• Een nieuwe route te bewandelen

    Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.

    Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamol 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
    Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
    Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

    Vervolgens werd de hoofdpijn steeds erger. Midden in de nacht van woensdag op donderdag vorige week via de huisarts stevigere pijnstillers gekregen. Dit hielp niet erg dus overdag ben ik weer naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik onder andere morfine. Daar werd ik misselijk van en deze hielpen ook niet, dus ben ik daarmee gestopt. Het weekend ging het redelijk, en nam ik geen pijnstillers meer. Maar afgelopen zondag op maandag werd ik gek van de hoofdpijn. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. De huisarts heeft mij op maandag doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar ben ik opgenomen door de neuroloog. Op scans (onder andere de CT scan van mijn hoofd en de eerder gemaakte MRI scan) konden ze niks vinden. Als ik dinsdag nog zoveel pijn zou hebben gingen ze een ruggeprik doen. Wel dacht de neuroloog dat mijn hoofdpijn door stress en spanning zou komen. Aangezien ik best wat had meegemaakt. Daarom werd alle pijnmedicatie gestopt.
    Dinsdag had ik nog forse hoofdpijn. Daardoor werd er besloten om een ruggespraak te gaan doen. Bij de ruggeprik kwamen ze er achter dat de druk in mijn hersenen veel te hoog was. Hij hoort 12 te zijn en bij mij was hij 44. Daardoor had ik zoveel hoofdpijn. En werd de pijn niet zoals ze dachten na de schone scans veroorzaakt door stress op spanningen.
    Ze dachten nu aan 2 dingen: een bloedstolsel in mijn hersenen die te klein is om gezien te worden op scans, of een hersenvliesontsteking. Ik kreeg wat betere pijnstillers en ik kreeg nog meer onderzoeken. 

    Ik ben bij de oogarts geweest. Mijn zicht is 100%, en aan de oogzenuw was maar een minimale afwijking te zien door de hoge druk in mijn hoofd. Maar dit was niet verontrustend.
    Woensdag kreeg ik wel ineens te horen dat de oncologie weer mede behandelaar zou worden naast de neuroloog. Ineens werden er een totale body CT scan afgesproken en een totale body botscan.
    Gister werd mij verteld dat de oncologie weer hoofdbehandelaar werd, en dat de neuroloog zijn behandeling had afgerond. En ik zou rond half 6, einde van de middag een familiegesprek krijgen, om alle uitslagen tot dan toe te bespreken.
    Bij mij gingen er toen wel al alarmbellen. Dit bleek niet onterecht.

    Gister aan het eind van de middag heb ik te horen gekregen dat de kanker niet weg is. Ik heb uitzaaiingen op mijn hersenvliezen. En die veroorzaakt de hoge druk en dus de hoofdpijn.
    Ze willen daarom nu snel starten met bestralen. Waarschijnlijk komende week al. Dit omdat mij klachten best pittig zijn. Dinsdag heb ik de intake voor de bestralingen. Allemaal weer spannend. Ook wordt er dan een masker aangemeten en een planningscan gemaakt. Ook ben ik gestart met medicatie om de druk in mijn hoofd te verlagen. En sinds vandaag is de pijn zeer dragelijk. Het is er nog wel, maar absoluut goed te doen. Daar ben ik al heel blij mee.

    Genezing is niet meer mogelijk. Kortom kanker zal een plek in mijn leven krijgen.
    Ze gaan wel met deze bestralingen proberen alle cellen kapot te maken. Maar ik moet mijn hele leven alert zijn op de signalen van mijn lichaam.

    Kwam het als een klap? Ja zeker!Maar gek genoeg was ik in november 2015 meer ontdaan en lamgeslagen dan nu. Ik ga er nog steeds voor om 93 te worden. En ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te leven. Ik ga leven met kanker. Zoals veel mensen met een chronische ziekte leven. 

    Wat het betekent voor mijn werkende leven weet ik niet.
    Echt geen idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.
    Maar ik ga er vanuit dat ik, net zoals veel chronisch zieken, gewoon kan blijven werken.

    Hoe de komende weken eruit gaan zien weet ik nog niet.
    Ik zal jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

  • Gave van genieten

    Ondanks dat het leven nu wederom behoorlijk op zijn kop staat, blijven we genieten. Genieten van alles wat we mee mogen maken. Deze tijd van het jaar vind ik geweldig. Sinterklaas is weer in het land en de kindjes in mijn omgeving worden dan extra verwend. Het zoontje van mijn vriend mocht het hele weekend schoentje zetten van Sinterklaas. Ja echt waar, het hele weekend. Sinterklaas had hem een kaart gestuurd waarin dat stond. Geweldig dat gezichtje toen de kaart aan hem werd voorgelezen. 

    En dat Rommelpiet ook nog langs geweest op de nacht van zondag op maandag maakte het feest echt compleet. Wat was het een rommeltje in huis. De kleurpotloden en de kleurboeken lagen door de hele huiskamer. Het schoentje was verplaatst en ook lagen er overal pepernoten. Geweldig om dat verrukte koppie te zien. 

    Zaterdag heb ik samen met Danique van Sweetest Design leuke kerstballen beplakt voor op de afdeling waar ik werk. Zo krijgen ouders met kerst een super leuke attentie en kerstgroet namens hun kleintje. Altijd super leuk om te doen. Trouwens Danique heeft een super leuke webshop, echt de moeite waard om er eens een kijkje te nemen. (http://www.sweetestdesign.nl ) . En zaterdag avond ben ik gezellig met vriendinnen naar een optreden van Waylon geweest. Een klein feestje gebouwd. En enorm genoten.

