• Beetje last van bijwerkingen

    Ik heb echt mega veel kaartjes mogen ontvangen. Wow echt super lief. Ze hangen allemaal in de huiskamer.

    Van dinsdag op woensdag nacht heb ik last gehad van hele erge buikpijn.
    Ik kon er niet van slapen en ook een pijnstiller hielp niet.
    Woensdag ochtend naar de huisarts geweest en die stuurde mij na overleg met de internist toch door naar de SEH van het ziekenhuis. Ze dacht dat er misschien iets was met mijn alvleesklier.
    Er is lichamelijk onderzoek gedaan en bloed afgenomen.
    Gelukkig was er niks gevonden. Dus de conclusie was dat mijn hele maag/darm stelsel geïrriteerd. Dus ik mocht weer naar huis en moet zeer regelmatig paracetamol innemen.
    Dus dat hebben we wel gedaan. De buikpijn is wel nog steeds erg aanwezig, maar is dragelijk.
    Ik kan ook wel gewoon eten. En ook normaal naar het toilet. Maar het is wel een heel vervelend gevoel. Gelukkig is het ook niet meer zo heftig geweest als van dinsdag op woensdag nacht.

    Het dove gevoel in mijn vingers en tenen lijkt weer wat te verbeteren. Dus dat is erg fijn.
    En ik vind over het algemeen niet dat ik mag klagen.
    Ik heb nu 5 kuren gehad en ben er niet heel ziek van geweest. Heb in totaal 1x een slechte nacht gehad. Aangezien ik wel een behoorlijk heftige cocktail krijg toegediend mag ik echt niet klagen.
    Ik lig geen hele dagen op bed, loop alle dagen mijn rondje buiten, of ik ga sporten.
    Dus ik ben eigenlijk heel blij hoe ik dit proces doorsta.
    En ik heb gelukkig zoveel veel steun van jullie allemaal. Dus ik sta er zeker niet alleen voor.

    Komende week is het kerst. Ik ga hier zeker van genieten.
    Dinsdag ga ik lekker nog even naar mijn werk. Heb weer leuke presentjes gemaakt die wij altijd namens de kindjes aan ouders geven met kerstmis. Dus die ga ik zeker afgeven.
    Eerste kerstdag kom ik zeker even bij de familie. Toch erg leuk om iedereen even te spreken.
    En verder zal ik de kerstdagen vooral met het gezin doorbrengen.
    Heerlijk. Heel veel zin in.
    Ik maak nu al vast excuses, want ik knuffel en zoen niemand met kerstmis. Maar ik schudt handjes en wens iedereen op die manier een fijne kerst.

    Nogmaals allemaal hele fijne feestdagen! Ga er van genieten!

  • Chemokuur 4

    Nog steeds in de wolken van het goede nieuws dat de tumor kleiner is geworden! Dat is waar je het toch voor doet.
    Afgelopen maandag heb ik kuur 4 gehad.
    1 middel minder, waardoor we relatief snel weer thuis waren.
    Het prikken van het infuus ging niet in 1x goed. Wat een erg pijnlijke ervaring was. Maar toen hij eenmaal zat verliep het toedienen van de 2 giften die ik kreeg goed.
    Doordat ik 1 gift niet gekregen had, verliep mijn eerste week na een kuur echt veel beter dan alle andere keren.
    Ik kon vanaf het begin veel beter eten. Ben niet misselijk geweest. En ook qua energie was het vele malen beter dan bij de voorgaande kuren.
    De tintelingen en het dode gevoel aan tenen en vingers verbeterd nog niet. Ik hoop dat dit de komende 2 weken wel beter gaat worden.

    Afgelopen vrijdag was een hele bijzondere dag...
    Want mijn lieve collega's hadden geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST! Wow wat een verrassing!! Want the Backstreet Boys kwamen daar voor opnames. Echt geweldig wat gaaaaf!! Wat een ervaring en wat een belevenis! In mooie kleding op zo'n set rondlopen was geweldig. De voetjes deden wel zeer van de hakken. En conditioneel kon ik het af en toe niet helemaal aan, en moest ik even gaan zitten. Maar echt wow! Ben nog in de wolken!! De jongens van heel dichtbij gezien. Echt wat een ervaring!! Kan er nog niet uit dat dit geregeld is voor mij! Zo gaaaf!!
    Ik heb geen foto's kunnen scoren ivm strakke schema van de jongens en het draaischema. Maar de ervaring staat in mijn geheugen!

    Daarna nog doorgegaan naar de TV show opnames van Ivo Niehe met als gast natuurlijk the Backstreet Boys. Geweldig wat gaaf was dat weer. Super leuk interview. En Chan mocht een vraag stellen! En voor haar speciaal zongen ze All I Have To Give acapella! Echt wow!!
    Wat een dag, wat een dag!! Super super gaaf! Heb echt genoten!
    Ik weet niet wanneer het uitgezonden gaat worden, en of ik in beeld ga komen.
    Het maakt mij eigenlijk ook niet uit. Het was een super ervaring.
    Nu ga ik vooral nagenieten! Die lach is voorlopig niet van mijn gezicht af te krijgen!

