Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Deel 1 van de behandelingen afgesloten

    Het is alweer 14 dagen geleden dat ik voor het laatst een blogje plaatste. Ik ben inderdaad geen dagelijkse blogger. Er zit geen enkele regelmaat in. Maar dat geeft niet.
    Vorige week heb ik mijn voorlaatste chemokuur gekregen. Mijn bloedwaarden waren nog steeds niet stabiel. Ik was dan ook heel erg moe. Daarom heb ik vorige week een bloedtransfusie gekregen nadat de kuur was ingelopen. Wat was ik blij dat de kuur ondanks de lage  bloedwaarden door kon gaan. Het was door de bloedtransfusie een enorme lange dag ziekenhuis geworden. Maar dat gaf niet. Ook ben ik die dag aangemeld bij de afdeling radiotherapie over de bestralingen. Ik hoopte wel dat ik spoedig wat zou horen over dat traject. Want op de een of andere manier geeft het rust om te weten hoe het verdere traject er uit gaat zien. Een soort van zekerheid in een onzekere periode.
     
    Het zakje bloed had wel zijn werk gedaan. Ik voelde mij energieker dan de weken ervoor. En ook had ik meer kleur in mijn gezicht. Het slapen gaat beter. En dat scheelt ook enorm. Ik heb samen met mijn mams wat kleding inkopen gedaan later in de week. Gewoon in een kleine plaats, waar je dichtbij gratis kan parkeren. Het was fijn om weer even gezellig op stap te kunnen, wat te lunchen samen met mams, en daarna heel makkelijk weer in de auto te stappen naar huis. Dank je mams. Het was gezellig.
     
    Afgelopen weekend zijn we samen met de kleine van mijn vriend lammetjes gaan kijken bij vrienden. En hij mocht er 1 de fles geven. Zo onwijs leuk. Wat genoot hij hiervan. Trots heeft hij maandag een foto meegenomen naar school. Het weer was ook super. We hebben echt genoten van een weekendje met elkaar.
     
    Gister was het dan zover.
    Als mijn bloedwaarden goed waren, zou ik mijn laatste chemokuur krijgen.
    Gelukkig waren de bloedwaarden geweldig. Eigenlijk in tijden niet zo goed geweest. Dus het meer rust inbouwen afgelopen week, het buiten zijn en het zakje bloed heeft mij enorm goed gedaan.
    Blij liep ik met een grote pot snoep voor het laatst naar de dagbehandeling. Mijn laatste kuur. En hierna hoop ik nooit meer een voet te hoeven zetten op deze afdeling. Begrijp mij goed hoor: de verpleging is fantastisch. Ze zijn meelevend, zorgvuldig, gezellig en erg goed in hun werk. Maar ik was in korte tijd 2x een klant bij hun. En ondanks alles, komt je er gewoon liever niet. Ze waren wel heel erg blij met de snoepjes. Ik geloof wel dat de pot nu al leeg is. Maar ze hebben het verdiend.
    Het inlopen van mijn kuur ging heel voorspoedig. Ik had nergens last van. Ik hoefde niet lang te wachten. Na het inlopen van de kuur mocht mijn lijn eruit. De lijn waar ik enorm blij mee was tijdens het kuren. Maar nu nog blijer was dat hij eruit kon. Ook dat ging heel soepel. Het deed geen pijn. Ik voelde eigenlijk niks van het verwijderden. In korte tijd was de 39 cm lange lijn eruit. Het insteek plekje was rustig. Ik kreeg er een pleistertje op. En ik mocht gaan. Lekker naar huis. Uitgebreid heb ik afscheid genomen van de verpleging. Tot nooit meer! 
     
