Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Goed nieuws en kuur 1

    Ik ga eerst beginnen met het goede nieuws: de uitslag van de PETscan is goed.
    Ik heb geen uitzaaiingen! Yes! Wel in m'n oksel zit 1 klier die aangedaan is. Dit is de oksel van de tumorkant. Dus dit is geen uitzaaiing maar onderdeel van de borstkanker. Wel zal deze waarschijnlijk nabestraald gaan worden na het hele traject.

    Verder weer zeer veel informatie gekregen de afgelopen week.
    Ten eerste was er echt geen tijd om mijn eieren in te vriezen. Er is namelijk 2-3 weken nodig om ze te laten rijpen. Die tijd was er niet. Dus gewoonweg geen optie.

    Het tumor wat ik heb is NIET hormoon gevoelig. Dus het heeft niks te maken met de hormoonspiegelingen die fluctueren wat bijvoorbeeld bij nachtdiensten sterker kan zijn. Dus het heeft echt niets te maken met de vele nachten die ik gewend ben te werken.

    Ook krijg ik veel de vraag waarom er eerst gestart wordt met chemotherapie, daarna operatie en daarna nog eens nabestralen.
    Ten eerste willen ze graag weten hoe het tumor reageert op de chemokuur. Dat kan je niet zien op het moment dat eerst dat tumor verwijderd wordt. Als de chemo het tumor helemaal laat verdwijnen, volgt er toch een operatie en de bestralingen. Dat heeft te maken met mijn leeftijd. Ze willen er zeker van zijn dat alles weg is. En uit onderzoek van de afgelopen jaren is gebleken dat dit bij jonge mensen de beste manier is.
    Dus daar heb ik de volste vertrouwen in.

    Gister de eerste chemotherapie kuur gekregen.
    Wat was ik hier bang voor. Wat gaat het doen, wat ga ik er van voelen, en hoe gaat het prikken van een infuus.
    Ik kwam de dagbehandeling binnen, en zag meteen dat de patiëntenpopulatie met hun leeftijd boven de 70 jaar was. Ik ben dus veruit de jongste.
    Confronterend. Uiteindelijk koos ik voor een plekje in een nisje. Zo had ik een beetje privacy. Ik had namelijk niet de behoefte om mijn verhaal met de gezellige praatgrage nieuwsgierige medepatiënt te delen.
    De verpleging was super lief. Ze namen echt alle tijd voor mij.
    Het prikken van het infuus ging in 1x helemaal goed.
    Eerst kreeg ik iets tegen de misselijkheid. Daarna werd er gespoeld met nacl, en ging de eerste gift aan. Een rode/ oranje vloeistof stroomde mijn aderen in. Ik voelde het stromen tot aan de oksel. Het prikkelt echt je hele vat.
    Na deze gift werd er gespoeld wederom met nacl, en vervolgens volgden er nog 2 giften met steeds spoelingen tussen elke gift.
    Ze controleerden mij zeer regelmatig, en toonden echt belangstelling. Ik voelde mij echt op mijn gemak.
    Wel heel bizar om te merken wat dit doet met mijn lijf. Meteen merk ik dat ik een veel mindere eetlust heb. Ik zit steeds vol, en kan maar kleine muizenhapjes eten.
    Ik krijg zeer veel medicatie tegen de misselijkheid, en er is mij op het hart gedrukt deze echt te nemen, en niet de eigenwijze verpleegkundige uit te hangen.
    Dus daar luister ik in dit geval maar braaf naar.
    Om 16 uur mocht ik naar huis. En over 3 weken kom ik terug voor de volgende kuur van 3 giften.
    Mijn moeder is aanwezig bij alle kuren, dus dat is wel fijn.
    Na 10 dagen zitten mijn leuko's  (witte boedcellen) op zn laagst. Lage leuko's zorgen voor een dip in de weerstand. Dus moet ik die 10 dagen na mijn eerste kuur wel laten afnemen. En ook een dag voor mijn volgende kuur worden deze wederom gecontroleerd. Aan de hand van die waardes wordt er bepaald of mijn kuur door kan gaan.
    Bijwerkingen waar ik nu het meest last van heb is vermoeidheid, zware benen, en zeer geringe eetlust. Ik ben gelukkig niet misselijk. Maar wel onder de indruk van dat je dit dus al tijdens het inlopen van de chemo voelt.
    Op dit moment krijg ik ook nog dexamethason, om de ergste bijwerkingen te onderdrukken.
    Deze korte kuur dexa krijg ik tijdens elke chemokuur.
    Ook krijg ik 24 uur na inlopen van de kuur een injectie in mn buik (subcutaan) met een eiwit wat mijn beenmerg zal ondersteunen. Zo is de kans op een ernstige afweerdip aanzienlijk minder.