  • Gezellige kerst gehad

    Ik hoop dat jullie allemaal hele fijne feestdagen hebben gehad.
    Kerstavond en eerste kerstdag heb ik heerlijk genoten van het samen zijn met familie.
    En natuurlijk al het lekkere eten.
    Tweede kerstdag heb ik ook heerlijk gegeten, maar had ik weer de hele dag last van buikpijn. En dit ging niet over met de paracetamol.
    Erg vervelend voor Don en Chan (daar hebben we genoten van een geweldig kerstdiner) omdat ik heel snel na het eten naar huis vertrok.
    Het lag echt niet aan het eten, maar wel aan het zeer geïrriteerde maagdarm stelsel.
    Ik ben niet misselijk, en ook de stoelgang is normaal. Daarom eet ik gewoon maaltijden, en drink ik veel thee. Dit gaat echt prima. Het is voornamelijk de pijn waar ik last van heb.

    Vrijdag ochtend mocht ik weer op controle komen in het ziekenhuis.
    Daar uitgebreid besproken wat te doen met deze vervelende buikpijn klachten.
    Ik gaf aan dat ik geen ibuprofen durfde te nemen. Dit omdat dat vrij heftig is voor het maag-darmstelsel.
    Er werd mij uitgelegd dat in dit geval dit soort medicatie wordt overgeslagen. Ik mag bij pijn morfine gaan nemen en een maagbeschermer.
    Ergens vind ik morfine een vrij heftige stap. Maar gezien de pijn die ik gevoelde zou ik geen moment twijfelen om het in te nemen.
    Mijn bloed was goed. En aangezien mijn vingers en tenen nog steeds verbeteren ga ik maandag alle middelen weer krijgen. Wel krijg ik van 1 middel weer de halve dosering omdat mijn slijmvliezen  van maag en darm zo geïrriteerd zijn.
    Mijn wimpers en wenkbrauwen beginnen nu erg snel uit te vallen. Ik had de hoop dat ik ze zou behouden. Maar ik ga ook dit laatste beetje haar toch verliezen.
    Dus maandag de aller laatste kuur.
    Voor veel mensen is deze tijd heel snel gegaan. Maar voor mij kan de tijd niet snel genoeg gaan.
    Ik kijk erg uit naar 2014!
    De jaarwisseling zal ik waarschijnlijk bij mijn ouders doorbrengen. Lekker dicht bij huis. Kan ik van te voren nog lekker even wat slapen, en naar huis gaan wanneer ik wil.

    Ik wens jullie allemaal een gezonde en gezellige jaarwisseling toe.
    Op naar 2014!


  • Gezelligheid met familie

    Afgelopen donderdag heerlijk Sinterklaas gevierd met ons gezin. We zijn allemaal onwijs verwend! Maar vooral hebben wij een super gezellige avond gehad.

    De hele afgelopen week heb ik op en af verhoging gehad. Zelfs vandaag heb ik steeds wel wat verhoging. Waarschijnlijk toch nog een sliertje van de verkoudheid die ik vorige week had  opgelopen. Gelukkig ben ik er nog steeds niet ziek van, alleen een beetje moe. Maar niks verontrustends.
    Vanmorgen weer op controle geweest in het ziekenhuis.
    Al mijn bloed was goed. Ook geen aanwijzingen voor een infectie. Dus maandag krijg ik mijn 5de kuur! 
    De tintelingen en dove gevoel aan tenen en vingers trekken langzaam aan wel wat weg.
    Het is nog steeds niet normaal. Maar gelukkig gaat het wel een stukje beter.
    Daarom krijg ik maandag wel alle 3 de middelen. Alleen van dat ene middel ga ik een halve dosering krijgen.
    Mocht ik dan weer meer tintelingen en een doof gevoel krijgen, dan krijg ik de laatste kuur maar weer 2 middelen. Dus dat is afwachten.
    Tevens heb ik 16 december ook alweer een afspraak bij de chirurg.
    Hij gaat in ieder geval een mri plannen voor januari 2014, na alle chemokuren.
    En verder zal ik denk ik wel iets meer gaan horen over hoe en wat en mogelijk zelfs wanneer er een operatie gaat plaatsvinden. Ik ben benieuwd.
    Maar eerst komende maandag de 5de kuur.

    Dit weekend ga ik mijn huis omtoveren in kerststijl. De kerstboom neerzetten. Echt mijn huis gezellig maken voor de feestdagen.

  • Goed nieuws en kuur 1

    Ik ga eerst beginnen met het goede nieuws: de uitslag van de PETscan is goed.
    Ik heb geen uitzaaiingen! Yes! Wel in m'n oksel zit 1 klier die aangedaan is. Dit is de oksel van de tumorkant. Dus dit is geen uitzaaiing maar onderdeel van de borstkanker. Wel zal deze waarschijnlijk nabestraald gaan worden na het hele traject.

    Verder weer zeer veel informatie gekregen de afgelopen week.
    Ten eerste was er echt geen tijd om mijn eieren in te vriezen. Er is namelijk 2-3 weken nodig om ze te laten rijpen. Die tijd was er niet. Dus gewoonweg geen optie.

    Het tumor wat ik heb is NIET hormoon gevoelig. Dus het heeft niks te maken met de hormoonspiegelingen die fluctueren wat bijvoorbeeld bij nachtdiensten sterker kan zijn. Dus het heeft echt niets te maken met de vele nachten die ik gewend ben te werken.