    Nu zit ik thuis, achter mijn iPad deze blog te schrijven.
    Er gaan veel gedachten door mijn hoofd.
    Als ik terug ga naar november 2015. De dag dat ik het verpletterende nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ik was aangeslagen, wilde er compleet voor gaan. Maar wist en hoorde dat de vlag er nu wel anders voorstond dan in 2013.
    De artsen zeiden ook echt tegen mij dat 80% in mijn geval, er over 10 jaar niet meer is. Die boodschap komt hoe dan ook binnen. Het feit dat ik mij op dat moment totaal niet ziek voelde. Maar wist dat er een sluipmoordenaar bezig was in mijn lichaam om zoveel mogelijk schade aan te richten. Juist op het moment dat de kanker op de achtergrond verdween.....sloeg hij keihard terug. En draaide het ineens weer compleet om de kanker.
     
    Na veel onderzoeken, overleg, second and third opinions in andere ziekenhuizen kwam er een behandelplan. Het werd eerst chemotherapie in totaal 12 kuren. En daarna een bestralingstraject.
    Spannend, maar ik had geen keuze.
    Ik moet eerlijk zeggen dat deze chemo periode heel pittig was. Gister zei de verpleegkundige nog tegen mij dat ze echt een paar keer flink hun twijfels hadden of mijn lichaam deze kuren wel trok. Alle bijzondere bijwerkingen heb ik gehad.
    Het begon met een hele forse vaatontsteking. En nog is de donkere aftekening van het ooit zo ontstoken bloedvat zichtbaar. Ik moest helemaal aan de morfine om deze pijnklachten dragelijk te houden. Ik heb een forse huiduitslag gehad, een abces die ontlast moest worden, en een bacteriële super infectie waarmee ik in het ziekenhuis belandde aan de antibiotica.
    Daarnaast was het elke keer weer een verrassing hoe mijn bloedwaarden zich hadden gehouden. Er is 2x een kuur uitgesteld. En ik kreeg steeds meer medicatie om alle bijwerkingen te onderdrukken. Mijn conditie ging hard hollend achteruit. Ik denk dat ik nog nooit zo’n  slechte conditie gehad heb. En ik heb 2x een bloedtransfusie gehad. Ook ben ik wel 5 kilo in gewicht aangekomen van alle medicatie. Dat moet er straks ook weer af.
     
    Maar de tussentijdse scan, na 6 kuren was geweldig. Er was geen tumor weefsel meer zichtbaar. Alle kwade cellen waren verdwenen van de scan. Natuurlijk konden er nog cellen zijn die niet zichtbaar zijn op scans. Microcellen noemen ze die. Maar ik had nog wel 6 kuren te gaan, en ook daarna zou ik bestraald gaan worden. Nou dan moet je een goede microcellen zijn wil je dat overleven. Geen schijn van kans. Dit zorgde ervoor dat de prognose volledig anders werd. In plaats van een grote kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn, werd het een hele grote kans op volledige genezing.
    Wauw! Daar doen we het zeker voor! Dat is wat ik wilde en dat is waarom je een behandeling ondergaat. En deze behandeling was vele malen zwaarder dan die uit 2013. Maar is het zeker waard als je naar de resultaten kijkt.
    De 6 kuren die volgden waren zeker veel betere behappen. Alleen de vermoeidheid en de wisselende en vooral lage bloedwaarden waren de punten van zorg. Maar dit was wel onder controle te houden met de bloedtransfusies en alle medicatie.
     
    En nu zijn de kuren voorbij. Wauw. Een hoofdstuk is afgesloten! Geweldig!
    Nu op naar het volgende traject.
    Komende maandag mag ik mij melden op de poli van de afdeling radiotherapie. Dan ga ik de voorlichting en intake krijgen van de bestralingen. Dat hoor ik hoop ik per wanneer ik ga beginnen en hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ook wordt dan het bestralingsgebied gemarkeerd. Ik ben heel benieuwd.
    Ik ga horen wat de lichamelijke ongemakken zullen zijn op de korte en langere termijn. Spannend spannend spannend.
    Maar ergens ook wel weer fijn. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben.
    Na de bestralingen wordt ik weer kankervrij verklaard.
    En hopelijk over 5 jaar echt genezen.
    Maar dat is toekomst muziek.
     
