindelijk is alles goed gegaan en hoef ik nu nog maar 19x bestraald te worden. Ja het aftellen is begonnen.

    Ik hoop heel erg dat ik zo soepel door de bestralingen heen zal gaan. Mijn energie neemt toe, ik slaap beter. Acupunctuur helpt mij erg goed. Ook het meer bewegen is erg fijn. Misschien dat ik komende week ga beginnen met een klein stukje rustig hardlopen. Langzaam om weer op te bouwen. Ik wil erg graag het overtollige vocht kwijt raken. En dat raak ik het beste kwijt door meer te bewegen. En ik wil komende week tussen de bestralingen door weer wat op mijn werk aanwezig zijn. Kijken hoe dat gaat. Ik ben benieuwd hoelang ik mij kan concentreren, en hoeveel energie mij dat gaat kosten. Het gewone leven, zonder kanker komt langzaam aan binnen handbereik.

     

  • De afgelopen week

    Mijn laatste blogje is inmiddels alweer van een ruime week geleden.

    Door de omstandigheden was ik niet eerder in staat om een update te plaatsten.

    Het medische leventje hier kwam ineens in een behoorlijke stoomversnelling terecht.

    Nadat ik 21 juli samen met mijn familie het nieuws had gekregen dat de kanker terug was, en er genezing niet meer mogelijk was, kwam er een soort rust over ons heen. We weten wat er speelt, maar wat de toekomst ons brengt gaan we stap voor stap bekijken. Dat weekend was ik toen ook heerlijk thuis geweest, en heb ik maandag 25 juli mijn laatste blogje geschreven.

    Dinsdag 26 juni werd ik opgeroepen voor de intake van de bestralingen. Gezien mijn klachten dus danig ernstig waren wilden ze niet wachten. Ook werd er die dag een masker voor mijn gezicht aangemeten. Daardoor zal mijn hoofd goed stil liggen in de juiste positie van de bestralingen. Omdat de juiste plaatst van de foute cellen niet vinden is op scans, gaan ze mijn hele schedel bestralen. Er is geen andere optie. 

    5 Dagen lang ga ik dagelijks worden bestraald. Alleen in de weekenden niet. Ook gaven ze aan dat ze zo snel mogelijk zouden willen beginnen. Waarschijnlijk einde van de week al. Wel zou ik door de bestralingen meer last van hoofdpijn gaan krijgen de komende week. De bestralingen zorgen toch ook voor wat zwelling/beurs gevoel. Maar dat zal daarna wel genezen.

    Nadat ik na alle informatie weer op mijn ziekenhuiskamer was gearriveerd werd ik gebeld. Woensdag 27 juni gaan de bestralingen beginnen. Meteen de volgende dag. En eigenlijk vonden wij het heel fijn dat er meteen doorgepakt werd.

     

    De bestralingen van woensdag vielen erg mee. Maar de hoofdpijn overviel mij enorm. De woensdag en de donderdag heb ik alleen maar liggen huilen van de hoofdpijn. Ik kon geen kant op. De artsen waren steeds bezig om mijn pijnmedicatie aan te passen. Maar ik kon niet meer. Ik had extreem veel pijn. 

    Op vrijdag ochtend is toen besloten mij een morfine injectie te geven. En die heeft verlichting geleverd. Ondertussen werd er ook met het pijnteam een behandelplan opgesteld. Ik kreeg een pijnpomp. Daarin zat de kortdurende morfine, als ik pijn had, drukte ik op het knopje, en was ik binnen 10 minuten redelijk pijnvrij.

    Daarnaast kreeg ik tabletten morfine die langdurig werken. 

    Dat heeft mij vrijdag echt een enorme verlichting gegeven. De pijn was zeer dragelijk, en ik kon weer mens zijn. Eten, drinken, weer een gesprek voeren. Ik vond het echt fijn om mijn familie om mij heen te hebben.

    Gedurende het weekend had ik steeds minder pijn. Het pijnteam heeft het hele weekend de medicatie beter op mij afgestemd. Wel voelde ik mij erg stoned van alle morfine en andere stevig pijnstillers.

    Zelf even rondlopen is een wankel gebeuren. Laat staan een loopje naar het toilet. 

     

    Gister na het weekend heb ik mijn 4de bestraling gehad. Dus vanmiddag krijg ik de laatste! 

    Dan hopen wij vanaf morgen de infuuspomp kunnen afbouwen/stoppen. En dat ik met pillen naar huis kan aan het einde van de week. Dat is het streven.

    Gedurende de week thuis zal de zwelling in mijn hoofd compleet gaan afnemen. En dan kunnen alle tabletten worden afgebouwd.

     

    Thuis zal ik mijn conditie gaan opbouwen. We gaan vakantie vieren. Maar boven alles gaan we genieten van elkaar. We gaan er het mooiste van maken. 

    Wij gaan onze slingers ophangen. 

    Stap voor stap gaan we vooruit.

     

     

     

     

     

  • De bedrijfsarts

    Afgelopen dinsdag was het zover. Ik mocht mij melden bij de bedrijfsarts. Eigenlijk mocht ik 3 weken terug al langskomen, maar toen lag ik onverwachts met een longontsteking in het ziekenhuis. Dus daarom werd de afspraak verplaatst. 

