• Beetje last van bijwerkingen

    Ik heb echt mega veel kaartjes mogen ontvangen. Wow echt super lief. Ze hangen allemaal in de huiskamer.

    Van dinsdag op woensdag nacht heb ik last gehad van hele erge buikpijn.
    Ik kon er niet van slapen en ook een pijnstiller hielp niet.
    Woensdag ochtend naar de huisarts geweest en die stuurde mij na overleg met de internist toch door naar de SEH van het ziekenhuis. Ze dacht dat er misschien iets was met mijn alvleesklier.
    Er is lichamelijk onderzoek gedaan en bloed afgenomen.
    Gelukkig was er niks gevonden. Dus de conclusie was dat mijn hele maag/darm stelsel geïrriteerd. Dus ik mocht weer naar huis en moet zeer regelmatig paracetamol innemen.
    Dus dat hebben we wel gedaan. De buikpijn is wel nog steeds erg aanwezig, maar is dragelijk.
    Ik kan ook wel gewoon eten. En ook normaal naar het toilet. Maar het is wel een heel vervelend gevoel. Gelukkig is het ook niet meer zo heftig geweest als van dinsdag op woensdag nacht.

    Het dove gevoel in mijn vingers en tenen lijkt weer wat te verbeteren. Dus dat is erg fijn.
    En ik vind over het algemeen niet dat ik mag klagen.
    Ik heb nu 5 kuren gehad en ben er niet heel ziek van geweest. Heb in totaal 1x een slechte nacht gehad. Aangezien ik wel een behoorlijk heftige cocktail krijg toegediend mag ik echt niet klagen.
    Ik lig geen hele dagen op bed, loop alle dagen mijn rondje buiten, of ik ga sporten.
    Dus ik ben eigenlijk heel blij hoe ik dit proces doorsta.
    En ik heb gelukkig zoveel veel steun van jullie allemaal. Dus ik sta er zeker niet alleen voor.

    Komende week is het kerst. Ik ga hier zeker van genieten.
    Dinsdag ga ik lekker nog even naar mijn werk. Heb weer leuke presentjes gemaakt die wij altijd namens de kindjes aan ouders geven met kerstmis. Dus die ga ik zeker afgeven.
    Eerste kerstdag kom ik zeker even bij de familie. Toch erg leuk om iedereen even te spreken.
    En verder zal ik de kerstdagen vooral met het gezin doorbrengen.
    Heerlijk. Heel veel zin in.
    Ik maak nu al vast excuses, want ik knuffel en zoen niemand met kerstmis. Maar ik schudt handjes en wens iedereen op die manier een fijne kerst.

    Nogmaals allemaal hele fijne feestdagen! Ga er van genieten!

  • Bekomen van het nieuws

    We zijn bekomen van het bericht van vorige week, dat de kanker na mijn operatie niet weg is.
    Vandaag had ik een vervolg gesprek in het ziekenhuis.
    Zelf had ik mij goed voorbereid op dit gesprek. Vragen geformuleerd, en voldoende informatie opgezocht op internet.
    Het advies van de chirurg oncoloog blijft een volledige amputatie van mijn rechterborst.
    Dit is ook het advies van de second opinion van de VU in Amsterdam.
    De reden is dat er op 2 plekken resten tumor gevonden zijn. Het zijn microcellen die alleen onder de microscoop te zien zijn. Er is een zeer reeële kans dat er nog veel meer van deze microcellen in mijn borst aanwezig zijn.
    Mijn lymfeklieren zijn schoon, geen kans op uitzaaiingen op dit moment. Dus door de borst volledig weg te halen zal ik volledig genezen.

    Als ik niet kies voor de operatie zal het restje tumor hoogst waarschijnlijk 90-95% kans weer gaan groeien. Ik heb namelijk een zeer agressief tumor, met zeer beperkte behandelmogelijkheden. Als dat gebeurt moet de borst er alsnog af en krijg ik weer een traject van chemotherapie. Ook is de kans op uitzaaiingen vele malen groter namelijk ruim 60%.
    De voornaamste plekken waar borstkanker naar uitzaait zijn de hersenen, de longen en de botten. Op het moment dat er uitzaaiingen zijn betekent het dat ik niet meer zal genezen.
    Alle therapie die dan ingezet zal worden is om het leven te rekken en zo aangenaam mogelijk te kunnen leven.

    Op dit moment ben ik 33 jaar, heb nog teveel dromen en plannen om een behoorlijk groot risico te gaan lopen.
    Mijn beslissing is dus een volledige amputatie van de rechter borst.
    Zoals het er nu naar uitziet hoef ik niet nabestraald te worden. Tenzij er uit het weefsels wat na de operatie weer volledig onderzocht gaat worden blijkt dat dit wel gewenst is.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid is dit niet dus niet nodig.

    Ook hebben we het gehad over een reconstructie.
    Daarin is het advies om echt te wachten totdat ik het volledige oncologische traject heb doorlopen. Dit omdat het eindresultaat dan echt het mooiste is. Blijkt dat ik toch onverhoopt nabestraald moet worden heeft dit effect op het eindresultaat.
    Ik ga mij dus op een later moment verdiepen in de mogelijkheden tot reconstructie.
    Tot die tijd doe ik het wel met een kipfilletje in mijn BH.

    De operatie staat voorlopig gepland op 8 april 2014.
    Dat is mooi, want zo heb ik nog lekker de tijd om te genieten van de citytrips die ik geboekt heb voor maart, en natuurlijk de concerten van the Backstreet Boys.
    Wij hebben allemaal een heel goed gevoel bij deze beslissing, en ook nog steeds bij het team wat mij behandelt. 

    Mijn doel is nu vooral om kankervrij te worden. Vooral omdat deze tumor zo agressief is.Verder gaat het eigenlijk best goed met mij. Mijn operatiewonden genezen goed. Heb weinig last, behalve dat de oksel een klein beetje trekt. Mijn haar begint ook alweer aardig goed te groeien. Ik denk dat ik over een paar weekjes wel zonder muts over straat kan. Het wil niet zeggen dat ik niet stil sta bij de teleurstellingen die ik in dit traject ben tegen gekomen. Ik heb ook heus er wel eens de balen van. En heb ook mijn verdriet. Maar dit probeer ik wel weer om te buigen in een goed gevoel. Omdat mij dat zo enorm helpt. En echt er zijn ergere dingen. Ik zal genezen. En dat is echt het aller belangrijkste.

    De komenden weken ga ik vooral genieten en weer wat aan het werk. En natuurlijk aan mijn conditie werken. Sporten en zo fit mogelijk worden voor de volgende en hopelijk laatste fase van mijn behandeling ingaat.

  • Chemokuur 4

    Nog steeds in de wolken van het goede nieuws dat de tumor kleiner is geworden! Dat is waar je het toch voor doet.
    Afgelopen maandag heb ik kuur 4 gehad.
    1 middel minder, waardoor we relatief snel weer thuis waren.
    Het prikken van het infuus ging niet in 1x goed. Wat een erg pijnlijke ervaring was. Maar toen hij eenmaal zat verliep het toedienen van de 2 giften die ik kreeg goed.
    Doordat ik 1 gift niet gekregen had, verliep mijn eerste week na een kuur echt veel beter dan alle andere keren.
    Ik kon vanaf het begin veel beter eten. Ben niet misselijk geweest. En ook qua energie was het vele malen beter dan bij de voorgaande kuren.
    De tintelingen en het dode gevoel aan tenen en vingers verbeterd nog niet. Ik hoop dat dit de komende 2 weken wel beter gaat worden.

