Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Duidelijkheid gekregen

    Er is veel gebeurd sinds mijn laatste blogje. Vooral in mijn hoofd. En ik had even tijd en ruimte nodig om dit goed in mijn hoofd te ordenen.
    Daarbij had de kleine van mijn vriend voorjaarsvakantie en vierden wij zijn verjaardag hier. Voor hem moest het een geweldig feest worden met kindjes, visite, cadeautjes, snoep, chips, taart, versieringen. En alles wat er bij hoort als je 6 wordt. Ik zelf wilde heel graag dat zijn verjaardag een feest werd. En niet pas in juni na mijn kuren. Maar nu. Hij heeft de leeftijd dat jarig zijn iets magisch is. Uitstellen haalt de magie er vanaf.
    Dat ik dat de volgende dag eventueel zou moeten bekopen nam ik voor lief.
    En dat blije koppie sprak voor zich! Geweldig om een kind zo te zien genieten.
    Dus afgelopen week ging de aandacht lekker naar hem. Hebben we leuke dingen gedaan. Veel gespeeld en daarom ook geen blogje geschreven. Prioriteiten stellen heet dat.

    En ik moet toegeven dat ik ook echt even de tijd nodig had. In de dagen nadat ik de uitslagen had gekregen van de PET-scan had ik veel vragen. Daarom kon ik nog niet in de feeststemming zijn over de uitslag. Blij wel. Maar het echte geluksgevoel had ik niet.
    Want ik wist niet wat deze uitslag voor mij betekende.
    Toen ik voor kuur 4A bij de arts terug kwam vond ik het tijd voor een eerlijk en open gesprek. Ik heb de beelden van de PET-scan gezien. Het is echt waar, er is geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Maar ook op de PET-scan zijn de microcellen niet te zien.
    Ik wilde graag weten waarom er in 2014 gekozen is voor een MRI scan, en nu voor een tussentijdse PET-scan. Borstweefsel is zeer goed te zien op een MRI scan. De focus lag in 2014 ook echt op mijn borst. Ze hebben nooit positieve klieren in de oksel gezien toen. Klierweefsel is veel beter te zien op een PET-scan. Maar in beide gevallen zijn micro tumorcellen niet zichtbaar.
    Ook is in 5% van de gevallen het wegnemen van de schildwachtersklier in de oksel vals negatief. Dat is in mijn geval ook zo toen ik deze procedure in 2014 onderging. Mijn schildwachtersklieren waren schoon in 2014. Terwijl dat dus eigenlijk niet zo was. Gewoonweg omdat ze niet de juiste klier te pakken hadden. De eerste 5 waren schoon. En ik had nog wat microcellen die zich verstopt hadden in een andere klier. Gewoonweg domme pech.

    Gelukkig doet de chemo wel heel goed zijn werk. We hebben het ook echt heel eerlijk gehad over de prognose. Want ik wilde heel graag weten of we echt genezing als doel hebben, of dat de insteek is het beheersen van de ziekte. Doordat de klieren die in de hals aangedaan waren, zo laag zaten dat ze nog bij het oksel gebied horen, heb ik echt kans op volledige genezing. Dat is ook echt het doel van de behandeling. Maar dat kunnen en mogen we pas over 5 jaar echt zeggen. Kortom het blijft: Garantie tot de deur.
    Als de klierenin mijn hals hogerop waren aangetast, was er geen kans op volledige genezing. Zo, die kwam wel even binnen. Dat hadden we eerder niet zo begrepen. Wel dat de kans op genezing kleiner was, maar niet dat die er niet was.
    Gelukkig is dat bij mij niet aan de orde. En gaan wij echt voor de volledige genezing.
    En daar hebben we nu echt vertrouwen in. Dat gaat lukken.