    Ook krijg ik veel de vraag waarom er eerst gestart wordt met chemotherapie, daarna operatie en daarna nog eens nabestralen.
    Ten eerste willen ze graag weten hoe het tumor reageert op de chemokuur. Dat kan je niet zien op het moment dat eerst dat tumor verwijderd wordt. Als de chemo het tumor helemaal laat verdwijnen, volgt er toch een operatie en de bestralingen. Dat heeft te maken met mijn leeftijd. Ze willen er zeker van zijn dat alles weg is. En uit onderzoek van de afgelopen jaren is gebleken dat dit bij jonge mensen de beste manier is.
    Dus daar heb ik de volste vertrouwen in.

    Gister de eerste chemotherapie kuur gekregen.
    Wat was ik hier bang voor. Wat gaat het doen, wat ga ik er van voelen, en hoe gaat het prikken van een infuus.
    Ik kwam de dagbehandeling binnen, en zag meteen dat de patiëntenpopulatie met hun leeftijd boven de 70 jaar was. Ik ben dus veruit de jongste.
    Confronterend. Uiteindelijk koos ik voor een plekje in een nisje. Zo had ik een beetje privacy. Ik had namelijk niet de behoefte om mijn verhaal met de gezellige praatgrage nieuwsgierige medepatiënt te delen.
    De verpleging was super lief. Ze namen echt alle tijd voor mij.
    Het prikken van het infuus ging in 1x helemaal goed.
    Eerst kreeg ik iets tegen de misselijkheid. Daarna werd er gespoeld met nacl, en ging de eerste gift aan. Een rode/ oranje vloeistof stroomde mijn aderen in. Ik voelde het stromen tot aan de oksel. Het prikkelt echt je hele vat.
    Na deze gift werd er gespoeld wederom met nacl, en vervolgens volgden er nog 2 giften met steeds spoelingen tussen elke gift.
    Ze controleerden mij zeer regelmatig, en toonden echt belangstelling. Ik voelde mij echt op mijn gemak.
    Wel heel bizar om te merken wat dit doet met mijn lijf. Meteen merk ik dat ik een veel mindere eetlust heb. Ik zit steeds vol, en kan maar kleine muizenhapjes eten.
    Ik krijg zeer veel medicatie tegen de misselijkheid, en er is mij op het hart gedrukt deze echt te nemen, en niet de eigenwijze verpleegkundige uit te hangen.
    Dus daar luister ik in dit geval maar braaf naar.
    Om 16 uur mocht ik naar huis. En over 3 weken kom ik terug voor de volgende kuur van 3 giften.
    Mijn moeder is aanwezig bij alle kuren, dus dat is wel fijn.
    Na 10 dagen zitten mijn leuko's  (witte boedcellen) op zn laagst. Lage leuko's zorgen voor een dip in de weerstand. Dus moet ik die 10 dagen na mijn eerste kuur wel laten afnemen. En ook een dag voor mijn volgende kuur worden deze wederom gecontroleerd. Aan de hand van die waardes wordt er bepaald of mijn kuur door kan gaan.
    Bijwerkingen waar ik nu het meest last van heb is vermoeidheid, zware benen, en zeer geringe eetlust. Ik ben gelukkig niet misselijk. Maar wel onder de indruk van dat je dit dus al tijdens het inlopen van de chemo voelt.
    Op dit moment krijg ik ook nog dexamethason, om de ergste bijwerkingen te onderdrukken.
    Deze korte kuur dexa krijg ik tijdens elke chemokuur.
    Ook krijg ik 24 uur na inlopen van de kuur een injectie in mn buik (subcutaan) met een eiwit wat mijn beenmerg zal ondersteunen. Zo is de kans op een ernstige afweerdip aanzienlijk minder.

    Kortom weer een heel verhaal, maar ik ben niet heel ontevreden.
    Voel mij redelijk. Op dit moment te vergelijken met een griepje.
    Ik ga proberen elke dag even te bewegen en 2x per week begeleid te sporten. Zo blijven mijn spieren en organen ook geactiveerd. Dit wordt ook aangeraden door de artsen. Dus ga ik dat zeker doen.

    Nogmaals heel erg bedankt voor alle medeleven, support, berichtjes.
    Echt heel lief. Het is voor mij echt onmogelijk om alle mailtjes persoonlijk terug te sturen, dus vandaar dat ik zoveel mogelijk jullie vragen probeer te beantwoorden wanneer ik kan. Echt alle medeleven doet mij enorm goed, maar ook mijn ouders vinden het super fijn dat jullie ons zo steunen.

  • Het valt niet tegen

    Ik moet zeggen dat mijn eerste chemokuur niet is tegen gevallen.
    Ik ben geen moment misselijk geweest. Ik heb ook trouw medicatie tegen de misselijkheid ingenomen.
    Het heeft echt geholpen.
    Wel had ik de eerste 4 dagen na de chemokuur een enorm vol gevoel. Ik kon echt niks eten en drinken. Ik zat zo onwijs vol.
    Dag en nacht. Maar omdat ik niet misselijk was, was het vervelend, maar niet meer dan dat.
    Ook had ik bijna nergens energie voor. Ik ben alle dagen naar buiten gegaan om een rondje te wandelen. Maar de rest van de dag kon ik echt niks. 2x per week heb ik sportbegeleiding. Nou ja sport begeleiding..... Het lijkt een beetje op bejaardengym. Het is bewegen, op geleide van mijn hartslag. Bij wandelen loopt mijn hartslag al snel op naar de 130-140. Bij heel licht joggen zit mijn hartslag op de 180. Dus het is rustig bewegen en kijken wat er mogelijk is. Verder doe ik dan nog wat balans oefeningen.
    En verder deed ik de hele dag niks. Behalve zitten of op de bank liggen.
    Mijn geest wilde wel wat meer, maar mijn lichaam kon dat echt niet.
    Een zeer bijzondere ervaring moet ik zeggen.
    Maar vanaf vrijdag avond had ik het gevoel dat een beetje meer honger had. Dus aan de droge crackers en volkoren toastjes. Die dingen hebben nog nooit zo lekker gesmaakt.
    Gedurende het weekend ging het steeds beter. Eetlust kwam meer terug. Kon ook iets meer dan alleen maar wandelen en rusten.

