• Geduldig zijn

    Geduldig zijn, dat is iets wat je moet leren. Over het algemeen ben ik niet een ongeduldig type. Ik ben ook iemand die vrij rustig kan blijven onder veel omstandigheden. Natuurlijk heb ik ook mijn felle momenten. Ik blijf immers een mens.

    Maar de afgelopen 3 weken heb ik wel geleerd om echt geduldig te zijn. Nadat de diagnose definitief was dat de kanker terug is heb ik veel geduld moeten hebben voordat het beleid duidelijk werd. Inmiddels zijn de diverse behandelplannen weer de revue gepasseerd. Maar nu is er zowaar een duidelijk beleid. Waar ik erg blij mee ben. Duidelijkheid is toch iets wat je graag wilt. Zeker als je een bepaalde behandeling moet ondergaan. Ja het is mij heel duidelijk uitgelegd waarom ik geduldig moet zijn. Want wat er nu gebeurt is, hoort niet te gebeuren. Dat is eigenlijk onmogelijk. Maar ja, ik zit met het feit dat het wel gebeurt is. Dus hebben er diverse artsen uit diverse ziekenhuizen zich gebogen over mijn situatie. En ze zijn eruit. Ze zijn het er overeens dat ik voorlopig niet geopereerd ga worden, en ook de bestralingen worden uitgesteld. Ik ga toch eerst chemotherapie krijgen. Ze willen juist omdat ik zo jong ben wel mijn hele lichaam behandelen. En ik snap dat. Ik ga een andere kuur krijgen dan de kuur die ik in 2013 gehad heb. Want die kuur mag ik niet nog een keer krijgen. Die is zo agressief dat mijn organen daar blijven de schade aan over kunnen houden. Vooral het hart wordt daar teveel belast. Dus ik ga een ander soort krijgen, wat meer gespitst is op de problemen van nu. En die kuur willen ze het liefste volgende week gaan starten. 

    In de tussentijd hebben we het nog even over de vruchtbaarheid gehad. Maar wederom is er geen tijd om voldoende eitjes in te kunnen vriezen. Dus heb ik dat gedeelte op de langere baan geschoven. De kinderwens is er zeer zeker. Maar ik moet realistisch zijn, en eerst voor de genezing gaan. En zeg nou eerlijk: wie heeft er wat aan ingevroren eieren als ik tussen 6 plankjes lig. Juist omdat ik te lang gewacht heb met behandelen. Dat gaan we dus niet doen, en zien dat wel weer wanneer dat aan de orde is. Stapje voor stapje. 

    Dus na 3 weken wachten geduldig zijn, diverse artsen en ziekenhuizen bezocht te hebben is de kogel door de kerk. Nu wacht ik met ongeduld op de afspraak over wanneer ik volgende week kan starten met de chemotherapie. Want ik ben het wachten nu wel zat. Er zitten genoeg kwaadaardige cellen in mijn lijf. En die mogen nu heel snel doodgemaakt gaan worden.

    Mijn geduld is een beetje op

  • Pijn is fijn

    Afgelopen november werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Uit labonderzoek bleek dat ik in de overgang was. Dat is het resultaat van chemotherapie. De therapie heeft absoluut gedaan wat het moest doen. Namelijk mijn leven redden……. Dat dit een gevolg zou zijn nam ik toen voor lief. Ik ging voor het leven. Dat was het belangrijkste. En daarna kijken we wel weer.

    Nu ben ik net 34. Nog veel te jong voor de overgang. De arts zei nog geruststellend dat deze waardes nog wel zouden kunnen herstellen. Dus het hoeft geen definitieve overgang te zijn.

    Het werd een periode van afwachten…… 

    In februari was ik ineens best wel moe. Later die week had ik last van een minimaal bloedverlies……. Zou het dan toch? Begin maart lag ik krom van de buikpijn…. Ja hoor mijn cyclus is op gang aan het komen.

    Nooit verwacht, maar echt waar: Pijn is fijn! 

  • Sneltrein

    Wauw!! Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes en mailtjes! Alle steun doet mij echt enorm goed.