    Zondag stond weer helemaal in het teken van Sinterklaas. We gingen namelijk naar Pietendorp in Enkhuizen. Wat onwijs leuk is dat voor de kinderen. Ze worden welkom geheten door Welkomspiet. Ze kregen zeer regelmatig pepernoten en snoepjes. De kluis van Sinterklaas was er. En die konden de kinderen open krijgen door een code te kraken. Ook mochten ze meedoen met Pietengym. Hebben ze cadeautjes door een schoorsteen gedaan, rijmen gemaakt met Rijmpiet, en zijn ze op de foto geweest in bed met Slaappiet. Kortom een onwijs leuke dag, waar onze kleine pietjes echt van genoten hebben. Want de kids hadden natuurlijk ook een pietenpakje aan. Als afsluiter van deze dag hebben we nog heerlijk patatjes gegeten. Echt een super leuke dag in het teken van de kinderen.

    Komend weekend ga ik samen met mijn vriend een paar dagen naar Münster. Onder andere ook naar een kerstmarkt. Het was al gepland voor we wisten dat de kanker weer terug was. Maar nu is het nog meer welkom. Voordat we het medische traject ingaan, kunnen we nog even genieten van elkaar. Nu ik mij nog echt goed voel. We hebben er heel veel zin in. 

    Ondanks dat wij nu in onzekerheid leven, proberen we echt zoveel mogelijk te genieten. Het leven gaat wel gewoon door. En we houden echt te veel van het leven om het zomaar voorbij te laten gaan.

  • Het jaar 2013

    Laatste dag van 2013! Wat een jaar was dat!

    Een jaar met veel hoogtepunten, maar eigenlijk net zoveel emotionele momenten.

    Het jaar dat begon met zeer veel lol in Berlijn.

    Daarna de geboorte van Lina, de tweede  gezonde dochter van mijn lieve beste vrienden. Zo'n kleine erbij is echt bijzonder.

    Enorm veel lol gehad tijdens een dagje Oberhausen met BSB friends. En natuurlijk een foto gemaakt bij de ster.

    Ik geniet enorm van mijn werk. De overstap naar de NICU 5 jaar terug is het beste wat ik heb kunnen doen. Ik heb super gezellige collega's en zeer uitdagend en dankbaar werk. Ik heb het idee dat ik nog lang niet uitgeleerd ben!

    Kermis Hoogwoud was weer een hoogte punt met gezellige borrels, een geslaagde barbeque met mooi weer.

    Het last minute tripje naar Berlijn voor een optreden en fanevent van BSB. Meiden wat hebben wij het gezellig gehad. I really love roadtrips!

    Ook heb ik mijn beste vrienden geholpen in 2013 toen ze in een onbewoonbaar en ongezond huis met hun jonge gezin in de penarie zaten.

    Zij hebben 3,5 maanden in mijn huis gewoond, terwijl ik die periode even terug ben gegaan naar mijn ouders.

    Ik kan jullie zeggen: waterschade met schimmels wat door bouwfouten is veroorzaakt is verschrikkelijk. Wat een armoede en wat een rompslomp en stress.

    Maar doordat wij voor deze oplossing hadden gekozen zijn we nog dichter naar elkaar toegegroeid. 20 jaar vriendschap. Een vriendschap echt voor het leven. Steun aan elkaar in goede en ook de slechtere tijden. Dankbaar en hart gevuld met liefde dat ik deze lieve mensen in mijn leven mag hebben. Dank je wel Judit , voor alles wat jij en je gezin doen!

    En jeetje wat hebben we van een geweldige zomer genoten! Prachtig weer! Echt super!

    De zomer dat ik ook besloot dat ik gezonder wilde gaan leven. Ik sportte niet meer, at ongezonde dingen vooral in mijn nachtdiensten. Ik was het zat. Er moest iets gaan gebeuren. Door mijn onregelmatige diensten wilde ik mijn sporten hierop aanpassen. Dus ging ik op zoek naar een personal trainer. En die heb ik dan ook gevonden. Grote shock dat mijn conditie zo slecht was gingen we samen aan de slag. En ook het gedeelte voeding werd aangepakt! Na 10x was de fittest aanzienlijk verbeterd. Goede resultaten motiveren om door te gaan. Alleen kwam er een kleine kink in de kabel.

    Ik werd getroffen door een ziekte, die toch een lang behandelingstraject vraagt.

    Een behandeling waarbij ik het fitter worden en conditioneel in betere vorm te komen even op de lange baan moest gaan schuiven.Wat niet betekende dat ik dan maar ben gaan stoppen met sporten en bewegen. Nee, ik ben juist doorgegaan. Samen met mijn personal trainer passen we het schema aan om zo min mogelijk spiermassa te verliezen, en de conditie zo goed mogelijk te houden. En tot op heden zijn we daar echt goed in geslaagd!

    Maar toch heeft deze ziekte een behoorlijke impact op mijn leven, en het leven van al mijn dierbaren. Het feit dat ik niet meer kan werken. Ik mis dat enorm. Van altijd iets meer dan fulltime werken naar ineens bijna fulltime thuiszitten is een grote stap. Gelukkig heb ik echt heel veel steun van mijn geweldige collega's! Echt wat ben ik dankbaar voor alle steun, kaartjes, berichtjes en mailtjes. Overweldigend. Ik kijk ook altijd enorm uit naar de spaarzame uurtjes die ik op de afdeling aanwezig mag zijn.

    Maar het aller heftigste vind ik de impact die dit heeft op mijn familie en dierbare vrienden.

    Mijn ouders, Don en Chan... Die machteloos aan de zijlijn staan, zien waar ik tegen vecht.