    Afgelopen vrijdag was een hele bijzondere dag...
    Want mijn lieve collega's hadden geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST! Wow wat een verrassing!! Want the Backstreet Boys kwamen daar voor opnames. Echt geweldig wat gaaaaf!! Wat een ervaring en wat een belevenis! In mooie kleding op zo'n set rondlopen was geweldig. De voetjes deden wel zeer van de hakken. En conditioneel kon ik het af en toe niet helemaal aan, en moest ik even gaan zitten. Maar echt wow! Ben nog in de wolken!! De jongens van heel dichtbij gezien. Echt wat een ervaring!! Kan er nog niet uit dat dit geregeld is voor mij! Zo gaaaf!!
    Ik heb geen foto's kunnen scoren ivm strakke schema van de jongens en het draaischema. Maar de ervaring staat in mijn geheugen!

    Daarna nog doorgegaan naar de TV show opnames van Ivo Niehe met als gast natuurlijk the Backstreet Boys. Geweldig wat gaaf was dat weer. Super leuk interview. En Chan mocht een vraag stellen! En voor haar speciaal zongen ze All I Have To Give acapella! Echt wow!!
    Wat een dag, wat een dag!! Super super gaaf! Heb echt genoten!
    Ik weet niet wanneer het uitgezonden gaat worden, en of ik in beeld ga komen.
    Het maakt mij eigenlijk ook niet uit. Het was een super ervaring.
    Nu ga ik vooral nagenieten! Die lach is voorlopig niet van mijn gezicht af te krijgen!

  • De kunst van het loslaten

    Het is alweer een week terug dat ik mijn laatste blogje plaatste. Een bewogen weekje waarin ik mij niet heel goed gevoeld heb.
    Ik heb uiteindelijk nog even gewacht met het kaalscheren van mijn hoofd. Mijn haar valt nog steeds best uit, maar niet zo onwijs snel als hiervoor. Omdat het laagje haar op mijn hoofd welliswaar dun maar dekkend is, is het toch wel zonde om het er nu af te halen. Het kan altijd nog. Dus toch de kapper maar afgezegd.
    Van vrijdag tot dinsdag heb ik mij echt niet goed gevoeld. Ik was wat misselijk. Geen trek in eten en drinken. Alles smaakte vies. Zelfs thee en water waren vies. Gevolg was dat ik niks tot mij nam. Ook was is erg moe. Had last van kortademigheid, voelde mijn hart harder kloppen. Bij een kleine rit naar de supermarkt brak het zweet mij uit en voelde ik mij bijna flauwvallen. Op de koop toe werd ik ook nog eens enorm verkouden. Hoesten en daarbij waren de papieren zakdoekjes mijn beste vrienden.
    Ik was vooral verdrietig dat deze kuur mij zoveel zwaarder valt dan de kuur uir 2013. Terwijl van de kuur uit 2013 wordt gezegd dat dat de zwaarste is die ze geven bij borstkanker. Nou geef mij die kuur uit 2013 maar. Op de één of andere manier reageer ik op de kuur die ik nu krijg vele malen heftiger.

    Maar aan de andere kant heeft die kuur uit 2013 uiteindelijk niet het gewenste resultaat gehad. Dus misschien moet ik het positief bekijken. Op deze kuur reageert mijn lichaam erg heftig. Dat betekent dat er wat gebeurt. Misschien was mijn lichaam wat meer immuun voor de kuur in 2013. En heeft het daarom niet het gewenste resultaat gehad.
    Op deze kuur reageer ik dan behoorlijk, maar als dat betekent dat het eindresultaat vele malen beter is, is het niet zo erg.

    Ik moet leren los te laten hoe ik mij voelde in 2013 bij kuren. De controle over mijn leven ben ik kwijt. Hoe ik mij toen voelde doet er niet toe. Ik moet loslaten, want het belemmert mij om in het nu te leven. Ik moet mijn zorgen loslaten. Ik wil genieten van het hier en nu. Doordat ik steeds wil bewijzen dat ik alles kan en aankan, leg ik mijzelf een druk op. Ik moet nu echt leren loslaten.
    Het maken van plannen is natuurlijk prima. Maar dat dingen anders kunnen lopen in het leven wil niet zeggen dat het daardoor slechter is. Het geeft misschien juist wel mooiere inzichten.
    Nu ik merk dat ik meer loslaat voel ik mij beter. Veel beter. Met het proces van loslaten, komt ook alle verkoudheid los. Wat een enorm gevoel van opluchting geeft. Ik heb het gevoel dat ik lichter ben.
    Ik ben er nog niet. Ik zal gegarandeerd nogmaals in deze valkuil stappen.

    Life is what happens to you, while you are busy making other plans.
    Dat is het leven… En ik had echt af en toe een beetje medelijden met mijzelf. Dat ik hier wederom doorheen moest. Terwijl ik zo graag andere dingen wilde doen. Dat ik het allemaal zo anders had gezien. Dit gevoel legt een druk op mijn stemming. En daarmee in niemand geholpen.

    Echt mediteren kan ik niet. Maar ik probeer meer op mijn ademhaling te letten. Ik probeer bewust gevoelens los te laten in de ruimte. De gevoelens van zorgen, van medelijden, wat ik een ander nu aandoe. Dat laat ik los met elke uitademing.
    En bij elke inademing zeg ik tegen mijzelf dat ik het aankan. Dat ik die kracht heb. Dat het hoe dan ook goed komt. Dat ik geniet.

    En zo word ik mij bewust dat elke ervaring mijn leven verrijkt. En dat het aan mij is hoe ik met deze verrijking omga.

  • De operatie gehad

    Afgelopen dinsdag ben ik geopereerd. De operatie is goed gegaan.
    Woensdag is de drain verwijderd en mocht ik naar huis.
    Ik heb goede pijnmedicatie, en dat is ook echt nodig. Bij elke stap die ik loop voel ik het.
    Van de chirurg het nadrukkelijke advies gekregen om echt niks te doen. Dus niet tillen, autorijden of even snel toch dat huishoudelijke klusje doen.
    Moet heel eerlijk zeggen dat ik nu die drang ook nog niet heb.

    De huid die gehecht is, is heel dun. En er zit nu al behoorlijk wat vocht onder. Daardoor voelt het allemaal nog erg strak en gespannen aan. Grote kans dat de chirurg na het weekend dit gaat ontlasten door erin te prikken. Maar dat wordt na het weekend bekeken. Misschien loopt dit wondvocht er vanzelf wel uit.
    De wond zelf ziet er rustig uit.
    23 april krijg ik de uitslag van het weefsel en hoor ik of ik nog nabestraald moet worden of dat het allemaal goed is.

    Ik vind het zelf nog steeds erg gek dat de borst weg is. Het ziet er echt plat uit. Maar gelukkig gaan ze dit uiteindelijk wel weer heel mooi maken.

    Ik vind het nu erg jammer dat ik nog niet echt kan wandelen, ivm pijn. Maar hopelijk gaat dat na het weekend ook weer beter.

    Nu doe ik vooral rustig aan. Slaap veel. Lig in de tuin met mooi weer en doe voornamelijk niks.

  • Geduldig zijn

    Geduldig zijn, dat is iets wat je moet leren. Over het algemeen ben ik niet een ongeduldig type. Ik ben ook iemand die vrij rustig kan blijven onder veel omstandigheden. Natuurlijk heb ik ook mijn felle momenten. Ik blijf immers een mens.