    Veel mensen vinden het gek dat ik mij moest melden bij de bedrijfsarts. Want mijn diagnose is toch duidelijk? Dan is het toch logisch dat je nu nog niet aan het werk ga? Ik heb er geen problemen mee. Officieel ben ik nu al een half jaar ziek gemeld. Dit omdat ik eind augustus 2015 een borstreconstructie had ondergaan. Net in de week dat ik volledig hersteld gemeld zou worden, vond ik die bewuste bult onder mijn oksel. Dus daarom bleef ik ziek gemeld staan.  Nu komt eind augustus de wet poortwachter om de hoek kijken. Want dan ben ik officieel een jaar ziek. En daarvoor moet door mijn werkgever wel een dossier worden aangemaakt met een probleemanalyse. Ik vind dat allemaal logisch.

    Dus meldde ik mij keurig op tijd in de wachtkamer. Spoedig werd ik binnen geroepen. Deze bedrijfsarts kende ik nog niet. De persoon met wie ik in 2013-2014 te maken had is op dit moment zelf ook onder behandeling wegens borstkanker. Toch wel bijzonder om dat te horen.

    We namen mijn ziektegeschiedenis door. En voor 2013 had ik geen ziekte dagen. Mijn enige ziekte dagen waren gerelateerd aan borstkanker en de behandelingen daarvan, of de borstreconstructie. Raar om dat zo duidelijk op papier te zien.  Daarna bekeken we hoe het nu met mij ging. We zijn het overeens dat op dit moment re-integreren in mijn werk niet aan de orde is. Ik ben op dit moment nog bezig met intensieve behandelingen. We hopen dat we medio mei een plan kunnen gaan opstellen om mijn werkzaamheden weer op te gaan pakken. Maar op dit moment is dat niet aan de orde.

    Wel werd er aangegeven dat het belangrijk is om contact te houden met mijn werk en mijn collega’s. Gelukkig ben ik mij daar zelf ook erg van bewust. Ik stuur mijn collega’s regelmatig een update via de email. En ook heb ik wekelijks contact met mijn leidinggevende. Daarbij probeer ik zo gauw als ik mij goed voel, langs te komen voor een kop thee of een lunch. Ik mis mijn werk. Ik ben niets liever weer aan het werk. Voordat ik goed en wel terug was, en mij weer volledig op niveau vond functioneren, lag ik er weer uit. 

    Plan is nu: in april heb ik wederom een afspraak bij de bedrijfsarts. Dan kunnen we meer zeggen over hoe de behandelingen aanslaan en of het daadwerkelijk haalbaar is om in mei te beginnen met re-integreren. Ook worden mij dan alle regels met betrekking wet poortwachter duidelijk uitgelegd.  Tot die tijd: volledig ziektewet. 

    Nou dat klinkt als een mooi plan. Ik ging met een goed gevoel naar mijn collega’s toe om samen met hun te lunchen. En weer heerlijk hun verhalen te horen over de afdeling en de werkdruk. 

  • De borstbesparende operatie

    Afgelopen dinsdag was het zo ver. De operatiedag.
    Om half 8 smorgens was ik in het ziekenhuis om mij te melden voor dagopname.
    Rond 8 uur werd ik naar de röntgenafdeling gebracht om daar de draad in te brengen die de marker aan zou wijzen.
    Op de echo konden ze de marker niet terug vinden. (Deze is namelijk maar 1-2 mm groot).
    Dus moest deze draad worden ingebracht met behulp van een mammografie. Een zeer oncomfortabele bedoening. Maar het is gelukt. Ik mocht vanaf toen mijn rechter arm niet meer gebruiken.
    Het wachten op de operatie was begonnen.
    De afdeling was erg onrustig. Ik heb alle opname gesprekken gehoord van alle andere patiënten. Ook ging er een patiënt compleet uit zijn plaat tegenover zijn ouders. Kortom genoeg vermaak als je ligt te wachten.
    Er was mij al verteld dat ik waarschijnlijk rond 13 uur naar de operatiekamer zou mogen. Dat is een tijd wachten, nuchter..... En tot ik om 13:15 uur naar de operatiekamer werd gebracht had ik geen verpleegkundige meer gezien. Beetje bijzonder maar okay.
    Ik heb ook nog eens 1,5 uur gewacht in de ontvangstruimte voor ik daadwerkelijk naar de operatiekamer gebracht werd.
    Het infuusprikken ging gelukkig in 1x goed.
    En ik was ook zo onder narcose.
    De operatie is goed gegaan. Ik heb 2 sneden. 1 onder mijn oksel, en 1 op de borst. De wond is wat gespannen, gezwollen en ook een beetje pijnlijk. Maar het is goed te doen.
    Binnen een uur na de operatie was ik weer terug op zaal. Snel wat gegeten, gedronken en naar het toilet geweest. En toen met wat info naar huis. Heerlijk. Rust.
    Ik had door de narcose erge moeite om mijn ogen open te houden, en kon daardoor ook niet whatsappen of mailen naar iedereen die aan mij gedacht had.
    Ik heb nog wat gegeten bij mijn ouders, en ik ben daarna naar bed gegaan.
    En ik heb de hele nacht geslapen.
    Nu is de pijn goed te doen.
    Ik belast mijn rechter arm niet heel erg. Ik neem ook niet alle pijnstillers in, omdat ik bang ben te snel te veel mijn arm te gebruiken. En de pijn zorgt dan voor een rem.
    Over het algemeen is het mij erg meegevallen.
    Doe ik rustig aan, ben nog snel moe. Maar het valt niet tegen.
    De wond ziet er rustig uit. Maar is nog wat beurs, blauw en gezwollen.
    Woensdag mag ik terug komen voor wondcontrole. Ik ga er niet vanuit dat er dan ook al uitslag is van al het weefsel. Dat zou namelijk 10-14 dagen duren. En de wondcontrole is na 8 dagen.
    We gaan het zien.