    En ze staan mij super bij! Ik kan zoals ik al eerder vertelde deze week geen betere ouders, broertje en schoonzusje wensen. God wat hou ik van jullie.

    Maar ondanks de ziekte heb ik ook echt super gave dingen meegemaakt!

    Super super optimaal genoten van de promo tour die mijn favoriete band in Nederland deed in November.

    Foto's gescoord met alle 5 de boys!! Een optreden in the Qube gewonnen op Q-music! Wat een toffe ervaring! Chan en Niki, Laura, Eveline en Sylvie wat hebben we genoten! Thanks meiden.

    En vervolgens hadden collega's geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST. Samen met Kim! Ow wat een dag was dat! Natuurlijk ging het hier ook om een optreden van BSB! Maar wow! Dat dit geregeld was voor mij! Nog steeds ongelofelijk. Chantal, Floris en Kim thanks! Dit was onvergetelijk! Of ik nu wel of niet in beeld kom, dat maakt mij niet eens uit! Dit was een geweldige ervaring!

    Meteen na de opnames bij GTST gingen Kim en ik door naar de tv studio van Ivo Niehe. Want ook daar waren BSB voor een interview. En ook daar had ik gewonnen om bij aanwezig te mogen zijn. Geweldig was dit! De uitzending is inmiddels geweest en verdorie Kim wat waren we veel in beeld!

    Geweldig hoe gaaf is dat! Kim bedankt dat jij mij die hele dag rond heb gereden! Super lief! Ben je heel dankbaar! Wat een dag wat dat!

    Maar even blij was ik dat Chan, Natas, Niki en Marijn en vele anderen van mijn BackstreetFriends ook aanwezig waren bij de opnames van Ivo! En ook echt veel in beeld waren! Super super!En voor 2014 staan tussen de behandelingen door 5 concerten geplant van deze geweldige band. Samen met Chan en mijn vele andere BackstreetFriends gaan wij een super tour beleven!

    Ik kijk hier enorm naar uit!

    Maar serieus het beste nieuws wat ik in 2013 kreeg kwam van Don en Chan! Ik wordt nu nog emotioneel van blijdschap! Zij worden in 2014 ouders! En ik dus tante! Ik vind dit zo bijzonder! Echt geweldig!

    2014 wordt een geweldig jaar voor ons! Ik ben ervan overtuigd dat ik gezond ga worden. Gister heb ik 1/3 van de behandeling afgesloten. Nu mag ik gaan herstellen. En in de eerste helft van 2014 volgen deel 2 en 3 van de behandeling. En dan ben ik gezond! Ik heb ook geen moment getwijfeld of ik beter ga worden. Ik ga dit zeker overwinnen. Ik voel mij door de behandelingen echt niet altijd fit. Maar over het algemeen mag ik niet klagen. Ik ben namelijk niet super ziek ervan! Echt het kan erger! Daarbij besef ik mij des te meer wat voor rijk leven ik heb! Ik heb zoveel steun, liefde, vriendschap, kaartjes, bloemen, mailtjes, berichtjes mogen ontvangen! Echt ongelofelijk dat er zoveel mensen meeleven!

    Daarom vooral mijn dankbaarheid voor jullie: mijn ouders, broertje en schoonzusje, oma, ooms, tantes, neefjes, nichtjes, al mijn vrienden, mijn super geweldige collega's, mijn Backstreet vrienden, mijn FD vrienden! En iedereen die ik nu zo even snel vergeten ben.... Echt super super bedankt! Zonder jullie allemaal was het ondergaan en dragen van dit lang niet zo'n positieve en krachtige ervaring geworden voor mij!

    Allemaal bedankt voor de rijkdom die ik van jullie mag ontvangen!

    Een heel goed, gezond en bijzonder gelukkig 2014 toegewenst!

  • Het jaar 2015

    Het jaar 2015 staat op het punt om afgesloten te worden. Vandaag is de laatste dag van het jaar. Dit is het moment dat iedereen terug en vooruit gaat kijken. Ook ik neem de tijd om terug te kijken op 2015 en alvast een beetje vooruit te kijken naar 2016.
    2015 was voor mij op alle vlakken een heel bijzonder jaar.
    Ik ben begin dit jaar gaan samen wonen met mijn lief. We hebben met behulp van mijn vader een prachtige verbouwing gedaan. Een mooie dakkapel op het huis gezet en een geweldige badkamer gerealiseerd. We hebben een prachtige zomer beleefd met veel liefde en leuke uitjes.
    Genoten van familie, het zoontje van mijn broertje en schoonzusje die een jaar geworden is. Wat een heerlijk ventje is dat toch. Mooie momenten beleefd met mijn vrienden.
    De familie van mijn vriend ontmoet in Roemenie! Een prachtig land met een super lieve familie.
    Heerlijk gewoon weer aan het werk geweest. Want zonder dollen heb ik het mooiste beroep van de wereld! En ik heb de liefste collega’s van de wereld.
    Ook wilde ik in 2015 een hoofdstuk afsluiten. Daarom heb ik in augustus een borstreconstructie ondergaan. Het resultaat is prachtig geworden. Wat is het fijn om weer een beetje normaal door het leven te kunnen lopen.
    Dit had voor mij echt het de afsluiting moeten worden van het hoofdstuk borstkanker.
    Maar niets is minder waar. Juist op het moment dat ik volledig herstelt ben van de reconstructie. Op het moment dat ik weer volledig aan het werk kon, sloeg het noodlot wederom toe.
    Begin november vond ik een bult onder mijn rechter oksel. Aan de kant waar de kanker ooit gezeten had. Nadat ik de volgende dag de medische molen weer ingestapt was, kreeg ik 2 dagen later de verpletterende uitslag: de kanker was terug. En is misschien wel nooit helemaal weggeweest.
    Er werd veel overlegd en in korte tijd onderging in diverse onderzoeken en bezocht ik diverse artsen en ziekenhuizen.
    Uit de totalbody scan bleek dat mijn oksel behoorlijk vol zat met tumoren, en dat in de hals ook nog 3 mini tumoren zitten.
    Voor de prognose is dit allemaal niet heel gunstig. Ook dat het zo snel terug is, maakt het voor de prognose niet gunstig.
    Bepaalde cijfers werden genoemd… Maar later ook weer bijgesteld…
    Een onzekere tijd staat ons te wachten.
    Inmiddels heb ik mijn eerste chemokuur gehad. En ik heb daarvan de nodige bijwerkingen mogen ervaren.
    Ik ben bij de radiotherapeut geweest want ik moet na de chemo’s ook nabestraald gaan worden. Het einddoel is nog steeds genezing.

