• Bekomen van het nieuws

    We zijn bekomen van het bericht van vorige week, dat de kanker na mijn operatie niet weg is.
    Vandaag had ik een vervolg gesprek in het ziekenhuis.
    Zelf had ik mij goed voorbereid op dit gesprek. Vragen geformuleerd, en voldoende informatie opgezocht op internet.
    Het advies van de chirurg oncoloog blijft een volledige amputatie van mijn rechterborst.
    Dit is ook het advies van de second opinion van de VU in Amsterdam.
    De reden is dat er op 2 plekken resten tumor gevonden zijn. Het zijn microcellen die alleen onder de microscoop te zien zijn. Er is een zeer reeële kans dat er nog veel meer van deze microcellen in mijn borst aanwezig zijn.
    Mijn lymfeklieren zijn schoon, geen kans op uitzaaiingen op dit moment. Dus door de borst volledig weg te halen zal ik volledig genezen.

    Als ik niet kies voor de operatie zal het restje tumor hoogst waarschijnlijk 90-95% kans weer gaan groeien. Ik heb namelijk een zeer agressief tumor, met zeer beperkte behandelmogelijkheden. Als dat gebeurt moet de borst er alsnog af en krijg ik weer een traject van chemotherapie. Ook is de kans op uitzaaiingen vele malen groter namelijk ruim 60%.
    De voornaamste plekken waar borstkanker naar uitzaait zijn de hersenen, de longen en de botten. Op het moment dat er uitzaaiingen zijn betekent het dat ik niet meer zal genezen.
    Alle therapie die dan ingezet zal worden is om het leven te rekken en zo aangenaam mogelijk te kunnen leven.

    Op dit moment ben ik 33 jaar, heb nog teveel dromen en plannen om een behoorlijk groot risico te gaan lopen.
    Mijn beslissing is dus een volledige amputatie van de rechter borst.
    Zoals het er nu naar uitziet hoef ik niet nabestraald te worden. Tenzij er uit het weefsels wat na de operatie weer volledig onderzocht gaat worden blijkt dat dit wel gewenst is.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid is dit niet dus niet nodig.

    Ook hebben we het gehad over een reconstructie.
    Daarin is het advies om echt te wachten totdat ik het volledige oncologische traject heb doorlopen. Dit omdat het eindresultaat dan echt het mooiste is. Blijkt dat ik toch onverhoopt nabestraald moet worden heeft dit effect op het eindresultaat.
    Ik ga mij dus op een later moment verdiepen in de mogelijkheden tot reconstructie.
    Tot die tijd doe ik het wel met een kipfilletje in mijn BH.

    De operatie staat voorlopig gepland op 8 april 2014.
    Dat is mooi, want zo heb ik nog lekker de tijd om te genieten van de citytrips die ik geboekt heb voor maart, en natuurlijk de concerten van the Backstreet Boys.
    Wij hebben allemaal een heel goed gevoel bij deze beslissing, en ook nog steeds bij het team wat mij behandelt. 

    Mijn doel is nu vooral om kankervrij te worden. Vooral omdat deze tumor zo agressief is.Verder gaat het eigenlijk best goed met mij. Mijn operatiewonden genezen goed. Heb weinig last, behalve dat de oksel een klein beetje trekt. Mijn haar begint ook alweer aardig goed te groeien. Ik denk dat ik over een paar weekjes wel zonder muts over straat kan. Het wil niet zeggen dat ik niet stil sta bij de teleurstellingen die ik in dit traject ben tegen gekomen. Ik heb ook heus er wel eens de balen van. En heb ook mijn verdriet. Maar dit probeer ik wel weer om te buigen in een goed gevoel. Omdat mij dat zo enorm helpt. En echt er zijn ergere dingen. Ik zal genezen. En dat is echt het aller belangrijkste.

    De komenden weken ga ik vooral genieten en weer wat aan het werk. En natuurlijk aan mijn conditie werken. Sporten en zo fit mogelijk worden voor de volgende en hopelijk laatste fase van mijn behandeling ingaat.

  • Bijna operatietijd

    Jullie hebben een paar weken niks van  gehoord.
    Het was heerlijk om even niet bezig te zijn met ziek zijn.
    Ik heb lekker kunnen sporten. Conditie goed aan kunnen pakken.
    Ook heb ik 1 hele dag in de week gewerkt. En de weekenden heb ik genoten van mijn Backstreet Boys tripjes samen met veel lieve vriendinnen.

    Maar afgelopen week kwamen de telefoontjes en brieven van het ziekenhuis weer binnen.
    Dinsdag 8 april wordt ik geopereerd. In de middag. Precieze operatietijd heb ik niet.
    Ik moet dan minimaal 1 nachtje blijven, maar misschien ook wel 2. Dat hangt af van de productie van de drain. Want na de operatie krijg in een drain om wondvocht af te voeren.
    Ik zal vast en zeker goede pijnstilling krijgen. Maar toch vind ik het wel weer spannend, deze operatie.
    Ongeveer 10 dagen na de operatie krijg ik de uitslag van het weefsel, en hoor ik dus ook of ik eventueel nog na bestraald moet gaan worden. Dat zijn weer 10 spannende dagen.
    De eerste 4 maanden kan ik mijn BH opvullen met een soort pantykous gevuld met watten.
    Pas als de wond echt goed genezen is, en er geen zwelling is kan ik een siliconen kipfilet laten aanmeten, en kan ik deze gebruiken om mijn BH op te vullen.
    Wanneer er een daadwerkelijke reconstructie gaat plaatsvinden weet ik nog niet.
    Ik zal na de operatie een afspraak meekrijgen voor de plastisch chirurg. En dat kunnen we dan alle reconstructie opties gaan bespreken.
    Zo ie zo moet ik eerst het volledige oncologische traject hebben afgerond.
    Ik ga er vanuit dat de reconstructie begin 2015 zal gaan plaatsvinden.

