• Een Jaar

    Vandaag is het precies een jaar…
    Een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg van mijn arts.
    Ik kan mij het gesprek nog zo voor mij halen.
    Daarna het verpletterende nieuws moeten vertellen aan mijn familie, vrienden en collega’s……
    De weg die ik zou moeten bewandelen…..
    Chemotherapie, kaal worden, operaties en toen mogelijk ook nog bestralingen……
    Ik zou er voor gaan! Ik wist dat ik een gunstige prognose had!
    Ik zou genezen!

    Nu een jaar later….. Precies een jaar later.
    Ben ik genezen!
    Groeit mijn haar alweer behoorlijk, ben ik weer volledig aan het werk.
    Werk ik hard aan mijn conditie. Deze is nu nog net niet op het niveau wat het zou moeten zijn.

    Maar wat mij verbaast: Ik kan oprecht zeggen dat het afgelopen jaar mijn leven heeft verrijkt.
    Een jaar leven met kanker heeft mijn leven erg verrijkt.
    Ik heb veel gewone dingen moeten missen.
    Zoals het dagelijks naar mijn werk gaan, het deel uitmaken van een arbeidsproces. Het druk maken over mijn haar, en hoe verrot het kan zitten. De alledaagse normale dingen, zijn niet zo normaal en dagelijks meer.
    De verrijking zit hem in de mensen om mij heen.
    Mensen die zo hebben meegeleefd!
    Mensen die op allerlei verschillende manieren lieten blijken dat ik hun dierbaar ben.
    Zonder de kanker had ik mij dat nooit gerealiseerd.
    Dat besef heeft mij enorm rijk, gewaardeerd en gelukkig gemaakt!

    Het was een intens jaar, meest intense jaar van mijn leven tot nu toe!
    Maar ik had het niet willen missen….
    Nu een jaar later, precies een jaar later krijgen familie, vrienden en collega’s opnieuw post.
    Dit keer om ze te bedanken voor alle steun. Om het jaar echt af te sluiten.
    Een jaar later, precies een jaar later verstuur ik leuke, gezellige post.

  • Een nieuwe route te bewandelen

    Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.

    Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamol 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
    Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
    Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

    Vervolgens werd de hoofdpijn steeds erger. Midden in de nacht van woensdag op donderdag vorige week via de huisarts stevigere pijnstillers gekregen. Dit hielp niet erg dus overdag ben ik weer naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik onder andere morfine. Daar werd ik misselijk van en deze hielpen ook niet, dus ben ik daarmee gestopt. Het weekend ging het redelijk, en nam ik geen pijnstillers meer. Maar afgelopen zondag op maandag werd ik gek van de hoofdpijn. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. De huisarts heeft mij op maandag doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar ben ik opgenomen door de neuroloog. Op scans (onder andere de CT scan van mijn hoofd en de eerder gemaakte MRI scan) konden ze niks vinden. Als ik dinsdag nog zoveel pijn zou hebben gingen ze een ruggeprik doen. Wel dacht de neuroloog dat mijn hoofdpijn door stress en spanning zou komen. Aangezien ik best wat had meegemaakt. Daarom werd alle pijnmedicatie gestopt.
    Dinsdag had ik nog forse hoofdpijn. Daardoor werd er besloten om een ruggespraak te gaan doen. Bij de ruggeprik kwamen ze er achter dat de druk in mijn hersenen veel te hoog was. Hij hoort 12 te zijn en bij mij was hij 44. Daardoor had ik zoveel hoofdpijn. En werd de pijn niet zoals ze dachten na de schone scans veroorzaakt door stress op spanningen.
    Ze dachten nu aan 2 dingen: een bloedstolsel in mijn hersenen die te klein is om gezien te worden op scans, of een hersenvliesontsteking. Ik kreeg wat betere pijnstillers en ik kreeg nog meer onderzoeken. 

    Ik ben bij de oogarts geweest. Mijn zicht is 100%, en aan de oogzenuw was maar een minimale afwijking te zien door de hoge druk in mijn hoofd. Maar dit was niet verontrustend.
    Woensdag kreeg ik wel ineens te horen dat de oncologie weer mede behandelaar zou worden naast de neuroloog. Ineens werden er een totale body CT scan afgesproken en een totale body botscan.
    Gister werd mij verteld dat de oncologie weer hoofdbehandelaar werd, en dat de neuroloog zijn behandeling had afgerond. En ik zou rond half 6, einde van de middag een familiegesprek krijgen, om alle uitslagen tot dan toe te bespreken.
    Bij mij gingen er toen wel al alarmbellen. Dit bleek niet onterecht.

    Gister aan het eind van de middag heb ik te horen gekregen dat de kanker niet weg is. Ik heb uitzaaiingen op mijn hersenvliezen. En die veroorzaakt de hoge druk en dus de hoofdpijn.
    Ze willen daarom nu snel starten met bestralen. Waarschijnlijk komende week al. Dit omdat mij klachten best pittig zijn. Dinsdag heb ik de intake voor de bestralingen. Allemaal weer spannend. Ook wordt er dan een masker aangemeten en een planningscan gemaakt. Ook ben ik gestart met medicatie om de druk in mijn hoofd te verlagen. En sinds vandaag is de pijn zeer dragelijk. Het is er nog wel, maar absoluut goed te doen. Daar ben ik al heel blij mee.

    Genezing is niet meer mogelijk. Kortom kanker zal een plek in mijn leven krijgen.
    Ze gaan wel met deze bestralingen proberen alle cellen kapot te maken. Maar ik moet mijn hele leven alert zijn op de signalen van mijn lichaam.

