Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Een nieuwe route te bewandelen

    Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.

    Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamol 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
    Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
    Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

    Vervolgens werd de hoofdpijn steeds erger. Midden in de nacht van woensdag op donderdag vorige week via de huisarts stevigere pijnstillers gekregen. Dit hielp niet erg dus overdag ben ik weer naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik onder andere morfine. Daar werd ik misselijk van en deze hielpen ook niet, dus ben ik daarmee gestopt. Het weekend ging het redelijk, en nam ik geen pijnstillers meer. Maar afgelopen zondag op maandag werd ik gek van de hoofdpijn. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. De huisarts heeft mij op maandag doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar ben ik opgenomen door de neuroloog. Op scans (onder andere de CT scan van mijn hoofd en de eerder gemaakte MRI scan) konden ze niks vinden. Als ik dinsdag nog zoveel pijn zou hebben gingen ze een ruggeprik doen. Wel dacht de neuroloog dat mijn hoofdpijn door stress en spanning zou komen. Aangezien ik best wat had meegemaakt. Daarom werd alle pijnmedicatie gestopt.
    Dinsdag had ik nog forse hoofdpijn. Daardoor werd er besloten om een ruggespraak te gaan doen. Bij de ruggeprik kwamen ze er achter dat de druk in mijn hersenen veel te hoog was. Hij hoort 12 te zijn en bij mij was hij 44. Daardoor had ik zoveel hoofdpijn. En werd de pijn niet zoals ze dachten na de schone scans veroorzaakt door stress op spanningen.
    Ze dachten nu aan 2 dingen: een bloedstolsel in mijn hersenen die te klein is om gezien te worden op scans, of een hersenvliesontsteking. Ik kreeg wat betere pijnstillers en ik kreeg nog meer onderzoeken. 

    Ik ben bij de oogarts geweest. Mijn zicht is 100%, en aan de oogzenuw was maar een minimale afwijking te zien door de hoge druk in mijn hoofd. Maar dit was niet verontrustend.
    Woensdag kreeg ik wel ineens te horen dat de oncologie weer mede behandelaar zou worden naast de neuroloog. Ineens werden er een totale body CT scan afgesproken en een totale body botscan.
    Gister werd mij verteld dat de oncologie weer hoofdbehandelaar werd, en dat de neuroloog zijn behandeling had afgerond. En ik zou rond half 6, einde van de middag een familiegesprek krijgen, om alle uitslagen tot dan toe te bespreken.
    Bij mij gingen er toen wel al alarmbellen. Dit bleek niet onterecht.

    Gister aan het eind van de middag heb ik te horen gekregen dat de kanker niet weg is. Ik heb uitzaaiingen op mijn hersenvliezen. En die veroorzaakt de hoge druk en dus de hoofdpijn.
    Ze willen daarom nu snel starten met bestralen. Waarschijnlijk komende week al. Dit omdat mij klachten best pittig zijn. Dinsdag heb ik de intake voor de bestralingen. Allemaal weer spannend. Ook wordt er dan een masker aangemeten en een planningscan gemaakt. Ook ben ik gestart met medicatie om de druk in mijn hoofd te verlagen. En sinds vandaag is de pijn zeer dragelijk. Het is er nog wel, maar absoluut goed te doen. Daar ben ik al heel blij mee.

    Genezing is niet meer mogelijk. Kortom kanker zal een plek in mijn leven krijgen.
    Ze gaan wel met deze bestralingen proberen alle cellen kapot te maken. Maar ik moet mijn hele leven alert zijn op de signalen van mijn lichaam.

    Kwam het als een klap? Ja zeker!Maar gek genoeg was ik in november 2015 meer ontdaan en lamgeslagen dan nu. Ik ga er nog steeds voor om 93 te worden. En ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te leven. Ik ga leven met kanker. Zoals veel mensen met een chronische ziekte leven. 

    Wat het betekent voor mijn werkende leven weet ik niet.
    Echt geen idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.
    Maar ik ga er vanuit dat ik, net zoals veel chronisch zieken, gewoon kan blijven werken.

    Hoe de komende weken eruit gaan zien weet ik nog niet.
    Ik zal jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

  • Het gelukzalige gevoel van tintelende voeten

    Ja ik weet, dat als mijn voeten tintelen, ik eigenlijk iets te veel heb gedaan.
    Na een jaar in de ziektewet te hebben gezeten ben ik nu weer fulltime aan het werk.
    Mijn voeten hebben eigenlijk een jaar lang rust gehad. Zijn niet meer belast geweest met veel lopen op een dag.
    Na mijn eerste fulltime werkdag had ik echt tintelende voeten.
    Waar een ander dit vreselijk zou vinden, moe zou zijn, gaf het mij een gelukzalig gevoel.
    Een gevoel dat ik leef, een gevoel dat ik op de weg terug ben, een gevoel dat ik weer baas ben over mijn eigen leven.

    Ik werd oprecht blij van de tintelende voetjes.
    Dankbaar dat ik ze weer mocht belasten.
    Dankbaar dat ik ze mag voelen.