    Mijn haar begint goed te groeien. Ik heb bijna nooit meer een muts op. Alleen als het koud is. Dus de muts zit vaak nog wel in de tas, voor de zekerheid.
    Tintelingen en doof gevoel in de vingertoppen blijft nog aanwezig. Kan niet heel duidelijk zeggen dat het verbetert. Maar ik voel geen belemmeringen met betrekking tot mijn dagelijks functioneren.

    Komend weekend ga ik nog 1x genieten van the Backstreet Boys. Samen met Chan ga in naar Londen en Manchester.


  • Controle na de operatie

    Vandaag mocht ik voor wondcontrole naar de chirurg.
    De hechtingen zijn verwijderd en de wond ziet er goed uit.
    Ook was de uitslag van het weefsel al binnen.
    Dit hadden wij niet verwacht, maar op zich wel fijn dat de uitslag er is.
    De poortwachtersklieren onder mijn oksel waren schoon.
    Dus voor 100% zeker zijn er geen uitzaaiingen. Dat is een opluchting.

    Maar in mijn borst is niet alles weg. Er zijn op zeker 2 plaatsten nog kwaadaardige cellen gevonden die alleen door de microscoop te zien zijn.
    Dit betekent dat ik 90% kans heb dat ik het behandelingstraject opnieuw zou moeten doorlopen binnen de komende 10-20 jaar.
    Om het compleet weg te krijgen en volledig gezond te worden moet ik dus opnieuw een operatie  ondergaan. En dat zal een complete afzetting worden van mijn rechter borst.
    Dit nieuws komt voor mij en mijn familie hard aan. Hadden we niet verwacht.

    Wanneer dit allemaal gaat gebeuren weet ik niet.
    Morgen wordt ik weer besproken in een groot artsen overleg. Aan de hand daarvan wordt het vervolg traject bepaald.
    Volgende week woensdag horen we dan precies wat het plan gaat zijn en binnen welke termijn dit gaat plaatsvinden.

  • De borstbesparende operatie

    Afgelopen dinsdag was het zo ver. De operatiedag.
    Om half 8 smorgens was ik in het ziekenhuis om mij te melden voor dagopname.
    Rond 8 uur werd ik naar de röntgenafdeling gebracht om daar de draad in te brengen die de marker aan zou wijzen.
    Op de echo konden ze de marker niet terug vinden. (Deze is namelijk maar 1-2 mm groot).
    Dus moest deze draad worden ingebracht met behulp van een mammografie. Een zeer oncomfortabele bedoening. Maar het is gelukt. Ik mocht vanaf toen mijn rechter arm niet meer gebruiken.
    Het wachten op de operatie was begonnen.
    De afdeling was erg onrustig. Ik heb alle opname gesprekken gehoord van alle andere patiënten. Ook ging er een patiënt compleet uit zijn plaat tegenover zijn ouders. Kortom genoeg vermaak als je ligt te wachten.
    Er was mij al verteld dat ik waarschijnlijk rond 13 uur naar de operatiekamer zou mogen. Dat is een tijd wachten, nuchter..... En tot ik om 13:15 uur naar de operatiekamer werd gebracht had ik geen verpleegkundige meer gezien. Beetje bijzonder maar okay.
    Ik heb ook nog eens 1,5 uur gewacht in de ontvangstruimte voor ik daadwerkelijk naar de operatiekamer gebracht werd.
    Het infuusprikken ging gelukkig in 1x goed.
    En ik was ook zo onder narcose.
    De operatie is goed gegaan. Ik heb 2 sneden. 1 onder mijn oksel, en 1 op de borst. De wond is wat gespannen, gezwollen en ook een beetje pijnlijk. Maar het is goed te doen.
    Binnen een uur na de operatie was ik weer terug op zaal. Snel wat gegeten, gedronken en naar het toilet geweest. En toen met wat info naar huis. Heerlijk. Rust.
    Ik had door de narcose erge moeite om mijn ogen open te houden, en kon daardoor ook niet whatsappen of mailen naar iedereen die aan mij gedacht had.
    Ik heb nog wat gegeten bij mijn ouders, en ik ben daarna naar bed gegaan.
    En ik heb de hele nacht geslapen.
    Nu is de pijn goed te doen.
    Ik belast mijn rechter arm niet heel erg. Ik neem ook niet alle pijnstillers in, omdat ik bang ben te snel te veel mijn arm te gebruiken. En de pijn zorgt dan voor een rem.
    Over het algemeen is het mij erg meegevallen.
    Doe ik rustig aan, ben nog snel moe. Maar het valt niet tegen.
    De wond ziet er rustig uit. Maar is nog wat beurs, blauw en gezwollen.
    Woensdag mag ik terug komen voor wondcontrole. Ik ga er niet vanuit dat er dan ook al uitslag is van al het weefsel. Dat zou namelijk 10-14 dagen duren. En de wondcontrole is na 8 dagen.
    We gaan het zien.