    Tevens zijn er op erfelijkheid nieuwe ontwikkelingen. Er zijn meer gen-mutaties gevonden naast de 2 waar ik in 2013 op getest ben. Daar gaan ze, mits ik dat wil, ook onderzoek doen bij mij. Wanneer weet ik niet. Maar ik heb aangegeven dat ik wel graag wil dat er onderzoek gedaan wordt. Ten eerste voor mijn familie. Want ook voor hun heeft het gevolgen, mocht er toch een familiare belasting zijn. En dan is het hun persoonlijke keuze of ze dit bij zichzelf willen laten onderzoeken. Maar ik wil het ook voor mijzelf. Want mocht het toch zo zijn dat ik belast ben, dan is er een hele grote kans dat ik in mijn andere borst ook kanker zal ontwikkelen. En dan kunnen we er preventief wat aan doen, om te voorkomen dat ik wederom in dit traject terecht kom.
    Zelf verwacht ik weinig van dit onderzoek hoor. Aangezien er in de familie aan beide kanten helemaal geen kanker voorkomt. We zijn in 2013 4 of 5 generaties terug gegaan. En echt niemand had kanker. Wel andere ziekten zoals hart- en vaataandoeningen.
    Dan zou ik het bijzonder vinden dat ik belast zou zijn met een gen-mutatie. En dat het bij mij zich pas voor het eerst openbaart. Het kan, maar het is zeer onwaarschijnlijk. Maar zeker het uitzoeken waard.

    Je zou bijna vergeten waarom ik eigenlijk echt in het ziekenhuis was. Kuur 4A is gewoon door gegaan dit keer. Mijn bloedwaarden waren voldoende herstelt dus mocht ik na het gesprek mij melden op de dagbehandeling voor de kuur. Ook mocht ik de week na de kuur mij 6 dagen lang injecteren met het middel om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in mijn beenmerg.

    De week na de kuur heb ik mij gelukkig goed gevoeld. Op de dag na de verjaardag van de kleine na. Maar gelukkig was dat maar 1 dagje. En wat ik eerder schreef: Ik had het er voor over. Dat blije gezichtje maakt echt alles goed.

    Gister heb ik kuur 4B gekregen. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed. Mijn witte bloedcellen waren zo hoog nu dat ik komende week mijzelf maar 5x hoeft te injecteren. En ook mijn andere waarden waren voldoende genoeg om de kuur te kunnen door laten gaan. Fijn!! Ik weet dat het gek klinkt. Maar op dit moment wil ik vooral doorgaan met de behandeling die zo goed aanslaat. Met zo min mogelijk vertragingen tussen de kuren.
    Op naar die kankervrije toekomst.

    Ik was vorige week ook nog besproken in een overleg met artsen van de VU en mijn eigen ziekenhuis.
    Het advies is doorgaan zoals afgesproken. De chemokuren gaan we volledig afmaken. Nu nog 4 te gaan. Daarna ongeveer 3 weken rust om mijn lichaam te laten herstellen. Vervolgens ga ik hoge dosis radiotherapie krijgen. Waarbij de oksel en hals worden meegenomen. Of dit 21 of 28 sessies gaan worden is nog niet bekend. Zeker geen 18. Dit gaat in de loop van de weken duidelijk worden. Er is een kans dat ze mijn arm zenuw niet kunnen ontzien tijdens de radiotherapie. En dan heb ik dus kans op restverschijnselen aan de arm. Wel is een okselklier operatie volledig van de baan. Wat ik echt fijn vind omdat dit zeker weten restverschijnselen gaan geven. En ik denk dat ik beter kan revalideren van de schade van de radiotherapie dan van het okselklier operatie.

    Dit was het geloof ik wel voor even.
    Hier had ik allemaal even tijd voor nodig om het goed te ordenen in mijn hoofd.
    Maar nu ben ik vooral blij.
    Blij met hoe ik mij lichamelijk voel. Blij met de kansen op 100% genezing. Blij met alle lieve mensen om mij heen. Blij met de vreugde dat een kind in huis kan brengen. Blij met het leven, ondanks de paar ongemakjes waarmee ik nu te maken heb.

