Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Een nieuwe route te bewandelen

    Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.

    Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamol 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
    Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
    Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

    Vervolgens werd de hoofdpijn steeds erger. Midden in de nacht van woensdag op donderdag vorige week via de huisarts stevigere pijnstillers gekregen. Dit hielp niet erg dus overdag ben ik weer naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik onder andere morfine. Daar werd ik misselijk van en deze hielpen ook niet, dus ben ik daarmee gestopt. Het weekend ging het redelijk, en nam ik geen pijnstillers meer. Maar afgelopen zondag op maandag werd ik gek van de hoofdpijn. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. De huisarts heeft mij op maandag doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar ben ik opgenomen door de neuroloog. Op scans (onder andere de CT scan van mijn hoofd en de eerder gemaakte MRI scan) konden ze niks vinden. Als ik dinsdag nog zoveel pijn zou hebben gingen ze een ruggeprik doen. Wel dacht de neuroloog dat mijn hoofdpijn door stress en spanning zou komen. Aangezien ik best wat had meegemaakt. Daarom werd alle pijnmedicatie gestopt.
    Dinsdag had ik nog forse hoofdpijn. Daardoor werd er besloten om een ruggespraak te gaan doen. Bij de ruggeprik kwamen ze er achter dat de druk in mijn hersenen veel te hoog was. Hij hoort 12 te zijn en bij mij was hij 44. Daardoor had ik zoveel hoofdpijn. En werd de pijn niet zoals ze dachten na de schone scans veroorzaakt door stress op spanningen.
    Ze dachten nu aan 2 dingen: een bloedstolsel in mijn hersenen die te klein is om gezien te worden op scans, of een hersenvliesontsteking. Ik kreeg wat betere pijnstillers en ik kreeg nog meer onderzoeken. 

    Ik ben bij de oogarts geweest. Mijn zicht is 100%, en aan de oogzenuw was maar een minimale afwijking te zien door de hoge druk in mijn hoofd. Maar dit was niet verontrustend.
    Woensdag kreeg ik wel ineens te horen dat de oncologie weer mede behandelaar zou worden naast de neuroloog. Ineens werden er een totale body CT scan afgesproken en een totale body botscan.
    Gister werd mij verteld dat de oncologie weer hoofdbehandelaar werd, en dat de neuroloog zijn behandeling had afgerond. En ik zou rond half 6, einde van de middag een familiegesprek krijgen, om alle uitslagen tot dan toe te bespreken.
    Bij mij gingen er toen wel al alarmbellen. Dit bleek niet onterecht.

    Gister aan het eind van de middag heb ik te horen gekregen dat de kanker niet weg is. Ik heb uitzaaiingen op mijn hersenvliezen. En die veroorzaakt de hoge druk en dus de hoofdpijn.
    Ze willen daarom nu snel starten met bestralen. Waarschijnlijk komende week al. Dit omdat mij klachten best pittig zijn. Dinsdag heb ik de intake voor de bestralingen. Allemaal weer spannend. Ook wordt er dan een masker aangemeten en een planningscan gemaakt. Ook ben ik gestart met medicatie om de druk in mijn hoofd te verlagen. En sinds vandaag is de pijn zeer dragelijk. Het is er nog wel, maar absoluut goed te doen. Daar ben ik al heel blij mee.

    Genezing is niet meer mogelijk. Kortom kanker zal een plek in mijn leven krijgen.
    Ze gaan wel met deze bestralingen proberen alle cellen kapot te maken. Maar ik moet mijn hele leven alert zijn op de signalen van mijn lichaam.

    Kwam het als een klap? Ja zeker!Maar gek genoeg was ik in november 2015 meer ontdaan en lamgeslagen dan nu. Ik ga er nog steeds voor om 93 te worden. En ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te leven. Ik ga leven met kanker. Zoals veel mensen met een chronische ziekte leven. 

    Wat het betekent voor mijn werkende leven weet ik niet.
    Echt geen idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.
    Maar ik ga er vanuit dat ik, net zoals veel chronisch zieken, gewoon kan blijven werken.

    Hoe de komende weken eruit gaan zien weet ik nog niet.
    Ik zal jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

  • De ramptoerist in mij

    Ik geef het toe, ik begin mij nu 2 weken na mijn operatie wel wat te vervelen.
    De tv kan mij niet heel lang boeien. Ik check 100x per dag facebook, twitter, instagram en diverse blogsites.
    Het is nu goed te doen qua pijn. En op een dagje wat koorts na gaat het echt langzaam aan beter.

    Maar gister heb ik mij geen moment verveeld.
    De ramptoerist in mij zat aan de buis gekluisterd toen er in Amsterdam een waterleiding was gesprongen.
    In het begin had ik niet goed door wat de omvang was van de gesprongen waterleiding.
    Totdat er een auto voorbij kwam drijven en het VU ziekenhuis steeds meer hinder ging ondervinden van deze enorme hoeveelheid water.
    Steeds werd de persconferentie uitgesteld naar een later tijdstip. Maar wel waren er hardnekkige geruchten in de media dat het ziekenhuis volledig ontruimd moest gaan worden.
    Als dat het geval zou zijn, had dat direct gevolgen voor mijn collega’s in het AMC. Omdat het wel duidelijk was dat de patiënten geen moment in gevaar waren. Er geen gewonden waren gevallen, en er duidelijk geen paniek was bleef ik geboeid kijken.
    Ergens vond ik het enorm jammer dat ik ziek thuis zat. Wat wilde ik graag meehelpen.