  • De controle

    Ik sta onder strenge controle.
    Elke 3 maanden mag ik of bij de internist komen of bij de chirurg. Deze 2 specialisten wisselen elkaar af.
    Dat is zo sinds ik kanker vrij ben.
    Vrijdag mocht ik weer op controle bij de chirurg.
    Op het moment dat ik de wachtkamer binnenloop van de poli Oncologie zie ik iedereen die zit te wachten opkijken. Er wordt wat zachtjes goede middag gemompeld.
    En vervolgens zie je iedereen denken: Heeft zij het ook?? De grote K?
    Dan moet ik erbij vertellen dat de gemiddelde geschatte leeftijd ver boven de 60 ligt. En ik dus echt als de jongste daar zit te wachten.
    Daarbij lijkt verder iedereen elkaar te kennen. Het lijkt wel een soort reünie voor 60+ ers en hun partners.

    Gelukkig wordt ik al snel binnen geroepen. Heb nooit echt zin in die vragende blikken.

    Ik moet zeggen dat de controles niet zoveel voorstellen.
    De chirurg kijkt naar het platte litteken op de plaats waar ooit mijn borst zat. En voelt beroepsmatig even aan de gezonde borst, op zoek naar eventuele oneffenheden.
    Verder vraagt hij naar mijn reconstructie. Die inmiddels op de planning staat.
    Ik voel mij goed, dus sta binnen 6 minuten weer buiten.
    In oktober mag ik weer naar de internist. In Januari weer naar de chirurg. Dan wordt er ook weer een mammografie van de borst gemaakt.
    Allemaal ter controle.

    Ik vraag mij wel af, of dit een vorm van schijnveiligheid is. Want stel er vormt zich een maand na de mammografie een oneffenheid… Dan wordt deze pas 11 maanden later ontdekt op de mammografie van 2017.
    Misschien wordt hij opgemerkt door de chirurg in juli 2016… Maar aangezien ze zo vluchtig voelen, vraag ik het mij af.
    In de rechterborst kan nooit meer een tumor komen. Ook niet na de reconstructie.
    Links is een mogelijkheid.
    Maar ik ga er vanuit dat dat niet gaat gebeuren.
    Zelf borstonderzoek is niet ‘evident based’ zoals ze dat noemen.
    Er is geen bewijs dat tumoren eerder ontdekt worden als je zelf regelmatig je borsten onderzoekt. Ook vergroot het de overlevingskans niet. Kortom het heeft echt geen meerwaarde.

    Natuurlijk is het goed dat ze mij zo strak onder controle houden.
    Juist gezien mijn leeftijd.
    Maar toch vraag ik mij stiekem wel af of het daadwerkelijk wat oplevert…

  • De goedgekeurde buik

    Ik weet het, het is weer een bijzondere titel voor een blog.
    Maar het is echt waar. De buik is goed gekeurd.

    Gister had ik een afspraak bij de plastisch chirurg. En ik heb voldoende buik gekweekt om er een mooie borst van te kunnen maken.
    Ik heb trouwens bewust gekozen voor een reconstructie van lichaamseigen weefsel. Omdat ik hierna echt klaar ben. Dan hoef ik niet over 10 jaar de siliconenprothese te vervangen.
    Het wordt een pittige operatie. Waarvoor ik nog wat voorbereidende onderzoeken mag ondergaan. Onder andere een CT scan met contrast om zo de bloedvaten van mijn buik goed in beeld te krijgen. Deze CT scan gaat de operatie met 1 uur verkorten.
    Nu hoef ik nog maar 8 uur onder narcose in plaats van 9 uur.
    Hahaha voor mij maakt het niet uit hoor, een uurtje meer of minder. Maar ik geloof dat de chirurg 8 uur op de operatiekamer wel genoeg vindt.
    Na de operatie mag ik een nachtje op de intensive care verblijven. Omdat ze de nieuwe borst goed in de gaten willen houden in verband met mogelijke complicaties.
    Ook krijg ik 3 drains in mijn buik en 1 in de nieuwe borst.
    De verwachting is dat ik 7-8 dagen in het ziekenhuis mag blijven. En daarna mag ik mij lekker thuis laten verwennen en vertroetelen.