    Afgelopen week is mijn chemokuur niet doorgegaan. Mijn bloedwaarden waren niet goed. Dus is deze kuur een week uitgesteld. Volgende week wordt dit opnieuw beoordeeld en bekeken of ik dan wel een nieuwe kuur kan krijgen.
    Ik heb een goed gesprek gehad met de arts. In 2013 kreeg ik veel medicatie om toen de bijwerkingen van de kuren te onderdrukken en tegen te gaan.
    Nu ga ik weer veel medicatie krijgen om alle bijwerkingen goed te onderdrukken.
    Inmiddels heb ik een mooie centrale lijn gekregen om vaatontstekingen te voorkomen. Ook ga ik na elke kuur medicatie krijgen om allegische reacties te voorkomen. Omdat mijn beenmerg het heel zwaar heeft ga ik na elke kuur 4 dagen lang mijzelf injecties geven om mijn beenmerg te ondersteunen.
    Kortom ik hoop dat ik de komende kuren beter zal verdragen dan deze eerste volledige kuur. Mijn haar valt ook behoorlijk uit. Dus ik weet wel zeker dat ik weer kaal ga worden.

    Dit alles zet mijn leven op zijn kop, maar ook die van mijn vriend, mijn ouders, broertje, schoonzusje, schoonouders, mijn vrienden, familie en collega’s.
    Maar er is een kans op volledige genezing. En daar gaan we voor!! Dat ik in 2016 weer volledig schoon mag zijn van kanker!

    Naast dat mijn leven op zijn kop staat, staat de wereld ook op zijn kop.
    Er is veel geweld, aanslagen, terreurdreiging. Er is veel haat, en minder tollerantie naar iedereen die net even anders is of in andere dingen geloofd. Er zijn vele duizenden mensen op de vlucht, die ook in een veilig land te maken krijgen met geweld.
    Daarom hoop ik dat 2016 meer rust brengt in de wereld. Want met haat en geweld lossen we niks op toch?

    Hoe 2016 er voor mij uit zal zien weet ik niet. Wel geniet ik van alle mooie dingen in het leven. Maak prachtige plannen met mijn vriend voor mooie reizen en geweldige verbouwingen. Wij gaan er vanuit dat ik in 2016 vrij zal zijn van kanker.
    Ook zal ik in 2016 doorgaan met mijn blog. Mijn vriend is bezig een mooie website te maken voor mijn blog. Want in 2015 is mijn blog erg gegroeid.

    Ik wens jullie alleen maar moois en veel goed toe voor 2016. Heel veel gezondheid en dat al jullie dromen uit mogen komen!
    Geniet van het vuurwerk en de champagne.

  • Ja! Kaartjes gewonnen!!

    Gelukkig gaat het sinds afgelopen zondag een stuk beter.
    Eten gaat weer goed en ook mijn energielevel stijgt weer.
    Meteen gaat dan het bewegen en sporten een stuk beter. Heerlijk.
    Ook veel geluk met het weer, want ben nog niet natgeregend.

    En natuurlijk kon mijn geluk niet op afgelopen zondag, toen ik de kaartjes voor het concert van The Backstreet Boys won bij Q-Music. Sinds die woensdag belde ik bij elk Backstreet Boys nummer op om deze kaartjes te winnen. En het is gewoon gelukt! Zo blij.
    Dus samen met Chantal hebben wij genoten van een intiem akoestisch concert.
    Echt zo geweldig. Wat hebben wij genoten!
    En daarbij ook nog foto's kunnen scoren met alle boys, want ze waren in Nederland voor de promotie van hun nieuwe album. Wij hebben echt een geweldige dagen gehad. Enorm genoten met mijn lieve Backstreet Boys vriendinnetjes.

    Tuurlijk ben ik nu wel moe. Maar ben zo blij en gelukkig dat ik dit heb mee mogen maken.
    Komende week ga ik weer 2x 2 uurtjes werken. Ik kijk er nu alweer heel erg naar uit.
    En ik ga genieten van een weekje mij weer echt goed voelen.
    Voordat we volgende week maandag chemo 4 mogen ontvangen.

