Updates

Dank je wel voor het lezen van mijn blog! Kom nog eens terug voor meer updates!
Hoi! Ik ben Jaixy
Laat mij iets meer over mijzelf vertellen!


Wie ben ik? Ik ben een 35 jarige vrouw, werkzaam als verpleegkundige in een Amsterdams ziekenhuis. Gaat graag uit met vrienden, bezoekt concerten en heb mijn droomman gevonden op Lexa.

In september 2013 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Na een heel behandelingstraject van chemokuren, een borstbesparende operatie, poortwachtersprocedure en een uiteindelijke volledige amputatie van de rechterborst was ik schoon.

 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.
  • Een nieuwe route te bewandelen

    Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.

    Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamol 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
    Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
    Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

    Vervolgens werd de hoofdpijn steeds erger. Midden in de nacht van woensdag op donderdag vorige week via de huisarts stevigere pijnstillers gekregen. Dit hielp niet erg dus overdag ben ik weer naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik onder andere morfine. Daar werd ik misselijk van en deze hielpen ook niet, dus ben ik daarmee gestopt. Het weekend ging het redelijk, en nam ik geen pijnstillers meer. Maar afgelopen zondag op maandag werd ik gek van de hoofdpijn. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. De huisarts heeft mij op maandag doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar ben ik opgenomen door de neuroloog. Op scans (onder andere de CT scan van mijn hoofd en de eerder gemaakte MRI scan) konden ze niks vinden. Als ik dinsdag nog zoveel pijn zou hebben gingen ze een ruggeprik doen. Wel dacht de neuroloog dat mijn hoofdpijn door stress en spanning zou komen. Aangezien ik best wat had meegemaakt. Daarom werd alle pijnmedicatie gestopt.
    Dinsdag had ik nog forse hoofdpijn. Daardoor werd er besloten om een ruggespraak te gaan doen. Bij de ruggeprik kwamen ze er achter dat de druk in mijn hersenen veel te hoog was. Hij hoort 12 te zijn en bij mij was hij 44. Daardoor had ik zoveel hoofdpijn. En werd de pijn niet zoals ze dachten na de schone scans veroorzaakt door stress op spanningen.
    Ze dachten nu aan 2 dingen: een bloedstolsel in mijn hersenen die te klein is om gezien te worden op scans, of een hersenvliesontsteking. Ik kreeg wat betere pijnstillers en ik kreeg nog meer onderzoeken. 

    Ik ben bij de oogarts geweest. Mijn zicht is 100%, en aan de oogzenuw was maar een minimale afwijking te zien door de hoge druk in mijn hoofd. Maar dit was niet verontrustend.
    Woensdag kreeg ik wel ineens te horen dat de oncologie weer mede behandelaar zou worden naast de neuroloog. Ineens werden er een totale body CT scan afgesproken en een totale body botscan.
    Gister werd mij verteld dat de oncologie weer hoofdbehandelaar werd, en dat de neuroloog zijn behandeling had afgerond. En ik zou rond half 6, einde van de middag een familiegesprek krijgen, om alle uitslagen tot dan toe te bespreken.
    Bij mij gingen er toen wel al alarmbellen. Dit bleek niet onterecht.

    Gister aan het eind van de middag heb ik te horen gekregen dat de kanker niet weg is. Ik heb uitzaaiingen op mijn hersenvliezen. En die veroorzaakt de hoge druk en dus de hoofdpijn.
    Ze willen daarom nu snel starten met bestralen. Waarschijnlijk komende week al. Dit omdat mij klachten best pittig zijn. Dinsdag heb ik de intake voor de bestralingen. Allemaal weer spannend. Ook wordt er dan een masker aangemeten en een planningscan gemaakt. Ook ben ik gestart met medicatie om de druk in mijn hoofd te verlagen. En sinds vandaag is de pijn zeer dragelijk. Het is er nog wel, maar absoluut goed te doen. Daar ben ik al heel blij mee.