    Ook zijn Judit en Ralph afgelopen weekend terug verhuisd naar hun eigen woning. Wat betekent dat ik ook weer terug kan naar mijn woning.
    Omdat de energie er echt nog niet was om direct terug te verhuizen, heb ik besloten dit rustig aan te gaan doen.
    Afgelopen maandag en dinsdag was ik nog erg snel moe. Vanaf woensdag kreeg ik meer energie om onder andere wat te ondersteunen in bijvoorbeeld het huishouden.
    Donderdag ochtend mocht ik weer naar het ziekenhuis voor bloedafname. Omdat ik dan 10 dagen na mijn eerste chemokuur zit zou ik nu ongeveer mijn weerstandsdip hebben (leukodip).
    Maar het goede nieuws is: mijn bloed was keurig. Er is geen spraken van een weerstandsdip! Wat ben ik blij!
    Het is dus waar. Het helpt echt om te blijven bewegen en daarnaast rust te pakken!
    Heerlijk. En het goede nieuws is ook dat ik volgende week 2x 2 uurtjes naar mijn werk mag!! Ow wat ben ik daar blij mee!
    Dus vanaf nu zit ik in mijn goede week. Ik heb meer energie. Ik ben nu ook lekker in mijn eigen huisje aan het rommelen. Zo hoop ik misschien na het weekend terug te kunnen. Voor mijn volgende chemokuur die 7 oktober zal plaats vinden.
    Mijn haar zit er nog steeds op. Wel voelt het anders aan. Dor en droog. Het hele mooie is er wel vanaf vind ik zelf. Maar het valt nog niet heel hard uit. Dus laat ik het nu nog lekker zitten. Ik draag het in een staart of vlecht. Dan is het echt nog wel okay.

    Komende week staat voor mij in het teken van genieten, lekker naar mijn werk gaan en hopelijk terug verhuizen naar mijn eigen woning.
    En dan gaan we 7 oktober voor de tweede kuur.

  • Ja! Kaartjes gewonnen!!

    Gelukkig gaat het sinds afgelopen zondag een stuk beter.
    Eten gaat weer goed en ook mijn energielevel stijgt weer.
    Meteen gaat dan het bewegen en sporten een stuk beter. Heerlijk.
    Ook veel geluk met het weer, want ben nog niet natgeregend.

    En natuurlijk kon mijn geluk niet op afgelopen zondag, toen ik de kaartjes voor het concert van The Backstreet Boys won bij Q-Music. Sinds die woensdag belde ik bij elk Backstreet Boys nummer op om deze kaartjes te winnen. En het is gewoon gelukt! Zo blij.
    Dus samen met Chantal hebben wij genoten van een intiem akoestisch concert.
    Echt zo geweldig. Wat hebben wij genoten!
    En daarbij ook nog foto's kunnen scoren met alle boys, want ze waren in Nederland voor de promotie van hun nieuwe album. Wij hebben echt een geweldige dagen gehad. Enorm genoten met mijn lieve Backstreet Boys vriendinnetjes.

    Tuurlijk ben ik nu wel moe. Maar ben zo blij en gelukkig dat ik dit heb mee mogen maken.
    Komende week ga ik weer 2x 2 uurtjes werken. Ik kijk er nu alweer heel erg naar uit.
    En ik ga genieten van een weekje mij weer echt goed voelen.
    Voordat we volgende week maandag chemo 4 mogen ontvangen.

  • Kleine update

    Afgelopen week een heerlijke week gehad.

    Het is fijn om weer meer energie te hebben en weer een beetje de normale dingen te kunnen doen. 

    Ik heb een hele gezellige verjaardag gehad, ik ben flink verwend.

    Ook ben ik weer 2x naar mijn werk gegaan. Ook zo fijn om daar rond te lopen en alles van de werkvloer weer mee te krijgen. Ik geniet daar erg van.

    Bewegen en sporten blijf ik doen. Alle dagen wandelen en 2x per week onder begeleiding sporten.

    Uit de fittesten is gebleken dat ik vooral conditioneel ingeleverd heb. Maar mijn spiermassa blijft gelijk en ook mijn vetpercentage daalt licht. Dus dat is super. 

    En aan de conditie gaan we weer werken als alle kuren achter de rug zijn.

    Ook dacht ik dat ik verkouden was geworden. Maar het blijkt dat mijn slijmvliezen van neus en ogen overgevoelig zijn door de chemo. Dus mijn loopneus en tranende ogen zijn vervelend, maar is geen verkoudheid. Dit zal pas weer beter worden na alle chemokuren. 

    Mijn bloed was goed genoeg om maandag de volgende kuur aan te kunnen.

    Dus na maandag ben ik op de helft.

    Het weekend ga ik nog even lekker genieten.

    En maandag ga ik er weer tegen aan.

