Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Goed nieuws en kuur 1

    Ik ga eerst beginnen met het goede nieuws: de uitslag van de PETscan is goed.
    Ik heb geen uitzaaiingen! Yes! Wel in m'n oksel zit 1 klier die aangedaan is. Dit is de oksel van de tumorkant. Dus dit is geen uitzaaiing maar onderdeel van de borstkanker. Wel zal deze waarschijnlijk nabestraald gaan worden na het hele traject.

    Verder weer zeer veel informatie gekregen de afgelopen week.
    Ten eerste was er echt geen tijd om mijn eieren in te vriezen. Er is namelijk 2-3 weken nodig om ze te laten rijpen. Die tijd was er niet. Dus gewoonweg geen optie.

    Het tumor wat ik heb is NIET hormoon gevoelig. Dus het heeft niks te maken met de hormoonspiegelingen die fluctueren wat bijvoorbeeld bij nachtdiensten sterker kan zijn. Dus het heeft echt niets te maken met de vele nachten die ik gewend ben te werken.

    Ook krijg ik veel de vraag waarom er eerst gestart wordt met chemotherapie, daarna operatie en daarna nog eens nabestralen.
    Ten eerste willen ze graag weten hoe het tumor reageert op de chemokuur. Dat kan je niet zien op het moment dat eerst dat tumor verwijderd wordt. Als de chemo het tumor helemaal laat verdwijnen, volgt er toch een operatie en de bestralingen. Dat heeft te maken met mijn leeftijd. Ze willen er zeker van zijn dat alles weg is. En uit onderzoek van de afgelopen jaren is gebleken dat dit bij jonge mensen de beste manier is.
    Dus daar heb ik de volste vertrouwen in.

    Gister de eerste chemotherapie kuur gekregen.
    Wat was ik hier bang voor. Wat gaat het doen, wat ga ik er van voelen, en hoe gaat het prikken van een infuus.
    Ik kwam de dagbehandeling binnen, en zag meteen dat de patiëntenpopulatie met hun leeftijd boven de 70 jaar was. Ik ben dus veruit de jongste.
    Confronterend. Uiteindelijk koos ik voor een plekje in een nisje. Zo had ik een beetje privacy. Ik had namelijk niet de behoefte om mijn verhaal met de gezellige praatgrage nieuwsgierige medepatiënt te delen.
    De verpleging was super lief. Ze namen echt alle tijd voor mij.
    Het prikken van het infuus ging in 1x helemaal goed.
    Eerst kreeg ik iets tegen de misselijkheid. Daarna werd er gespoeld met nacl, en ging de eerste gift aan. Een rode/ oranje vloeistof stroomde mijn aderen in. Ik voelde het stromen tot aan de oksel. Het prikkelt echt je hele vat.
    Na deze gift werd er gespoeld wederom met nacl, en vervolgens volgden er nog 2 giften met steeds spoelingen tussen elke gift.
    Ze controleerden mij zeer regelmatig, en toonden echt belangstelling. Ik voelde mij echt op mijn gemak.
    Wel heel bizar om te merken wat dit doet met mijn lijf. Meteen merk ik dat ik een veel mindere eetlust heb. Ik zit steeds vol, en kan maar kleine muizenhapjes eten.
    Ik krijg zeer veel medicatie tegen de misselijkheid, en er is mij op het hart gedrukt deze echt te nemen, en niet de eigenwijze verpleegkundige uit te hangen.
    Dus daar luister ik in dit geval maar braaf naar.
    Om 16 uur mocht ik naar huis. En over 3 weken kom ik terug voor de volgende kuur van 3 giften.
    Mijn moeder is aanwezig bij alle kuren, dus dat is wel fijn.
    Na 10 dagen zitten mijn leuko's  (witte boedcellen) op zn laagst. Lage leuko's zorgen voor een dip in de weerstand. Dus moet ik die 10 dagen na mijn eerste kuur wel laten afnemen. En ook een dag voor mijn volgende kuur worden deze wederom gecontroleerd. Aan de hand van die waardes wordt er bepaald of mijn kuur door kan gaan.
    Bijwerkingen waar ik nu het meest last van heb is vermoeidheid, zware benen, en zeer geringe eetlust. Ik ben gelukkig niet misselijk. Maar wel onder de indruk van dat je dit dus al tijdens het inlopen van de chemo voelt.
    Op dit moment krijg ik ook nog dexamethason, om de ergste bijwerkingen te onderdrukken.
    Deze korte kuur dexa krijg ik tijdens elke chemokuur.
    Ook krijg ik 24 uur na inlopen van de kuur een injectie in mn buik (subcutaan) met een eiwit wat mijn beenmerg zal ondersteunen. Zo is de kans op een ernstige afweerdip aanzienlijk minder.