    Maar de afgelopen 3 weken heb ik wel geleerd om echt geduldig te zijn. Nadat de diagnose definitief was dat de kanker terug is heb ik veel geduld moeten hebben voordat het beleid duidelijk werd. Inmiddels zijn de diverse behandelplannen weer de revue gepasseerd. Maar nu is er zowaar een duidelijk beleid. Waar ik erg blij mee ben. Duidelijkheid is toch iets wat je graag wilt. Zeker als je een bepaalde behandeling moet ondergaan. Ja het is mij heel duidelijk uitgelegd waarom ik geduldig moet zijn. Want wat er nu gebeurt is, hoort niet te gebeuren. Dat is eigenlijk onmogelijk. Maar ja, ik zit met het feit dat het wel gebeurt is. Dus hebben er diverse artsen uit diverse ziekenhuizen zich gebogen over mijn situatie. En ze zijn eruit. Ze zijn het er overeens dat ik voorlopig niet geopereerd ga worden, en ook de bestralingen worden uitgesteld. Ik ga toch eerst chemotherapie krijgen. Ze willen juist omdat ik zo jong ben wel mijn hele lichaam behandelen. En ik snap dat. Ik ga een andere kuur krijgen dan de kuur die ik in 2013 gehad heb. Want die kuur mag ik niet nog een keer krijgen. Die is zo agressief dat mijn organen daar blijven de schade aan over kunnen houden. Vooral het hart wordt daar teveel belast. Dus ik ga een ander soort krijgen, wat meer gespitst is op de problemen van nu. En die kuur willen ze het liefste volgende week gaan starten. 

    In de tussentijd hebben we het nog even over de vruchtbaarheid gehad. Maar wederom is er geen tijd om voldoende eitjes in te kunnen vriezen. Dus heb ik dat gedeelte op de langere baan geschoven. De kinderwens is er zeer zeker. Maar ik moet realistisch zijn, en eerst voor de genezing gaan. En zeg nou eerlijk: wie heeft er wat aan ingevroren eieren als ik tussen 6 plankjes lig. Juist omdat ik te lang gewacht heb met behandelen. Dat gaan we dus niet doen, en zien dat wel weer wanneer dat aan de orde is. Stapje voor stapje. 

    Dus na 3 weken wachten geduldig zijn, diverse artsen en ziekenhuizen bezocht te hebben is de kogel door de kerk. Nu wacht ik met ongeduld op de afspraak over wanneer ik volgende week kan starten met de chemotherapie. Want ik ben het wachten nu wel zat. Er zitten genoeg kwaadaardige cellen in mijn lijf. En die mogen nu heel snel doodgemaakt gaan worden.

    Mijn geduld is een beetje op

  • Gezellige kerst gehad

    Ik hoop dat jullie allemaal hele fijne feestdagen hebben gehad.
    Kerstavond en eerste kerstdag heb ik heerlijk genoten van het samen zijn met familie.
    En natuurlijk al het lekkere eten.
    Tweede kerstdag heb ik ook heerlijk gegeten, maar had ik weer de hele dag last van buikpijn. En dit ging niet over met de paracetamol.
    Erg vervelend voor Don en Chan (daar hebben we genoten van een geweldig kerstdiner) omdat ik heel snel na het eten naar huis vertrok.
    Het lag echt niet aan het eten, maar wel aan het zeer geïrriteerde maagdarm stelsel.
    Ik ben niet misselijk, en ook de stoelgang is normaal. Daarom eet ik gewoon maaltijden, en drink ik veel thee. Dit gaat echt prima. Het is voornamelijk de pijn waar ik last van heb.

    Vrijdag ochtend mocht ik weer op controle komen in het ziekenhuis.
    Daar uitgebreid besproken wat te doen met deze vervelende buikpijn klachten.
    Ik gaf aan dat ik geen ibuprofen durfde te nemen. Dit omdat dat vrij heftig is voor het maag-darmstelsel.
    Er werd mij uitgelegd dat in dit geval dit soort medicatie wordt overgeslagen. Ik mag bij pijn morfine gaan nemen en een maagbeschermer.
    Ergens vind ik morfine een vrij heftige stap. Maar gezien de pijn die ik gevoelde zou ik geen moment twijfelen om het in te nemen.
    Mijn bloed was goed. En aangezien mijn vingers en tenen nog steeds verbeteren ga ik maandag alle middelen weer krijgen. Wel krijg ik van 1 middel weer de halve dosering omdat mijn slijmvliezen  van maag en darm zo geïrriteerd zijn.
    Mijn wimpers en wenkbrauwen beginnen nu erg snel uit te vallen. Ik had de hoop dat ik ze zou behouden. Maar ik ga ook dit laatste beetje haar toch verliezen.
    Dus maandag de aller laatste kuur.
    Voor veel mensen is deze tijd heel snel gegaan. Maar voor mij kan de tijd niet snel genoeg gaan.
    Ik kijk erg uit naar 2014!
    De jaarwisseling zal ik waarschijnlijk bij mijn ouders doorbrengen. Lekker dicht bij huis. Kan ik van te voren nog lekker even wat slapen, en naar huis gaan wanneer ik wil.

    Ik wens jullie allemaal een gezonde en gezellige jaarwisseling toe.
    Op naar 2014!


  • Gezelligheid met familie

    Afgelopen donderdag heerlijk Sinterklaas gevierd met ons gezin. We zijn allemaal onwijs verwend! Maar vooral hebben wij een super gezellige avond gehad.

    De hele afgelopen week heb ik op en af verhoging gehad. Zelfs vandaag heb ik steeds wel wat verhoging. Waarschijnlijk toch nog een sliertje van de verkoudheid die ik vorige week had  opgelopen. Gelukkig ben ik er nog steeds niet ziek van, alleen een beetje moe. Maar niks verontrustends.
    Vanmorgen weer op controle geweest in het ziekenhuis.
    Al mijn bloed was goed. Ook geen aanwijzingen voor een infectie. Dus maandag krijg ik mijn 5de kuur! 
    De tintelingen en dove gevoel aan tenen en vingers trekken langzaam aan wel wat weg.
    Het is nog steeds niet normaal. Maar gelukkig gaat het wel een stukje beter.
    Daarom krijg ik maandag wel alle 3 de middelen. Alleen van dat ene middel ga ik een halve dosering krijgen.
    Mocht ik dan weer meer tintelingen en een doof gevoel krijgen, dan krijg ik de laatste kuur maar weer 2 middelen. Dus dat is afwachten.
    Tevens heb ik 16 december ook alweer een afspraak bij de chirurg.
    Hij gaat in ieder geval een mri plannen voor januari 2014, na alle chemokuren.
    En verder zal ik denk ik wel iets meer gaan horen over hoe en wat en mogelijk zelfs wanneer er een operatie gaat plaatsvinden. Ik ben benieuwd.
    Maar eerst komende maandag de 5de kuur.

    Dit weekend ga ik mijn huis omtoveren in kerststijl. De kerstboom neerzetten. Echt mijn huis gezellig maken voor de feestdagen.

  • Goed nieuws en kuur 1

    Ik ga eerst beginnen met het goede nieuws: de uitslag van de PETscan is goed.
    Ik heb geen uitzaaiingen! Yes! Wel in m'n oksel zit 1 klier die aangedaan is. Dit is de oksel van de tumorkant. Dus dit is geen uitzaaiing maar onderdeel van de borstkanker. Wel zal deze waarschijnlijk nabestraald gaan worden na het hele traject.

    Verder weer zeer veel informatie gekregen de afgelopen week.
    Ten eerste was er echt geen tijd om mijn eieren in te vriezen. Er is namelijk 2-3 weken nodig om ze te laten rijpen. Die tijd was er niet. Dus gewoonweg geen optie.