    Hierna ben ik klaar met het patiënt zijn. Het voelt echt als een afsluiting van dit traject.

    Ondanks dat ik zelf kies voor deze operatie, zie ik er tegenop. Het is wel weer wat…
    En waarom zou ik het doen terwijl ik mij nu steeds gezonder en fitter voel?
    Wat zal het effect zijn van deze operatie op mijn conditie?
    Hoelang zal het herstel zijn? Kortom….wat staat mij te wachten?
    En is het gek….dat ik toch voor deze operatie kies?
    Allemaal gedachten….die door mijn hoofd spoken….en de komende periode nog wel zullen blijven spoken…..

  • De kunst van het loslaten

    Het is alweer een week terug dat ik mijn laatste blogje plaatste. Een bewogen weekje waarin ik mij niet heel goed gevoeld heb.
    Ik heb uiteindelijk nog even gewacht met het kaalscheren van mijn hoofd. Mijn haar valt nog steeds best uit, maar niet zo onwijs snel als hiervoor. Omdat het laagje haar op mijn hoofd welliswaar dun maar dekkend is, is het toch wel zonde om het er nu af te halen. Het kan altijd nog. Dus toch de kapper maar afgezegd.
    Van vrijdag tot dinsdag heb ik mij echt niet goed gevoeld. Ik was wat misselijk. Geen trek in eten en drinken. Alles smaakte vies. Zelfs thee en water waren vies. Gevolg was dat ik niks tot mij nam. Ook was is erg moe. Had last van kortademigheid, voelde mijn hart harder kloppen. Bij een kleine rit naar de supermarkt brak het zweet mij uit en voelde ik mij bijna flauwvallen. Op de koop toe werd ik ook nog eens enorm verkouden. Hoesten en daarbij waren de papieren zakdoekjes mijn beste vrienden.
    Ik was vooral verdrietig dat deze kuur mij zoveel zwaarder valt dan de kuur uir 2013. Terwijl van de kuur uit 2013 wordt gezegd dat dat de zwaarste is die ze geven bij borstkanker. Nou geef mij die kuur uit 2013 maar. Op de één of andere manier reageer ik op de kuur die ik nu krijg vele malen heftiger.

    Maar aan de andere kant heeft die kuur uit 2013 uiteindelijk niet het gewenste resultaat gehad. Dus misschien moet ik het positief bekijken. Op deze kuur reageert mijn lichaam erg heftig. Dat betekent dat er wat gebeurt. Misschien was mijn lichaam wat meer immuun voor de kuur in 2013. En heeft het daarom niet het gewenste resultaat gehad.
    Op deze kuur reageer ik dan behoorlijk, maar als dat betekent dat het eindresultaat vele malen beter is, is het niet zo erg.

    Ik moet leren los te laten hoe ik mij voelde in 2013 bij kuren. De controle over mijn leven ben ik kwijt. Hoe ik mij toen voelde doet er niet toe. Ik moet loslaten, want het belemmert mij om in het nu te leven. Ik moet mijn zorgen loslaten. Ik wil genieten van het hier en nu. Doordat ik steeds wil bewijzen dat ik alles kan en aankan, leg ik mijzelf een druk op. Ik moet nu echt leren loslaten.
    Het maken van plannen is natuurlijk prima. Maar dat dingen anders kunnen lopen in het leven wil niet zeggen dat het daardoor slechter is. Het geeft misschien juist wel mooiere inzichten.
    Nu ik merk dat ik meer loslaat voel ik mij beter. Veel beter. Met het proces van loslaten, komt ook alle verkoudheid los. Wat een enorm gevoel van opluchting geeft. Ik heb het gevoel dat ik lichter ben.
    Ik ben er nog niet. Ik zal gegarandeerd nogmaals in deze valkuil stappen.

    Life is what happens to you, while you are busy making other plans.
    Dat is het leven… En ik had echt af en toe een beetje medelijden met mijzelf. Dat ik hier wederom doorheen moest. Terwijl ik zo graag andere dingen wilde doen. Dat ik het allemaal zo anders had gezien. Dit gevoel legt een druk op mijn stemming. En daarmee in niemand geholpen.

    Echt mediteren kan ik niet. Maar ik probeer meer op mijn ademhaling te letten. Ik probeer bewust gevoelens los te laten in de ruimte. De gevoelens van zorgen, van medelijden, wat ik een ander nu aandoe. Dat laat ik los met elke uitademing.
    En bij elke inademing zeg ik tegen mijzelf dat ik het aankan. Dat ik die kracht heb. Dat het hoe dan ook goed komt. Dat ik geniet.

    En zo word ik mij bewust dat elke ervaring mijn leven verrijkt. En dat het aan mij is hoe ik met deze verrijking omga.

  • De operatie gehad

    Afgelopen dinsdag ben ik geopereerd. De operatie is goed gegaan.
    Woensdag is de drain verwijderd en mocht ik naar huis.
    Ik heb goede pijnmedicatie, en dat is ook echt nodig. Bij elke stap die ik loop voel ik het.
    Van de chirurg het nadrukkelijke advies gekregen om echt niks te doen. Dus niet tillen, autorijden of even snel toch dat huishoudelijke klusje doen.
    Moet heel eerlijk zeggen dat ik nu die drang ook nog niet heb.