  • De operatie gehad

    Afgelopen dinsdag ben ik geopereerd. De operatie is goed gegaan.
    Woensdag is de drain verwijderd en mocht ik naar huis.
    Ik heb goede pijnmedicatie, en dat is ook echt nodig. Bij elke stap die ik loop voel ik het.
    Van de chirurg het nadrukkelijke advies gekregen om echt niks te doen. Dus niet tillen, autorijden of even snel toch dat huishoudelijke klusje doen.
    Moet heel eerlijk zeggen dat ik nu die drang ook nog niet heb.

    De huid die gehecht is, is heel dun. En er zit nu al behoorlijk wat vocht onder. Daardoor voelt het allemaal nog erg strak en gespannen aan. Grote kans dat de chirurg na het weekend dit gaat ontlasten door erin te prikken. Maar dat wordt na het weekend bekeken. Misschien loopt dit wondvocht er vanzelf wel uit.
    De wond zelf ziet er rustig uit.
    23 april krijg ik de uitslag van het weefsel en hoor ik of ik nog nabestraald moet worden of dat het allemaal goed is.

    Ik vind het zelf nog steeds erg gek dat de borst weg is. Het ziet er echt plat uit. Maar gelukkig gaan ze dit uiteindelijk wel weer heel mooi maken.

    Ik vind het nu erg jammer dat ik nog niet echt kan wandelen, ivm pijn. Maar hopelijk gaat dat na het weekend ook weer beter.

    Nu doe ik vooral rustig aan. Slaap veel. Lig in de tuin met mooi weer en doe voornamelijk niks.

  • De opname

    De spanning liep op. De opname kwam steeds dichterbij. Koffertje gepakt… Het was zover.
    Ik lig op een tweepersoonskamer. Dat kan fijn zijn, maar ook minder fijn.
    Bij binnenkomst zei mijn kamergenoot meteen dat zij straks naar huis mocht.
    Toen ik geïnstalleerd was stak ze van wal. Ik heb haar hele levensverhaal gehoord.
    Ze heeft 30 jaar in Zwitserland gewoond vlak bij een schapenboerderij. De schapen ontsnapte regelmatig waardoor ze soms midden in de nacht mee ging helpen op schapenjacht op een berg. Ze wilde niet oud worden daar omdat ze de sneeuwkettingen niet zelf onder haar auto meer vandaan kreeg.
    Soms had ze een schapen blaat concert onder haar slaapkamerraam.
    En ze eet vandaag wel thuis want straks wordt ze opgehaald en staat er een bord dampende macaroni voor haar neus. Dat kan natuurlijk niet.
    En ik heb al haar blauwe plekken en littekens al gezien. Alle infuus insteek plekken. En ook nog een plek in haar hals waar een diep infuus gezeten had. Ze heeft haar yoghurt nog niet gegeten want die is te koud.
    Ze gaat nu naar de wc en voordat ze de deur opent krabt ze nog even aan de kont…
    Kortom… Ik ben compleet op de hoogte.

    Lol voedingsassistent vroeg ook al… Is ze nu nog niet weg

  • Een Jaar

    Vandaag is het precies een jaar…
    Een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg van mijn arts.
    Ik kan mij het gesprek nog zo voor mij halen.
    Daarna het verpletterende nieuws moeten vertellen aan mijn familie, vrienden en collega’s……
    De weg die ik zou moeten bewandelen…..
    Chemotherapie, kaal worden, operaties en toen mogelijk ook nog bestralingen……
    Ik zou er voor gaan! Ik wist dat ik een gunstige prognose had!
    Ik zou genezen!

    Nu een jaar later….. Precies een jaar later.
    Ben ik genezen!
    Groeit mijn haar alweer behoorlijk, ben ik weer volledig aan het werk.
    Werk ik hard aan mijn conditie. Deze is nu nog net niet op het niveau wat het zou moeten zijn.

    Maar wat mij verbaast: Ik kan oprecht zeggen dat het afgelopen jaar mijn leven heeft verrijkt.
    Een jaar leven met kanker heeft mijn leven erg verrijkt.
    Ik heb veel gewone dingen moeten missen.
    Zoals het dagelijks naar mijn werk gaan, het deel uitmaken van een arbeidsproces. Het druk maken over mijn haar, en hoe verrot het kan zitten. De alledaagse normale dingen, zijn niet zo normaal en dagelijks meer.
    De verrijking zit hem in de mensen om mij heen.
    Mensen die zo hebben meegeleefd!
    Mensen die op allerlei verschillende manieren lieten blijken dat ik hun dierbaar ben.
    Zonder de kanker had ik mij dat nooit gerealiseerd.
    Dat besef heeft mij enorm rijk, gewaardeerd en gelukkig gemaakt!

    Het was een intens jaar, meest intense jaar van mijn leven tot nu toe!
    Maar ik had het niet willen missen….
    Nu een jaar later, precies een jaar later krijgen familie, vrienden en collega’s opnieuw post.
    Dit keer om ze te bedanken voor alle steun. Om het jaar echt af te sluiten.
    Een jaar later, precies een jaar later verstuur ik leuke, gezellige post.