    Uiteindelijk begon de persconferentie. En werd het duidelijk dat het hele ziekenhuis geëvacueerd ging worden.
    Eerst de meest kritieke patiënten, daarna gecontroleerd en zorgvuldig alle andere patiënten.
    Ik hoorde al snel dat ook onze afdeling de deuren voor de allerkleinsten, hun ouders en het personeel open stelden.
    Voor hoe lang is niet duidelijk. Maar het feit dat 2 verpleegkundig en artsenteams door overmacht samen gaan werken.
    Collega’s van de VU weten de weg niet op onze afdeling, weten niet waar alle spullen staan. (Moet ik eerlijk toegeven dat ik nog regelmatig zoek naar spullen omdat de kasten regelmatig gereorganiseerd worden). Computersystemen zijn anders, en ook de manier van werken is net even anders. Ik hoop oprecht dat de collega’s van beide ziekenhuizen een gezellige tijd hebben samen. We hebben nu de mogelijkheid om elkaar te leren kennen.
    Ik vind het in ieder geval enorm jammer dat ik dit mis. Had zo graag ook meegeholpen.

    Vandaag heb ik de persconferentie bekeken.
    Met alle patiënten gaat het gelukkig goed
    De schade voor de VU loopt op in de miljoenen. Wanneer het hele ziekenhuis weer open kan is nog niet duidelijk. Waarschijnlijk pas over een week.
    Bizar dat een gesprongen waterleiding zo onwijs veel schade kan veroorzaken.

    Ik wens alle collega’s van de VU veel sterkte toe. En ik hoop dat ze zich evengoed welkom voelen op alle werkplekken waar ze nu door omstandigheden terecht zijn gekomen.

  • Social Media

    Ik snuffel graag rond op facebook en twitter.
    En meng mij daarom ook graag in de discussie of social media echt sociaal is of dat het een vorm is van schijn socialiteit.
    Ik zie namelijk zeer regelmatig hulpvragen voorbij komen. En meestal is binnen een redelijke termijn de desbetreffende nieuwe marktplaats koelkast of wasmachine opgehaald en de woning binnengetild. Of is het ritje naar een doktersafspraak in een mum van tijd geregeld. Super sociaal toch?
    Ik zelf had een oproep gedaan voor de “dagjes uit zegels” van een supermarktketen. Binnen enkele dagen was ik volledig voorzien, en kan ik samen met een gezellige kleine meid een mooi dagje uit boeken met fikse korting. Ook super sociaal.
    Natuurlijk snap ik wel dat we soms doorslaan. Tijdens een etentje of op een verjaardag komt het regelmatig voor dat 80% van de mensen met zijn snuffert in de mobiele telefoon zit, om op facebook te melden dat het erg gezellig is. Maar ondertussen vergeten ze hoe het is om echt contact te hebben met vrienden en familie.
    Echt contact is het aller leukste, en het meest waardevol.
    Maar om social media niet sociaal te noemen vind ik vrij kort door de bocht.

    Neemt niet weg dat ik enorm kan genieten van alle statusupdates. En dan ook regelmatig onbedaarlijk moet lachen om alles wat mensen even willen delen. Serieus, 10 minuten op social media snuffelen bezorgt mij een enorme lach op mijn gezicht.
    Deze foto is daar een heel mooi voorbeeld van.
    Geniaal.

  • De wereld

    De wereld zit vol tegenstrijdigheden.
    Er is nog steeds een groot verschil tussen arm en rijk. Er zijn miljoenen verschillende meningen over welk land/gebied/stukje grond veilig is. In alle velden waar veel geld in om gaat, worden ook miljoenen verduisterd of weggesluisd.
    Schandalen zijn aan de orde van de dag en worden groot uitgemeten in de media.
    Kortom er is nog steeds veel leed, drama en verdriet in de wereld.
    En dan vraag ik mij wel af : Waarom?
    Waarom kunnen we de wereld niet gewoon delen?

    Ik heb het ook niet voor het zeggen gehad in wel deel ik van de wereld geboren werd.
    Dat ik in een land woon met veel voorzieningen. Schoon drinkwater, een goed dak boven mijn hoofd, mogelijkheden om scholing te volgen en wat te maken van het leven. Ik woon in een land waar het veilig is. En natuurlijk is veiligheid relatief. Hier worden ook mensen vermoord, verkracht en wordt er gestolen. Maar ik heb niet te maken met bombardementen, schietpartijen, luchtalarmen en schuilkelders.
    Ik ga voor mijn boodschappen naar de supermarkt en heb alle dagen een goed gevulde maag. Natuurlijk zijn er periodes in mijn leven dat ik minder te besteden heb. Maar ik heb nog nooit echte honger gehad.
    Ik heb het leven wat ik iedereen gun.
    Daarom kan ik de haatgevoelens richting vluchtelingen niet goed begrijpen.
    Want stel dat jij in dat deel van de wereld geboren was? En jij moest op de vlucht?
    Zij kunnen er niks aan doen, als gewone burger, dat zij in een land van oorlog geboren zijn. Dat zij gedurende hun leven meerdere malen hun leven hebben moeten opbouwen. Dat zij om te kunnen blijven leven, hun huis, werk en vertrouwde omgeving met familie en vrienden hebben moeten achterlaten.
    Ik ben van mening dat ik mijn fijne stukje land, best kan delen met mensen die meer leed gezien hebben dan ik ooit in mijn leven kan voorstellen.
    Want ik woon veilig. Ik heb elke dag eten. Ik ga gewoon naar mijn werk, naar familie en vrienden.

    Ik hoop echt dat er wat minder haat in de wereld zal zijn. Ooit….
    Met elkaar leven is zoveel fijner dan tegen elkaar….

Recent Photos

logo 50dpi