    De huid die gehecht is, is heel dun. En er zit nu al behoorlijk wat vocht onder. Daardoor voelt het allemaal nog erg strak en gespannen aan. Grote kans dat de chirurg na het weekend dit gaat ontlasten door erin te prikken. Maar dat wordt na het weekend bekeken. Misschien loopt dit wondvocht er vanzelf wel uit.
    De wond zelf ziet er rustig uit.
    23 april krijg ik de uitslag van het weefsel en hoor ik of ik nog nabestraald moet worden of dat het allemaal goed is.

    Ik vind het zelf nog steeds erg gek dat de borst weg is. Het ziet er echt plat uit. Maar gelukkig gaan ze dit uiteindelijk wel weer heel mooi maken.

    Ik vind het nu erg jammer dat ik nog niet echt kan wandelen, ivm pijn. Maar hopelijk gaat dat na het weekend ook weer beter.

    Nu doe ik vooral rustig aan. Slaap veel. Lig in de tuin met mooi weer en doe voornamelijk niks.

  • Deel 1 van de behandelingen afgesloten

    Het is alweer 14 dagen geleden dat ik voor het laatst een blogje plaatste. Ik ben inderdaad geen dagelijkse blogger. Er zit geen enkele regelmaat in. Maar dat geeft niet.
    Vorige week heb ik mijn voorlaatste chemokuur gekregen. Mijn bloedwaarden waren nog steeds niet stabiel. Ik was dan ook heel erg moe. Daarom heb ik vorige week een bloedtransfusie gekregen nadat de kuur was ingelopen. Wat was ik blij dat de kuur ondanks de lage  bloedwaarden door kon gaan. Het was door de bloedtransfusie een enorme lange dag ziekenhuis geworden. Maar dat gaf niet. Ook ben ik die dag aangemeld bij de afdeling radiotherapie over de bestralingen. Ik hoopte wel dat ik spoedig wat zou horen over dat traject. Want op de een of andere manier geeft het rust om te weten hoe het verdere traject er uit gaat zien. Een soort van zekerheid in een onzekere periode.
     
    Het zakje bloed had wel zijn werk gedaan. Ik voelde mij energieker dan de weken ervoor. En ook had ik meer kleur in mijn gezicht. Het slapen gaat beter. En dat scheelt ook enorm. Ik heb samen met mijn mams wat kleding inkopen gedaan later in de week. Gewoon in een kleine plaats, waar je dichtbij gratis kan parkeren. Het was fijn om weer even gezellig op stap te kunnen, wat te lunchen samen met mams, en daarna heel makkelijk weer in de auto te stappen naar huis. Dank je mams. Het was gezellig.
     
    Afgelopen weekend zijn we samen met de kleine van mijn vriend lammetjes gaan kijken bij vrienden. En hij mocht er 1 de fles geven. Zo onwijs leuk. Wat genoot hij hiervan. Trots heeft hij maandag een foto meegenomen naar school. Het weer was ook super. We hebben echt genoten van een weekendje met elkaar.
     
    Gister was het dan zover.
    Als mijn bloedwaarden goed waren, zou ik mijn laatste chemokuur krijgen.
    Gelukkig waren de bloedwaarden geweldig. Eigenlijk in tijden niet zo goed geweest. Dus het meer rust inbouwen afgelopen week, het buiten zijn en het zakje bloed heeft mij enorm goed gedaan.
    Blij liep ik met een grote pot snoep voor het laatst naar de dagbehandeling. Mijn laatste kuur. En hierna hoop ik nooit meer een voet te hoeven zetten op deze afdeling. Begrijp mij goed hoor: de verpleging is fantastisch. Ze zijn meelevend, zorgvuldig, gezellig en erg goed in hun werk. Maar ik was in korte tijd 2x een klant bij hun. En ondanks alles, komt je er gewoon liever niet. Ze waren wel heel erg blij met de snoepjes. Ik geloof wel dat de pot nu al leeg is. Maar ze hebben het verdiend.
    Het inlopen van mijn kuur ging heel voorspoedig. Ik had nergens last van. Ik hoefde niet lang te wachten. Na het inlopen van de kuur mocht mijn lijn eruit. De lijn waar ik enorm blij mee was tijdens het kuren. Maar nu nog blijer was dat hij eruit kon. Ook dat ging heel soepel. Het deed geen pijn. Ik voelde eigenlijk niks van het verwijderden. In korte tijd was de 39 cm lange lijn eruit. Het insteek plekje was rustig. Ik kreeg er een pleistertje op. En ik mocht gaan. Lekker naar huis. Uitgebreid heb ik afscheid genomen van de verpleging. Tot nooit meer! 
     