  • Het herstel gaat langzaam, maar goed

    Nog steeds zijn wij in de wolken van het goede nieuws! Yes!! Dit is het gewenste resultaat.

    Afgelopen woensdag zijn een deel van de hechtingen eruit gehaald.
    De wond is door de spanning van een hematoom niet overal dicht.
    Daarom is besloten om de laatste 12 hechtingen nog een week te laten zitten.
    Ik heb nu een open wondje wat ik alle dagen moet uitdouchen. Er mag na het douchen een hechtpleister op en een absorberend verband. De wond lekt nog best wel.
    Erg jammer dat het niet zo geneest als ik had gehoopt.
    Verder krijg ik fysio. Ten eerste om de bewegelijkheid van de arm te verbeteren. En vervolgens ook om de huid van de spier los te maken.
    Pijnlijk gebeuren lijkt mij. Maar dat komt vast goed.
    Nu moet eerst de wond genezen voordat ik echte stappen kan zetten bij de fysio.
    Vandaag wel de eerste fysio behandeling gehad. En het is meteen duidelijk hoe beperkt ik ben. Ook heb ik tape gekregen op mijn huid, om zo te helpen het hematoom op te ruimen. Dit kan nu alleen nog boven het litteken. Onder het litteken zit nog teveel zwelling.
    Al met al valt mij dit herstel wel wat tegen. Ik kan maar korte stukjes wandelen. Elke stap/beweging voel ik. Dat had ik niet verwacht. Aangezien ik bij de vorige operatie relatief weer snel op de been was.
    Gelukkig heb ik veel hulp van mijn ouders en vrienden.
    Ik kan jullie niet genoeg bedanken!

    Woensdag ga ik met taxi mams even naar mijn werk om een kop thee te drinken en even mijn gezicht te laten zien.
    Het echt werken zit er echt nog even niet in jammer genoeg.
    Maar echt dat gaat weer komen! De kanker is weg. De wond moet genezen, daarvoor hoef ik geen behandelingen meer te ondergaan.
    En dat is echt het fijnste.


  • Het opbouwen van de conditie

    Hier weer even een kleine update over mijn herstel.

    Gelukkig gaat hel langzaam aan beter. De wond is nog steeds niet dicht. Het grote wondje is inmiddels wel dicht. Maar een klein stukje verderop was een kleinstukje ook alsnog open gegaan, en die lekt nu nog wel. Maar gelukkig wordt dat minder.

    De bewegelijkheid van mijn arm is nog steeds niet voldoende om bijvoorbeeld te mogen autorijden. De borstspier staat nog heel erg strak. Ik kan mijn arm zijwaarts gestrekt niet boven mijn schouder optillen. Dus dat is nog onvoldoende om veilig aan het verkeer deel te nemen.

    Mij valt dat allemaal wel wat tegen. Tevens zit er overal nog veel vocht, en ook nog wel een aantal blauwe beurse plekken.

    Ik krijg 2 x per week fysio om mijn arm door te bewegen, en om de doorbloeding van het wondgebied te verbeteren met behulp van massage.

    Ik begon zelf mentaal mij niet zo prettig te voelen afgelopen 2 weken. Ik ben kankervrij, maar ik ben nog niet zo ver dat ik mijn leven al helemaal op kan pakken. Ik moet nog even geduld hebben. Maar dat vond ik erg lastig.  En daarbij ben ik extreem moe. Ik slaap rustig 12-13 uur op een nacht en kan dan smiddags ook een uurtje op de bank slapen. Daar ging ik mij eigenlijk nog veel lamlendiger door voelen. Dus bij controle in het ziekenhuis gevraagd of ik aan deze vermoeidheid moet toegeven, of er doorheen moet gaan breken.

    Daar was niet echt een pasklaar antwoord op. Ik moet zeker om mijn lichaam denken, maar mag activiteit wel afwisselen met rust. Ook gevraagd of ik eventueel mocht gaan beginnen met hardlopen, conditie te verbeteren. Dit mag. Dit is geen extra belasting voor de wond, zolang ik maar geen extra rek op de borstspier zet. Daarnaast ka het goed zijn omdat sporten ook de doorbloeding verbeterd, en dus het vocht en hematomen sneller opgeruimd worden door het lichaam. Sinds een weekje ben ik dus weer 3x per week aan het sporten. Mentaal voel ik mij meteen weer veel beter. Ik voel mij vrolijker, wel nog moe. Maar het is beter te controleren.

    Ook ben ik begonnen met het bijhouden van een blog.

    Niet alleen over het ziekte traject, maar ook over de andere dingen de ik meemaak in mijn leven. Eerst wilde ik dit niet doen. Maar laatst zag ik op TV bij RTL Late Night een jonge vrouw van 29, actrice die net de diagnose borstkanker had gekregen. Zij was zo positief, vol leven. Terwijl haar leven echt op z'n kop gezet is. Zij staat aan het begin van een traject, waar ik net klaar mee ben. Mooie bos met blonde krullen, die ze ook kwijt gaat raken door de chemo. Ze is er heel open en eerlijk over. Dat raakte mij. Ik ben er van overtuigd dat ze met haar positieve kracht een voorbeeld/inspiratiebron is voor vele andere mensen. Ik hoop toch met een blog ook mensen een blik te geven in mijn leven. Kanker heeft niet alleen maar verdriet gebracht. Maar heeft juist mijn leven ook erg verrijkt.