    Kwam het als een klap? Ja zeker!Maar gek genoeg was ik in november 2015 meer ontdaan en lamgeslagen dan nu. Ik ga er nog steeds voor om 93 te worden. En ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te leven. Ik ga leven met kanker. Zoals veel mensen met een chronische ziekte leven. 

    Wat het betekent voor mijn werkende leven weet ik niet.
    Echt geen idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.
    Maar ik ga er vanuit dat ik, net zoals veel chronisch zieken, gewoon kan blijven werken.

    Hoe de komende weken eruit gaan zien weet ik nog niet.
    Ik zal jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

  • Ik ben even niet meer van mij

    Nee. Ik ben even niet meer van mij.
    Ik ben patiënt. En daarbij hoort lichamelijk onderzoek, aangeraakt worden op plaatsen waar je anders niet zomaar aangeraakt wordt.
    Ik weet dat het tijdelijk is…. Maar toch ben ik even niet meer van mij.
    Gister had ik weer een ziekenhuisdagje. Die dag alleen al heb ik mij 4x van boven mogen ontkleden. Ik weet het heus wel, ik heb borstkanker. En willen artsen en verpleegkundigen je onderzoeken mogen de topjes en de bh weer uit.
    Soms vliegt mij dat aan. Misschien omdat ik het zo graag achter mij had willen laten? In 2013 had ik hier namelijk veel minder moeite mee. Ik moet daarbij vermelden dat ik tijdens de eerste keer borstkanker niet zo vaak en door zoveel verschillende personen ben onderzocht als dat ik nu ben.
    Ik weet het, de situatie is uitzonderlijk. Wat mij is overkomen, is officieel niet mogelijk. Veel geleerden artsen buigen zich nu over mijn kanker en mijn behandelplan.
    Omdat ik wil en kan genezen, ga ik hiermee akkoord.
    Maar soms baal ik wel….. Omdat ik weer graag van mijzelf wil zijn…..
    Zonder rare slangentjes die uit mij steken. Zonder de gekke vermoeidheid van de chemo. Zonder de pijnlijke armen van de infusen.
    Gewoon weer van mij zijn, ik zijn, mijn lijf zijn.
  • PET-scan en uitslagen

    Afgelopen maandag ben ik door de PET-scan geweest. Om 7 uur s’morgens stond ik op om wat te eten. Want na half 8 mocht ik niks meer eten. Wel mocht ik de rest van de ochtend veel thee drinken zonder suiker en water.
    Rond half 1 ging ik naar het ziekenhuis.
    Na een korte uitleg werd ik naar een bed gebracht. Daar werd via mijn centrale lijn een radioactief goedje toegediend. En mocht ik 45 minuten niet bewegen. Daarom mocht ik ook geen muziek luisteren. Dat radioactief goedje moest zich namelijk gelijkmatig verdelen door mijn lichaam. Ik geloof dat ik wel perongeluk mijn duim wat bewogen had. Maar dat was volgens de medewerker geen probleem toen ik na 45 minuten gehaald werd voor de scan.
    Wel moest ik voor de scan even naar het toilet, en 2 bekers suiker water drinken.
    De scan duurde ongeveer 35 minuten.
    Daarna mocht ik naar huis, en begon het wachten.

    Dinsdag ochtend werd ik om 9 uur verwacht voor de bloedafname. Daarna gingen we naar de arts. Ze vertelde meteen dat de uitslag van de scan er niet was. Ze ging proberen de uitslag die dag nog wel te krijgen. Dus nog even langer wachten.
    Daarnaast waren mijn bloedwaarden niet goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Mijn witte bloedcellen waren veel te laag. Daarom mag ik nu 5 of 6 dagen na de kuur mijzelf injecteren met het middel, om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in het beenmerg. In plaats van de 4 dagen die ik nu al doe na de kuren.
    Ook waren mijn rode bloedcellen veel te laag. Dus heb ik in plaats van de kuur een bloedtransfusie gekregen.
    Volgende week wordt mijn bloed opnieuw gecontroleerd en we hopen dan dat de kuur door kan gaan.

    Vlak voordat ik naar huis kon gaan kwan de arts langs met de uitslag van de PET-scan.
    Ze had goed nieuws. Er was geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Wauw!! De chemo doet goed zijn werk!! Dat is boven verwachting goed nieuws.
    Dus we gaan door met de 3 resterende chemokuren. En daarna wordt ik evengoed bestraald.
    Ik vind dat een heel fijn idee. Aangezien ik in 2014 voor de operatie ook een schone MRI-scan had. Maar achteraf waren er toch nog microcellen aanwezig. Die toen niet zichtbaar waren op de scan.
    Deze microcellen moeten nu wel echt verdwijnen. Daarom geeft het mij een heel goed gevoel dat we gewoon doorgaan met de behandeling zoals was afgesproken. Omdat ik voor eens en altijd kankervrij wil worden.

    Ja het is super goed nieuws deze uitslag. Maar ik sta nog niet te juichen. Voor mijn gevoel is deze uitslag nog geen reden voor een feestje. Simpelweg om het feit dat ik er nog niet ben. Ja we zijn zeker op de goede weg. Maar ik blijf realistisch. Meer omdat kanker al eerder een spelletje met mij gespeeld heeft.
    Natuurlijk ben ik positief en echt blij met dit resultaat. Echt het is geweldig! Maar ik ga pas echt wat vieren als alle behandelingen achter de rug zijn. En ik echt weer kankervrij ben.

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 5 gasten en geen leden online

logo 50dpi