  • Kraamvisite

    Jaja in mijn directe omgeving zijn nogal wat kleintjes geboren.
    En daar hoort natuurlijk een kraamvisite bij.
    Over het algemeen ben ik daar best netjes in.
    Ik probeer voor het einde van het verlof langs te komen.
    Bij sommige vriendinnen ga ik wat eerder langs, bij andere pas tegen het einde van het verlof.
    Afgelopen woensdag ben ik ook op kraamvisite geweest.
    Dit keer was het 3 uur rijden, dus niet bepaald om de hoek.
    Telg nummer 3 was geboren in dit gezin. Dus naast het cadeautje voor de baby, had ik ook wat meegenomen voor de andere 2 kinderen.
    Heerlijk vind ik het om te zien hoe kinderen blij kunnen zijn met een klein gebaar.
    De surprise eieren werden onder groot gejuich ontvangen. Een feest is het om die kids vol overgave de prullaria uit het ei te zien halen. En met een blij gezicht te gaan spelen met dat kleine speelgoed.
    Ook de verpakking van het cadeautje voor de baby viel in de smaak bij deze kinderen. Met het doosje werd meteen gespeeld.
    Zo zie je maar dat een kind op zich niet veel nodig heeft. Met wat fantasie creëert het zijn eigen speelgoed.

    Toen ik op het punt stond om naar huis te gaan, werd er in een mooi balletpakje nog even een dansje voor mij gedaan.
    En natuurlijk moesten we nog even samen op de foto.

    Ik stapte na nogmaals uitgebreid afscheid genomen te hebben de voordeur uit.
    De oudste van de kids vroeg toen nog wel even waar mijn fiets stond.
    Haha die stond gelukkig thuis….. 3 uur met de auto vond ik prima. Maar moet er niet aan denken dat stuk te moeten fietsen.

    Morgen staat een volgende kraamvisite in de agenda.
    Dit keer van een vriendin die haar eerste heeft gekregen.
    Wat een genot al dat gezonde babygeluk.

  • Leven na kanker

    Ik krijg heel regelmatig de vraag hoe het nu met mij gaat. Daarom stuur ik toch even een kleine update.
    Het gaat eigenlijk heel goed. De wond is al een paar weken dicht.
    Daardoor ben ik inmiddels begonnen aan mijn re-intergratie traject op mijn werk.
    Woensdag heb ik voor de laatste keer fysiotherapie. De functie van mijn arm is weer helemaal normaal. Bijna alle zwelling is weg, alleen bij de oksel is nog wat zwelling te vinden. Het litteken is los van de spier. Er is nog een hele lichte verkleuring van een blauwe plek te zien. Maar waarschijnlijk zal dit steeds meer wegtrekken. Dus na woensdag kan ik het volgende stapje: fysiotherapie ook afsluiten.
    Het tintelende dove gevoel in de vingertoppen en de tenen blijft het zelfde. Daarin zit geen verbetering meer. Er staat een jaar voor na de laatste chemo. Maar ik ondervind hier helemaal geen hinder door. Dus als dat zo blijft, prima. Ook heb ik nog weinig gevoel bij aanraking van de huid op mijn rechter schouderblad, rechter oksel en de huid rondom het litteken. Ik moet afwachten wat daarvan herstelt.
    Mijn haar wordt steeds voller. In de lengte groeit het niet echt. Maar het is vooral weer heel veel haar. Gewoon in mijn eigen kleur, het voelt het zelfde. Dus nee ik heb er geen ander haar voor terug gekregen.
    Het enige waar ik erg tegenaan loop is de vermoeidheid. Ik moet heel zuinig en zorgvuldig met mijn energie omgaan. En tussendoor voldoende rust nemen.
    Ik kan niet te veel activiteiten op 1 dag plannen. Want dat moet ik de rest van de week bekopen.
    Dat is erg lastig want ik wil nu juist mijn leven weer oppakken. Weer gewoon werken en gewoon leuke dingen doen. Iedereen zegt dat het normaal is dat ik nu zo moe ben, en dat ik het nog even rustig aan moet doen. Hahaha maar eigenlijk vind ik het nu wel mooi geweest.
    Om meer energie op te bouwen sport ik zeker 2x per week, en ga ik ook naar accupunctuur. Ik hoop dat dit mij verder op weg gaat helpen.

    Mijn werkuren worden langzaam aan opgebouwd. Ik hoop per september weer volledig mijn 36 uur te werken. Ik ga eerst de uren uitbouwen, en daarna ga ik pas de verantwoording uitbreiden.
    Dus komende maanden staan in het teken van conditie opbouwen en zorgen dat ik weer fulltime kan gaan werken en tante worden en enorm genieten! 

  • Ontspannen en relaxed

    Ontspannnen en relaxed. Zo voel ik mij nu.

    Inmiddels ben ik heerlijk enkele dagen thuis. Na 19 dagen opgenomen te zijn geweest, is thuis zijn geweldig. Ik geniet er met volle teugen van.

    Ja ik sta regelmatig nog wat wankel op mijn benen. Boodschappen doen is net nog niet voor mij weggelegd. De trap op klimmen kan een kleine uitdaging zijn. Maar ik neem de tijd, loop rustig rond, en ik rust veel.

    Mijn hoofdpijn is nagenoeg weg. Ik heb de extra kortdurende morfine niet nodig gehad sinds ik thuis ben. Dat is het teken dat de zwellingen die door de bestralingen zijn ontstaan nu aan het afnemen zijn. Dat is super goed nieuws. En de verwachting is dat alle zwellingen zullen verdwijnen gedurende de week. Want ook de schadelijke cellen zijn door de bestraingen vernietigd. Kortom het gaat echt de goede kant op.

     

    Het voelt ergens ook wel gek dat ik mij zo rustig en relaxed voel. Dat het feit dat genezing er niet meer inzit, en mij juist zo rustig maakt vind ik bijzonder.

    Maar het voelt gewoon goed zo. Het feit ligt er. En daarin mag ik mijn weg gaan vinden. Samen met mijn dierbaren hoor. Maar ik blijf er van overtuigd dat ik echt zelf die weg moet vinden. Dat een ander dat niet voor mij kan doen.

