Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Duidelijkheid gekregen

    Er is veel gebeurd sinds mijn laatste blogje. Vooral in mijn hoofd. En ik had even tijd en ruimte nodig om dit goed in mijn hoofd te ordenen.
    Daarbij had de kleine van mijn vriend voorjaarsvakantie en vierden wij zijn verjaardag hier. Voor hem moest het een geweldig feest worden met kindjes, visite, cadeautjes, snoep, chips, taart, versieringen. En alles wat er bij hoort als je 6 wordt. Ik zelf wilde heel graag dat zijn verjaardag een feest werd. En niet pas in juni na mijn kuren. Maar nu. Hij heeft de leeftijd dat jarig zijn iets magisch is. Uitstellen haalt de magie er vanaf.
    Dat ik dat de volgende dag eventueel zou moeten bekopen nam ik voor lief.
    En dat blije koppie sprak voor zich! Geweldig om een kind zo te zien genieten.
    Dus afgelopen week ging de aandacht lekker naar hem. Hebben we leuke dingen gedaan. Veel gespeeld en daarom ook geen blogje geschreven. Prioriteiten stellen heet dat.

    En ik moet toegeven dat ik ook echt even de tijd nodig had. In de dagen nadat ik de uitslagen had gekregen van de PET-scan had ik veel vragen. Daarom kon ik nog niet in de feeststemming zijn over de uitslag. Blij wel. Maar het echte geluksgevoel had ik niet.
    Want ik wist niet wat deze uitslag voor mij betekende.
    Toen ik voor kuur 4A bij de arts terug kwam vond ik het tijd voor een eerlijk en open gesprek. Ik heb de beelden van de PET-scan gezien. Het is echt waar, er is geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Maar ook op de PET-scan zijn de microcellen niet te zien.
    Ik wilde graag weten waarom er in 2014 gekozen is voor een MRI scan, en nu voor een tussentijdse PET-scan. Borstweefsel is zeer goed te zien op een MRI scan. De focus lag in 2014 ook echt op mijn borst. Ze hebben nooit positieve klieren in de oksel gezien toen. Klierweefsel is veel beter te zien op een PET-scan. Maar in beide gevallen zijn micro tumorcellen niet zichtbaar.
    Ook is in 5% van de gevallen het wegnemen van de schildwachtersklier in de oksel vals negatief. Dat is in mijn geval ook zo toen ik deze procedure in 2014 onderging. Mijn schildwachtersklieren waren schoon in 2014. Terwijl dat dus eigenlijk niet zo was. Gewoonweg omdat ze niet de juiste klier te pakken hadden. De eerste 5 waren schoon. En ik had nog wat microcellen die zich verstopt hadden in een andere klier. Gewoonweg domme pech.

    Gelukkig doet de chemo wel heel goed zijn werk. We hebben het ook echt heel eerlijk gehad over de prognose. Want ik wilde heel graag weten of we echt genezing als doel hebben, of dat de insteek is het beheersen van de ziekte. Doordat de klieren die in de hals aangedaan waren, zo laag zaten dat ze nog bij het oksel gebied horen, heb ik echt kans op volledige genezing. Dat is ook echt het doel van de behandeling. Maar dat kunnen en mogen we pas over 5 jaar echt zeggen. Kortom het blijft: Garantie tot de deur.
    Als de klierenin mijn hals hogerop waren aangetast, was er geen kans op volledige genezing. Zo, die kwam wel even binnen. Dat hadden we eerder niet zo begrepen. Wel dat de kans op genezing kleiner was, maar niet dat die er niet was.
    Gelukkig is dat bij mij niet aan de orde. En gaan wij echt voor de volledige genezing.
    En daar hebben we nu echt vertrouwen in. Dat gaat lukken.