  • Het vinden van een ritme

    Ik ben een beetje op zoek naar het vinden van een nieuw ritme. Ik ben begonnen met werken. Langzaam worden de uren weer opgebouwd totdat ik straks weer fulltime werk. En ik vind het heerlijk. Het is heerlijk om weer aan het werk te zijn. Het is heerlijk om mij weer nuttig te voelen. Het is heerlijk om weer in een andere omgeving te zijn. En gelukkig gaat het erg goed. De afgelopen 2 weken heb ik 2x 6 uur gewerkt. En komende week ga ik 2x 8 uur werken. Gelukkig zijn mijn collega's erg geduldig met mij. Want in de 7 maanden dat ik thuis zat is er best veel veranderd. Voornamelijk in het registeren van gegevens. Ook zijn er diverse protocollen aangepast. Maar ik leer snel en makkelijk. En dat maakt mij al heel gelukkig. De vorige keer dat ik begon met werken na mijn ziekte periode had ik veel last van concentratieproblemen. Ik kon mij bepaalde procedures niet goed herinneren. Dit maakte mij eigenlijk nog vermoeider dan ik toen al was. Dat is nu echt heel anders. Ik merk dat ik aardig goed kan meekomen. Gemakkelijk kan meedenken, en het werk zelf ook zie. Dat maakt, dat ik mij ook echt van waarde voel op de afdeling. En natuurlijk geniet ik enorm van mijn vak. Ik vind het nog steeds het mooiste beroep dat er is. En ik ben nog steeds erg blij dat ik bijna 8 jaar geleden deze keuze gemaakt heb.

    Ook qua energie gaat het veel beter. Ik ben lang niet zo vermoeid als dat ik twee maanden terug was. Ik blijf het bijzonder vinden wat een lichaam aankan, en hoe snel deze ook weer kan herstellen. Daarbij helpt het mij enorm dat ik naar een acupuncturist ga. Deze heeft mij hele fijne voedingsadviezen gegeven. Daarbij heb ik speciale kruiden gekregen die de hitte van de chemotherapie en de radiotherapie uit mijn systeem filteren. Het gevolg is nu dat ik geen enkele opvlieger meer heb gehad. En daardoor slaap ik weer hele nachten. Dat geeft zoveel rust. Daarnaast worden er door de acupuncturist ook via acupunctuurpunten diverse organen gevoed met energie. En dat helpt echt heel goed. Ik merk dat ik beter in mijn vel zit. Ik kan meer aan, ik kan wat langer opblijven. Ik ben gezelliger voor mijn vriend, maar ook voor familie en vrienden. Ik voel mij steeds meer ik.

    Natuurlijk ben ik ook weer begonnen met sporten. Ik had al een paar weken de drang om te gaan hardlopen. Dit werd mij in eerste instantie afgeraden. Maar ik ben toch een tikkeltje eigenwijs, en heb toch uiteindelijk mijn hardloopschoenen aangetrokken. En het was heerlijk. Nee ik heb geen wereldtijd gelopen. En nee ik heb zeer zeker geen wereld afstand gelopen. Maar het feit dat ik kon lopen was al geweldig. Een rondje van 2 kilometer aan 1 stuk in 14 minuten. Ik had een enorm voldaan gevoel hierna. De volgende dag had ik wel last van spierpijn. Maar dat mocht de pret niet drukken. Het buiten zijn, het hardlopen, en het aankunnen, dat alleen al maakt mij blij.

    Omdat het hardlopen best leuk ging, heb ik meteen contact gezocht met mijn trainer. Want als ik zelf aan de slag ga, dan ga ik misschien wel over grenzen. Daarom wil ik een beetje begeleiding hebben om mijn conditie op een verantwoorde manier op te bouwen. Mijn lichaam heeft veel te verduren gehad. En nu moet deze weer in balans komen, en energie krijgen. De afgelopen weken heb ik goede stappen gezet. Maar ik wil de stijgende lijn wel heel graag vasthouden. Nu ga ik 1x per week trainen met mijn trainer. Ga ik 2x per week lekker wat hardlopen. En ben ik bezig mijn uren op mijn werk aan het uitbouwen. Ook ga ik eens per 2 weken naar de acupunctuur. En heb ik op vrije dagen afspraken gemaakt met vriendinnen die iets verder weg wonen. Daar ben ik al even niet langs geweest omdat ik daar de energie niet voor had. En nu ben ik dat lekker aan het inhalen.

    Kortom ik ben zoekende naar een nieuw ritme. Waarin ik mijn activiteiten weer aan het verdelen ben. En soms vergeet ik daardoor om een blogje te plaatsen. En dat terwijl het zo goed met mij gaat. 

  • Daar ging je

    Daar ging je.
    Nadat je afscheid had genomen op Schiphol van je familie, opgetogen met vriendlief op vakantie.
    Maandenlange voorpret, elke route van te voren zorgvuldig uitgezocht. Een heerlijke dikverdiende vakantie!
    “Ja, we doen voorzichtig”, zei je vlak voordat je naar de paspoortcontrole liep. Tot over 3 weken! Lachend en zwaaiend, verheugd op deze onvergetelijke vakantie.