  • Wereld prematurendag

    Ik weet het, ze hebben overal tegenwoordig wel een dag voor of soms zelf een maand. Om een bepaald maatschappelijk onderwerp extra aandacht te geven.

    Vandaag is het wereld prematurendag.
    Ergens vind ik het gek dat daar een dag voor is.
    Want voor de ouders op de afdeling waar ik werk is het elke dag wereld prematurendag. Daar strijden ouders samen met hun kleine kanjers om zo gezond mogelijk het ziekenhuis te mogen verlaten.
    We gaan met z’n allen voor een volledig gezond kindje. Die het liefst zonder problemen in de ontwikkeling mag opgroeien.
    Jammer genoeg komen niet alle kanjers thuis.
    Voor sommige is de strijd te oneerlijk. Ondanks alle middelen en kennis die we tegenwoordig hebben, moeten we deze dappere kanjers laten gaan.
    Het is hartverscheurend voor deze ouders, dat ze afscheid moeten nemen van hun wonder.

    Gelukkig hebben deze kanjers steeds meer kansen en mogelijkheden.
    En verdienen deze kleintjes wel hun eigen dag.
    Want leven en dood lag nooit zo dicht bij elkaar, als voor deze sterke mini strijders.

  • Het jaar 2013

    Laatste dag van 2013! Wat een jaar was dat!

    Een jaar met veel hoogtepunten, maar eigenlijk net zoveel emotionele momenten.

    Het jaar dat begon met zeer veel lol in Berlijn.

    Daarna de geboorte van Lina, de tweede  gezonde dochter van mijn lieve beste vrienden. Zo'n kleine erbij is echt bijzonder.

    Enorm veel lol gehad tijdens een dagje Oberhausen met BSB friends. En natuurlijk een foto gemaakt bij de ster.

    Ik geniet enorm van mijn werk. De overstap naar de NICU 5 jaar terug is het beste wat ik heb kunnen doen. Ik heb super gezellige collega's en zeer uitdagend en dankbaar werk. Ik heb het idee dat ik nog lang niet uitgeleerd ben!

    Kermis Hoogwoud was weer een hoogte punt met gezellige borrels, een geslaagde barbeque met mooi weer.

    Het last minute tripje naar Berlijn voor een optreden en fanevent van BSB. Meiden wat hebben wij het gezellig gehad. I really love roadtrips!

    Ook heb ik mijn beste vrienden geholpen in 2013 toen ze in een onbewoonbaar en ongezond huis met hun jonge gezin in de penarie zaten.

    Zij hebben 3,5 maanden in mijn huis gewoond, terwijl ik die periode even terug ben gegaan naar mijn ouders.

    Ik kan jullie zeggen: waterschade met schimmels wat door bouwfouten is veroorzaakt is verschrikkelijk. Wat een armoede en wat een rompslomp en stress.

    Maar doordat wij voor deze oplossing hadden gekozen zijn we nog dichter naar elkaar toegegroeid. 20 jaar vriendschap. Een vriendschap echt voor het leven. Steun aan elkaar in goede en ook de slechtere tijden. Dankbaar en hart gevuld met liefde dat ik deze lieve mensen in mijn leven mag hebben. Dank je wel Judit , voor alles wat jij en je gezin doen!

    En jeetje wat hebben we van een geweldige zomer genoten! Prachtig weer! Echt super!

    De zomer dat ik ook besloot dat ik gezonder wilde gaan leven. Ik sportte niet meer, at ongezonde dingen vooral in mijn nachtdiensten. Ik was het zat. Er moest iets gaan gebeuren. Door mijn onregelmatige diensten wilde ik mijn sporten hierop aanpassen. Dus ging ik op zoek naar een personal trainer. En die heb ik dan ook gevonden. Grote shock dat mijn conditie zo slecht was gingen we samen aan de slag. En ook het gedeelte voeding werd aangepakt! Na 10x was de fittest aanzienlijk verbeterd. Goede resultaten motiveren om door te gaan. Alleen kwam er een kleine kink in de kabel.