    Nu ga ik lekker uitrusten. Mijn lichaam laten herstellen.
    Ik wil naar een acupuncturist gaan om te kijken of die mij kan helpen wat beter in mijn energie te komen. En misschien heeft die ook goed tips om op een gezonde verantwoorde manier mijn lichaam/organen te reinigen van alle schadelijke chemo en ander medicamenten. En ik hoop ook dat die mij kan ondersteunen tijdens de bestralingen. Met de mogelijke verklevingen van spieren en littekens, en misschien de huidproblemen in dat bestralingsgebied.
    Ook wil ik kijken of er iets van een cursus/training is om beter om te gaan met de mogelijke spoken in mijn hoofd. Ik wil graag in mijn eigen kracht blijven staan. Positief blijven denken. En ik wil kijken, zeker na het hele traject, wanneer het verwerken van alles begint of ik dat op een mooie manier kan doen. Dus dat zijn zeker dingen die in de komende periode terug zullen komen in mijn blogjes.
    Want ik wil straks wel weer die leuke onbezorgde meid zijn. Gezond van lichaam en geest. 
     
    Het is zo toch een heel verhaal geworden. Ik beloof jullie dat ik jullie niet weer 14 dagen laat wachten.
    In de loop van volgende week zal ik vast een blogje plaatsen over mijn afspraak bij de poli radiotherapie. 

  • De ramptoerist in mij

    Ik geef het toe, ik begin mij nu 2 weken na mijn operatie wel wat te vervelen.
    De tv kan mij niet heel lang boeien. Ik check 100x per dag facebook, twitter, instagram en diverse blogsites.
    Het is nu goed te doen qua pijn. En op een dagje wat koorts na gaat het echt langzaam aan beter.

    Maar gister heb ik mij geen moment verveeld.
    De ramptoerist in mij zat aan de buis gekluisterd toen er in Amsterdam een waterleiding was gesprongen.
    In het begin had ik niet goed door wat de omvang was van de gesprongen waterleiding.
    Totdat er een auto voorbij kwam drijven en het VU ziekenhuis steeds meer hinder ging ondervinden van deze enorme hoeveelheid water.
    Steeds werd de persconferentie uitgesteld naar een later tijdstip. Maar wel waren er hardnekkige geruchten in de media dat het ziekenhuis volledig ontruimd moest gaan worden.
    Als dat het geval zou zijn, had dat direct gevolgen voor mijn collega’s in het AMC. Omdat het wel duidelijk was dat de patiënten geen moment in gevaar waren. Er geen gewonden waren gevallen, en er duidelijk geen paniek was bleef ik geboeid kijken.
    Ergens vond ik het enorm jammer dat ik ziek thuis zat. Wat wilde ik graag meehelpen.

    Uiteindelijk begon de persconferentie. En werd het duidelijk dat het hele ziekenhuis geëvacueerd ging worden.
    Eerst de meest kritieke patiënten, daarna gecontroleerd en zorgvuldig alle andere patiënten.
    Ik hoorde al snel dat ook onze afdeling de deuren voor de allerkleinsten, hun ouders en het personeel open stelden.
    Voor hoe lang is niet duidelijk. Maar het feit dat 2 verpleegkundig en artsenteams door overmacht samen gaan werken.
    Collega’s van de VU weten de weg niet op onze afdeling, weten niet waar alle spullen staan. (Moet ik eerlijk toegeven dat ik nog regelmatig zoek naar spullen omdat de kasten regelmatig gereorganiseerd worden). Computersystemen zijn anders, en ook de manier van werken is net even anders. Ik hoop oprecht dat de collega’s van beide ziekenhuizen een gezellige tijd hebben samen. We hebben nu de mogelijkheid om elkaar te leren kennen.
    Ik vind het in ieder geval enorm jammer dat ik dit mis. Had zo graag ook meegeholpen.

    Vandaag heb ik de persconferentie bekeken.
    Met alle patiënten gaat het gelukkig goed
    De schade voor de VU loopt op in de miljoenen. Wanneer het hele ziekenhuis weer open kan is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk pas over een week.
    Bizar dat een gesprongen waterleiding zo onwijs veel schade kan veroorzaken.