  • Korte update

    Deze keer een korte update.
    Ik heb namelijk een goede week gehad.
    Eetlust is weer compleet terug. Conditie is nog erg slecht, maar ik ga nu echt proberen deze weer aan te pakken.
    Vandaag een rondje hard gelopen voor het eerst weer. 1,5 km in 11 minuten. Ik was daarna gesloopt. Maar het begin is er. Ik ben het namelijk wel zat om na elke lichte inspanning buiten adem te zijn. Dus daar gaan we de komende weken aan werken.
    De tintelingen/dove gevoel van mijn vingers is nog nooit zo slecht geweest. Maar ik heb goede hoop dat dit straks wel weer beter gaat.
    Maar ik voel mij wel heel goed. En daar ben ik heel blij mee.
    En het mooiste nieuws is dat er op mijn hoofd een heel dun laagje donshaar groeit.
    Het is 3-5 mm lang, kleurloos... Maar het zit er! Natuurlijk moet je donshaar heel goed verzorgen, dus heb ik er een lekkere haarmasker ingedaan.

    Komende week wordt toch wel een drukke spannende week.
    Maandag ga ik naar een huidspecialist die mogelijk nog wat tips en adviezen gaat geven ten aanzien van mijn wimpers en wenkbrauwen. Misschien krijg ik wat make-up tips... Ik ben benieuwd. Ik weet eigenlijk niet echt wat ik ervan moet verwachten.
    Dinsdag heb ik de MRI scan.
    Woensdag ga ik lekker even naar mijn werk. Echt zin in. Voor mijn gevoel ben ik er echt weken niet geweest.
    En vrijdag krijg ik de uitslag van de MRI scan en hoor ik wat, hoe en wanneer de operatie gaat plaatsvinden. Dus dat is eigenlijk wel de spannendste dag.
    Ik houd jullie op de hoogte hiervan.


  • Kuur 5 gehad

    Vorige week kuur 5 gehad. Dus nog maar 1 te gaan! Best een fijn vooruitzicht, hoe gek dat ook klinkt. Maar de chemokuren zijn bijna achter de rug.
    Afgelopen week heb ik mij niet heel fit gevoeld. Wederom ging het eten en drinken zeer moeizaam. En dat terwijl ik van dat 3de middel maar de halve dosering gekregen had.
    Maar gelukkig gaat dit sinds vrijdag weer een stuk beter.
    Het dove gevoel in vingers en tenen neemt wel weer toe. Dus waarschijnlijk ga ik de laatste kuur (30 december) maar 2 middelen krijgen in plaats van 3.

    Vanmorgen had ik een afspraak bij de klinisch geneticus en de chirurg.
    Gelukkig is er geen defect op een gen gevonden. Dus er is bij mij geen sprake van een erfelijke belasting. Gelukkig. Wat dan de oorzaak is van de tumor zal waarschijnlijk nooit achterhaald kunnen worden.
    Bij het lichamelijk onderzoek was de tumor niet meer te voelen. Wat super!
    14 januari krijg ik een MRI scan met contrast. Daarop hopen we dat de tumor niet meer terug te vinden is.
    Aan de hand van de uitslag van de MRI wordt het plan gemaakt voor de operatie. 17 januari krijg ik de uitslag van de MRI en dan wordt ook de operatie ingepland.
    Dus of het een borst-besparende operatie gaat worden hoor ik 17 januari.
    Mocht het een borstbesparende operatie worden, dan worden de randen van wat weggehaald wordt onder een microscoop goed bekeken. Deze uitslag krijg ik pas na ongeveer 2 weken na de operatie. Het kan zijn dat als er daar nog onrustige cellen gevonden worden dat ik nogmaals geopereerd moet worden. Dan wordt er een volledige amputatie gedaan.
    Maar laten we eerst de MRI afwachten, en dan weten we meer over wat voor operatie gedaan gaat worden.

    Nu eerst bijkomen en herstellen deze week, lekker alle dagen naar buiten om mijn rondje te lopen. Gelukkig ben ik nu helemaal koortsvrij.
    Het weekend ga ik weer leuk kerstcadeautjes knutselen voor de kindjes en hun ouders van de afdeling waar ik werk.
    Die ga ik dan 24 december langs brengen.


  • Laatste kuur gehad!!!

    Ja ja 2014... Toch het moment waar wij wel naar uit hadden gekeken.
    Chemotherapie hoort bij 2013.... En 2013 is achter de rug!
    Ik heb zelf tot 23 uur in bed gelegen op oudejaarsavond. En ben voor de jaarwisseling naar mijn ouders gegaan.
    Het was toch een moment dat ik niet in mijn bed wilde meemaken.
    Vooral het gelukkig nieuwjaar wensen was emotioneel. Mams en ik konden het niet drooghouden.
    Ik ben niet naar buiten geweest om naar het vuurwerk te kijken. Maar zat heerlijk op de bank.
    Toen werd het toch echt tijd voor mij om lekker te gaan slapen.
    Nieuwjaarsdag heb ik een rondje buiten gelopen en ben ik daarna weer naar mijn ouders gegaan om de familie een gelukkig nieuwjaar te wensen.
    Was gezellig maar wel druk.
    Lekker een beetje tomatensoep gegeten.  Ik voelde mij voornamelijk heel erg moe.
    Had moeite om gesprekken te volgen en ben wederom op tijd naar bed gegaan.