    Het tumor wat ik heb is NIET hormoon gevoelig. Dus het heeft niks te maken met de hormoonspiegelingen die fluctueren wat bijvoorbeeld bij nachtdiensten sterker kan zijn. Dus het heeft echt niets te maken met de vele nachten die ik gewend ben te werken.

    Ook krijg ik veel de vraag waarom er eerst gestart wordt met chemotherapie, daarna operatie en daarna nog eens nabestralen.
    Ten eerste willen ze graag weten hoe het tumor reageert op de chemokuur. Dat kan je niet zien op het moment dat eerst dat tumor verwijderd wordt. Als de chemo het tumor helemaal laat verdwijnen, volgt er toch een operatie en de bestralingen. Dat heeft te maken met mijn leeftijd. Ze willen er zeker van zijn dat alles weg is. En uit onderzoek van de afgelopen jaren is gebleken dat dit bij jonge mensen de beste manier is.
    Dus daar heb ik de volste vertrouwen in.

    Gister de eerste chemotherapie kuur gekregen.
    Wat was ik hier bang voor. Wat gaat het doen, wat ga ik er van voelen, en hoe gaat het prikken van een infuus.
    Ik kwam de dagbehandeling binnen, en zag meteen dat de patiëntenpopulatie met hun leeftijd boven de 70 jaar was. Ik ben dus veruit de jongste.
    Confronterend. Uiteindelijk koos ik voor een plekje in een nisje. Zo had ik een beetje privacy. Ik had namelijk niet de behoefte om mijn verhaal met de gezellige praatgrage nieuwsgierige medepatiënt te delen.
    De verpleging was super lief. Ze namen echt alle tijd voor mij.
    Het prikken van het infuus ging in 1x helemaal goed.
    Eerst kreeg ik iets tegen de misselijkheid. Daarna werd er gespoeld met nacl, en ging de eerste gift aan. Een rode/ oranje vloeistof stroomde mijn aderen in. Ik voelde het stromen tot aan de oksel. Het prikkelt echt je hele vat.
    Na deze gift werd er gespoeld wederom met nacl, en vervolgens volgden er nog 2 giften met steeds spoelingen tussen elke gift.
    Ze controleerden mij zeer regelmatig, en toonden echt belangstelling. Ik voelde mij echt op mijn gemak.
    Wel heel bizar om te merken wat dit doet met mijn lijf. Meteen merk ik dat ik een veel mindere eetlust heb. Ik zit steeds vol, en kan maar kleine muizenhapjes eten.
    Ik krijg zeer veel medicatie tegen de misselijkheid, en er is mij op het hart gedrukt deze echt te nemen, en niet de eigenwijze verpleegkundige uit te hangen.
    Dus daar luister ik in dit geval maar braaf naar.
    Om 16 uur mocht ik naar huis. En over 3 weken kom ik terug voor de volgende kuur van 3 giften.
    Mijn moeder is aanwezig bij alle kuren, dus dat is wel fijn.
    Na 10 dagen zitten mijn leuko's  (witte boedcellen) op zn laagst. Lage leuko's zorgen voor een dip in de weerstand. Dus moet ik die 10 dagen na mijn eerste kuur wel laten afnemen. En ook een dag voor mijn volgende kuur worden deze wederom gecontroleerd. Aan de hand van die waardes wordt er bepaald of mijn kuur door kan gaan.
    Bijwerkingen waar ik nu het meest last van heb is vermoeidheid, zware benen, en zeer geringe eetlust. Ik ben gelukkig niet misselijk. Maar wel onder de indruk van dat je dit dus al tijdens het inlopen van de chemo voelt.
    Op dit moment krijg ik ook nog dexamethason, om de ergste bijwerkingen te onderdrukken.
    Deze korte kuur dexa krijg ik tijdens elke chemokuur.
    Ook krijg ik 24 uur na inlopen van de kuur een injectie in mn buik (subcutaan) met een eiwit wat mijn beenmerg zal ondersteunen. Zo is de kans op een ernstige afweerdip aanzienlijk minder.

    Kortom weer een heel verhaal, maar ik ben niet heel ontevreden.
    Voel mij redelijk. Op dit moment te vergelijken met een griepje.
    Ik ga proberen elke dag even te bewegen en 2x per week begeleid te sporten. Zo blijven mijn spieren en organen ook geactiveerd. Dit wordt ook aangeraden door de artsen. Dus ga ik dat zeker doen.

    Nogmaals heel erg bedankt voor alle medeleven, support, berichtjes.
    Echt heel lief. Het is voor mij echt onmogelijk om alle mailtjes persoonlijk terug te sturen, dus vandaar dat ik zoveel mogelijk jullie vragen probeer te beantwoorden wanneer ik kan. Echt alle medeleven doet mij enorm goed, maar ook mijn ouders vinden het super fijn dat jullie ons zo steunen.

  • Het is zo anders

    Toen ik deze blogsite begon, wilde ik dat het niet alleen maar over kanker zou gaan. Want dat was immers voor mij een afgesloten hoofdstuk.
    Tot gisteren.
    Daarom zal het nu weer regelmatig gaan over kanker…. Wat het met mij doet, hoe ik mij lichamelijk en mentaal voel, hoe mijn directe omgeving hier in staat. En wat ik moet ondergaan.

    Want alles is anders. Het is niet te vergelijken met hoe ik er in 2013 in stond, toen ik bijna 33 jaar was en de diagnose borstkanker kreeg.
    Toen was ik strijdbaar, vol goede moed, positief! Ik zou het zeer zeker gaan redden.
    Na 6 chemokuren was de tumor niet meer terug te vinden op de MRI. Maar na de borstbesparende operatie waren de snijranden niet schoon, maar de poortwachtersklieren in mijn oksel wel. En dat was belangrijk. Dus is er daarna besloten tot een volledige amputatie. Ik heb toen op geen enkel moment het gevoel gehad dat ik eraan dood kon gaan. Heb mijn leven weer opgebouwd en heb zelfs 10 weken terug een reconstructie ondergaan.
    Ik ben nu 1,5 jaar schoon geweest. En nee ik heb geen moment de angst gehad dat het terug zou komen.

    Misschien voel ik mij daarom zo aangeslagen?
    Want nu is alles anders. Echt alles…..
    Want de kanker is terug…. Het bultje in mijn rechter oksel is het bewijs.
    Voor het eerst, sinds ik met deze ziekte geconfronteerd word, ben ik onzeker en ben ik zelfs bang.
    Bang voor wat komen gaat. Bang voor de uitslag die ik kan krijgen volgende week vrijdag. Bang voor wat een total bodyscan gaat zeggen over de rest van mijn lijf en organen. Zo onzeker en bang heb ik mij nog niet eerder gevoeld.
    Ik kan nu maar heel erg moeilijk bij het knopje “positiviteit aan”. Dat knopje kon ik de vorige keer zo gemakkelijk vinden.
    Ja ik ben nog steeds strijdbaar! Ik wil en kan en moet dit winnen. Ik moet en zal genezen!! Hoe dan ook!! Maar daarnaast sluimert er nu, nu ik hier voor de tweede keer mee wordt geconfronteerd….. veel meer angst. Ik ben nu net 35 jaar….. en ik kan met recht zeggen dat in dit geval ouder ook wijzer maakt.
    Ik stap niet meer onbevangen dit behandelingstraject in. Ik ken de klappen van de zweep.
    En ik weet heus wel dat hoe eerder je erbij bent, je een zeer goede kans heb op genezing.
    En dat is tevens mijn grootste angst nu:
    Hoe snel zijn wij er deze keer bij?
    Geen idee. Volgende week weten we meer.
    Maar toch…. Is alles anders. Alles is anders omdat het de tweede keer is.