    En het voelt bijzonder dat ik het zo makkelijk los kan laten.

    Het feit lig er. Nee genezing zal niet meer lukken.

    Maar wat is genezing? En waar ligt de waarde daarvan? Ineens sta ik toch anders in het leven. Maar ook weer niet.

    Want ik wil wel weer een gewoon leven hebben. Ik wil weer gaan werken. Wij gaan verhuizen en in ons nieuwe huis de toekomst verder opbouwen. Daarnaast wil ik zeker weer gaan sporten en hardlopen. Want in mijn overtuiging en beleving zal een goede algehele conditie enorm helpen om heel oud te worden.

     

    Hoelang ik heb, is niet te zeggen. Het kan 30 jaar zijn, of 5. Niemand kan hier in een uitspraak doen. In maar 2% van de gevallen wereldwijd zitten deze foute cellen op het hersenvlies. Dus artsen kunnen niks zeggen over de prognose.

    Daarom wil ik dat deel graag loslaten. Het is wat het is. Niet meer, niet minder.

     

    Ik wil gaan genieten van het leven. Alles opsnuiven en beleven. Als er klachten komen, zal ik aan de bel trekken en zullen wij dan uitgebreid alle opties gaan bespreken. Maar wie dan zorgt. 

    Ik wil niet in angst leven. Omdat het mij niet verder zal helpen. 

    Daarom ben ik zo blij met mijn innerlijke rust. Die rust die zorgt ervoor dat ik juist positief naar het leven kan kijken.

    Ik ga mooie plannen maken. En ik ga, boven alles, genieten van het leven.

    Het leven is namelijk echt heel mooi.

    Wij gaan echt onze slingers ophangen.

     

     

  • Simpelweg bedankt

    Bedankt allemaal. Echt onwijs bedankt. Meer kan ik niet zeggen na alle lieve, meelevende en oprechte berichtjes die ik en mijn dierbaren om mij heen hebben mogen ontvangen de afgelopen dagen.

    Ik heb persoonlijk meer dan 200 e-mailtjes gekregen, berichtjes via Facebook, whatssapp, kaartjes, heel veel kaartjes, bloemen, ballonnen, reacties op mijn blog en natuurlijk bezoekjes.

    Het is daarom voor mij onmogelijk op dit moment om iedereen persoonlijk te bedanken en persoonlijk een reactie terug te sturen. Daarom dit blog.

    Om te laten weten hoe dankbaar ik ben met zulke lieve mensen om mij heen.

     

    Ons leven staat op zijn kop, maar ergens ook weer niet. Vanaf 2013 ben ik bezig met borstkanker. Een jonge vrouw, die genoot van haar leven werd ineens teruggefloten naar een harde realiteit. De behandelingen toen sloegen goed aan, en ik werd in 2014 schoon verklaard. Ik begon mijn leventje weer op te bouwen. Weer te werken, te daten en in augustus 2015 heb ik een prachtige reconstructie van mijn rechterborst laten doen. Dat had voor mij de afsluiting moeten zijn van het hoofdstuk borstkanker. Maar niets was minder waar. In november 2015 vond ik een bult onder mijn rechter oksel. En gevoelsmatig wist ik dat dit niet goed was. Wederom ben ik een behandelingstraject ingegaan. Met natuurlijk de insteek om volledig te genezen. 6 Juni van dit jaar onderging ik mijn laatste bestralingssessie. Hierna was het klaar. Ik was weer schoon. En natuurlijk begon ik heerlijk mijn leven weer op te bouwen. We maakten vakantieplannen, toekomstplannen, verhuisplannen en ik ging weer sporten en werken. Ik wilde het leven omarmen, nu ik het voor de tweede keer terug gekregen had. Want ik realiseerde mij erg goed dat het ook anders af had kunnen lopen.

    En dat klopt.

    Sinds enkele dagen realiseer ik mij dat borstkanker een onderdeel zal blijven van mijn leven. De diagnose dat er uitzaaiingen gevonden zijn op mijn hersenvliezen is verpletterend, maar ook een soort van rustgevend. Het is ook voor het eerst sinds 2013 dat ik een lichamelijke klacht had van de tumorcellen zelf. Daarvoor had ik bulten gevonden die niet pijnlijk of kwaadaardig aanvoelden. En had ik vooral last van de behandelingen. Ik wist dat het foute cellen waren. Maar lichamelijk had ik daar geen last van. Tot dus een paar weken terug. Dat de hoofdpijn op begon te zetten. En dan te bedenken dat ik iemand ben die nooit hoofdpijn had. Niet als ik stress had, niet als ik ziek was. Ik had nooit hoofdpijn. En deze hoofdpijn werd van kwaad tot erger. Het belemmerde mijn functioneren, en ik had steeds meer pijnstillers nodig om deze pijn te onderdrukken. Tot het moment dat dat niet meer hielp. En de artsen mij onderworpen aan een reeks aan onderzoeken. Door mijn voorgeschiedenis zijn de artsen extra voorzichtig geweest. En hebben ook de minder voordehand liggende onderzoeken gedaan. En gelukkig maar. Want daardoor weten wij nu wat we nu weten.

    Het is bizar en verpletterend nieuws. Als ik s'morgens in de spiegel kijk is er niks te zien. Mijn huid straalt, mijn ogen zijn sprankelend maar staan licht vermoeid in mijn gezicht, mijn haar groeit goed, mijn gezicht is weer slank. Ik herken mijzelf. De persoon die ik ben. De enige belemmering is die van de hoofdpijn. De pijn die mij vertelt dat het waar is. De kanker is een onderdeel van mij.

