Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Bekomen van het nieuws

    We zijn bekomen van het bericht van vorige week, dat de kanker na mijn operatie niet weg is.
    Vandaag had ik een vervolg gesprek in het ziekenhuis.
    Zelf had ik mij goed voorbereid op dit gesprek. Vragen geformuleerd, en voldoende informatie opgezocht op internet.
    Het advies van de chirurg oncoloog blijft een volledige amputatie van mijn rechterborst.
    Dit is ook het advies van de second opinion van de VU in Amsterdam.
    De reden is dat er op 2 plekken resten tumor gevonden zijn. Het zijn microcellen die alleen onder de microscoop te zien zijn. Er is een zeer reeële kans dat er nog veel meer van deze microcellen in mijn borst aanwezig zijn.
    Mijn lymfeklieren zijn schoon, geen kans op uitzaaiingen op dit moment. Dus door de borst volledig weg te halen zal ik volledig genezen.

    Als ik niet kies voor de operatie zal het restje tumor hoogst waarschijnlijk 90-95% kans weer gaan groeien. Ik heb namelijk een zeer agressief tumor, met zeer beperkte behandelmogelijkheden. Als dat gebeurt moet de borst er alsnog af en krijg ik weer een traject van chemotherapie. Ook is de kans op uitzaaiingen vele malen groter namelijk ruim 60%.
    De voornaamste plekken waar borstkanker naar uitzaait zijn de hersenen, de longen en de botten. Op het moment dat er uitzaaiingen zijn betekent het dat ik niet meer zal genezen.
    Alle therapie die dan ingezet zal worden is om het leven te rekken en zo aangenaam mogelijk te kunnen leven.

    Op dit moment ben ik 33 jaar, heb nog teveel dromen en plannen om een behoorlijk groot risico te gaan lopen.
    Mijn beslissing is dus een volledige amputatie van de rechter borst.
    Zoals het er nu naar uitziet hoef ik niet nabestraald te worden. Tenzij er uit het weefsels wat na de operatie weer volledig onderzocht gaat worden blijkt dat dit wel gewenst is.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid is dit niet dus niet nodig.

    Ook hebben we het gehad over een reconstructie.
    Daarin is het advies om echt te wachten totdat ik het volledige oncologische traject heb doorlopen. Dit omdat het eindresultaat dan echt het mooiste is. Blijkt dat ik toch onverhoopt nabestraald moet worden heeft dit effect op het eindresultaat.
    Ik ga mij dus op een later moment verdiepen in de mogelijkheden tot reconstructie.
    Tot die tijd doe ik het wel met een kipfilletje in mijn BH.

    De operatie staat voorlopig gepland op 8 april 2014.
    Dat is mooi, want zo heb ik nog lekker de tijd om te genieten van de citytrips die ik geboekt heb voor maart, en natuurlijk de concerten van the Backstreet Boys.
    Wij hebben allemaal een heel goed gevoel bij deze beslissing, en ook nog steeds bij het team wat mij behandelt. 

    Mijn doel is nu vooral om kankervrij te worden. Vooral omdat deze tumor zo agressief is.Verder gaat het eigenlijk best goed met mij. Mijn operatiewonden genezen goed. Heb weinig last, behalve dat de oksel een klein beetje trekt. Mijn haar begint ook alweer aardig goed te groeien. Ik denk dat ik over een paar weekjes wel zonder muts over straat kan. Het wil niet zeggen dat ik niet stil sta bij de teleurstellingen die ik in dit traject ben tegen gekomen. Ik heb ook heus er wel eens de balen van. En heb ook mijn verdriet. Maar dit probeer ik wel weer om te buigen in een goed gevoel. Omdat mij dat zo enorm helpt. En echt er zijn ergere dingen. Ik zal genezen. En dat is echt het aller belangrijkste.

    De komenden weken ga ik vooral genieten en weer wat aan het werk. En natuurlijk aan mijn conditie werken. Sporten en zo fit mogelijk worden voor de volgende en hopelijk laatste fase van mijn behandeling ingaat.

  • De ramptoerist in mij

    Ik geef het toe, ik begin mij nu 2 weken na mijn operatie wel wat te vervelen.
    De tv kan mij niet heel lang boeien. Ik check 100x per dag facebook, twitter, instagram en diverse blogsites.
    Het is nu goed te doen qua pijn. En op een dagje wat koorts na gaat het echt langzaam aan beter.