  • Het jaar 2013

    Laatste dag van 2013! Wat een jaar was dat!

    Een jaar met veel hoogtepunten, maar eigenlijk net zoveel emotionele momenten.

    Het jaar dat begon met zeer veel lol in Berlijn.

    Daarna de geboorte van Lina, de tweede  gezonde dochter van mijn lieve beste vrienden. Zo'n kleine erbij is echt bijzonder.

    Enorm veel lol gehad tijdens een dagje Oberhausen met BSB friends. En natuurlijk een foto gemaakt bij de ster.

    Ik geniet enorm van mijn werk. De overstap naar de NICU 5 jaar terug is het beste wat ik heb kunnen doen. Ik heb super gezellige collega's en zeer uitdagend en dankbaar werk. Ik heb het idee dat ik nog lang niet uitgeleerd ben!

    Kermis Hoogwoud was weer een hoogte punt met gezellige borrels, een geslaagde barbeque met mooi weer.

    Het last minute tripje naar Berlijn voor een optreden en fanevent van BSB. Meiden wat hebben wij het gezellig gehad. I really love roadtrips!

    Ook heb ik mijn beste vrienden geholpen in 2013 toen ze in een onbewoonbaar en ongezond huis met hun jonge gezin in de penarie zaten.

    Zij hebben 3,5 maanden in mijn huis gewoond, terwijl ik die periode even terug ben gegaan naar mijn ouders.

    Ik kan jullie zeggen: waterschade met schimmels wat door bouwfouten is veroorzaakt is verschrikkelijk. Wat een armoede en wat een rompslomp en stress.

    Maar doordat wij voor deze oplossing hadden gekozen zijn we nog dichter naar elkaar toegegroeid. 20 jaar vriendschap. Een vriendschap echt voor het leven. Steun aan elkaar in goede en ook de slechtere tijden. Dankbaar en hart gevuld met liefde dat ik deze lieve mensen in mijn leven mag hebben. Dank je wel Judit , voor alles wat jij en je gezin doen!

    En jeetje wat hebben we van een geweldige zomer genoten! Prachtig weer! Echt super!

    De zomer dat ik ook besloot dat ik gezonder wilde gaan leven. Ik sportte niet meer, at ongezonde dingen vooral in mijn nachtdiensten. Ik was het zat. Er moest iets gaan gebeuren. Door mijn onregelmatige diensten wilde ik mijn sporten hierop aanpassen. Dus ging ik op zoek naar een personal trainer. En die heb ik dan ook gevonden. Grote shock dat mijn conditie zo slecht was gingen we samen aan de slag. En ook het gedeelte voeding werd aangepakt! Na 10x was de fittest aanzienlijk verbeterd. Goede resultaten motiveren om door te gaan. Alleen kwam er een kleine kink in de kabel.

    Ik werd getroffen door een ziekte, die toch een lang behandelingstraject vraagt.

    Een behandeling waarbij ik het fitter worden en conditioneel in betere vorm te komen even op de lange baan moest gaan schuiven.Wat niet betekende dat ik dan maar ben gaan stoppen met sporten en bewegen. Nee, ik ben juist doorgegaan. Samen met mijn personal trainer passen we het schema aan om zo min mogelijk spiermassa te verliezen, en de conditie zo goed mogelijk te houden. En tot op heden zijn we daar echt goed in geslaagd!

    Maar toch heeft deze ziekte een behoorlijke impact op mijn leven, en het leven van al mijn dierbaren. Het feit dat ik niet meer kan werken. Ik mis dat enorm. Van altijd iets meer dan fulltime werken naar ineens bijna fulltime thuiszitten is een grote stap. Gelukkig heb ik echt heel veel steun van mijn geweldige collega's! Echt wat ben ik dankbaar voor alle steun, kaartjes, berichtjes en mailtjes. Overweldigend. Ik kijk ook altijd enorm uit naar de spaarzame uurtjes die ik op de afdeling aanwezig mag zijn.

    Maar het aller heftigste vind ik de impact die dit heeft op mijn familie en dierbare vrienden.

    Mijn ouders, Don en Chan... Die machteloos aan de zijlijn staan, zien waar ik tegen vecht.

    En ze staan mij super bij! Ik kan zoals ik al eerder vertelde deze week geen betere ouders, broertje en schoonzusje wensen. God wat hou ik van jullie.

    Maar ondanks de ziekte heb ik ook echt super gave dingen meegemaakt!

    Super super optimaal genoten van de promo tour die mijn favoriete band in Nederland deed in November.

    Foto's gescoord met alle 5 de boys!! Een optreden in the Qube gewonnen op Q-music! Wat een toffe ervaring! Chan en Niki, Laura, Eveline en Sylvie wat hebben we genoten! Thanks meiden.

    En vervolgens hadden collega's geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST. Samen met Kim! Ow wat een dag was dat! Natuurlijk ging het hier ook om een optreden van BSB! Maar wow! Dat dit geregeld was voor mij! Nog steeds ongelofelijk. Chantal, Floris en Kim thanks! Dit was onvergetelijk! Of ik nu wel of niet in beeld kom, dat maakt mij niet eens uit! Dit was een geweldige ervaring!

    Meteen na de opnames bij GTST gingen Kim en ik door naar de tv studio van Ivo Niehe. Want ook daar waren BSB voor een interview. En ook daar had ik gewonnen om bij aanwezig te mogen zijn. Geweldig was dit! De uitzending is inmiddels geweest en verdorie Kim wat waren we veel in beeld!

    Geweldig hoe gaaf is dat! Kim bedankt dat jij mij die hele dag rond heb gereden! Super lief! Ben je heel dankbaar! Wat een dag wat dat!

    Maar even blij was ik dat Chan, Natas, Niki en Marijn en vele anderen van mijn BackstreetFriends ook aanwezig waren bij de opnames van Ivo! En ook echt veel in beeld waren! Super super!En voor 2014 staan tussen de behandelingen door 5 concerten geplant van deze geweldige band. Samen met Chan en mijn vele andere BackstreetFriends gaan wij een super tour beleven!

    Ik kijk hier enorm naar uit!

    Maar serieus het beste nieuws wat ik in 2013 kreeg kwam van Don en Chan! Ik wordt nu nog emotioneel van blijdschap! Zij worden in 2014 ouders! En ik dus tante! Ik vind dit zo bijzonder! Echt geweldig!

    2014 wordt een geweldig jaar voor ons! Ik ben ervan overtuigd dat ik gezond ga worden. Gister heb ik 1/3 van de behandeling afgesloten. Nu mag ik gaan herstellen. En in de eerste helft van 2014 volgen deel 2 en 3 van de behandeling. En dan ben ik gezond! Ik heb ook geen moment getwijfeld of ik beter ga worden. Ik ga dit zeker overwinnen. Ik voel mij door de behandelingen echt niet altijd fit. Maar over het algemeen mag ik niet klagen. Ik ben namelijk niet super ziek ervan! Echt het kan erger! Daarbij besef ik mij des te meer wat voor rijk leven ik heb! Ik heb zoveel steun, liefde, vriendschap, kaartjes, bloemen, mailtjes, berichtjes mogen ontvangen! Echt ongelofelijk dat er zoveel mensen meeleven!

    Daarom vooral mijn dankbaarheid voor jullie: mijn ouders, broertje en schoonzusje, oma, ooms, tantes, neefjes, nichtjes, al mijn vrienden, mijn super geweldige collega's, mijn Backstreet vrienden, mijn FD vrienden! En iedereen die ik nu zo even snel vergeten ben.... Echt super super bedankt! Zonder jullie allemaal was het ondergaan en dragen van dit lang niet zo'n positieve en krachtige ervaring geworden voor mij!