    Genezing is niet meer mogelijk. Kortom kanker zal een plek in mijn leven krijgen.
    Ze gaan wel met deze bestralingen proberen alle cellen kapot te maken. Maar ik moet mijn hele leven alert zijn op de signalen van mijn lichaam.

    Kwam het als een klap? Ja zeker!Maar gek genoeg was ik in november 2015 meer ontdaan en lamgeslagen dan nu. Ik ga er nog steeds voor om 93 te worden. En ik ga er alles aan doen om zo gezond mogelijk te leven. Ik ga leven met kanker. Zoals veel mensen met een chronische ziekte leven. 

    Wat het betekent voor mijn werkende leven weet ik niet.
    Echt geen idee hoe het er straks allemaal uit gaat zien.
    Maar ik ga er vanuit dat ik, net zoals veel chronisch zieken, gewoon kan blijven werken.

    Hoe de komende weken eruit gaan zien weet ik nog niet.
    Ik zal jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

  • Wereld prematurendag

    Ik weet het, ze hebben overal tegenwoordig wel een dag voor of soms zelf een maand. Om een bepaald maatschappelijk onderwerp extra aandacht te geven.

    Vandaag is het wereld prematurendag.
    Ergens vind ik het gek dat daar een dag voor is.
    Want voor de ouders op de afdeling waar ik werk is het elke dag wereld prematurendag. Daar strijden ouders samen met hun kleine kanjers om zo gezond mogelijk het ziekenhuis te mogen verlaten.
    We gaan met z’n allen voor een volledig gezond kindje. Die het liefst zonder problemen in de ontwikkeling mag opgroeien.
    Jammer genoeg komen niet alle kanjers thuis.
    Voor sommige is de strijd te oneerlijk. Ondanks alle middelen en kennis die we tegenwoordig hebben, moeten we deze dappere kanjers laten gaan.
    Het is hartverscheurend voor deze ouders, dat ze afscheid moeten nemen van hun wonder.

    Gelukkig hebben deze kanjers steeds meer kansen en mogelijkheden.
    En verdienen deze kleintjes wel hun eigen dag.
    Want leven en dood lag nooit zo dicht bij elkaar, als voor deze sterke mini strijders.

  • De opname

    De spanning liep op. De opname kwam steeds dichterbij. Koffertje gepakt… Het was zover.
    Ik lig op een tweepersoonskamer. Dat kan fijn zijn, maar ook minder fijn.
    Bij binnenkomst zei mijn kamergenoot meteen dat zij straks naar huis mocht.
    Toen ik geïnstalleerd was stak ze van wal. Ik heb haar hele levensverhaal gehoord.
    Ze heeft 30 jaar in Zwitserland gewoond vlak bij een schapenboerderij. De schapen ontsnapte regelmatig waardoor ze soms midden in de nacht mee ging helpen op schapenjacht op een berg. Ze wilde niet oud worden daar omdat ze de sneeuwkettingen niet zelf onder haar auto meer vandaan kreeg.
    Soms had ze een schapen blaat concert onder haar slaapkamerraam.
    En ze eet vandaag wel thuis want straks wordt ze opgehaald en staat er een bord dampende macaroni voor haar neus. Dat kan natuurlijk niet.
    En ik heb al haar blauwe plekken en littekens al gezien. Alle infuus insteek plekken. En ook nog een plek in haar hals waar een diep infuus gezeten had. Ze heeft haar yoghurt nog niet gegeten want die is te koud.
    Ze gaat nu naar de wc en voordat ze de deur opent krabt ze nog even aan de kont…
    Kortom… Ik ben compleet op de hoogte.

    Lol voedingsassistent vroeg ook al… Is ze nu nog niet weg

  • Stilstaan

    Vandaag staan wij stil……
    Zoals wij eigenlijk al sinds donderdag stilstaan…..
    Wij staan stil bij de vreselijke ramp wat vlucht MH17 van Maleisië Airlines overkwam.
    Wij staan stil bij alle dierbaren die omgekomen zijn……..
    Staan wij stil bij alle nabestaanden die in rouw gedompeld zijn.
    Niet alleen staan wij stil bij onze landgenoten, maar wij staan stil bij alle dierbaren van alle nationaliteiten…….