    Maar gister heb ik mij geen moment verveeld.
    De ramptoerist in mij zat aan de buis gekluisterd toen er in Amsterdam een waterleiding was gesprongen.
    In het begin had ik niet goed door wat de omvang was van de gesprongen waterleiding.
    Totdat er een auto voorbij kwam drijven en het VU ziekenhuis steeds meer hinder ging ondervinden van deze enorme hoeveelheid water.
    Steeds werd de persconferentie uitgesteld naar een later tijdstip. Maar wel waren er hardnekkige geruchten in de media dat het ziekenhuis volledig ontruimd moest gaan worden.
    Als dat het geval zou zijn, had dat direct gevolgen voor mijn collega’s in het AMC. Omdat het wel duidelijk was dat de patiënten geen moment in gevaar waren. Er geen gewonden waren gevallen, en er duidelijk geen paniek was bleef ik geboeid kijken.
    Ergens vond ik het enorm jammer dat ik ziek thuis zat. Wat wilde ik graag meehelpen.

    Uiteindelijk begon de persconferentie. En werd het duidelijk dat het hele ziekenhuis geëvacueerd ging worden.
    Eerst de meest kritieke patiënten, daarna gecontroleerd en zorgvuldig alle andere patiënten.
    Ik hoorde al snel dat ook onze afdeling de deuren voor de allerkleinsten, hun ouders en het personeel open stelden.
    Voor hoe lang is niet duidelijk. Maar het feit dat 2 verpleegkundig en artsenteams door overmacht samen gaan werken.
    Collega’s van de VU weten de weg niet op onze afdeling, weten niet waar alle spullen staan. (Moet ik eerlijk toegeven dat ik nog regelmatig zoek naar spullen omdat de kasten regelmatig gereorganiseerd worden). Computersystemen zijn anders, en ook de manier van werken is net even anders. Ik hoop oprecht dat de collega’s van beide ziekenhuizen een gezellige tijd hebben samen. We hebben nu de mogelijkheid om elkaar te leren kennen.
    Ik vind het in ieder geval enorm jammer dat ik dit mis. Had zo graag ook meegeholpen.

    Vandaag heb ik de persconferentie bekeken.
    Met alle patiënten gaat het gelukkig goed
    De schade voor de VU loopt op in de miljoenen. Wanneer het hele ziekenhuis weer open kan is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk pas over een week.
    Bizar dat een gesprongen waterleiding zo onwijs veel schade kan veroorzaken.

    Ik wens alle collega’s van de VU veel sterkte toe. En ik hoop dat ze zich evengoed welkom voelen op alle werkplekken waar ze nu door omstandigheden terecht zijn gekomen.

  • Kleine stapjes

    Hoe ik mij voel, die vraag is mij al diverse gesteld deze week.
    Inmiddels zijn we 3 dagen na de operatie.
    En ik voel mij beurs, blauw en gehavend.

    De operatie heeft 9 uur geduurd. Woensdag werd ik wakker op de intensive care. Ik voelde mij best aardig, misschien wel een beetje eufoor. Had niet veel pijn.
    Maar jeetje wat zaten er een draden en een lijnen in mijn lijf.
    Ik had in totaal 10 drains, een infuus, een arterielijn ( daar kunnen ze mijn bloeddruk continue registreren en bloed afnemen), een blaaskatheter, monitor plakkers en diverse temperatuursensoren. Ook had ik een massage apparaat om mijn benen om zo trombose te voorkomen. Die masseerde continue mijn benen.
    Kortom ik lag aardig ingesnoerd.
    Ik had niet veel geslapen die nacht i.v.m. de vele controles.
    De volgende dag mocht ik terug naar zaal.
    Gelukkig werden er meteen een heel aantal draadjes en lijnen verwijderd.
    En op de verpleegafdeling werden er ook nog eens 9 drains verwijderd. Heerlijk, ik voel mij weer iets meer mens.
    De eerste keer uit bed was wel een onderneming. Na 5 minuten werd de wereld een beetje zwart en ben ik weer terug naar bed gegaan.
    Maar hierna ging dat ook steeds beter.
    Nu 3 dagen na de operatie stiefel ik een beetje rond op de kamer en de gang.
    Ik voel mij beurs, alsof ik een zwaar auto ongeluk gehad heb. Maar langzaam aan gaat het steeds beter.
    Op dit moment heb ik alleen nog een drain, en heb ik weinig hulp nodig van de verpleging.
    Kortom…. Ik leef nog….

  • Daar ging je

    Daar ging je.
    Nadat je afscheid had genomen op Schiphol van je familie, opgetogen met vriendlief op vakantie.
    Maandenlange voorpret, elke route van te voren zorgvuldig uitgezocht. Een heerlijke dikverdiende vakantie!
    “Ja, we doen voorzichtig”, zei je vlak voordat je naar de paspoortcontrole liep. Tot over 3 weken! Lachend en zwaaiend, verheugd op deze onvergetelijke vakantie.