    Nu zit ik thuis, achter mijn iPad deze blog te schrijven.
    Er gaan veel gedachten door mijn hoofd.
    Als ik terug ga naar november 2015. De dag dat ik het verpletterende nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ik was aangeslagen, wilde er compleet voor gaan. Maar wist en hoorde dat de vlag er nu wel anders voorstond dan in 2013.
    De artsen zeiden ook echt tegen mij dat 80% in mijn geval, er over 10 jaar niet meer is. Die boodschap komt hoe dan ook binnen. Het feit dat ik mij op dat moment totaal niet ziek voelde. Maar wist dat er een sluipmoordenaar bezig was in mijn lichaam om zoveel mogelijk schade aan te richten. Juist op het moment dat de kanker op de achtergrond verdween.....sloeg hij keihard terug. En draaide het ineens weer compleet om de kanker.
     
    Na veel onderzoeken, overleg, second and third opinions in andere ziekenhuizen kwam er een behandelplan. Het werd eerst chemotherapie in totaal 12 kuren. En daarna een bestralingstraject.
    Spannend, maar ik had geen keuze.
    Ik moet eerlijk zeggen dat deze chemo periode heel pittig was. Gister zei de verpleegkundige nog tegen mij dat ze echt een paar keer flink hun twijfels hadden of mijn lichaam deze kuren wel trok. Alle bijzondere bijwerkingen heb ik gehad.
    Het begon met een hele forse vaatontsteking. En nog is de donkere aftekening van het ooit zo ontstoken bloedvat zichtbaar. Ik moest helemaal aan de morfine om deze pijnklachten dragelijk te houden. Ik heb een forse huiduitslag gehad, een abces die ontlast moest worden, en een bacteriële super infectie waarmee ik in het ziekenhuis belandde aan de antibiotica.
    Daarnaast was het elke keer weer een verrassing hoe mijn bloedwaarden zich hadden gehouden. Er is 2x een kuur uitgesteld. En ik kreeg steeds meer medicatie om alle bijwerkingen te onderdrukken. Mijn conditie ging hard hollend achteruit. Ik denk dat ik nog nooit zo’n  slechte conditie gehad heb. En ik heb 2x een bloedtransfusie gehad. Ook ben ik wel 5 kilo in gewicht aangekomen van alle medicatie. Dat moet er straks ook weer af.
     
    Maar de tussentijdse scan, na 6 kuren was geweldig. Er was geen tumor weefsel meer zichtbaar. Alle kwade cellen waren verdwenen van de scan. Natuurlijk konden er nog cellen zijn die niet zichtbaar zijn op scans. Microcellen noemen ze die. Maar ik had nog wel 6 kuren te gaan, en ook daarna zou ik bestraald gaan worden. Nou dan moet je een goede microcellen zijn wil je dat overleven. Geen schijn van kans. Dit zorgde ervoor dat de prognose volledig anders werd. In plaats van een grote kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn, werd het een hele grote kans op volledige genezing.
    Wauw! Daar doen we het zeker voor! Dat is wat ik wilde en dat is waarom je een behandeling ondergaat. En deze behandeling was vele malen zwaarder dan die uit 2013. Maar is het zeker waard als je naar de resultaten kijkt.
    De 6 kuren die volgden waren zeker veel betere behappen. Alleen de vermoeidheid en de wisselende en vooral lage bloedwaarden waren de punten van zorg. Maar dit was wel onder controle te houden met de bloedtransfusies en alle medicatie.
     
    En nu zijn de kuren voorbij. Wauw. Een hoofdstuk is afgesloten! Geweldig!
    Nu op naar het volgende traject.
    Komende maandag mag ik mij melden op de poli van de afdeling radiotherapie. Dan ga ik de voorlichting en intake krijgen van de bestralingen. Dat hoor ik hoop ik per wanneer ik ga beginnen en hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ook wordt dan het bestralingsgebied gemarkeerd. Ik ben heel benieuwd.
    Ik ga horen wat de lichamelijke ongemakken zullen zijn op de korte en langere termijn. Spannend spannend spannend.
    Maar ergens ook wel weer fijn. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben.
    Na de bestralingen wordt ik weer kankervrij verklaard.
    En hopelijk over 5 jaar echt genezen.
    Maar dat is toekomst muziek.
     
    Nu ga ik lekker uitrusten. Mijn lichaam laten herstellen.
    Ik wil naar een acupuncturist gaan om te kijken of die mij kan helpen wat beter in mijn energie te komen. En misschien heeft die ook goed tips om op een gezonde verantwoorde manier mijn lichaam/organen te reinigen van alle schadelijke chemo en ander medicamenten. En ik hoop ook dat die mij kan ondersteunen tijdens de bestralingen. Met de mogelijke verklevingen van spieren en littekens, en misschien de huidproblemen in dat bestralingsgebied.
    Ook wil ik kijken of er iets van een cursus/training is om beter om te gaan met de mogelijke spoken in mijn hoofd. Ik wil graag in mijn eigen kracht blijven staan. Positief blijven denken. En ik wil kijken, zeker na het hele traject, wanneer het verwerken van alles begint of ik dat op een mooie manier kan doen. Dus dat zijn zeker dingen die in de komende periode terug zullen komen in mijn blogjes.
    Want ik wil straks wel weer die leuke onbezorgde meid zijn. Gezond van lichaam en geest. 
     