    En ik ga er voor zorgen dat dit heel lang zo blijft. Chronisch kanker, stabiel en onder controle. Natuurlijk zullen er terugvallen zijn. En wie weet krabbel ik daar moeiteloos uit vandaan. Ik wil het zien als een chronisch, altijd aanwezig iets. Maar op een manier dat het soms beperkt, maar lang niet altijd. 

    De komende week wordt er meer duidelijk over de handeling in deze fase. En ik ga daar vol voor. 

    Ook zetten wij ons leven niet stil. Wij gaan door met de verkoop van het huis en de verhuizing. Wij maken mooie toekomstplannen. Ik wil straks gewoon weer werken. Ik ga weer sporten en goed voor mijzelf zorgen. Ik wil samen met mijn geliefde, mijn familie, vrienden en collega's een mooie toekomst opbouwen. Hoe die toekomst eruit ziet, dat weet ik niet. Maar stel dat ik de komende 30-40 jaar stabiel blijf, dan is het toch zonde om die tijd niet te benutten? 

    Daarom ga ik samen met jullie vol voor het leven.

    Ik wil en kan niet stilstaan bij de vraag waarom. En ik kan niet stilstaan bij de gedachtengang dat het zo oneerlijk is dat mij dit overkomt. Nee het is niet leuk. Maar oorlog, geweld, discriminatie, pest gedrag, en aanslagen zijn ook niet leuk. Er zijn veel dingen niet leuk in deze wereld. 

    Maar ik wil juist stilstaan bij alles wat wel leuk is. Wat wel mogelijk is, waar ik wel van geniet. 

    Het leven heeft namelijk onwijs veel moois te bieden.

     

    En dat kan ik mede dankzij jullie.

    Jullie medeleven, steun en liefde laten mij zien wat echt van belang is. En daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Uit de meest onverwachtse hoeken krijg ik en mijn dierbaren steun. Het is zo mooi.

    Daarom wil ik via dit blogje jullie in het zonnetje zetten. Ik ben op dit niet bij machte om iedereen echt persoonlijk te bedanken. Maar ik wil wel heel graag laten weten dat ik het waardeer.

     

    Dus daarom, heel simpel, maar wel uit mijn hart: BEDANKT

     

  • Speech

    Als ik ergens niet van hou, is het spreken in het openbaar.
    Ik word al zenuwachtig bij het idee. Waar het vandaan komt, geen idee.
    Ergens ben ik jaloers op mensen die zo rustig en natuurlijk overkomen als ze in het openbaar spreken.
    Hoe goed ik mij ook voorbereid, ik heb altijd een trillende stem en trillende handen.
    Toch had ik het idee om op mijn feestje een dankwoord uit te spreken.
    Ik dacht: Als ik een chemokuur aan kan, moet het ook lukken om op mijn eigen feestje een kleine speech te houden.

    Dus heb ik met trillende stem en trillende hand de microfoon gepakt en 84 mensen toegesproken.
    Ik probeerde te letten op mijn ademhaling. En mijn trillende arm te laten steunen tegen mijn lichaam.

    Speech

    Lieve allemaal,

    Super bedankt dat jullie vandaag gekomen zijn om samen met mij het leven te vieren.
    Ik heb eigenlijk nooit wat gehad met het vieren van mijn verjaardag.
    Van mij hoefde dat niet zo nodig. Ik hoef namelijk niet zo heel nodig in het middelpunt van de belangstelling te staan.
    Ik ga liever op in de menigte, en vermaak mij samen met de mensen om mij heen.

    Maar het afgelopen jaar heeft mij geleerd dat het wel belangrijk is.
    Gek eigenlijk dat ik de borstkanker daarvoor nodig had.
    Het ziek zijn heeft mijn leven totaal op zijn kop gezet. Alles wat vanzelfsprekend en normaal was, was ineens niet meer normaal.
    Tussen de diagnose en de eerste chemokuur zat 2 weken. En die 2 weken waren volgepland met onderzoeken. Van een normale gezonde jonge vrouw, was ik ineens ziek. En het meest bijzondere was dat ik mij totaal niet ziek voelde voordat ik ook maar 1 behandeling had ondergaan.
    Het was bizar dat ik bijna een jaar niet echt meer aan het werk geweest ben. Natuurlijk hield ik contact, maar echt aan het werk…..
    Het was bizar dat ik niet naar bepaalde verjaardagen kon, of soms maar een uurtje kon blijven. Omdat ik dan geen energie meer had.
    Het was bizar in wat voor gekke achtbaan ik terecht gekomen was.
    Vanaf het hele begin was duidelijk dat ik zeer goede kans had op een volledige genezing.
    Daar ben ik dan ook vol voor gegaan!
    Maar alleen had ik het niet gekund.
    Bedankt paps, mams voor alle steun, ritjes naar het ziekenhuis, de schouder om op te huilen, de lach en dosis zelfspot.
    Bedankt Don voor alle droge grappen, die wisten altijd een enorme lach op mijn gezicht te toveren.
    Bedankt lieve Chan, eigenlijk voor alles! Dat ik betrokken mocht zijn bij de zwangerschap. Voor de onvergetelijke Backstreet Boys promo en tour! Wat hebben we genoten. Bedankt voor je vriendschap.
    Bedankt alle ooms, tantes, neefjes, nichtjes voor jullie bezoekjes, bemoedigende woorden en adviezen. En ook bedankt voor jullie steun aan mijn ouders.
    Bedankt Judit en Ralph dat ik altijd bij jullie terecht kon, als ik heel even mijn lieve familie wilde ontlasten. Ik denk Juut, dat het afgelopen jaar op alle vlakken het meest intense jaar was in onze 21 jaar van vriendschap.
    Bedankt lieve vrienden voor alle steun, mailtjes, fruitmandjes en opstekers die jullie mij bleven sturen.
    Bedankt Backstreet meiden! Zo zie je maar dat het samen bezoeken van concerten en delen van liefde voor de muziek uit kan monden in dierbare vriendschappen.