    Afgelopen week niet veel last gehad van bijwerkingen.
    Behalve vermoeidheid, matige eetlust mag ik niet klagen.
    Dove gevoel in vingers en tenen is wel weer heel erg aanwezig.
    Ik hoop dat dit de komende weken weer weg gaat trekken. Op dit moment merk ik wel dat dit dove gevoel mij beperkt met bijvoorbeeld typen en dopjes openen. Fijne motorische handelingen heb ik meer moeite mee. Maar ik heb zeker het gevoel dat dit goed gaat herstellen.
    Dus eigenlijk heb ik een goede week gehad zo na mijn laatste chemokuur.

    En met hulp van Judit zijn mijn kerstspullen ook allemaal weer opgeruimd. Dank je wel!
    Het normale leven kan weer beginnen!
    Ik ga proberen mijn conditie de komende weken op te bouwen. Sterker te worden.
    En dan langzaam aan toewerken naar een goede conditie voor de operatie.

    Nogmaals allemaal heel erg bedankt voor alle steun.
    Het eerste deel van de behandeling is achter de rug!
    Voelt toch als een eerste mijlpaal.


  • MRI uitslag

    Afgelopen maandag ben ik naar een oncologische huidtherapeut geweest.
    Maar deze kon eigenlijk weinig voor mij betekenen. Mijn huid ziet er verrassend goed uit na alle chemotherapie. Mijn wenkbrauwen zijn niet helemaal uitgevallen en de verwachting is nu ook niet dat deze nog verder uit zullen vallen. Het feit dat mijn wimpers bijna allemaal zijn uitgevallen kon ze alleen maar valse wimpers adviseren. En ik ben niet het type die alle dagen valse wimpers gaat plakken. Dus heb ik uiteindelijk een heerlijke huidmassage gekregen, een scrubje en een maskertje. 
    Woensdag ben ik de hele dag op mijn werk geweest. Wat was dat heerlijk. Gewoon de zorg van 2 kindjes kunnen doen. Okay ik mis de routine echt. En alles gaat net even langzamer dan dat ik van mijzelf gewend ben. Maar ik had evengoed de ruimte om mijn collega's op zaal te ondersteunen. Dus ik heb een heerlijke dag gehad.
    En het is zo gezellig om weer onderdeel uit te maken van het team. Even niet met ziek zijn bezig te zijn. En ik heb het de hele dag volgehouden.
    Dus komende woensdag ga ik dat weer proberen. Als het die dag uiteindelijk niet meer gaat, zal ik dat echt aangeven. Maar ik ga het zeker proberen.

    Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI die dinsdag gemaakt is.
    Op de MRI is niks meer te zien van de tumor! Yeahhhhhhh hij is op het oog helemaal weg!
    Super goed nieuws! 
    12 februari krijg ik een borstbesparende operatie, waarbij ook in mijn oksel naar de poortwachtersklier wordt gekeken.
    Om deze klier goed te kunnen bekijken krijg ik 11 februari een blauw radioactief middel ingespoten. Daarna mag ik gewoon naar huis, en mag ik mij 12 februari weer melden in het ziekenhuis voor de operatie.
    Ze gaan evengoed een ruim gebied wegsnijden bij deze OK. Dit weefsel gaan ze dan onder de microscoop controleren op tumorweefsel. Ook wordt er een biopt van de poortwachtersklier genomen. Uitslagen van deze onderzoeken krijg ik pas 10-14 dagen na de operatie. Mocht er dan nog tumor weefsel gevonden worden moet ik nogmaals voor OK. Maar de kans is vrij klein dat dit gebeurd, aangezien er op mijn MRI niks meer te zien is van de tumor.
    De operatie zal plaatsvinden in dagbehandeling. Dus hoogstwaarschijnlijk mag ik aan het einde van de dag weer naar huis! Heerlijk!
    Hoe mijn borst er uit zal zien en of ik in aanmerking wil komen voor een reconstructie wordt pas na alle bestralingen bekeken. Want bestralingen kunnen ervoor zorgen dat het cosmetisch niet mooi wordt. Maar dat is zorg voor later.
    Ik bekijk het echt stap voor stap.

    Hoe gaan nu de komende weken er voor mij uitzien: 
    Volgende week nog een pre OK gesprek bij de anesthesist en oncologieverpleegkundige.
    Verder ga ik proberen zeker 1 maar misschien mogelijk 2 dagen naar mijn werk te gaan. Weer lekker te werken. Ik hoop dat ik dat conditioneel kan.
    Ook ga ik zeker 3x per week sporten om mijn conditie zo goed mogelijk te krijgen. Want dat zal ook na de operatie het herstel bevorderen.

    Morgen ga ik een fotoshoot doen.
    Ik wil graag mooie professionele foto's van hoe ik er nu uitzie. Ik hoop daardoor wat meer zelfvertrouwen te krijgen, omdat ik er nu voor mijn gevoel niet mooi uitzie.
    Dus ik hoop op hele mooie foto's morgen.

    Nogmaals super bedankt voor alle steun.
    Allemaal een heel fijn weekend.
    Mijn weekend is nu al een klein feestje.