    Ik werd getroffen door een ziekte, die toch een lang behandelingstraject vraagt.

    Een behandeling waarbij ik het fitter worden en conditioneel in betere vorm te komen even op de lange baan moest gaan schuiven.Wat niet betekende dat ik dan maar ben gaan stoppen met sporten en bewegen. Nee, ik ben juist doorgegaan. Samen met mijn personal trainer passen we het schema aan om zo min mogelijk spiermassa te verliezen, en de conditie zo goed mogelijk te houden. En tot op heden zijn we daar echt goed in geslaagd!

    Maar toch heeft deze ziekte een behoorlijke impact op mijn leven, en het leven van al mijn dierbaren. Het feit dat ik niet meer kan werken. Ik mis dat enorm. Van altijd iets meer dan fulltime werken naar ineens bijna fulltime thuiszitten is een grote stap. Gelukkig heb ik echt heel veel steun van mijn geweldige collega's! Echt wat ben ik dankbaar voor alle steun, kaartjes, berichtjes en mailtjes. Overweldigend. Ik kijk ook altijd enorm uit naar de spaarzame uurtjes die ik op de afdeling aanwezig mag zijn.

    Maar het aller heftigste vind ik de impact die dit heeft op mijn familie en dierbare vrienden.

    Mijn ouders, Don en Chan... Die machteloos aan de zijlijn staan, zien waar ik tegen vecht.

    En ze staan mij super bij! Ik kan zoals ik al eerder vertelde deze week geen betere ouders, broertje en schoonzusje wensen. God wat hou ik van jullie.

    Maar ondanks de ziekte heb ik ook echt super gave dingen meegemaakt!

    Super super optimaal genoten van de promo tour die mijn favoriete band in Nederland deed in November.

    Foto's gescoord met alle 5 de boys!! Een optreden in the Qube gewonnen op Q-music! Wat een toffe ervaring! Chan en Niki, Laura, Eveline en Sylvie wat hebben we genoten! Thanks meiden.

    En vervolgens hadden collega's geregeld dat ik mocht gaan figureren bij GTST. Samen met Kim! Ow wat een dag was dat! Natuurlijk ging het hier ook om een optreden van BSB! Maar wow! Dat dit geregeld was voor mij! Nog steeds ongelofelijk. Chantal, Floris en Kim thanks! Dit was onvergetelijk! Of ik nu wel of niet in beeld kom, dat maakt mij niet eens uit! Dit was een geweldige ervaring!

    Meteen na de opnames bij GTST gingen Kim en ik door naar de tv studio van Ivo Niehe. Want ook daar waren BSB voor een interview. En ook daar had ik gewonnen om bij aanwezig te mogen zijn. Geweldig was dit! De uitzending is inmiddels geweest en verdorie Kim wat waren we veel in beeld!

    Geweldig hoe gaaf is dat! Kim bedankt dat jij mij die hele dag rond heb gereden! Super lief! Ben je heel dankbaar! Wat een dag wat dat!

    Maar even blij was ik dat Chan, Natas, Niki en Marijn en vele anderen van mijn BackstreetFriends ook aanwezig waren bij de opnames van Ivo! En ook echt veel in beeld waren! Super super!En voor 2014 staan tussen de behandelingen door 5 concerten geplant van deze geweldige band. Samen met Chan en mijn vele andere BackstreetFriends gaan wij een super tour beleven!

    Ik kijk hier enorm naar uit!

    Maar serieus het beste nieuws wat ik in 2013 kreeg kwam van Don en Chan! Ik wordt nu nog emotioneel van blijdschap! Zij worden in 2014 ouders! En ik dus tante! Ik vind dit zo bijzonder! Echt geweldig!