    Ben je nieuwsgierig naar de blog, je kan hem volgen op:http://myrealitydreamworld.wordpress.com/

    Ik ga nog even doorbijten. Ik hoop binnen 1 a 2 weken langzaam aan mijn werkzaamheden weer op te kunnen pakken. Mijn leven weer op te pakken.

    Allemaal heel erg bedankt voor alle steun, mailtjes, bezoekjes, bloemen, cadeautjes en niet te vergeten de vele kaarten! Wauw, zonder jullie was dit traject lang niet zo gemakkelijk geweest!!

  • Kleine stapjes

    Hoe ik mij voel, die vraag is mij al diverse gesteld deze week.
    Inmiddels zijn we 3 dagen na de operatie.
    En ik voel mij beurs, blauw en gehavend.

    De operatie heeft 9 uur geduurd. Woensdag werd ik wakker op de intensive care. Ik voelde mij best aardig, misschien wel een beetje eufoor. Had niet veel pijn.
    Maar jeetje wat zaten er een draden en een lijnen in mijn lijf.
    Ik had in totaal 10 drains, een infuus, een arterielijn ( daar kunnen ze mijn bloeddruk continue registreren en bloed afnemen), een blaaskatheter, monitor plakkers en diverse temperatuursensoren. Ook had ik een massage apparaat om mijn benen om zo trombose te voorkomen. Die masseerde continue mijn benen.
    Kortom ik lag aardig ingesnoerd.
    Ik had niet veel geslapen die nacht i.v.m. de vele controles.
    De volgende dag mocht ik terug naar zaal.
    Gelukkig werden er meteen een heel aantal draadjes en lijnen verwijderd.
    En op de verpleegafdeling werden er ook nog eens 9 drains verwijderd. Heerlijk, ik voel mij weer iets meer mens.
    De eerste keer uit bed was wel een onderneming. Na 5 minuten werd de wereld een beetje zwart en ben ik weer terug naar bed gegaan.
    Maar hierna ging dat ook steeds beter.
    Nu 3 dagen na de operatie stiefel ik een beetje rond op de kamer en de gang.
    Ik voel mij beurs, alsof ik een zwaar auto ongeluk gehad heb. Maar langzaam aan gaat het steeds beter.
    Op dit moment heb ik alleen nog een drain, en heb ik weinig hulp nodig van de verpleging.
    Kortom…. Ik leef nog….

  • MRI uitslag

    Afgelopen maandag ben ik naar een oncologische huidtherapeut geweest.
    Maar deze kon eigenlijk weinig voor mij betekenen. Mijn huid ziet er verrassend goed uit na alle chemotherapie. Mijn wenkbrauwen zijn niet helemaal uitgevallen en de verwachting is nu ook niet dat deze nog verder uit zullen vallen. Het feit dat mijn wimpers bijna allemaal zijn uitgevallen kon ze alleen maar valse wimpers adviseren. En ik ben niet het type die alle dagen valse wimpers gaat plakken. Dus heb ik uiteindelijk een heerlijke huidmassage gekregen, een scrubje en een maskertje. 
    Woensdag ben ik de hele dag op mijn werk geweest. Wat was dat heerlijk. Gewoon de zorg van 2 kindjes kunnen doen. Okay ik mis de routine echt. En alles gaat net even langzamer dan dat ik van mijzelf gewend ben. Maar ik had evengoed de ruimte om mijn collega's op zaal te ondersteunen. Dus ik heb een heerlijke dag gehad.
    En het is zo gezellig om weer onderdeel uit te maken van het team. Even niet met ziek zijn bezig te zijn. En ik heb het de hele dag volgehouden.
    Dus komende woensdag ga ik dat weer proberen. Als het die dag uiteindelijk niet meer gaat, zal ik dat echt aangeven. Maar ik ga het zeker proberen.

    Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI die dinsdag gemaakt is.
    Op de MRI is niks meer te zien van de tumor! Yeahhhhhhh hij is op het oog helemaal weg!
    Super goed nieuws! 
    12 februari krijg ik een borstbesparende operatie, waarbij ook in mijn oksel naar de poortwachtersklier wordt gekeken.
    Om deze klier goed te kunnen bekijken krijg ik 11 februari een blauw radioactief middel ingespoten. Daarna mag ik gewoon naar huis, en mag ik mij 12 februari weer melden in het ziekenhuis voor de operatie.
    Ze gaan evengoed een ruim gebied wegsnijden bij deze OK. Dit weefsel gaan ze dan onder de microscoop controleren op tumorweefsel. Ook wordt er een biopt van de poortwachtersklier genomen. Uitslagen van deze onderzoeken krijg ik pas 10-14 dagen na de operatie. Mocht er dan nog tumor weefsel gevonden worden moet ik nogmaals voor OK. Maar de kans is vrij klein dat dit gebeurd, aangezien er op mijn MRI niks meer te zien is van de tumor.
    De operatie zal plaatsvinden in dagbehandeling. Dus hoogstwaarschijnlijk mag ik aan het einde van de dag weer naar huis! Heerlijk!
    Hoe mijn borst er uit zal zien en of ik in aanmerking wil komen voor een reconstructie wordt pas na alle bestralingen bekeken. Want bestralingen kunnen ervoor zorgen dat het cosmetisch niet mooi wordt. Maar dat is zorg voor later.
    Ik bekijk het echt stap voor stap.