  • Op de helft

    Afgelopen maandag heb ik de derde chemokuur gekregen. YES we zijn op de helft!
    Nog maar 3 kuren te gaan!
    En ik moet eerlijk zeggen dat dit voor mij de zwaarste week is geweest tot nu toe.
    Voor het eerst was ik ook echt misselijk. Met meer medicatie dan de vorige kuren was het wel goed onder controle te houden hoor. En ik heb ook echt niet moeten overgeven. Dat niet gelukkig.
    De eetlust en drinklust was hierdoor echt ver te zoeken.
    Ik at voornamelijk handperen en ander fruit. En over het opeten van 1 peer in stukjes kon ik rustig 2 uur doen.
    Ondanks dat ik mij absoluut niet goed voelde ben ik wel alle dagen naar buiten gegaan om te wandelen of te sporten.
    Ik had het gevoel dat dit mij wel hielp. Even een frisse neus. En ook de geest verfrist hiervan.

    Slapen gaat redelijk. Beetje de hele dag door, max 2-3 uurtjes achter elkaar. En aast het wandelingetje buiten heb ik niet veel ondernomen deze week.
    Douchen is ook een uitdaging.
    Het blijft gek dat dingen die vanzelfsprekend snel gaan, zoals even een korte douche, nu bijna een uur in beslag nemen.
    En ook het genieten van een maaltijd is ineens iets wat bijzonder is.  Want ik eet omdat het moet, maar niet omdat ik zoveel honger heb.

    Des ondanks mag ik niet klagen.
    Ik heb pas bij kuur 3 echt een mindere week. Ik ben nog niet aan mijn bed gekluisterd in deze week. En met de medicatie ben ik nagenoeg niet misselijk. Alleen moet ik nu wat meer innemen.
    Botpijnen zijn ook nog steeds aanwezig. Maar nog goed te onderdrukken met paracetamol. Dus ook daar hoef ik niet meer of zwaardere medicatie voor in te nemen.

    Het is nu weekend! Dus mijn goede 2 weken gaan nu beginnen!

    Ik ben vrijdag nog wel naar de accupunctuur geweest ivm de traanogen en enorme loopneus. En door een paar van die naaldjes heb ik daar nu helemaal geen last meer van. Wat een genot dat mijn ogen niet meer zo vermoeid zijn.

    Dit was de update voor deze week weer.
    Volgende week voel ik mij vast weer beter en ben ik deze week vergeten!


  • Sneltrein

    Wauw!! Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes en mailtjes! Alle steun doet mij echt enorm goed.

    Het is nu een week nadat ik het nieuws gekregen heb. En in die week is zo onwijs veel gebeurt.
    Het is te bizar om te beseffen, alles gaat zo snel.
    Afgelopen dinsdag en woensdag ben ik gewoon aan het werk gegaan. Afleiding en ook mijn collega's zijn een enorme steun. Ook zij leven erg mee.
    Donderdag hebben ze een markering in mijn tumor geplaatst. Dit is omdat de verwachting is dat de chemo het tumor zal laten verdwijnen. En ze zo voor een operatie wel het precieze punt weg kunnen nemen. Dit werd plaatselijk verdoofd. Maar daarna voelde het wel wat beurs hoor.
    Vrijdag ben ik voor een MRI geweest van borst en oksel. Hiervoor moest ik een infuus gaan krijgen, wat niet heel gemakkelijk ging.
    Dat wordt nog wat voor de chemo.
    Maandag middag (gister dus) zou ik dan een afspraak gaan krijgen bij de internist... De chemodokter.  En daar kon ik dus vanmorgen al terecht.
    Dus ze zetten er best vaart achter.
    Ik ga dus maandag starten met de chemo......slik......
    Ik krijg in totaal 6 kuren.... De TAC kuur. Een cocktail van 3 middelen. Elke 3 weken krijg ik een kuur. Dus ik ben in totaal 18 weken met de chemo bezig. Wat een tijd he? Ongelofelijk.
    Voordat ik ga starten volgt er donderdag nog een totale body scan in Alkmaar. Dit is om te kijken of er mogelijk ergens uitzaaiingen zijn. De verwachting is van niet. Maar het is wel mogelijk. En ik heb donderdag ook nog de intake bij de bestralings arts, maar de PETscan in Alkmaar gaat voor. Vrijdag krijg ik een uitgebreide Chemo voorlichting.
    En dan maandag de eerste kuur.
    Bijwerkingen zoals misselijkheid enzovoorts komen eigenlijk niet meer voor.
    Wel zal ik mijn haren gaan verliezen.
    Er is een kans van 20-30% dat ik onvruchtbaar wordt.
    Er wordt nog overleg gepleegd met het AMC of het mogelijk is om mijn eieren in de vriezen. Als dit een proces is wat weken gaat duren, dan gaan we gewoon starten met de behandeling. Want wachten is toch niet wenselijk. En sorry wie heeft er wat aan mijn ingevroren eieren als ik niet beter ga worden?
    Dus het is een mogelijkheid.... Maar dat risico op onvruchtbaarheid neem ik dan.
    De effecten op de langer termijn: het kan zijn dat ik op latere leeftijd hartfalen zal ontwikkelen. Ongeveer 1% kans dat dit gebeurt. Verder effect op de andere organen is niet voorgekomen gelukkig.
    Ik hoef niet opgenomen te worden voor een kuur. Dus ik krijg ze allemaal in dagbehandeling.
    Dus kan ik na 4-5 uurtjes weer lekker naar huis.
    De grootste complicatie waar ik mee om zal moeten gaan is de vermoeidheid en niet goed voelen. In de eerste week na de kuur is dat het meest heftig. De tweede week wordt al beter en de derde week zal ik mij best okay voelen. Maar dan is het alweer bijna tijd voor de volgende kuur....dus begint dat spelletje opnieuw.
    Het ergste is dat ik niet mag werken tijdens mijn kuren. Heel erg vervelend vind ik dit. Maar ik moet heel goed op mijn immuunsysteem letten
    En mag dus geen patiënt gerichte zorg verlenen. En eigenlijk niet op de afdeling komen tijdens de leukodip, omdat ik dan zelf een verhoogde kans heb om een infectie op te lopen. Ik vind dit zo onwijs jammer. Maar ik hoop heel erg dat ik de kuren zo goed doorsta, dat dit uiteindelijk wel zal kunnen.
    Het bewegen en sporten tijdens de chemo wordt ook erg aangeraden. Dus ik ga daar echt mee door.