    Het is nu een week nadat ik het nieuws gekregen heb. En in die week is zo onwijs veel gebeurt.
    Het is te bizar om te beseffen, alles gaat zo snel.
    Afgelopen dinsdag en woensdag ben ik gewoon aan het werk gegaan. Afleiding en ook mijn collega's zijn een enorme steun. Ook zij leven erg mee.
    Donderdag hebben ze een markering in mijn tumor geplaatst. Dit is omdat de verwachting is dat de chemo het tumor zal laten verdwijnen. En ze zo voor een operatie wel het precieze punt weg kunnen nemen. Dit werd plaatselijk verdoofd. Maar daarna voelde het wel wat beurs hoor.
    Vrijdag ben ik voor een MRI geweest van borst en oksel. Hiervoor moest ik een infuus gaan krijgen, wat niet heel gemakkelijk ging.
    Dat wordt nog wat voor de chemo.
    Maandag middag (gister dus) zou ik dan een afspraak gaan krijgen bij de internist... De chemodokter.  En daar kon ik dus vanmorgen al terecht.
    Dus ze zetten er best vaart achter.
    Ik ga dus maandag starten met de chemo......slik......
    Ik krijg in totaal 6 kuren.... De TAC kuur. Een cocktail van 3 middelen. Elke 3 weken krijg ik een kuur. Dus ik ben in totaal 18 weken met de chemo bezig. Wat een tijd he? Ongelofelijk.
    Voordat ik ga starten volgt er donderdag nog een totale body scan in Alkmaar. Dit is om te kijken of er mogelijk ergens uitzaaiingen zijn. De verwachting is van niet. Maar het is wel mogelijk. En ik heb donderdag ook nog de intake bij de bestralings arts, maar de PETscan in Alkmaar gaat voor. Vrijdag krijg ik een uitgebreide Chemo voorlichting.
    En dan maandag de eerste kuur.
    Bijwerkingen zoals misselijkheid enzovoorts komen eigenlijk niet meer voor.
    Wel zal ik mijn haren gaan verliezen.
    Er is een kans van 20-30% dat ik onvruchtbaar wordt.
    Er wordt nog overleg gepleegd met het AMC of het mogelijk is om mijn eieren in de vriezen. Als dit een proces is wat weken gaat duren, dan gaan we gewoon starten met de behandeling. Want wachten is toch niet wenselijk. En sorry wie heeft er wat aan mijn ingevroren eieren als ik niet beter ga worden?
    Dus het is een mogelijkheid.... Maar dat risico op onvruchtbaarheid neem ik dan.
    De effecten op de langer termijn: het kan zijn dat ik op latere leeftijd hartfalen zal ontwikkelen. Ongeveer 1% kans dat dit gebeurt. Verder effect op de andere organen is niet voorgekomen gelukkig.
    Ik hoef niet opgenomen te worden voor een kuur. Dus ik krijg ze allemaal in dagbehandeling.
    Dus kan ik na 4-5 uurtjes weer lekker naar huis.
    De grootste complicatie waar ik mee om zal moeten gaan is de vermoeidheid en niet goed voelen. In de eerste week na de kuur is dat het meest heftig. De tweede week wordt al beter en de derde week zal ik mij best okay voelen. Maar dan is het alweer bijna tijd voor de volgende kuur....dus begint dat spelletje opnieuw.
    Het ergste is dat ik niet mag werken tijdens mijn kuren. Heel erg vervelend vind ik dit. Maar ik moet heel goed op mijn immuunsysteem letten
    En mag dus geen patiënt gerichte zorg verlenen. En eigenlijk niet op de afdeling komen tijdens de leukodip, omdat ik dan zelf een verhoogde kans heb om een infectie op te lopen. Ik vind dit zo onwijs jammer. Maar ik hoop heel erg dat ik de kuren zo goed doorsta, dat dit uiteindelijk wel zal kunnen.
    Het bewegen en sporten tijdens de chemo wordt ook erg aangeraden. Dus ik ga daar echt mee door.

    Alle behandelingen zullen plaatsvinden in Hoorn. Lekker dichtbij. Alleen voor die PETscan moet ik dus even naar Alkmaar. Maar verder niet.
    Als ik klaar ben met de chemo wordt er weer een MRI gemaakt. Dan wordt ook duidelijk of de tumor helemaal weg is.
    Het kan zijn dat de tumor tijdens de kuren groter wordt. Dat wordt in de gaten gehouden doormiddel van voelen, lichamelijk onderzoek. Mocht dit het geval zijn wordt er gekeken of ik dan toch een andere kuur moet gaan krijgen. Maar hier gaan wij niet van uit.

    Aankomende maandag dus de eerste kuur. En dan over 18 weken een onvindbare tumor! Dat is waar wij voor gaan!
    Wij blijven met zijn allen enorm positief. Ik ga beter worden, en met alle steun gaat dat zeker lukken.

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 59 gasten en geen leden online

logo 50dpi