    Hoe gaan nu de komende weken er voor mij uitzien: 
    Volgende week nog een pre OK gesprek bij de anesthesist en oncologieverpleegkundige.
    Verder ga ik proberen zeker 1 maar misschien mogelijk 2 dagen naar mijn werk te gaan. Weer lekker te werken. Ik hoop dat ik dat conditioneel kan.
    Ook ga ik zeker 3x per week sporten om mijn conditie zo goed mogelijk te krijgen. Want dat zal ook na de operatie het herstel bevorderen.

    Morgen ga ik een fotoshoot doen.
    Ik wil graag mooie professionele foto's van hoe ik er nu uitzie. Ik hoop daardoor wat meer zelfvertrouwen te krijgen, omdat ik er nu voor mijn gevoel niet mooi uitzie.
    Dus ik hoop op hele mooie foto's morgen.

    Nogmaals super bedankt voor alle steun.
    Allemaal een heel fijn weekend.
    Mijn weekend is nu al een klein feestje.


  • Schuimrubber in een boterhamzakje

    Ik mocht naar huis.
    Het is een dag na mijn operatie. De drain is eruit, ondanks dat hij nog wel wat produceerde.
    Voordat ik het ziekenhuis echt mag verlaten komt een verpleegkundige mij een vulling aanmeten.
    Braaf had ik een BH meegenomen van huis. En met een beetje hulp heb ik die BH aangetrokken. Wat voelde mijn lichaam beurs en gekneusd aan.
    Aan de lege kant van mijn BH stopt de verpleegkundige een soort schuimrubberen kussentje. Het was meteen de juiste maat. Het ziet er op het eerste gezicht wel aardig uit. Gelukkig mocht die BH daarna snel weer uit. Vreselijk voelde die op mijn beurse huid.
    De verpleegkundige gaf mij 2 schuimrubberen exemplaren mee. Keurig verpakt in een boterhamzakje. Plichtsgetrouw ratelde ze ook nog de wasinstructies op van Schuimrubber. Niet in de droger, en liefst uitspoelen in een lauw-warm sopje.

    Weken lang heeft Schuimrubber op een tafeltje in mijn slaapkamer gewacht tot hij voor het eerst mee op stap mocht.
    Onhandig plaatste ik Schuimrubber op een dag in mijn BH. Bij de eerste bewegingen van mijn arm bewoog Schuimrubber omhoog. Als ik er dan ook nog bij ging springen ontsnapte Schuimrubber uit mijn BH, en schoof richting mijn kin.
    Dit was geen succes. Toch schuimrubber maar vastgezet met een veiligheidsspeldje. Het gevolg was dat dit speldje een mooie deuk achter liet in de cup van mijn BH. Niet mooi. Zucht, Schuimrubber en ik moeten echt nog aan elkaar wennen.

    Afgelopen zaterdag wilde ik voor het eerst echt even stappen. Het was kermis in de buurt, en ik wilde er toch even gezellig uit.
    Dus werd Schuimrubber weer uit zijn boterhamzakje bevrijd en keurig in de lege holte van een sport BH gestopt. Ik bewoog mijn arm, en sprong even. Schuimrubber bleef verrassend goed op zijn plek zitten. Shirtje aangetrokken en daarna op de fiets gestapt. Schuimrubber en ik gingen samen het dorp onveilig maken. Het was best druk bij de feestlocatie.
    Natuurlijk werd ik na mijn tweede slok rosé aangestoten. Een behoorlijke golf klotste over de rand van het glas, mijn decolleté in. En zo werd ik geconfronteerd met een andere kwaliteit van Schuimrubber. Zonder blikken of blozen absorbeerde Schuimrubber deze golf rosé. Heerlijk, wat handig! Geen rare vlekken op mijn shirtje, geen halve avond met een natte plek rondlopen. Ik ben overtuigd!
    Toen ik later op de avond thuis kwam, heb ik Schuimrubber een liefdevol lauw-warm badje gegeven, en laten drogen op het droogrek. De volgende dag heb ik hem weer keurig opgeborgen in zijn boterhamzakje.

    Schuimrubber en ik zijn na een moeizame start, hard op weg goede vrienden te worden.

  • Snap het even niet

    Beste zorgverzekeraars,

    Twee jaar geleden werd ik geconfronteerd met de kwetsbaarheid van het leven, mijn leven. Doordat ik diverse behandelingen heb ondergaan ben ik blij dat er geen foute cellen meer in mijn lijf zitten. Natuurlijk ben ik enorm blij en dankbaar! Ik heb alle kansen in dit leven om er alles uit te halen wat erin zit.
    Maar de behandeling heeft zijn sporen nagelaten. Ik mag wel gezond zijn, maar de restanten van de ravage die de behandeling op deze foute cellen hebben achtergelaten is groot.
    Maar gelukkig, tegenwoordig is er van alles mogelijk om iets van deze ravage op te ruimen. Natuurlijk weet ik ook dat het opruimen tijd en geld kost.
    Ik heb nu de eerste ronde gehad. En echt waar ik sta versteld van hoe het er nu uitziet.