    Maar mogen wij het wel een ramp noemen?
    Want het vanaf de grond bewust of per ongeluk een vliegtuig uit de lucht neerhalen?
    Hoe we het gaan noemen maakt voor de nabestaanden niet uit. Zij zijn hun dierbaren kwijt.

    Geschokt hebben wij de afgelopen dagen naar de tv gekeken.
    Hulpverleners en onderzoekers krijgen nauwelijks toegang tot het gebied.
    Na 4 dagen van onderhandelingen, smeken, praten en emoties tonen worden alle geborgen dierbaren per trein naar veiliger gebied overgebracht.
    Het is meteen duidelijk dat niet alle dierbaren “gevonden” zijn.
    En dat door de warmte en de tergend trage onderhandelingen deze dierbaren niet meer toonbaar zullen zijn voor de nabestaanden.
    Identificatie zal dagen, weken mogelijk zelfs maanden duren.
    Vandaag komen de eerste dierbaren aan in ons land. Daar gaan experts zorgen dat alle dierbaren thuis komen, waar thuis ook mag zijn.
    Dan pas kunnen de nabestaanden pas echt afscheid nemen.

    Ik weet dat het prioriteit 1 was om deze dierbaren naar huis te kunnen vervoeren.
    Maar het is ronduit schokkend en walgelijk dat diverse mensen nu tussen alle resten rommelen, koffers open maken, met knuffels rondlopen, sieraden meenemen, op de slippers rondlopen. Die spullen behoren toe aan de dierbaren. De dierbaren die zo geliefd waren, die onbedoeld in een gebied terecht zijn gekomen, om het leven zijn gekomen, zonder dat er maar iets tastbaars teruggegeven kan worden aan de nabestaanden……
    De dierbaren zullen onherkenbaar zijn….. En de spullen zijn weggeroofd.
    Hoe verdrietig is dat…..
    Hoe schokkend is dat…..
    Hoe walgelijk is dat…..

    Vandaag staan wij stil….
    Een dag van nationale rouw….

    Het ongeloof en de walging over hoe deze ramp afgewikkeld wordt is immens groot.
    Met respect heb ik geluisterd naar het betoog wat minister Timmermans hield voor de VN veiligheidsraad. Hij raakte de snaar die iedereen voelt.
    Met respect luister ik naar alle updates die Minister President Rutte heeft gehouden. Het is duidelijk dat hij daadwerkelijk zijn best doet om deze dierbaren zo snel mogelijk allemaal thuis te krijgen.
    Met respect heb ik geluisterd naar de toespraak die Koning Willem Alexander hield nadat hij emotionele ontmoetingen had gehad met de nabestaanden van deze dierbaren.

    Ons land wordt internationaal enorm gesteund. Heel Europa, Amerika, Australie, en nog vele andere landen steunen ons land om de toedracht te achterhalen.
    De zwarte dozen van dit vliegtuig zijn schijnbaar ongeschonden overgedragen aan de Maleisische autoriteiten. Ondanks dat dit na dagen pas gebeurde, lijkt het erop dat er niet mee gerommeld is.
    Want naast alle dierbaren terug brengen naar huis…. Is het van groot belang dat de daadwerkelijke oorzaak achterhaalt wordt, en dat de daders gestraft gaan worden.
    Hoe lang dit allemaal gaat duren, is onbekend.
    De komende periode zullen wij nog regelmatig nieuws updates krijgen via alle media……

    Maar vandaag staan wij stil…..
    Zoals wij sinds donderdag stil staan…..
    Staan wij stil dat oorlog altijd onschuldige slachtoffers maakt…..

    Vandaag staan wij stil….
    Dat op deze dag de eerste dierbaren op weg zijn richting huis…..
    Waar dat huis ook mag staan……
    Enigszins bizar is wel dat ze naar huis worden gevlogen…..
    Alleen is met deze vlucht een droom aan diggelen, een toekomst kapot en de realiteit enorm verdrietig……
    Daar staan wij vandaag bij stil……

Recent Photos

logo 50dpi