    Het is zo toch een heel verhaal geworden. Ik beloof jullie dat ik jullie niet weer 14 dagen laat wachten.
    In de loop van volgende week zal ik vast een blogje plaatsen over mijn afspraak bij de poli radiotherapie. 

  • Duidelijkheid gekregen

    Er is veel gebeurd sinds mijn laatste blogje. Vooral in mijn hoofd. En ik had even tijd en ruimte nodig om dit goed in mijn hoofd te ordenen.
    Daarbij had de kleine van mijn vriend voorjaarsvakantie en vierden wij zijn verjaardag hier. Voor hem moest het een geweldig feest worden met kindjes, visite, cadeautjes, snoep, chips, taart, versieringen. En alles wat er bij hoort als je 6 wordt. Ik zelf wilde heel graag dat zijn verjaardag een feest werd. En niet pas in juni na mijn kuren. Maar nu. Hij heeft de leeftijd dat jarig zijn iets magisch is. Uitstellen haalt de magie er vanaf.
    Dat ik dat de volgende dag eventueel zou moeten bekopen nam ik voor lief.
    En dat blije koppie sprak voor zich! Geweldig om een kind zo te zien genieten.
    Dus afgelopen week ging de aandacht lekker naar hem. Hebben we leuke dingen gedaan. Veel gespeeld en daarom ook geen blogje geschreven. Prioriteiten stellen heet dat.

    En ik moet toegeven dat ik ook echt even de tijd nodig had. In de dagen nadat ik de uitslagen had gekregen van de PET-scan had ik veel vragen. Daarom kon ik nog niet in de feeststemming zijn over de uitslag. Blij wel. Maar het echte geluksgevoel had ik niet.
    Want ik wist niet wat deze uitslag voor mij betekende.
    Toen ik voor kuur 4A bij de arts terug kwam vond ik het tijd voor een eerlijk en open gesprek. Ik heb de beelden van de PET-scan gezien. Het is echt waar, er is geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Maar ook op de PET-scan zijn de microcellen niet te zien.
    Ik wilde graag weten waarom er in 2014 gekozen is voor een MRI scan, en nu voor een tussentijdse PET-scan. Borstweefsel is zeer goed te zien op een MRI scan. De focus lag in 2014 ook echt op mijn borst. Ze hebben nooit positieve klieren in de oksel gezien toen. Klierweefsel is veel beter te zien op een PET-scan. Maar in beide gevallen zijn micro tumorcellen niet zichtbaar.
    Ook is in 5% van de gevallen het wegnemen van de schildwachtersklier in de oksel vals negatief. Dat is in mijn geval ook zo toen ik deze procedure in 2014 onderging. Mijn schildwachtersklieren waren schoon in 2014. Terwijl dat dus eigenlijk niet zo was. Gewoonweg omdat ze niet de juiste klier te pakken hadden. De eerste 5 waren schoon. En ik had nog wat microcellen die zich verstopt hadden in een andere klier. Gewoonweg domme pech.

    Gelukkig doet de chemo wel heel goed zijn werk. We hebben het ook echt heel eerlijk gehad over de prognose. Want ik wilde heel graag weten of we echt genezing als doel hebben, of dat de insteek is het beheersen van de ziekte. Doordat de klieren die in de hals aangedaan waren, zo laag zaten dat ze nog bij het oksel gebied horen, heb ik echt kans op volledige genezing. Dat is ook echt het doel van de behandeling. Maar dat kunnen en mogen we pas over 5 jaar echt zeggen. Kortom het blijft: Garantie tot de deur.
    Als de klierenin mijn hals hogerop waren aangetast, was er geen kans op volledige genezing. Zo, die kwam wel even binnen. Dat hadden we eerder niet zo begrepen. Wel dat de kans op genezing kleiner was, maar niet dat die er niet was.
    Gelukkig is dat bij mij niet aan de orde. En gaan wij echt voor de volledige genezing.
    En daar hebben we nu echt vertrouwen in. Dat gaat lukken.

    Tevens zijn er op erfelijkheid nieuwe ontwikkelingen. Er zijn meer gen-mutaties gevonden naast de 2 waar ik in 2013 op getest ben. Daar gaan ze, mits ik dat wil, ook onderzoek doen bij mij. Wanneer weet ik niet. Maar ik heb aangegeven dat ik wel graag wil dat er onderzoek gedaan wordt. Ten eerste voor mijn familie. Want ook voor hun heeft het gevolgen, mocht er toch een familiare belasting zijn. En dan is het hun persoonlijke keuze of ze dit bij zichzelf willen laten onderzoeken. Maar ik wil het ook voor mijzelf. Want mocht het toch zo zijn dat ik belast ben, dan is er een hele grote kans dat ik in mijn andere borst ook kanker zal ontwikkelen. En dan kunnen we er preventief wat aan doen, om te voorkomen dat ik wederom in dit traject terecht kom.
    Zelf verwacht ik weinig van dit onderzoek hoor. Aangezien er in de familie aan beide kanten helemaal geen kanker voorkomt. We zijn in 2013 4 of 5 generaties terug gegaan. En echt niemand had kanker. Wel andere ziekten zoals hart- en vaataandoeningen.
    Dan zou ik het bijzonder vinden dat ik belast zou zijn met een gen-mutatie. En dat het bij mij zich pas voor het eerst openbaart. Het kan, maar het is zeer onwaarschijnlijk. Maar zeker het uitzoeken waard.