    Voor u is het nu klaar zorgverzekeraar. U vindt dat het nu mooi genoeg is, en dat ik voldoende gekost heb. Natuurlijk snap ik dat mijn behandelingen enorm veel geld gekost hebben. En natuurlijk vindt u nu dat ik tevreden moet zijn met wat ik nu heb.

    Maar toch vind ik het schandalig dat u wel wilt betalen om de ergste ravage op te ruimen. Maar op het moment dat het afgewerkt moet worden, laat u het afweten.
    Als ik eventueel de diepe plooien en deuken weg wil hebben, dan hoort dat volgens u niet meer bij de reconstructie. Bizar is dat toch? Dit kunt u zelf dan toch geen reconstructie meer noemen?? Dat is zoals ik het hier al eerder genoemd heb: ” Het opruimen van de ergste ravage”.

    Ik wil u nog even attenderen beste zorgverzekeraars op het feit dat het borstkankermaand is. Dit jaar staat het in het teken van de jonge vrouw en borstkanker. Ik ben zo’n jonge vrouw. Die nog zeker 60 jaar voor de boeg heeft. Een jonge vrouw die al veel heeft moeten doorstaan om die komende 60 jaar de premie van de zorgverzekering te mogen betalen.
    En ook dat u nu niet over de boeg komt, mij en ook duizenden andere vrouwen verder laat leven met een restant van de ravage…. Kom ik wel weer overheen.
    Ik ben namelijk veel meer dan alleen de rest ravage!
    Toch blijf ik hopen dat u mooie en goede voornemens gaat maken, en deze in 2016 in de praktijk gaat brengen.
    Zodat ik, en duizenden andere jonge vrouwen ook de restanten van de ravage kunnen laten opruimen.

  • Sporten en conditie opbouwen

    Mijn excuses dat ik 2 weken niets geschreven heb.
    De reden is omdat ik eigenlijk niet zo heel veel te melden had. Het is wachten op de operatie.
    Ik ga elke week 1 dag aan het werk. Ik sport regelmatig. Behalve dat ik nog vrij snel moe ben voel ik mij erg goed.
    Hihi okay de uitzending van GTST waarin in gefigureerd had was vorige week maandag uitgezonden. En deze aflevering had de hoogste aantal kijkers ooit van GTST. Natuurlijk komt dat niet door het homohuwelijk en het optreden van de Backstreet Boys. Nee mijn glansrijke figurantenrol veroorzaakte natuurlijk deze hoge kijkcijfers.
    En 3 weken terug heb ik op zaterdag de fotoshoot gedaan. Ik vond het een hele mooie ervaring. Ik heb een super leuke dag gehad en heb ook super mooie en bijzondere foto's gekregen.
    Ik ben blij met het resultaat. Het is zeker op een super gave manier vastgelegd.

    Maar we zitten nu een week voor mijn operatie, die inmiddels 1 dag vervroegd is.
    Dinsdag 11 februari mag ik mij om 07:30 melden in het ziekenhuis.
    Maar eerst wordt ik maandag 10 februari al voorbereid.
    Dan krijg ik licht radioactieve vloeistof in mijn tepel gespoten. Deze vloeistof wordt dan via de lymfebanen verspreidt. Na het inspuiten mag ik ongeveer 3-3,5 uur gaan rondlopen, de stad in, normale bezigheden gaan doen. Na die 3-3,5 uur mag ik mij weer melden in het ziekenhuis en worden er foto's gemaakt van mijn lymfesysteem. Zo krijgen ze een duidelijk beeld welke lymfeklier de eerste klier is in mijn oksel. Die klier willen ze namelijk bij de operatie verwijderen, om onder de microscoop goed te kunnen onderzoeken. Alle andere lymfeklieren laten ze zitten. Het gaat echt om de eerste klier. (Dit zouden ook 2 klieren kunnen zijn).
    Nadat de foto's gemaakt zijn mag ik naar huis.
    Dinsdag ochtend om 7:30 uur mag ik mij nuchter melden in het ziekenhuis.
    Daar gaan ze als voorbereiding een dunne ijzeren draad in mijn borst aanbrengen die dan precies het markertje aanwijst. Het markertje is ooit in september in de tumor aangebracht voordat ik de chemotherapie kreeg. Nu was op de laatste MRI geen tumor meer zichtbaar, maar wel nog het markertje. Die geeft aan waar de tumor ooit gezeten heeft. Om dat kleine markertje snel te kunnen vinden brengen ze die draad in die als het ware het markertje aanwijst.
    Dan weet de chirurg precies de locatie te vinden waar hij moet opereren.
    Als die draad ingebracht is, gaat het wachten op de operatie beginnen. Het kan dus zijn dat ik smiddags geopereerd ga worden. De daadwerkelijke operatietijd weet ik dus nog niet.
    Wat voor operatie gaat het worden?
    Ze gaan zo gauw ik onder narcose ben eerst een blauwe vloeistof via mijn tepel inspuiten. Door het radioactieve goedje van de vorige dag wordt deze vloeistof snel meegenomen door het lymfesysteem. Mijn eerste lymfeklier zal dus mooi blauw aankleuren, en is daardoor zeer makkelijk te vinden voor de chirurg.
    Als die gevonden is en eruit gehaald, gaan ze verder met de borst-besparende operatie.
    Er wordt evengoed een flink deel weggehaald. Ik moest het zien als een taart, er wordt een flinke punt uitgesneden. Daarna wordt geprobeerd deze taart weer rond te krijgen. Dat gaat niet lukken, maar door goed te kneden en model erin proberen te krijgen zal het cosmetisch er nog best mooi uit kunnen zien. Maar deze rechter borst wordt wel kleiner.
    De chirurg heeft beloofd zijn best te doen om het zo mooi mogelijk te maken.
    Na de operatie wordt ik wakker gemaakt en ga ik naar de uitslaapkamer.
    Daar moet ik blijven tot ik goed wakker ben, en niet al te veel pijn heb.
    Als ik op de afdeling ben, moet ik wat gaan eten, drinken en plassen. Verder mag ik niet duizelig zijn. Als dat allemaal goed is mag ik naar huis.
    10 tot 14 dagen na de operatie kom ik terug op de poli. Dan krijg ik de uitslagen het microscopisch onderzoek.  En hoor ik dus of de snijranden schoon zijn. Wat betekent dat alle tumorweefsel weg is. Als dat niet het geval is moet ik nog een keer geopereerd worden.
    Daarom is het spannend, en horen we 10 tot 14 dagen na de operatie of deze daadwerkelijk gelukt is.