    Alle behandelingen zullen plaatsvinden in Hoorn. Lekker dichtbij. Alleen voor die PETscan moet ik dus even naar Alkmaar. Maar verder niet.
    Als ik klaar ben met de chemo wordt er weer een MRI gemaakt. Dan wordt ook duidelijk of de tumor helemaal weg is.
    Het kan zijn dat de tumor tijdens de kuren groter wordt. Dat wordt in de gaten gehouden doormiddel van voelen, lichamelijk onderzoek. Mocht dit het geval zijn wordt er gekeken of ik dan toch een andere kuur moet gaan krijgen. Maar hier gaan wij niet van uit.

    Aankomende maandag dus de eerste kuur. En dan over 18 weken een onvindbare tumor! Dat is waar wij voor gaan!
    Wij blijven met zijn allen enorm positief. Ik ga beter worden, en met alle steun gaat dat zeker lukken.

  • Wat verhoging

    Het is hier een rustige week geweest. Ik voelde mij eigenlijk erg goed. Eten en drinken gaat heel goed. En ook wat energie betreft gaat het best heel goed. Dat ene middel minder tijdens kuur 4 merk ik duidelijk in het herstel na de kuur.
    De tintelingen en dove gevoel van vingers en tenen blijven stabiel. Nog geen duidelijke verbetering voelbaar.
    Ook heb ik afgelopen week, en nu dus eigenlijk nog steeds wat verhoging.
    Het zet niet duidelijk door, maar blijft sluimeren. Zo rond de 38,1-38,4. 
    Ik voel mij hier niet echt ziek bij. Hoest wat en ben neus verkouden. Maar ik heb er verder niet heel veel last van.
    Als de temp wel boven de 38,5 is moet ik waarschijnlijk opgenomen worden. En daar zit ik niet op te wachten. Dus hoop ik dat ik er zo doorheen wandel en dat de temp de komende dagen weer zal normaliseren.
    Door deze temperatuurverhoging mag ik komende week nog niet naar mijn werk.

    Dit vind ik echt heel erg jammer. Ik hoop echt dat de komende dagen mijn temperatuur zo genormaliseerd is dat ik aan het einde van de week wel even naar mijn werk kan.

    Wel ga ik echt alle dagen even naar buiten, een rondje wandelen of een boodschap doen. Maar ik heb zaterdag het echte sporten wel overgeslagen. Met deze verhoging was het niet verstandig om mijn lichaam verder te belasten.

    Dus al met al heb ik echt een goede week gehad. Behalve dat ik een beetje blijf sukkelen met verhoging waar ik niet echt last van heb.

    Iedereen heel veel plezier komende week met alle Sinterklaasvieringen.

    Ik vind het toch altijd een hele leuke tijd.

  • Weekendje genieten

    Wauw wat is er massaal gemaild voor mij naar radio 538! Dat ik die kaartjes niet gewonnen heb ligt zekker niet aan iedereen die gemailt heeft. Bedankt mams dat je dit bekokstoofd heb.


    Maar nu het goede nieuws.
    Vanmorgen was ik op controle in het ziekenhuis, en mijn tumor is echt aanzienlijk kleiner geworden. De chemotherapie die ik dus nu krijg, slaat zeer goed aan.
    Yesssssss!!!
    Ook mijn labwaardes waren weer helemaal goed. Dus maandag krijg ik mijn 4de chemokuur.
    Deze kuur zal bestaan uit 2 giften in plaats van 3. 
    Omdat ik nu last heb van tintelingen en doof gevoel in mijn vingers en voeten kunnen ze 1 middel niet toedienen. 
    Dit heeft geen gevolgen voor mij, omdat je inprincipe 10% van je kuren mag missen.
    Het middel wat ik nu niet ga krijgen heeft als bijwerking neuropathie (beschadiging van zenuw-uiteinden). Als ik dat middel maandag wel zou krijgen, is de kans op blijvende schade groot aan de zenuwuiteinden van mijn vingers en tenen. En dat zou weer grote gevolgen hebben voor bijvoorbeeld het uitoefenen van mijn werk. Maar ook zo iets simpels als mijn balans kunnen houden, wordt een stuk lastiger als ik geen gevoel meer heb in mijn tenen.
    Bij kuur 5 wordt bekeken of ik dan
    weer alle 3middelen ga krijgen, of dat het er 2 blijven.
    Dit hangt af van hoe  en of deze tintelingen herstellen de komende weken.
    Dus dit blijft komende weken wel een beetje spannend.

    Ik ga nu lekker genieten van het nieuws dat de tumor kleiner is geworden.
    Want daar doe ik het toch allemaal voor!
    En maandag wordt ik om 09:40 uur
     in het ziekenhuis verwacht voor kuur 4. 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 54 gasten en geen leden online

logo 50dpi