    Tevens zijn er op erfelijkheid nieuwe ontwikkelingen. Er zijn meer gen-mutaties gevonden naast de 2 waar ik in 2013 op getest ben. Daar gaan ze, mits ik dat wil, ook onderzoek doen bij mij. Wanneer weet ik niet. Maar ik heb aangegeven dat ik wel graag wil dat er onderzoek gedaan wordt. Ten eerste voor mijn familie. Want ook voor hun heeft het gevolgen, mocht er toch een familiare belasting zijn. En dan is het hun persoonlijke keuze of ze dit bij zichzelf willen laten onderzoeken. Maar ik wil het ook voor mijzelf. Want mocht het toch zo zijn dat ik belast ben, dan is er een hele grote kans dat ik in mijn andere borst ook kanker zal ontwikkelen. En dan kunnen we er preventief wat aan doen, om te voorkomen dat ik wederom in dit traject terecht kom.
    Zelf verwacht ik weinig van dit onderzoek hoor. Aangezien er in de familie aan beide kanten helemaal geen kanker voorkomt. We zijn in 2013 4 of 5 generaties terug gegaan. En echt niemand had kanker. Wel andere ziekten zoals hart- en vaataandoeningen.
    Dan zou ik het bijzonder vinden dat ik belast zou zijn met een gen-mutatie. En dat het bij mij zich pas voor het eerst openbaart. Het kan, maar het is zeer onwaarschijnlijk. Maar zeker het uitzoeken waard.

    Je zou bijna vergeten waarom ik eigenlijk echt in het ziekenhuis was. Kuur 4A is gewoon door gegaan dit keer. Mijn bloedwaarden waren voldoende herstelt dus mocht ik na het gesprek mij melden op de dagbehandeling voor de kuur. Ook mocht ik de week na de kuur mij 6 dagen lang injecteren met het middel om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in mijn beenmerg.

    De week na de kuur heb ik mij gelukkig goed gevoeld. Op de dag na de verjaardag van de kleine na. Maar gelukkig was dat maar 1 dagje. En wat ik eerder schreef: Ik had het er voor over. Dat blije gezichtje maakt echt alles goed.

    Gister heb ik kuur 4B gekregen. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed. Mijn witte bloedcellen waren zo hoog nu dat ik komende week mijzelf maar 5x hoeft te injecteren. En ook mijn andere waarden waren voldoende genoeg om de kuur te kunnen door laten gaan. Fijn!! Ik weet dat het gek klinkt. Maar op dit moment wil ik vooral doorgaan met de behandeling die zo goed aanslaat. Met zo min mogelijk vertragingen tussen de kuren.
    Op naar die kankervrije toekomst.

    Ik was vorige week ook nog besproken in een overleg met artsen van de VU en mijn eigen ziekenhuis.
    Het advies is doorgaan zoals afgesproken. De chemokuren gaan we volledig afmaken. Nu nog 4 te gaan. Daarna ongeveer 3 weken rust om mijn lichaam te laten herstellen. Vervolgens ga ik hoge dosis radiotherapie krijgen. Waarbij de oksel en hals worden meegenomen. Of dit 21 of 28 sessies gaan worden is nog niet bekend. Zeker geen 18. Dit gaat in de loop van de weken duidelijk worden. Er is een kans dat ze mijn arm zenuw niet kunnen ontzien tijdens de radiotherapie. En dan heb ik dus kans op restverschijnselen aan de arm. Wel is een okselklier operatie volledig van de baan. Wat ik echt fijn vind omdat dit zeker weten restverschijnselen gaan geven. En ik denk dat ik beter kan revalideren van de schade van de radiotherapie dan van het okselklier operatie.

    Dit was het geloof ik wel voor even.
    Hier had ik allemaal even tijd voor nodig om het goed te ordenen in mijn hoofd.
    Maar nu ben ik vooral blij.
    Blij met hoe ik mij lichamelijk voel. Blij met de kansen op 100% genezing. Blij met alle lieve mensen om mij heen. Blij met de vreugde dat een kind in huis kan brengen. Blij met het leven, ondanks de paar ongemakjes waarmee ik nu te maken heb.