    Kortom weer een heel verhaal, maar ik ben niet heel ontevreden.
    Voel mij redelijk. Op dit moment te vergelijken met een griepje.
    Ik ga proberen elke dag even te bewegen en 2x per week begeleid te sporten. Zo blijven mijn spieren en organen ook geactiveerd. Dit wordt ook aangeraden door de artsen. Dus ga ik dat zeker doen.

    Nogmaals heel erg bedankt voor alle medeleven, support, berichtjes.
    Echt heel lief. Het is voor mij echt onmogelijk om alle mailtjes persoonlijk terug te sturen, dus vandaar dat ik zoveel mogelijk jullie vragen probeer te beantwoorden wanneer ik kan. Echt alle medeleven doet mij enorm goed, maar ook mijn ouders vinden het super fijn dat jullie ons zo steunen.

  • De ramptoerist in mij

    Ik geef het toe, ik begin mij nu 2 weken na mijn operatie wel wat te vervelen.
    De tv kan mij niet heel lang boeien. Ik check 100x per dag facebook, twitter, instagram en diverse blogsites.
    Het is nu goed te doen qua pijn. En op een dagje wat koorts na gaat het echt langzaam aan beter.

    Maar gister heb ik mij geen moment verveeld.
    De ramptoerist in mij zat aan de buis gekluisterd toen er in Amsterdam een waterleiding was gesprongen.
    In het begin had ik niet goed door wat de omvang was van de gesprongen waterleiding.
    Totdat er een auto voorbij kwam drijven en het VU ziekenhuis steeds meer hinder ging ondervinden van deze enorme hoeveelheid water.
    Steeds werd de persconferentie uitgesteld naar een later tijdstip. Maar wel waren er hardnekkige geruchten in de media dat het ziekenhuis volledig ontruimd moest gaan worden.
    Als dat het geval zou zijn, had dat direct gevolgen voor mijn collega’s in het AMC. Omdat het wel duidelijk was dat de patiënten geen moment in gevaar waren. Er geen gewonden waren gevallen, en er duidelijk geen paniek was bleef ik geboeid kijken.
    Ergens vond ik het enorm jammer dat ik ziek thuis zat. Wat wilde ik graag meehelpen.

    Uiteindelijk begon de persconferentie. En werd het duidelijk dat het hele ziekenhuis geëvacueerd ging worden.
    Eerst de meest kritieke patiënten, daarna gecontroleerd en zorgvuldig alle andere patiënten.
    Ik hoorde al snel dat ook onze afdeling de deuren voor de allerkleinsten, hun ouders en het personeel open stelden.
    Voor hoe lang is niet duidelijk. Maar het feit dat 2 verpleegkundig en artsenteams door overmacht samen gaan werken.
    Collega’s van de VU weten de weg niet op onze afdeling, weten niet waar alle spullen staan. (Moet ik eerlijk toegeven dat ik nog regelmatig zoek naar spullen omdat de kasten regelmatig gereorganiseerd worden). Computersystemen zijn anders, en ook de manier van werken is net even anders. Ik hoop oprecht dat de collega’s van beide ziekenhuizen een gezellige tijd hebben samen. We hebben nu de mogelijkheid om elkaar te leren kennen.
    Ik vind het in ieder geval enorm jammer dat ik dit mis. Had zo graag ook meegeholpen.

    Vandaag heb ik de persconferentie bekeken.
    Met alle patiënten gaat het gelukkig goed
    De schade voor de VU loopt op in de miljoenen. Wanneer het hele ziekenhuis weer open kan is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk pas over een week.
    Bizar dat een gesprongen waterleiding zo onwijs veel schade kan veroorzaken.