    Ik wens alle collega’s van de VU veel sterkte toe. En ik hoop dat ze zich evengoed welkom voelen op alle werkplekken waar ze nu door omstandigheden terecht zijn gekomen.

  • Bloggen of toch maar niet

    Een blog starten, het spookt eigenlijk al sinds afgelopen september door mijn hoofd. Maar steeds de moed niet om te starten. Ja, ik maak genoeg mee in mijn leven om over te schrijven. Maar heb ik genoeg fantasie om dit op een leuke manier te delen? Mijn Nederlands is niet perfect, dus misschien daarom toch maar niet starten?

    Uiteindelijk vandaag de stoute schoenen aangetrokken  en toch een blog-site aangemaakt. De titel had ik weken terug al verzonnen, dus alle twijfel overboord gegooid en de sprong in het diepe gemaakt. De titel slaat echt op mijn leven. Ik leef in mijn droomwereld.  En werk eraan om al mijn dromen uit te laten komen, maar wel in de realiteit. Soms moet ik een berg bedwingen, net als ieder ander mens. Maar toch leef en beleef ik mijn eigen droomwereld.

    Wat kunnen jullie verwachten? Gewoon een kijkje in mijn leven. De dagelijkse dingen die ik meemaak, in een klein sausje humor gegoten. Ik ben er namelijk van overtuigd dat humor je overal doorheen sleept.

    Mijn werk, belevenissen met vrienden, de concerten die ik bezoek, mijn  dromen, mijn vreugde, mijn verdriet, mijn familie, mijn huis, mijn verbouwplannen en alle andere situaties die ik tegen kom of bijna tegen kom zal ik beschrijven.

    Allemaal veel plezier in dit kijkje van mijn leven.

  • Vlucht MH17 een jaar geleden

    Ongeveer een jaar geleden had ik een blog gepost. Dat blog bericht is in totaal door meer dan 1000 mensen gelezen. Voor mijn gevoel een ongekend aantal. De aanleiding van die blog was de ramp met vlucht MH17. Vandaag een jaar geleden. Inmiddels zijn we veel wijzer over de toedracht, maar aan de andere kant ook juist niet. We weten nog steeds niet wie er verantwoordelijk is voor deze laffe daad. En we weten wel dat Rusland niet enorm gaat meewerken om de daders te vinden en te berechten. Daarom vandaag, een jaar na de ramp mijn blog van Juli 2014.

    Daar ging je.

    Nadat je afscheid had genomen op Schiphol van je familie, opgetogen met vriendlief op vakantie.
    Maandenlange voorpret, elke route van te voren zorgvuldig uitgezocht. Een heerlijke dikverdiende vakantie!
    “Ja, we doen voorzichtig”, zei je vlak voordat je naar de paspoortcontrole liep. Tot over 3 weken! Lachend en zwaaiend, verheugd op deze onvergetelijke vakantie.

    Daar ging je.
    Eindelijk met het hele gezin op familiebezoek. Lang gespaard, alles geregeld. Eindelijk is de hereniging nabij. Wat had jij je familie gemist! En wat geweldig dat ze nu ook in het echt kennis kunnen maken met jou gezin!
    Via skype is het toch net even anders communiceren, en is de knuffel en kus niet echt!
    Blij en gelukkig mag jij je jongste telg straks voorstellen aan jou familie.
    Met een glimlach op je gezicht stopte jij de handbagage in de lockers boven de stoelen. Je mooie vrouw heeft de jongste op schoot genomen. En de oudste is gezellig tussen jou en je vrouw in gaan zitten. Deze reis is wordt onvergetelijk.

    Daar ging je.
    Met een grote groep collega’s stond je op het punt in het vliegtuig te stappen. Een belangrijke conferentie in Melbourne stond op het programma.
    Het programma zag er interessant en veel belovend uit. En het is altijd heerlijk om de opgedane kennis te delen met collega’s, en daar over verder te discuseren. De setting is dan altijd ontspannen. En het is geweldig om iedereen weer te zien en te spreken.
    Opgetogen stond hij in de rij om te boarden.