  • Het gelukzalige gevoel van tintelende voeten

    Ja ik weet, dat als mijn voeten tintelen, ik eigenlijk iets te veel heb gedaan.
    Na een jaar in de ziektewet te hebben gezeten ben ik nu weer fulltime aan het werk.
    Mijn voeten hebben eigenlijk een jaar lang rust gehad. Zijn niet meer belast geweest met veel lopen op een dag.
    Na mijn eerste fulltime werkdag had ik echt tintelende voeten.
    Waar een ander dit vreselijk zou vinden, moe zou zijn, gaf het mij een gelukzalig gevoel.
    Een gevoel dat ik leef, een gevoel dat ik op de weg terug ben, een gevoel dat ik weer baas ben over mijn eigen leven.

    Ik werd oprecht blij van de tintelende voetjes.
    Dankbaar dat ik ze weer mocht belasten.
    Dankbaar dat ik ze mag voelen.

  • Burgerlijk

    Ik vind het het toppunt van burgerlijkheid.Echt ik heb er niks op tegen. Alleen had ik zelf niet verwacht dat ik er ook aan zou geloven. Ik deed mijn boodschappen met de auto, of op de fiets met de rugzak op de rug. Maar eigenlijk deed ik 99% van de boodschappen altijd met de auto. Gewoon omdat het makkelijker is. Bedoel, niet slepen, alles in 1x mee, en ik hoefde dan vervolgens niet nog een keer naar de supermarkt later in de week. Het is namelijk niet mijn hobby. Voor sommige mensen is het echt een uitje. Zitten ze in de koffie hoek gezellig bij te kletsen met een kopje gratis automatenkoffie.

    En als het echt feest is, eten ze er een net gekochte gevulde koek bij.
    Ik kan dat niet zo goed begrijpen. Thuis zit je toch veel gezelliger? En is waarschijnlijk de koffie ook veel lekkerder.
    Maar ik dwaal af.

    Gister ben ik met mijn beste vriendin naar een groentekraam gelopen die bij haar om de hoek staat, elke donderdag. Super, verse groente en vers fruit voor een zacht prijsje. Al snel had ik 2 tassen vol. En ineens vroeg ik mij af hoe ik dit mee naar huis moest krijgen. Ik was namelijk op de fiets, en ik had mijn rugtas niet bij me.

    Daar had vriendin de oplossing: fietstassen. En laat zij nou net fietstassen over hebben. Dus gebeurde er iets, wat ik altijd heb willen voorkomen.
    Deze fietstassen werden op mijn fiets bevestigd, de groente en fruit werd verdeeld, en zo kon ik veilig naar huis.
    Omdat ik toch nog wat andere boodschappen nodig had, ben ik meteen maar langs de supermarkt gefietst.

    Stiekem ben ik wel erg blij met deze burgerlijke fietstassen… Waarvan ik niet gedacht had dat ik ze ooit vrijwillig op mijn fiets zou bevestigen.

  • Daar ging je

    Daar ging je.
    Nadat je afscheid had genomen op Schiphol van je familie, opgetogen met vriendlief op vakantie.
    Maandenlange voorpret, elke route van te voren zorgvuldig uitgezocht. Een heerlijke dikverdiende vakantie!
    “Ja, we doen voorzichtig”, zei je vlak voordat je naar de paspoortcontrole liep. Tot over 3 weken! Lachend en zwaaiend, verheugd op deze onvergetelijke vakantie.

    Daar ging je.
    Eindelijk met het hele gezin op familiebezoek. Lang gespaard, alles geregeld. Eindelijk is de hereniging nabij. Wat had jij je familie gemist! En wat geweldig dat ze nu ook in het echt kennis kunnen maken met jou gezin!
    Via skype is het toch net even anders communiceren, en is de knuffel en kus niet echt!
    Blij en gelukkig mag jij je jongste telg straks voorstellen aan jou familie.
    Met een glimlach op je gezicht stopte jij de handbagage in de lockers boven de stoelen. Je mooie vrouw heeft de jongste op schoot genomen. En de oudste is gezellig tussen jou en je vrouw in gaan zitten. Deze reis is wordt onvergetelijk.