    Kortom weer een heel verhaal, maar ik ben niet heel ontevreden.
    Voel mij redelijk. Op dit moment te vergelijken met een griepje.
    Ik ga proberen elke dag even te bewegen en 2x per week begeleid te sporten. Zo blijven mijn spieren en organen ook geactiveerd. Dit wordt ook aangeraden door de artsen. Dus ga ik dat zeker doen.

    Nogmaals heel erg bedankt voor alle medeleven, support, berichtjes.
    Echt heel lief. Het is voor mij echt onmogelijk om alle mailtjes persoonlijk terug te sturen, dus vandaar dat ik zoveel mogelijk jullie vragen probeer te beantwoorden wanneer ik kan. Echt alle medeleven doet mij enorm goed, maar ook mijn ouders vinden het super fijn dat jullie ons zo steunen.

  • De ramptoerist in mij

    Ik geef het toe, ik begin mij nu 2 weken na mijn operatie wel wat te vervelen.
    De tv kan mij niet heel lang boeien. Ik check 100x per dag facebook, twitter, instagram en diverse blogsites.
    Het is nu goed te doen qua pijn. En op een dagje wat koorts na gaat het echt langzaam aan beter.

    Maar gister heb ik mij geen moment verveeld.
    De ramptoerist in mij zat aan de buis gekluisterd toen er in Amsterdam een waterleiding was gesprongen.
    In het begin had ik niet goed door wat de omvang was van de gesprongen waterleiding.
    Totdat er een auto voorbij kwam drijven en het VU ziekenhuis steeds meer hinder ging ondervinden van deze enorme hoeveelheid water.
    Steeds werd de persconferentie uitgesteld naar een later tijdstip. Maar wel waren er hardnekkige geruchten in de media dat het ziekenhuis volledig ontruimd moest gaan worden.
    Als dat het geval zou zijn, had dat direct gevolgen voor mijn collega’s in het AMC. Omdat het wel duidelijk was dat de patiënten geen moment in gevaar waren. Er geen gewonden waren gevallen, en er duidelijk geen paniek was bleef ik geboeid kijken.
    Ergens vond ik het enorm jammer dat ik ziek thuis zat. Wat wilde ik graag meehelpen.

    Uiteindelijk begon de persconferentie. En werd het duidelijk dat het hele ziekenhuis geëvacueerd ging worden.
    Eerst de meest kritieke patiënten, daarna gecontroleerd en zorgvuldig alle andere patiënten.
    Ik hoorde al snel dat ook onze afdeling de deuren voor de allerkleinsten, hun ouders en het personeel open stelden.
    Voor hoe lang is niet duidelijk. Maar het feit dat 2 verpleegkundig en artsenteams door overmacht samen gaan werken.
    Collega’s van de VU weten de weg niet op onze afdeling, weten niet waar alle spullen staan. (Moet ik eerlijk toegeven dat ik nog regelmatig zoek naar spullen omdat de kasten regelmatig gereorganiseerd worden). Computersystemen zijn anders, en ook de manier van werken is net even anders. Ik hoop oprecht dat de collega’s van beide ziekenhuizen een gezellige tijd hebben samen. We hebben nu de mogelijkheid om elkaar te leren kennen.
    Ik vind het in ieder geval enorm jammer dat ik dit mis. Had zo graag ook meegeholpen.

    Vandaag heb ik de persconferentie bekeken.
    Met alle patiënten gaat het gelukkig goed
    De schade voor de VU loopt op in de miljoenen. Wanneer het hele ziekenhuis weer open kan is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk pas over een week.
    Bizar dat een gesprongen waterleiding zo onwijs veel schade kan veroorzaken.

    Ik wens alle collega’s van de VU veel sterkte toe. En ik hoop dat ze zich evengoed welkom voelen op alle werkplekken waar ze nu door omstandigheden terecht zijn gekomen.

  • Ploeteren

    Het was ploeteren!
    Met moeite heb ik deze 4,3 km uit mijn lijf geperst.
    Afgelopen maandag ging week 5 van start.
    Joost had mij flink aangepakt, met gevolg dat ik gister bijna niet kon bewegen van de spierpijn.
    Vanmorgen vond ik dat ik evengoed mijn rondje moest gaan hardlopen.
    Nog met behoorlijke spierpijn in de benen ging ik van start. Met de hoop dat ik deze pijn er wel uit zou lopen.
    Ik kan jullie vertellen, dat is niet gelukt.
    Met zeer veel moeite heb ik er 4,3 km uitgeperst. En die spierpijn in duidelijk nog aanwezig.
    Ik neem nu 2 dagen rust. En ben van plan om zaterdag week 5 af te sluiten.
    Even mijn spieren en lijf laten herstellen.