    2014 wordt een geweldig jaar voor ons! Ik ben ervan overtuigd dat ik gezond ga worden. Gister heb ik 1/3 van de behandeling afgesloten. Nu mag ik gaan herstellen. En in de eerste helft van 2014 volgen deel 2 en 3 van de behandeling. En dan ben ik gezond! Ik heb ook geen moment getwijfeld of ik beter ga worden. Ik ga dit zeker overwinnen. Ik voel mij door de behandelingen echt niet altijd fit. Maar over het algemeen mag ik niet klagen. Ik ben namelijk niet super ziek ervan! Echt het kan erger! Daarbij besef ik mij des te meer wat voor rijk leven ik heb! Ik heb zoveel steun, liefde, vriendschap, kaartjes, bloemen, mailtjes, berichtjes mogen ontvangen! Echt ongelofelijk dat er zoveel mensen meeleven!

    Daarom vooral mijn dankbaarheid voor jullie: mijn ouders, broertje en schoonzusje, oma, ooms, tantes, neefjes, nichtjes, al mijn vrienden, mijn super geweldige collega's, mijn Backstreet vrienden, mijn FD vrienden! En iedereen die ik nu zo even snel vergeten ben.... Echt super super bedankt! Zonder jullie allemaal was het ondergaan en dragen van dit lang niet zo'n positieve en krachtige ervaring geworden voor mij!

    Allemaal bedankt voor de rijkdom die ik van jullie mag ontvangen!

    Een heel goed, gezond en bijzonder gelukkig 2014 toegewenst!

  • De wereld

    De wereld zit vol tegenstrijdigheden.
    Er is nog steeds een groot verschil tussen arm en rijk. Er zijn miljoenen verschillende meningen over welk land/gebied/stukje grond veilig is. In alle velden waar veel geld in om gaat, worden ook miljoenen verduisterd of weggesluisd.
    Schandalen zijn aan de orde van de dag en worden groot uitgemeten in de media.
    Kortom er is nog steeds veel leed, drama en verdriet in de wereld.
    En dan vraag ik mij wel af : Waarom?
    Waarom kunnen we de wereld niet gewoon delen?

    Ik heb het ook niet voor het zeggen gehad in wel deel ik van de wereld geboren werd.
    Dat ik in een land woon met veel voorzieningen. Schoon drinkwater, een goed dak boven mijn hoofd, mogelijkheden om scholing te volgen en wat te maken van het leven. Ik woon in een land waar het veilig is. En natuurlijk is veiligheid relatief. Hier worden ook mensen vermoord, verkracht en wordt er gestolen. Maar ik heb niet te maken met bombardementen, schietpartijen, luchtalarmen en schuilkelders.
    Ik ga voor mijn boodschappen naar de supermarkt en heb alle dagen een goed gevulde maag. Natuurlijk zijn er periodes in mijn leven dat ik minder te besteden heb. Maar ik heb nog nooit echte honger gehad.
    Ik heb het leven wat ik iedereen gun.
    Daarom kan ik de haatgevoelens richting vluchtelingen niet goed begrijpen.
    Want stel dat jij in dat deel van de wereld geboren was? En jij moest op de vlucht?
    Zij kunnen er niks aan doen, als gewone burger, dat zij in een land van oorlog geboren zijn. Dat zij gedurende hun leven meerdere malen hun leven hebben moeten opbouwen. Dat zij om te kunnen blijven leven, hun huis, werk en vertrouwde omgeving met familie en vrienden hebben moeten achterlaten.
    Ik ben van mening dat ik mijn fijne stukje land, best kan delen met mensen die meer leed gezien hebben dan ik ooit in mijn leven kan voorstellen.
    Want ik woon veilig. Ik heb elke dag eten. Ik ga gewoon naar mijn werk, naar familie en vrienden.

    Ik hoop echt dat er wat minder haat in de wereld zal zijn. Ooit….
    Met elkaar leven is zoveel fijner dan tegen elkaar….

Recent Photos

logo 50dpi