    Daar ging je.
    Eindelijk met het hele gezin op familiebezoek. Lang gespaard, alles geregeld. Eindelijk is de hereniging nabij. Wat had jij je familie gemist! En wat geweldig dat ze nu ook in het echt kennis kunnen maken met jou gezin!
    Via skype is het toch net even anders communiceren, en is de knuffel en kus niet echt!
    Blij en gelukkig mag jij je jongste telg straks voorstellen aan jou familie.
    Met een glimlach op je gezicht stopte jij de handbagage in de lockers boven de stoelen. Je mooie vrouw heeft de jongste op schoot genomen. En de oudste is gezellig tussen jou en je vrouw in gaan zitten. Deze reis is wordt onvergetelijk.

    Daar ging je.
    Met een grote groep collega’s stond je op het punt in het vliegtuig te stappen. Een belangrijke conferentie in Melbourne stond op het programma.
    Het programma zag er interessant en veel belovend uit. En het is altijd heerlijk om de opgedane kennis te delen met collega’s, en daar over verder te discuseren. De setting is dan altijd ontspannen. En het is geweldig om iedereen weer te zien en te spreken.
    Opgetogen stond hij in de rij om te boarden.

    Daar ging je.
    Het leek een normale werkdag te worden.
    Alle plekken in het vliegtuig waren bezet. Het vliegtuig stond op het punt om te gaan taxiën naar de startbaan.
    Ondertussen was jij bezig om samen met jou collega’s de veiligheidsprocedures door te nemen met de passagiers. Het waren standaard procedures, die jij inmiddels kon dromen.
    Hierna nam je plaats en snoerde je riem vast. Want de vlucht ging daadwerkelijk van start.

    Dat was het dan.
    Het bizarre nieuws, wat ons land, en de rest van de wereld in ongeloof deed dompelen.
    Stukje bij beetje wordt er duidelijk wat er is gebeurt.
    Vlucht MH 17, vertrokken vanuit Amsterdam is verongelukt boven de Oekraïne.
    Bruut vanaf 10 km hoogte uit de lucht geschoten!
    In wat voor wereld leven wij? Dat dit mogelijk is!
    Hoe wordt een regionale oorlog ineens een groot internationaal conflict!

    Dat was het dan.
    Beelden van de brokstukken vertroebelen onze tv-schermen en ook op social media wordt al het afschuwelijke gedeeld.
    Onzekerheid, wie zaten er in het toestel? Hoeveel nationaliteiten zaten er in deze vlucht?
    De hoop die je in het begin heb op overlevenden, wordt al heel snel de grond in geboord! Alle 298 inzittenden hebben deze ramp niet overleefd.

    Dat was het dan.
    Jij die opgetogen in het vliegtuig stapte om een droomvakantie te vieren en te beleven met de liefde van je leven.
    Dat was het dan.
    Jij die vol verwachting, zelfs een beetje ongeduldig in het vliegtuig stapte om jou jongste gezinslid aan je familie voor te stellen.
    Dat was het dan.
    Jij die uitkeek om jou kennis te delen met collega’s, en nieuwe inzichten en kennis mee terug te nemen.
    Dat was het dan.
    Jij die genoot van jou werk. Jij die dacht dat dit een doodnormale werkdag zou worden.
    Dat was het dan.
    Ongeloof bij alle familie, vrienden, collega’s, kennissen.
    Ongeloof bij alle landgenoten.
    Ongeloof bij alle regeringsleiders.
    Ongeloof bij het koninklijk huis.

    Ongeloof over hoe het nu er aan toe gaat in het rampgebied.
    Hulpverleners die worden tegengewerkt.
    Ongeloof over de beelden hoe mensen spullen weghalen bij de rampplek.
    Hoe is dat eengodsnaam mogelijk?
    Ongeloof over het feit dat nabestaanden geen enkel idee hebben wanneer hun dierbaren mogelijk terug komen.

    Ongeloof, het is echt waar!
    De lijst met de omgekomen dierbaren is bekend gemaakt.
    Ongeloof, het is echt waar!
    De dierbaren hebben een naam, een gezicht gekregen!
    Ongeloof, het is echt waar!
    De voor mij allen zeer onbekende dierbaren, zijn een klein beetje bekenden geworden.
    Ongeloof, het is echt waar!
    Op social media en op televisie heb ik verhalen van deze dierbaren gehoord.
    Ook voor mij, hebben deze dierbaren een naam en gezicht gekregen.

    Lieve nabestaanden,
    Het is vreselijk wat jullie dierbaren is overkomen!
    Het is ongelofelijk bizar, niet te bevatten.
    Ik kan alleen maar hopen dat jullie snel duidelijkheid krijgen over wanneer jullie waardig afscheid kunnen nemen.

    Ook hoop ik dat er duidelijkheid gaat komen wie er verantwoordelijk is voor deze misdadige actie!
    Gecondoleerd en heel veel sterkte en kracht toegewenst, voor alle nabestaanden.

Recent Photos

logo 50dpi