  • Stilstaan

    Vandaag staan wij stil……
    Zoals wij eigenlijk al sinds donderdag stilstaan…..
    Wij staan stil bij de vreselijke ramp wat vlucht MH17 van Maleisië Airlines overkwam.
    Wij staan stil bij alle dierbaren die omgekomen zijn……..
    Staan wij stil bij alle nabestaanden die in rouw gedompeld zijn.
    Niet alleen staan wij stil bij onze landgenoten, maar wij staan stil bij alle dierbaren van alle nationaliteiten…….

    Maar mogen wij het wel een ramp noemen?
    Want het vanaf de grond bewust of per ongeluk een vliegtuig uit de lucht neerhalen?
    Hoe we het gaan noemen maakt voor de nabestaanden niet uit. Zij zijn hun dierbaren kwijt.

    Geschokt hebben wij de afgelopen dagen naar de tv gekeken.
    Hulpverleners en onderzoekers krijgen nauwelijks toegang tot het gebied.
    Na 4 dagen van onderhandelingen, smeken, praten en emoties tonen worden alle geborgen dierbaren per trein naar veiliger gebied overgebracht.
    Het is meteen duidelijk dat niet alle dierbaren “gevonden” zijn.
    En dat door de warmte en de tergend trage onderhandelingen deze dierbaren niet meer toonbaar zullen zijn voor de nabestaanden.
    Identificatie zal dagen, weken mogelijk zelfs maanden duren.
    Vandaag komen de eerste dierbaren aan in ons land. Daar gaan experts zorgen dat alle dierbaren thuis komen, waar thuis ook mag zijn.
    Dan pas kunnen de nabestaanden pas echt afscheid nemen.

    Ik weet dat het prioriteit 1 was om deze dierbaren naar huis te kunnen vervoeren.
    Maar het is ronduit schokkend en walgelijk dat diverse mensen nu tussen alle resten rommelen, koffers open maken, met knuffels rondlopen, sieraden meenemen, op de slippers rondlopen. Die spullen behoren toe aan de dierbaren. De dierbaren die zo geliefd waren, die onbedoeld in een gebied terecht zijn gekomen, om het leven zijn gekomen, zonder dat er maar iets tastbaars teruggegeven kan worden aan de nabestaanden……
    De dierbaren zullen onherkenbaar zijn….. En de spullen zijn weggeroofd.
    Hoe verdrietig is dat…..
    Hoe schokkend is dat…..
    Hoe walgelijk is dat…..

    Vandaag staan wij stil….
    Een dag van nationale rouw….

    Het ongeloof en de walging over hoe deze ramp afgewikkeld wordt is immens groot.
    Met respect heb ik geluisterd naar het betoog wat minister Timmermans hield voor de VN veiligheidsraad. Hij raakte de snaar die iedereen voelt.
    Met respect luister ik naar alle updates die Minister President Rutte heeft gehouden. Het is duidelijk dat hij daadwerkelijk zijn best doet om deze dierbaren zo snel mogelijk allemaal thuis te krijgen.
    Met respect heb ik geluisterd naar de toespraak die Koning Willem Alexander hield nadat hij emotionele ontmoetingen had gehad met de nabestaanden van deze dierbaren.

    Ons land wordt internationaal enorm gesteund. Heel Europa, Amerika, Australie, en nog vele andere landen steunen ons land om de toedracht te achterhalen.
    De zwarte dozen van dit vliegtuig zijn schijnbaar ongeschonden overgedragen aan de Maleisische autoriteiten. Ondanks dat dit na dagen pas gebeurde, lijkt het erop dat er niet mee gerommeld is.
    Want naast alle dierbaren terug brengen naar huis…. Is het van groot belang dat de daadwerkelijke oorzaak achterhaalt wordt, en dat de daders gestraft gaan worden.
    Hoe lang dit allemaal gaat duren, is onbekend.
    De komende periode zullen wij nog regelmatig nieuws updates krijgen via alle media……

    Maar vandaag staan wij stil…..
    Zoals wij sinds donderdag stil staan…..
    Staan wij stil dat oorlog altijd onschuldige slachtoffers maakt…..

    Vandaag staan wij stil….
    Dat op deze dag de eerste dierbaren op weg zijn richting huis…..
    Waar dat huis ook mag staan……
    Enigszins bizar is wel dat ze naar huis worden gevlogen…..
    Alleen is met deze vlucht een droom aan diggelen, een toekomst kapot en de realiteit enorm verdrietig……
    Daar staan wij vandaag bij stil……

Recent Photos

logo 50dpi