    Je zou bijna vergeten waarom ik eigenlijk echt in het ziekenhuis was. Kuur 4A is gewoon door gegaan dit keer. Mijn bloedwaarden waren voldoende herstelt dus mocht ik na het gesprek mij melden op de dagbehandeling voor de kuur. Ook mocht ik de week na de kuur mij 6 dagen lang injecteren met het middel om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in mijn beenmerg.

    De week na de kuur heb ik mij gelukkig goed gevoeld. Op de dag na de verjaardag van de kleine na. Maar gelukkig was dat maar 1 dagje. En wat ik eerder schreef: Ik had het er voor over. Dat blije gezichtje maakt echt alles goed.

    Gister heb ik kuur 4B gekregen. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed. Mijn witte bloedcellen waren zo hoog nu dat ik komende week mijzelf maar 5x hoeft te injecteren. En ook mijn andere waarden waren voldoende genoeg om de kuur te kunnen door laten gaan. Fijn!! Ik weet dat het gek klinkt. Maar op dit moment wil ik vooral doorgaan met de behandeling die zo goed aanslaat. Met zo min mogelijk vertragingen tussen de kuren.
    Op naar die kankervrije toekomst.

    Ik was vorige week ook nog besproken in een overleg met artsen van de VU en mijn eigen ziekenhuis.
    Het advies is doorgaan zoals afgesproken. De chemokuren gaan we volledig afmaken. Nu nog 4 te gaan. Daarna ongeveer 3 weken rust om mijn lichaam te laten herstellen. Vervolgens ga ik hoge dosis radiotherapie krijgen. Waarbij de oksel en hals worden meegenomen. Of dit 21 of 28 sessies gaan worden is nog niet bekend. Zeker geen 18. Dit gaat in de loop van de weken duidelijk worden. Er is een kans dat ze mijn arm zenuw niet kunnen ontzien tijdens de radiotherapie. En dan heb ik dus kans op restverschijnselen aan de arm. Wel is een okselklier operatie volledig van de baan. Wat ik echt fijn vind omdat dit zeker weten restverschijnselen gaan geven. En ik denk dat ik beter kan revalideren van de schade van de radiotherapie dan van het okselklier operatie.

    Dit was het geloof ik wel voor even.
    Hier had ik allemaal even tijd voor nodig om het goed te ordenen in mijn hoofd.
    Maar nu ben ik vooral blij.
    Blij met hoe ik mij lichamelijk voel. Blij met de kansen op 100% genezing. Blij met alle lieve mensen om mij heen. Blij met de vreugde dat een kind in huis kan brengen. Blij met het leven, ondanks de paar ongemakjes waarmee ik nu te maken heb.

  • Een Jaar

    Vandaag is het precies een jaar…
    Een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg van mijn arts.
    Ik kan mij het gesprek nog zo voor mij halen.
    Daarna het verpletterende nieuws moeten vertellen aan mijn familie, vrienden en collega’s……
    De weg die ik zou moeten bewandelen…..
    Chemotherapie, kaal worden, operaties en toen mogelijk ook nog bestralingen……
    Ik zou er voor gaan! Ik wist dat ik een gunstige prognose had!
    Ik zou genezen!

    Nu een jaar later….. Precies een jaar later.
    Ben ik genezen!
    Groeit mijn haar alweer behoorlijk, ben ik weer volledig aan het werk.
    Werk ik hard aan mijn conditie. Deze is nu nog net niet op het niveau wat het zou moeten zijn.

    Maar wat mij verbaast: Ik kan oprecht zeggen dat het afgelopen jaar mijn leven heeft verrijkt.
    Een jaar leven met kanker heeft mijn leven erg verrijkt.
    Ik heb veel gewone dingen moeten missen.
    Zoals het dagelijks naar mijn werk gaan, het deel uitmaken van een arbeidsproces. Het druk maken over mijn haar, en hoe verrot het kan zitten. De alledaagse normale dingen, zijn niet zo normaal en dagelijks meer.
    De verrijking zit hem in de mensen om mij heen.
    Mensen die zo hebben meegeleefd!
    Mensen die op allerlei verschillende manieren lieten blijken dat ik hun dierbaar ben.
    Zonder de kanker had ik mij dat nooit gerealiseerd.
    Dat besef heeft mij enorm rijk, gewaardeerd en gelukkig gemaakt!

    Het was een intens jaar, meest intense jaar van mijn leven tot nu toe!
    Maar ik had het niet willen missen….
    Nu een jaar later, precies een jaar later krijgen familie, vrienden en collega’s opnieuw post.
    Dit keer om ze te bedanken voor alle steun. Om het jaar echt af te sluiten.
    Een jaar later, precies een jaar later verstuur ik leuke, gezellige post.

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 51 gasten en geen leden online

logo 50dpi