    Daar ging je.
    Het leek een normale werkdag te worden.
    Alle plekken in het vliegtuig waren bezet. Het vliegtuig stond op het punt om te gaan taxiën naar de startbaan.
    Ondertussen was jij bezig om samen met jou collega’s de veiligheidsprocedures door te nemen met de passagiers. Het waren standaard procedures, die jij inmiddels kon dromen.
    Hierna nam je plaats en snoerde je riem vast. Want de vlucht ging daadwerkelijk van start.

    Dat was het dan.
    Het bizarre nieuws, wat ons land, en de rest van de wereld in ongeloof deed dompelen.
    Stukje bij beetje wordt er duidelijk wat er is gebeurt.
    Vlucht MH 17, vertrokken vanuit Amsterdam is verongelukt boven de Oekraïne.
    Bruut vanaf 10 km hoogte uit de lucht geschoten!
    In wat voor wereld leven wij? Dat dit mogelijk is!
    Hoe wordt een regionale oorlog ineens een groot internationaal conflict!

    Dat was het dan.
    Beelden van de brokstukken vertroebelen onze tv-schermen en ook op social media wordt al het afschuwelijke gedeeld.
    Onzekerheid, wie zaten er in het toestel? Hoeveel nationaliteiten zaten er in deze vlucht?
    De hoop die je in het begin heb op overlevenden, wordt al heel snel de grond in geboord! Alle 298 inzittenden hebben deze ramp niet overleefd.

    Dat was het dan.
    Jij die opgetogen in het vliegtuig stapte om een droomvakantie te vieren en te beleven met de liefde van je leven.
    Dat was het dan.
    Jij die vol verwachting, zelfs een beetje ongeduldig in het vliegtuig stapte om jou jongste gezinslid aan je familie voor te stellen.
    Dat was het dan.
    Jij die uitkeek om jou kennis te delen met collega’s, en nieuwe inzichten en kennis mee terug te nemen.
    Dat was het dan.
    Jij die genoot van jou werk. Jij die dacht dat dit een doodnormale werkdag zou worden.
    Dat was het dan.
    Ongeloof bij alle familie, vrienden, collega’s, kennissen.
    Ongeloof bij alle landgenoten.
    Ongeloof bij alle regeringsleiders.
    Ongeloof bij het koninklijk huis.

    Ongeloof over hoe het nu er aan toe gaat in het rampgebied.
    Hulpverleners die worden tegengewerkt.
    Ongeloof over de beelden hoe mensen spullen weghalen bij de rampplek.
    Hoe is dat eengodsnaam mogelijk?
    Ongeloof over het feit dat nabestaanden geen enkel idee hebben wanneer hun dierbaren mogelijk terug komen.

    Ongeloof, het is echt waar!
    De lijst met de omgekomen dierbaren is bekend gemaakt.
    Ongeloof, het is echt waar!
    De dierbaren hebben een naam, een gezicht gekregen!
    Ongeloof, het is echt waar!
    De voor mij allen zeer onbekende dierbaren, zijn een klein beetje bekenden geworden.
    Ongeloof, het is echt waar!
    Op social media en op televisie heb ik verhalen van deze dierbaren gehoord.
    Ook voor mij, hebben deze dierbaren een naam en gezicht gekregen.

    Lieve nabestaanden,
    Het is vreselijk wat jullie dierbaren is overkomen!
    Het is ongelofelijk bizar, niet te bevatten.
    Ik kan alleen maar hopen dat jullie snel duidelijkheid krijgen over wanneer jullie waardig afscheid kunnen nemen.

    Ook hoop ik dat er duidelijkheid gaat komen wie er verantwoordelijk is voor deze misdadige actie!
    Gecondoleerd en heel veel sterkte en kracht toegewenst, voor alle nabestaanden.

Recent Photos

logo 50dpi