    Allemaal bedankt voor de rijkdom die ik van jullie mag ontvangen!

    Een heel goed, gezond en bijzonder gelukkig 2014 toegewenst!

  • Het valt niet tegen

    Ik moet zeggen dat mijn eerste chemokuur niet is tegen gevallen.
    Ik ben geen moment misselijk geweest. Ik heb ook trouw medicatie tegen de misselijkheid ingenomen.
    Het heeft echt geholpen.
    Wel had ik de eerste 4 dagen na de chemokuur een enorm vol gevoel. Ik kon echt niks eten en drinken. Ik zat zo onwijs vol.
    Dag en nacht. Maar omdat ik niet misselijk was, was het vervelend, maar niet meer dan dat.
    Ook had ik bijna nergens energie voor. Ik ben alle dagen naar buiten gegaan om een rondje te wandelen. Maar de rest van de dag kon ik echt niks. 2x per week heb ik sportbegeleiding. Nou ja sport begeleiding..... Het lijkt een beetje op bejaardengym. Het is bewegen, op geleide van mijn hartslag. Bij wandelen loopt mijn hartslag al snel op naar de 130-140. Bij heel licht joggen zit mijn hartslag op de 180. Dus het is rustig bewegen en kijken wat er mogelijk is. Verder doe ik dan nog wat balans oefeningen.
    En verder deed ik de hele dag niks. Behalve zitten of op de bank liggen.
    Mijn geest wilde wel wat meer, maar mijn lichaam kon dat echt niet.
    Een zeer bijzondere ervaring moet ik zeggen.
    Maar vanaf vrijdag avond had ik het gevoel dat een beetje meer honger had. Dus aan de droge crackers en volkoren toastjes. Die dingen hebben nog nooit zo lekker gesmaakt.
    Gedurende het weekend ging het steeds beter. Eetlust kwam meer terug. Kon ook iets meer dan alleen maar wandelen en rusten.

    Ook zijn Judit en Ralph afgelopen weekend terug verhuisd naar hun eigen woning. Wat betekent dat ik ook weer terug kan naar mijn woning.
    Omdat de energie er echt nog niet was om direct terug te verhuizen, heb ik besloten dit rustig aan te gaan doen.
    Afgelopen maandag en dinsdag was ik nog erg snel moe. Vanaf woensdag kreeg ik meer energie om onder andere wat te ondersteunen in bijvoorbeeld het huishouden.
    Donderdag ochtend mocht ik weer naar het ziekenhuis voor bloedafname. Omdat ik dan 10 dagen na mijn eerste chemokuur zit zou ik nu ongeveer mijn weerstandsdip hebben (leukodip).
    Maar het goede nieuws is: mijn bloed was keurig. Er is geen spraken van een weerstandsdip! Wat ben ik blij!
    Het is dus waar. Het helpt echt om te blijven bewegen en daarnaast rust te pakken!
    Heerlijk. En het goede nieuws is ook dat ik volgende week 2x 2 uurtjes naar mijn werk mag!! Ow wat ben ik daar blij mee!
    Dus vanaf nu zit ik in mijn goede week. Ik heb meer energie. Ik ben nu ook lekker in mijn eigen huisje aan het rommelen. Zo hoop ik misschien na het weekend terug te kunnen. Voor mijn volgende chemokuur die 7 oktober zal plaats vinden.
    Mijn haar zit er nog steeds op. Wel voelt het anders aan. Dor en droog. Het hele mooie is er wel vanaf vind ik zelf. Maar het valt nog niet heel hard uit. Dus laat ik het nu nog lekker zitten. Ik draag het in een staart of vlecht. Dan is het echt nog wel okay.

    Komende week staat voor mij in het teken van genieten, lekker naar mijn werk gaan en hopelijk terug verhuizen naar mijn eigen woning.
    En dan gaan we 7 oktober voor de tweede kuur.

  • Intens

    Ik had echt even de tijd nodig om het gesprek van vrijdag met de arts te verwerken.
    Het was namelijk nogal wat.
    En daarbij wilde ik eerst ook mijn familie, vrienden en collega’s op de hoogte brengen.
    En ik moet eerlijk zeggen dat dat al veel moeite kostte, om dat juist te verwoorden.
    Het was nogal wat.
    Mijn gedachten tolden alle kanten op.

    Het gesprek was pas aan het einde van de dag. Dus ik moest een behoorlijke tijd wachten. Omdat de plek waar mijn verstandskies had gezeten langzaam wat ontstoken aanvoelde, besloot ik toch nog even bij de tandarts langs te gaan voor advies. Het klopt dat het inderdaad wat aan het ontsteken was. (Afgelopen woensdag was die kies getrokken). Met wat tips, spoelvloeistof en een spoelspuit ben ik weer naar huis gegaan. Fijn dat ik zo terecht kon, want gedurende de dag en ook verder in het weekend kreeg ik steeds meer last. Serieus ik heb nog nooit zoveel pijnstillers geslikt als nu met deze kies. Maar sinds vandaag lijkt het langzaam beter te worden en kan ik de pijnstillers afbouwen.

    Maar terug naar vrijdag.
    Ik was samen met mijn vriend en mijn moeder naar deze afspraak gegaan.
    De arts vertelde ons dat uit de total bodyscan blijkt dat er in de rechter oksel verschillende tumoren zitten. Op 8 december wordt ik geopereerd en worden alle okselklieren verwijderd. Een okselkliertoilet noemen ze dat.
    Daarnaast hebben ze in mijn hals een tumortje gevonden ter grootte van een doperwt. Dit gebied is niet te opereren. Dus willen ze dit gaan bestralen. Daarnaast willen ze de oksel nabestralen.
    Verder is er op de scan niks afwijkends gevonden.
    Maar de plek in de hals is wel zorgelijk.
    De hele prognose is zorgelijk.
    De insteek van de behandeling is genezing. Maar hij vertelde erbij dat hij het niet mooier kon maken dan het is.
    Ik ben jong, en het is een agressieve tumor, die binnen 2 jaar terug is. Er zijn echt wel mensen die na dit behandelingstraject klaar zijn en na 10 jaar ook nog schoon. Maar er is een grotere groep die na behandeling nog steeds in de shit zitten…. of er niet meer zijn.

    Dat is echt slikken…. En ik wist niet echt wat ik met deze informatie moest. Ik heb zelf de vraag gesteld over de prognose. Ik wilde weten of de insteek van de behandeling echt de genezing is die ik zo onwijs graag wil.
    Die kans is er echt. Maar die kans is niet heel groot. Ook omdat er een grote kans is dat kleine onzichtbare microcellen door mijn lijf zwerven. Dit hoeft niet, maar het is een reële kans. En dat nieuws vloog mij aan.
    Dat nieuws maakt voor mij een groot verschil.
    Ik wil en ga nog steeds voor de genezing.
    Komende periode hoor ik meer over hoe mijn behandeling er echt uit gaat zien.
    Ik krijg die operatie, en ik ga bestraald worden. Of ik ook nog chemo ga krijgen weten ze nu nog niet. De vorige chemo heeft duidelijk niet het gewenste effect gehad. En voor deze agressieve vorm is maar 1 chemo effectief…. En die heb ik dus al gehad….
    Dat ik uiteindelijk rest verschijnselen ga krijgen van deze behandeling is wel zeker. Ze gaan bestralen in een pas geopereerd gebied. Dat doet de wondgenezing niet veel goed.
    Maar of dat een belemmering gaat worden, weet ik niet.