    Daar ging je.
    Eindelijk met het hele gezin op familiebezoek. Lang gespaard, alles geregeld. Eindelijk is de hereniging nabij. Wat had jij je familie gemist! En wat geweldig dat ze nu ook in het echt kennis kunnen maken met jou gezin!
    Via skype is het toch net even anders communiceren, en is de knuffel en kus niet echt!
    Blij en gelukkig mag jij je jongste telg straks voorstellen aan jou familie.
    Met een glimlach op je gezicht stopte jij de handbagage in de lockers boven de stoelen. Je mooie vrouw heeft de jongste op schoot genomen. En de oudste is gezellig tussen jou en je vrouw in gaan zitten. Deze reis is wordt onvergetelijk.

    Daar ging je.
    Met een grote groep collega’s stond je op het punt in het vliegtuig te stappen. Een belangrijke conferentie in Melbourne stond op het programma.
    Het programma zag er interessant en veel belovend uit. En het is altijd heerlijk om de opgedane kennis te delen met collega’s, en daar over verder te discuseren. De setting is dan altijd ontspannen. En het is geweldig om iedereen weer te zien en te spreken.
    Opgetogen stond hij in de rij om te boarden.

    Daar ging je.
    Het leek een normale werkdag te worden.
    Alle plekken in het vliegtuig waren bezet. Het vliegtuig stond op het punt om te gaan taxiën naar de startbaan.
    Ondertussen was jij bezig om samen met jou collega’s de veiligheidsprocedures door te nemen met de passagiers. Het waren standaard procedures, die jij inmiddels kon dromen.
    Hierna nam je plaats en snoerde je riem vast. Want de vlucht ging daadwerkelijk van start.

    Dat was het dan.
    Het bizarre nieuws, wat ons land, en de rest van de wereld in ongeloof deed dompelen.
    Stukje bij beetje wordt er duidelijk wat er is gebeurt.
    Vlucht MH 17, vertrokken vanuit Amsterdam is verongelukt boven de Oekraïne.
    Bruut vanaf 10 km hoogte uit de lucht geschoten!
    In wat voor wereld leven wij? Dat dit mogelijk is!
    Hoe wordt een regionale oorlog ineens een groot internationaal conflict!

    Dat was het dan.
    Beelden van de brokstukken vertroebelen onze tv-schermen en ook op social media wordt al het afschuwelijke gedeeld.
    Onzekerheid, wie zaten er in het toestel? Hoeveel nationaliteiten zaten er in deze vlucht?
    De hoop die je in het begin heb op overlevenden, wordt al heel snel de grond in geboord! Alle 298 inzittenden hebben deze ramp niet overleefd.

    Dat was het dan.
    Jij die opgetogen in het vliegtuig stapte om een droomvakantie te vieren en te beleven met de liefde van je leven.
    Dat was het dan.
    Jij die vol verwachting, zelfs een beetje ongeduldig in het vliegtuig stapte om jou jongste gezinslid aan je familie voor te stellen.
    Dat was het dan.
    Jij die uitkeek om jou kennis te delen met collega’s, en nieuwe inzichten en kennis mee terug te nemen.
    Dat was het dan.
    Jij die genoot van jou werk. Jij die dacht dat dit een doodnormale werkdag zou worden.
    Dat was het dan.
    Ongeloof bij alle familie, vrienden, collega’s, kennissen.
    Ongeloof bij alle landgenoten.
    Ongeloof bij alle regeringsleiders.
    Ongeloof bij het koninklijk huis.

    Ongeloof over hoe het nu er aan toe gaat in het rampgebied.
    Hulpverleners die worden tegengewerkt.
    Ongeloof over de beelden hoe mensen spullen weghalen bij de rampplek.
    Hoe is dat eengodsnaam mogelijk?
    Ongeloof over het feit dat nabestaanden geen enkel idee hebben wanneer hun dierbaren mogelijk terug komen.

    Ongeloof, het is echt waar!
    De lijst met de omgekomen dierbaren is bekend gemaakt.
    Ongeloof, het is echt waar!
    De dierbaren hebben een naam, een gezicht gekregen!
    Ongeloof, het is echt waar!
    De voor mij allen zeer onbekende dierbaren, zijn een klein beetje bekenden geworden.
    Ongeloof, het is echt waar!
    Op social media en op televisie heb ik verhalen van deze dierbaren gehoord.
    Ook voor mij, hebben deze dierbaren een naam en gezicht gekregen.

    Lieve nabestaanden,
    Het is vreselijk wat jullie dierbaren is overkomen!
    Het is ongelofelijk bizar, niet te bevatten.
    Ik kan alleen maar hopen dat jullie snel duidelijkheid krijgen over wanneer jullie waardig afscheid kunnen nemen.

    Ook hoop ik dat er duidelijkheid gaat komen wie er verantwoordelijk is voor deze misdadige actie!
    Gecondoleerd en heel veel sterkte en kracht toegewenst, voor alle nabestaanden.

Recent Photos

logo 50dpi