    Ik wens alle collega’s van de VU veel sterkte toe. En ik hoop dat ze zich evengoed welkom voelen op alle werkplekken waar ze nu door omstandigheden terecht zijn gekomen.

  • Snap het even niet

    Beste zorgverzekeraars,

    Twee jaar geleden werd ik geconfronteerd met de kwetsbaarheid van het leven, mijn leven. Doordat ik diverse behandelingen heb ondergaan ben ik blij dat er geen foute cellen meer in mijn lijf zitten. Natuurlijk ben ik enorm blij en dankbaar! Ik heb alle kansen in dit leven om er alles uit te halen wat erin zit.
    Maar de behandeling heeft zijn sporen nagelaten. Ik mag wel gezond zijn, maar de restanten van de ravage die de behandeling op deze foute cellen hebben achtergelaten is groot.
    Maar gelukkig, tegenwoordig is er van alles mogelijk om iets van deze ravage op te ruimen. Natuurlijk weet ik ook dat het opruimen tijd en geld kost.
    Ik heb nu de eerste ronde gehad. En echt waar ik sta versteld van hoe het er nu uitziet.

    Voor u is het nu klaar zorgverzekeraar. U vindt dat het nu mooi genoeg is, en dat ik voldoende gekost heb. Natuurlijk snap ik dat mijn behandelingen enorm veel geld gekost hebben. En natuurlijk vindt u nu dat ik tevreden moet zijn met wat ik nu heb.

    Maar toch vind ik het schandalig dat u wel wilt betalen om de ergste ravage op te ruimen. Maar op het moment dat het afgewerkt moet worden, laat u het afweten.
    Als ik eventueel de diepe plooien en deuken weg wil hebben, dan hoort dat volgens u niet meer bij de reconstructie. Bizar is dat toch? Dit kunt u zelf dan toch geen reconstructie meer noemen?? Dat is zoals ik het hier al eerder genoemd heb: ” Het opruimen van de ergste ravage”.

    Ik wil u nog even attenderen beste zorgverzekeraars op het feit dat het borstkankermaand is. Dit jaar staat het in het teken van de jonge vrouw en borstkanker. Ik ben zo’n jonge vrouw. Die nog zeker 60 jaar voor de boeg heeft. Een jonge vrouw die al veel heeft moeten doorstaan om die komende 60 jaar de premie van de zorgverzekering te mogen betalen.
    En ook dat u nu niet over de boeg komt, mij en ook duizenden andere vrouwen verder laat leven met een restant van de ravage…. Kom ik wel weer overheen.
    Ik ben namelijk veel meer dan alleen de rest ravage!
    Toch blijf ik hopen dat u mooie en goede voornemens gaat maken, en deze in 2016 in de praktijk gaat brengen.
    Zodat ik, en duizenden andere jonge vrouwen ook de restanten van de ravage kunnen laten opruimen.

  • Daar ging je

    Daar ging je.
    Nadat je afscheid had genomen op Schiphol van je familie, opgetogen met vriendlief op vakantie.
    Maandenlange voorpret, elke route van te voren zorgvuldig uitgezocht. Een heerlijke dikverdiende vakantie!
    “Ja, we doen voorzichtig”, zei je vlak voordat je naar de paspoortcontrole liep. Tot over 3 weken! Lachend en zwaaiend, verheugd op deze onvergetelijke vakantie.

    Daar ging je.
    Eindelijk met het hele gezin op familiebezoek. Lang gespaard, alles geregeld. Eindelijk is de hereniging nabij. Wat had jij je familie gemist! En wat geweldig dat ze nu ook in het echt kennis kunnen maken met jou gezin!
    Via skype is het toch net even anders communiceren, en is de knuffel en kus niet echt!
    Blij en gelukkig mag jij je jongste telg straks voorstellen aan jou familie.
    Met een glimlach op je gezicht stopte jij de handbagage in de lockers boven de stoelen. Je mooie vrouw heeft de jongste op schoot genomen. En de oudste is gezellig tussen jou en je vrouw in gaan zitten. Deze reis is wordt onvergetelijk.