    Wel denk ik nu serieus veel na over de toekomst. De gedachten gaan alle kanten op. Van ja natuurlijk ga ik dit redden tot verdomme misschien ben ik er over 10 jaar niet meer. En alles daar tussen in.
    En mijn realistische stem zegt dan heel droog tegen mij: Niemand heeft de garantie dat hij er over 10 jaar nog is…

    Daarom wil ik intens genieten van alles en iedereen om mij heen. Wil ik intens gaan voor de genezing. Wil ik intens de emoties toelaten zodat ik ze een plek kan geven. Wil ik intens liefhebben. En wil ik intens graag mijn leventje terug…
    De controle ben ik kwijt…. Of misschien heb ik die nooit gehad….
    Het meest bizarre van dit alles is dat ik mij zo onwijs goed voel. Lichamelijk heb ik geen beperkingen en voel ik mij niet ziek. Iedereen die mij ziet rondlopen, denkt en ziet dat ik gezond ben.
    Ik ben gezond… Maar ook weer niet…. Doodziek zijn en je gezond voelen…. Dat is echt niet te bevatten.

    Maar ik ga het proces in, stap voor stap.
    En bekijk en bereken mijn kansen stap voor stap.
    Ik ga er compleet voor. Niks doen is geen optie. Als ik nu mijn koppie laat hangen is het gedaan. Dus rechte rug, schouders eronder. En ik neem het leven zoals het is.
    Want echt waar, ik heb een super mooi leven.
    Waar ik nog zeker 60 jaar van wil genieten.

  • Kleine update

    Afgelopen week een heerlijke week gehad.

    Het is fijn om weer meer energie te hebben en weer een beetje de normale dingen te kunnen doen. 

    Ik heb een hele gezellige verjaardag gehad, ik ben flink verwend.

    Ook ben ik weer 2x naar mijn werk gegaan. Ook zo fijn om daar rond te lopen en alles van de werkvloer weer mee te krijgen. Ik geniet daar erg van.

    Bewegen en sporten blijf ik doen. Alle dagen wandelen en 2x per week onder begeleiding sporten.

    Uit de fittesten is gebleken dat ik vooral conditioneel ingeleverd heb. Maar mijn spiermassa blijft gelijk en ook mijn vetpercentage daalt licht. Dus dat is super. 

    En aan de conditie gaan we weer werken als alle kuren achter de rug zijn.

    Ook dacht ik dat ik verkouden was geworden. Maar het blijkt dat mijn slijmvliezen van neus en ogen overgevoelig zijn door de chemo. Dus mijn loopneus en tranende ogen zijn vervelend, maar is geen verkoudheid. Dit zal pas weer beter worden na alle chemokuren. 

    Mijn bloed was goed genoeg om maandag de volgende kuur aan te kunnen.

    Dus na maandag ben ik op de helft.

    Het weekend ga ik nog even lekker genieten.

    En maandag ga ik er weer tegen aan.

  • Korte update

    Deze keer een korte update.
    Ik heb namelijk een goede week gehad.
    Eetlust is weer compleet terug. Conditie is nog erg slecht, maar ik ga nu echt proberen deze weer aan te pakken.
    Vandaag een rondje hard gelopen voor het eerst weer. 1,5 km in 11 minuten. Ik was daarna gesloopt. Maar het begin is er. Ik ben het namelijk wel zat om na elke lichte inspanning buiten adem te zijn. Dus daar gaan we de komende weken aan werken.
    De tintelingen/dove gevoel van mijn vingers is nog nooit zo slecht geweest. Maar ik heb goede hoop dat dit straks wel weer beter gaat.
    Maar ik voel mij wel heel goed. En daar ben ik heel blij mee.
    En het mooiste nieuws is dat er op mijn hoofd een heel dun laagje donshaar groeit.
    Het is 3-5 mm lang, kleurloos... Maar het zit er! Natuurlijk moet je donshaar heel goed verzorgen, dus heb ik er een lekkere haarmasker ingedaan.

    Komende week wordt toch wel een drukke spannende week.
    Maandag ga ik naar een huidspecialist die mogelijk nog wat tips en adviezen gaat geven ten aanzien van mijn wimpers en wenkbrauwen. Misschien krijg ik wat make-up tips... Ik ben benieuwd. Ik weet eigenlijk niet echt wat ik ervan moet verwachten.
    Dinsdag heb ik de MRI scan.
    Woensdag ga ik lekker even naar mijn werk. Echt zin in. Voor mijn gevoel ben ik er echt weken niet geweest.
    En vrijdag krijg ik de uitslag van de MRI scan en hoor ik wat, hoe en wanneer de operatie gaat plaatsvinden. Dus dat is eigenlijk wel de spannendste dag.
    Ik houd jullie op de hoogte hiervan.


  • Kuur 2

    Afgelopen zondag heb ik een fittest gedaan om te kijken hoeveel ik daadwerkelijk heb ingeleverd qua conditie.
    Ik had maar 0,3% van mijn spierweefsel verloren, wat echt super is. Ik ben wel ten aanzien van de vorige fittest 2,1 kg gewicht kwijt en ook nog ongeveer 1% vet. Maar al met al mag ik niet klagen en zien we dus duidelijk dat blijven bewegen een goede manier is om zo goed mogelijk door deze chemokuren heen te komen.
    Mijn maximale hartactie is door de chemokuren wel echt duidelijk opgelopen. Dus de chemokuren hebben een direct effect op mijn conditie.
    Maar gelukkig voelde ik mij de week voor de nieuwe kuur echt heel erg goed.

    Afgelopen maandag chemokuur 2 gehad.
    Ik voelde mij niet anders dan de vorige keer. Moe en vol gevoel kwam weer terug. En het wederom moeite moeten doen om te eten en te drinken.
    Ik probeer nu zoveel mogelijk op mijzelf te passen. Rust veel deze week. Maar ga alle dagen het huis uit, wandelen of sporten onder begeleiding.
    Het enige waar ik nu meer last van heb zijn de botpijnen.
    Ze zijn goed te onderdrukken met paracetamol. Maar ze zijn duidelijk meer aanwezig dan de vorige kuur.
    Inmiddels is er ook niks meer over van dat korte stoere koppie haar.
    Ik ben nu helemaal kaal. De haren vielen zo erg uit dat het er maar af moest. Ik had namelijk het gevoel dat ik mijn eigen huisdier was.
    Nu draag ik gewoon mutsjes, ook 's nachts want het is erg koud aan het hoofd hoor.
    Ik wil zelf geen pruik. In april in het voorjaar heb ik weer haar, en dan heb ik een pruik liggen, die ik nooit meer ga gebruiken. Ligt er in een doos op zolder zo’n dooie marmot. Die kom je elke keer als je de kerstspullen naar beneden haalt weer tegen. Niks voor mij.
    Dus nu worden het gewoon mutsjes enzovoorts. Dat werkt ook prima.

    Als het goed is ga ik mij vanaf zaterdag echt weer beter voelen. Dus daar kijk ik echt naar uit.
    Nog maar 4 kuren te gaan!
    Dus al met al, klaag ik niet.
    Voel mij niet anders dan na de eerste kuur. En weet nu een beetje wat ik kan verwachten, wat ook erg fijn is.