    De eerste 14 dagen na de operatie mag ik weinig met mijn rechterarm doen. Ik mag niet sporten, niet tillen, niet teveel bewegen met de arm.
    Of ik fysiotherapie nodig heb, hangt af van het genezingsproces, en hoe het litteken gaat zijn. Mogelijk drukt het litteken van de oksel op de zenuw in mijn oksel/arm. Als dat zo is heb ik fysio nodig om dit los te masseren.
    Ik wacht het allemaal af. En zal mij aan de adviezen houden.
    Ik mag wel wandelen, en eventueel op een hometrainer fietsen.
    Dus zal ik ook na de operatie mijn dagelijkse rondje buiten wandelen.


  • Wauw!!!

    Vandaag is het precies een week na mijn operatie.
    Omdat ik toch wel veel last van vocht had, vandaag toch maar het ziekenhuis gebeld.
    Ik mocht om 15 uur komen. Dan gingen ze beoordelen of er een punctie nodig was.
    De punctie was niet nodig. Er zit nog veel vocht maar niet genoeg om te puncteren. En er zijn veel hematomen wat ook voor zwelling zorgt. Dit moet straks vanzelf wegtrekken.
    Verder ziet de wond er heel mooi en rustig uit.
    De chirurg kwam ook nog even meekijken en was het er mee eens dat er nog niet gepuncteerd hoefde te worden.
    Hij had wel al de uitslag van het weefsel. Dit is goed! Alle cellen zijn weg. Ik hoef niet nabestraald te worden. IK BEN KANKERVRIJ!!

    Wat een super super goed nieuws! De tranen rolden over mijn wangen... Het is voorbij!!! Yes!!!

    Volgende week worden de hechtingen verwijderd. Ik mag mijn arm en schouder meer gaan gebruiken. Dus dat is super fijn.

    Wij zijn hier super super super blij!


  • Zelf dokteren

    Al een paar dagen had ik last van de boven huidse knoopjes van mijn oplosbare hechtingen. Deze worden gedurende de tijd stugger. Dus als je er even met een handdoek overheen gaat, gaan die plekjes heel snel bloeden.
    Vanmorgen heb ik toch maar even de poli gebeld om te vragen wat hier aan kon doen.
    Daar vertelde de verpleegkundige dat ik de boven huidse knoopjes los mocht knippen. Deze zullen namelijk niet zelf oplossen.
    Natuurlijk mocht ik ook langs komen op de poli, dan knipten hun deze knoopjes wel los.
    De verpleegkundige in mij vond dat niet nodig. Ik ga zelf wel even dokteren en deze knoopjes losknippen.
    Met behulp van mijn beste vriendin ben ik nu verlost van al mijn hechtingknoopjes. Zij moest knippen op de plekjes waar ik niet goed bij kon.

    Dat is trouwens niet de eerste keer dat ik “zelf dokter”. Ik heb ooit bij de huisarts een bultje op mijn voet weg laten halen. Wat daarna keurig gehecht werd. Deze hechtingen heb ik zelf verwijderd na 7 dagen.
    Ook prikte ik 24 uur na mijn chemogiften zelf mijn Neulasta injecties. Ook in het ziekenhuis een paar weken terug injecteerde in zelf mijn Fraxiparine. Kortom, als ik denk dat ik het zelf wel red, dan doe ik het zelf.
    Dan is het wel bizar om te realiseren dat ik een trauma heb voor infusen en infuusnaalden. Ik prik rustig diverse medicatie bij mijzelf. Maar die infusen blijf ik vreselijk vinden.

    Nu hoop ik voorlopig weer uitgedokterd te zijn hoor!

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 83 gasten en geen leden online

logo 50dpi