    Daar ging je.
    Met een grote groep collega’s stond je op het punt in het vliegtuig te stappen. Een belangrijke conferentie in Melbourne stond op het programma.
    Het programma zag er interessant en veel belovend uit. En het is altijd heerlijk om de opgedane kennis te delen met collega’s, en daar over verder te discuseren. De setting is dan altijd ontspannen. En het is geweldig om iedereen weer te zien en te spreken.
    Opgetogen stond hij in de rij om te boarden.

    Daar ging je.
    Het leek een normale werkdag te worden.
    Alle plekken in het vliegtuig waren bezet. Het vliegtuig stond op het punt om te gaan taxiën naar de startbaan.
    Ondertussen was jij bezig om samen met jou collega’s de veiligheidsprocedures door te nemen met de passagiers. Het waren standaard procedures, die jij inmiddels kon dromen.
    Hierna nam je plaats en snoerde je riem vast. Want de vlucht ging daadwerkelijk van start.

    Dat was het dan.
    Het bizarre nieuws, wat ons land, en de rest van de wereld in ongeloof deed dompelen.
    Stukje bij beetje wordt er duidelijk wat er is gebeurt.
    Vlucht MH 17, vertrokken vanuit Amsterdam is verongelukt boven de Oekraïne.
    Bruut vanaf 10 km hoogte uit de lucht geschoten!
    In wat voor wereld leven wij? Dat dit mogelijk is!
    Hoe wordt een regionale oorlog ineens een groot internationaal conflict!

    Dat was het dan.
    Beelden van de brokstukken vertroebelen onze tv-schermen en ook op social media wordt al het afschuwelijke gedeeld.
    Onzekerheid, wie zaten er in het toestel? Hoeveel nationaliteiten zaten er in deze vlucht?
    De hoop die je in het begin heb op overlevenden, wordt al heel snel de grond in geboord! Alle 298 inzittenden hebben deze ramp niet overleefd.

    Dat was het dan.
    Jij die opgetogen in het vliegtuig stapte om een droomvakantie te vieren en te beleven met de liefde van je leven.
    Dat was het dan.
    Jij die vol verwachting, zelfs een beetje ongeduldig in het vliegtuig stapte om jou jongste gezinslid aan je familie voor te stellen.
    Dat was het dan.
    Jij die uitkeek om jou kennis te delen met collega’s, en nieuwe inzichten en kennis mee terug te nemen.
    Dat was het dan.
    Jij die genoot van jou werk. Jij die dacht dat dit een doodnormale werkdag zou worden.
    Dat was het dan.
    Ongeloof bij alle familie, vrienden, collega’s, kennissen.
    Ongeloof bij alle landgenoten.
    Ongeloof bij alle regeringsleiders.
    Ongeloof bij het koninklijk huis.

    Ongeloof over hoe het nu er aan toe gaat in het rampgebied.
    Hulpverleners die worden tegengewerkt.
    Ongeloof over de beelden hoe mensen spullen weghalen bij de rampplek.
    Hoe is dat eengodsnaam mogelijk?
    Ongeloof over het feit dat nabestaanden geen enkel idee hebben wanneer hun dierbaren mogelijk terug komen.

    Ongeloof, het is echt waar!
    De lijst met de omgekomen dierbaren is bekend gemaakt.
    Ongeloof, het is echt waar!
    De dierbaren hebben een naam, een gezicht gekregen!
    Ongeloof, het is echt waar!
    De voor mij allen zeer onbekende dierbaren, zijn een klein beetje bekenden geworden.
    Ongeloof, het is echt waar!
    Op social media en op televisie heb ik verhalen van deze dierbaren gehoord.
    Ook voor mij, hebben deze dierbaren een naam en gezicht gekregen.

    Lieve nabestaanden,
    Het is vreselijk wat jullie dierbaren is overkomen!
    Het is ongelofelijk bizar, niet te bevatten.
    Ik kan alleen maar hopen dat jullie snel duidelijkheid krijgen over wanneer jullie waardig afscheid kunnen nemen.

    Ook hoop ik dat er duidelijkheid gaat komen wie er verantwoordelijk is voor deze misdadige actie!
    Gecondoleerd en heel veel sterkte en kracht toegewenst, voor alle nabestaanden.

Recent Photos

logo 50dpi