  • Kuur 5 gehad

    Vorige week kuur 5 gehad. Dus nog maar 1 te gaan! Best een fijn vooruitzicht, hoe gek dat ook klinkt. Maar de chemokuren zijn bijna achter de rug.
    Afgelopen week heb ik mij niet heel fit gevoeld. Wederom ging het eten en drinken zeer moeizaam. En dat terwijl ik van dat 3de middel maar de halve dosering gekregen had.
    Maar gelukkig gaat dit sinds vrijdag weer een stuk beter.
    Het dove gevoel in vingers en tenen neemt wel weer toe. Dus waarschijnlijk ga ik de laatste kuur (30 december) maar 2 middelen krijgen in plaats van 3.

    Vanmorgen had ik een afspraak bij de klinisch geneticus en de chirurg.
    Gelukkig is er geen defect op een gen gevonden. Dus er is bij mij geen sprake van een erfelijke belasting. Gelukkig. Wat dan de oorzaak is van de tumor zal waarschijnlijk nooit achterhaald kunnen worden.
    Bij het lichamelijk onderzoek was de tumor niet meer te voelen. Wat super!
    14 januari krijg ik een MRI scan met contrast. Daarop hopen we dat de tumor niet meer terug te vinden is.
    Aan de hand van de uitslag van de MRI wordt het plan gemaakt voor de operatie. 17 januari krijg ik de uitslag van de MRI en dan wordt ook de operatie ingepland.
    Dus of het een borst-besparende operatie gaat worden hoor ik 17 januari.
    Mocht het een borstbesparende operatie worden, dan worden de randen van wat weggehaald wordt onder een microscoop goed bekeken. Deze uitslag krijg ik pas na ongeveer 2 weken na de operatie. Het kan zijn dat als er daar nog onrustige cellen gevonden worden dat ik nogmaals geopereerd moet worden. Dan wordt er een volledige amputatie gedaan.
    Maar laten we eerst de MRI afwachten, en dan weten we meer over wat voor operatie gedaan gaat worden.

    Nu eerst bijkomen en herstellen deze week, lekker alle dagen naar buiten om mijn rondje te lopen. Gelukkig ben ik nu helemaal koortsvrij.
    Het weekend ga ik weer leuk kerstcadeautjes knutselen voor de kindjes en hun ouders van de afdeling waar ik werk.
    Die ga ik dan 24 december langs brengen.


  • Laatste kuur gehad!!!

    Ja ja 2014... Toch het moment waar wij wel naar uit hadden gekeken.
    Chemotherapie hoort bij 2013.... En 2013 is achter de rug!
    Ik heb zelf tot 23 uur in bed gelegen op oudejaarsavond. En ben voor de jaarwisseling naar mijn ouders gegaan.
    Het was toch een moment dat ik niet in mijn bed wilde meemaken.
    Vooral het gelukkig nieuwjaar wensen was emotioneel. Mams en ik konden het niet drooghouden.
    Ik ben niet naar buiten geweest om naar het vuurwerk te kijken. Maar zat heerlijk op de bank.
    Toen werd het toch echt tijd voor mij om lekker te gaan slapen.
    Nieuwjaarsdag heb ik een rondje buiten gelopen en ben ik daarna weer naar mijn ouders gegaan om de familie een gelukkig nieuwjaar te wensen.
    Was gezellig maar wel druk.
    Lekker een beetje tomatensoep gegeten.  Ik voelde mij voornamelijk heel erg moe.
    Had moeite om gesprekken te volgen en ben wederom op tijd naar bed gegaan.

    Afgelopen week niet veel last gehad van bijwerkingen.
    Behalve vermoeidheid, matige eetlust mag ik niet klagen.
    Dove gevoel in vingers en tenen is wel weer heel erg aanwezig.
    Ik hoop dat dit de komende weken weer weg gaat trekken. Op dit moment merk ik wel dat dit dove gevoel mij beperkt met bijvoorbeeld typen en dopjes openen. Fijne motorische handelingen heb ik meer moeite mee. Maar ik heb zeker het gevoel dat dit goed gaat herstellen.
    Dus eigenlijk heb ik een goede week gehad zo na mijn laatste chemokuur.

    En met hulp van Judit zijn mijn kerstspullen ook allemaal weer opgeruimd. Dank je wel!
    Het normale leven kan weer beginnen!
    Ik ga proberen mijn conditie de komende weken op te bouwen. Sterker te worden.
    En dan langzaam aan toewerken naar een goede conditie voor de operatie.

    Nogmaals allemaal heel erg bedankt voor alle steun.
    Het eerste deel van de behandeling is achter de rug!
    Voelt toch als een eerste mijlpaal.


  • Mijn wereld op zijn kop

    Ik heb vandaag het verdrietige nieuws gekregen dat ik borstkanker heb.
    Vorige week voelde ik zelf een bultje in mijn borst. Na mijn nachtdienst was ik gaan hardlopen. Na een heerlijke ronde ging ik douchen, en onder de douche vond deze bult. Ik heb hem ook maar even laten voelen aan mijn moeder. Misschien had zij zoiets ooit eerder gevoeld. Hiermee ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Deze stuurde mij meteen door voor een mammagrafie, echo en punctie.
    Vandaag kreeg ik de uitslag. En die sloeg in als een bom. Ik ben 32 jaar en heb borstkanker.
    Ik krijg een heel behandelingstraject. Eerst nog diverse onderzoeken, echo's en MRI.
    Daarna volgen er gesprekken met de chirurg, internist/oncoloog en de radiotherapeut.
    Ik ga starten met chemotherapie, daarna volgt er een operatie en mogelijk ook nog radiotherapie.
    Wanneer de behandelingen gaan starten weet ik nog niet.
    Ik weet alleen dat het een goed behandelbare tumor is.
    Dus ik ga zeker weten beter worden.

    Ik wil ook zoveel mogelijk normaal blijven leven/werken.
    In hoeverre dit kan, weet ik niet.

  • Moeite met eten, maar het gaat

    Gelukkig kan ik zeggen dat het echt goed gaat met mij.
    De eerste week na de chemo is altijd het zwaarste. Maar gelukkig gaat het langzaam vanaf zaterdag beter.
    Langzaam aan steeds meer energie, en ook het eten en drinken gaat een stuk beter.
    Ik was wederom weer genoeg afgevallen. Dus ga ik nu weer proberen dit eraan te eten.

    Afgelopen dinsdag naar Bruno Mars geweest in de ZiggoDome. We waren wel laat gegaan, en ik heb het hele voorprogramma op de grond gezeten tegen het rolstoeldek aan. Maar het hele concert zelf heb ik helemaal vol kunnen houden.
    Was echt super. We hebben genoten. Omdat we helemaal achteraan stonden hadden we alle ruimte om ons heen. Heerlijk.
    Natuurlijk was ik de dag erna wel moe. Maar het was echt super leuk om er even uit te zijn.
    Vandaag heb ben ik naar de bedrijfsarts geweest in het AMC. Deze was heel begripvol. En ik ben op dit moment volledig arbeidsongeschikt.
    Dit heeft verder geen gevolgen. Nadat ik het hele behandelingstraject heb afgerond wordt er weer gekeken hoe ik weer kan integreren in mijn werk.
    Maar dat ik volledig arbeidsongeschikt ben wil natuurlijk niet zeggen dat ik niks kan.
    Dus volgende week ga ik dinsdag en donderdag van 11-14 uur weer heerlijk even naar mijn werk.
    En daar kijk ik natuurlijk weer heel erg naar uit.

    Mijn verjaardag ga ik dit jaar niet echt vieren.
    Volgend jaar als alles achter de rug is, ga ik het groots vieren.
    Maar nu eerst alle energie steken in gezond worden.

    Dus komende week ga ik vooral genieten dat ik mij goed voel en lekker werken.


Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 6 gasten en geen leden online

logo 50dpi