    Daar ging je.
    Met een grote groep collega’s stond je op het punt in het vliegtuig te stappen. Een belangrijke conferentie in Melbourne stond op het programma.
    Het programma zag er interessant en veel belovend uit. En het is altijd heerlijk om de opgedane kennis te delen met collega’s, en daar over verder te discuseren. De setting is dan altijd ontspannen. En het is geweldig om iedereen weer te zien en te spreken.
    Opgetogen stond hij in de rij om te boarden.

    Daar ging je.
    Het leek een normale werkdag te worden.
    Alle plekken in het vliegtuig waren bezet. Het vliegtuig stond op het punt om te gaan taxiën naar de startbaan.
    Ondertussen was jij bezig om samen met jou collega’s de veiligheidsprocedures door te nemen met de passagiers. Het waren standaard procedures, die jij inmiddels kon dromen.
    Hierna nam je plaats en snoerde je riem vast. Want de vlucht ging daadwerkelijk van start.

    Dat was het dan.
    Het bizarre nieuws, wat ons land, en de rest van de wereld in ongeloof deed dompelen.
    Stukje bij beetje wordt er duidelijk wat er is gebeurt.
    Vlucht MH 17, vertrokken vanuit Amsterdam is verongelukt boven de Oekraïne.
    Bruut vanaf 10 km hoogte uit de lucht geschoten!
    In wat voor wereld leven wij? Dat dit mogelijk is!
    Hoe wordt een regionale oorlog ineens een groot internationaal conflict!

    Dat was het dan.
    Beelden van de brokstukken vertroebelen onze tv-schermen en ook op social media wordt al het afschuwelijke gedeeld.
    Onzekerheid, wie zaten er in het toestel? Hoeveel nationaliteiten zaten er in deze vlucht?
    De hoop die je in het begin heb op overlevenden, wordt al heel snel de grond in geboord! Alle 298 inzittenden hebben deze ramp niet overleefd.

    Dat was het dan.
    Jij die opgetogen in het vliegtuig stapte om een droomvakantie te vieren en te beleven met de liefde van je leven.
    Dat was het dan.
    Jij die vol verwachting, zelfs een beetje ongeduldig in het vliegtuig stapte om jou jongste gezinslid aan je familie voor te stellen.
    Dat was het dan.
    Jij die uitkeek om jou kennis te delen met collega’s, en nieuwe inzichten en kennis mee terug te nemen.
    Dat was het dan.
    Jij die genoot van jou werk. Jij die dacht dat dit een doodnormale werkdag zou worden.
    Dat was het dan.
    Ongeloof bij alle familie, vrienden, collega’s, kennissen.
    Ongeloof bij alle landgenoten.
    Ongeloof bij alle regeringsleiders.
    Ongeloof bij het koninklijk huis.

    Ongeloof over hoe het nu er aan toe gaat in het rampgebied.
    Hulpverleners die worden tegengewerkt.
    Ongeloof over de beelden hoe mensen spullen weghalen bij de rampplek.
    Hoe is dat eengodsnaam mogelijk?
    Ongeloof over het feit dat nabestaanden geen enkel idee hebben wanneer hun dierbaren mogelijk terug komen.

    Ongeloof, het is echt waar!
    De lijst met de omgekomen dierbaren is bekend gemaakt.
    Ongeloof, het is echt waar!
    De dierbaren hebben een naam, een gezicht gekregen!
    Ongeloof, het is echt waar!
    De voor mij allen zeer onbekende dierbaren, zijn een klein beetje bekenden geworden.
    Ongeloof, het is echt waar!
    Op social media en op televisie heb ik verhalen van deze dierbaren gehoord.
    Ook voor mij, hebben deze dierbaren een naam en gezicht gekregen.

    Lieve nabestaanden,
    Het is vreselijk wat jullie dierbaren is overkomen!
    Het is ongelofelijk bizar, niet te bevatten.
    Ik kan alleen maar hopen dat jullie snel duidelijkheid krijgen over wanneer jullie waardig afscheid kunnen nemen.

    Ook hoop ik dat er duidelijkheid gaat komen wie er verantwoordelijk is voor deze misdadige actie!
    Gecondoleerd en heel veel sterkte en kracht toegewenst, voor alle nabestaanden.

Recent Photos

logo 50dpi