    Bedankt collega’s! Wauw wat ben ik door jullie gesteund gedurende dit hele proces. De enorme hoeveelheid kaartjes, mailtjes en whatsappjes die ik heb mogen ontvangen, echt gedurende het hele proces. Ik ben er nog stil van. Haha sorry voor de gaten die achterliet in het rooster. Maar ik ben gelukkig gezond en wel terug om ook die nachtjes weer te draaien! Zonder gekheid, echt bedankt!

    De reden voor dit feestje: Ten eerste om jullie allemaal te bedanken! Voor alles!
    En om het leven te vieren!
    Te vieren dat ik het afgelopen jaar heb mogen beleven, en dat er weer een prachtig jaar voor mij klaar staat.
    Want ondanks alles, was het afgelopen jaar de meest bijzondere uit mijn leven.
    Jullie allemaal hebben mij doen beseffen wat voor rijk persoon ik ben!
    Dank jullie wel.

    Dus: Geniet van alle momenten in je leven. Geniet ervan dat je ouder wordt, want niemand wil jong doodgaan.
    Haal een drankje bij de bar, praat en lach met elkaar, en bovenal dans!
    Tijd om te feesten!

    En we hebben goed gefeest!

  • Verjaardag

    Ik zelf heb nooit echt wat gehad met het vieren van mijn verjaardag.
    Natuurlijk vond ik het gezellig om in een klein groepje wat te drinken en een lekker erbij te doen. Maar voor mij hoefde dat niet persé een verjaardagsfeestje te zijn. Ik heb een keer een boerenkoolparty gehouden. 30 mensen kwamen boerenkool eten bij mij thuis. Bere gezellig was dat.
    Dat had van mij ook op een normale avond kunnen zijn. En daarbij, ik hou er niet van om heel erg het middelpunt te zijn. Ik hoef niet zo nodig in de belangstelling te staan.
    Van nature zit dat niet in mijn karakter. Ik meng mij liever in de menigte, praat gezellig met de mensen om mij heen.

    Vorig jaar had ik niet de juiste conditie om mijn verjaardag te vieren. Ik zat midden in mijn schema van chemokuren , was snel moe, en kon niet goed groepjes mensen van een hapje en een drankje voorzien. Dus heb ik dat jaar, zoals ik het meestal deed, gewoon voorbij laten gaan.
    Maar ik kreeg wel het besef dat het vieren van mijn verjaardag niet gaat om in de belangstelling te staan. Maar dat het een reden is om feest te vieren. Een reden om het leven te vieren. Te vieren dat je heb genoten van een prachtig jaar in je leven, en dat er opnieuw een prachtig jaar vol verrassingen voor je klaar staat.
    Ja je wordt ouder. Gelukkig maar! Want niemand wil jong dood gaan.

    Daarom geef ik dit jaar een knalfeest. Een feest om te vieren dat ik het afgelopen jaar als een enorm rijk jaar heb mogen ervaren. Om te vieren dat er weer een prachtig jaar voor mij ligt te wachten. Een feest om te vieren dat ik ouder mag worden! En een feest om mijn familie, vrienden en collega’s in het zonnetje te zetten. Om ze te bedanken voor alle steun, berichtjes hartverwarmende kaartjes en positieve mailtjes, die ik, maar ook mijn ouders hebben mogen ontvangen het afgelopen jaar.
    Nee het gaat er niet om dat ik in de belangstelling sta. Maar ik wil heel graag mijn eigen lieve dierbare menigte in het middelpunt zetten.

    Een feest om het leven te vieren!
    Elke verjaardag die ik mag vieren, is een gift!

  • Weekje genieten en terug verhuizen

    Op dit moment voel ik mij heel erg goed.
    Ik ben inmiddels weer heerlijk gesetteld in mijn eigen huisje.
    Daar heb ik 6 binnenkozijnen van een mooie nieuwe laag witte verf voorzien.
    Heerlijk opgeknapt is dat.
    Ook ben ik afgelopen week 2 x naar mijn werk geweest.
    Wat was het super fijn om mijn collega's weer te zien spreken. Echt heerlijk om weer op de afdeling rond te lopen.
    Het is fijn dat ik mij nu zo onwijs goed voelt

    Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest. Bloedcontrole en even een algemene check-up.
    Alles was goed. Dus maandag om 09:40 mag ik mij gaan melden voor de tweede chemokuur.
    Enige punt van aandacht is mijn gewicht. Ik moet 1,6 kg gaan aankomen dit weekend. Dan ben ik weer op het gewicht van voor mijn eerste chemokuur.

    Ook is vandaag mijn haar eraf gehaald.
    Het viel al zo erg uit. Het was niet leuk meer.
    Dus nu heb ik een gemillimeterde coupe.
    Ik moet zeggen het valt mij niet tegen. Het staat nog best heel leuk.
    Ik zal kijken of het lukt nog een foto door te sturen.
    Maar het valt mij echt niet tegen. Maar wat voelt het koud aan mijn hoofd! Wow. Dat is wel echt wennen.

    Ik ga dit weekend nog lekker genieten.
    Ik wens jullie ook een heel fijn weekend toe.
    Nogmaals heel erg bedankt voor alle steun!

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 25 gasten en geen leden online

logo 50dpi