• Het is nu ongeveer 10 weken voor mijn operatie, de borst reconstructie.
    Ik vind het van belang om in een zo goed mogelijke conditie te komen voor de operatie.
    Daarom heb ik samen met mijn personal trainer Joost van Joost PT een trainingsschema opgesteld, en een een einddoel wat ik wil gaan halen voordat ik geopereerd ga worden.
    Dit worden de 10 weken wordt fit voor de operatie challenge.
    De komende weken zal ik regelmatig een blog plaatsen over mijn vorderingen.

    Het schema is vrij intensief.
    Het einddoel is 7 kilometer hardlopen, het liefste binnen een uur.
    En dan nu te bedenken dat ik na 2,3 kilometer al helemaal kapot ben. Ik mag dus hard gaan werken de komende weken.
    Klinkt misschien gek, dat ik juist fit wil worden voor de operatie. Maar tijdens mijn ziekte proces heb ik gemerkt dat ik alle behandelingen (de chemo’s en de daarop volgende operaties) beter heb doorstaan omdat mijn beginconditie zo goed was.
    Ik was namelijk niet ziek, voelde mij niet ziek, voedingstoestand was goed. Kortom het ideale uitgangspunt om deze behandelingen goed te kunnen doorstaan.
    Ook toen ik onder behandeling was bleef ik sporten.
    Okay ik geef toe, na een paar chemokuren leek het meer op bejaardengym dan echt sporten. Maar door in beweging te blijven weet ik zeker dat ik alles makkelijker heb doorstaan.
    En nu deze toch wel pittige operatie op de planning staat, wil ik wederom er voor zorgen dat ik in een zo goed mogelijke conditie ben.
    Ik hoop daarmee dat ik makkelijker en sneller herstel na de operatie.

    Gister zijn we begonnen met week 1.
    Ik train 1x per week met Joost, en ga zelf zeker nog 2x hardlopen volgens een schema.
    Ik heb nu nog spierpijn van de training van gisteren. Vooral in mijn armen en schouders.
    Haha bedankt Joost. Die zwaardere kettlebal werpt duidelijk zijn vruchten af.
    En ook mijn boven benen protesteren bij elke stap die ik zet.
    We hebben gister ook een looptraining gedaan. Elke ronde vond ik zwaarder dan de ronde ervoor. Maar ik merk wel dat ik duidelijk sneller herstel dat 4-5 maanden terug.
    Vandaag heb ik een dagje rust.
    Morgen ochtend ga ik weer een rondje hardlopen.

    Ik moet mij echt aan het schema gaan houden, anders zal het behalen van het einddoel erg moeilijk worden.
    Kortom een mooie uitdaging ga ik aan.

  • We zijn bekomen van het bericht van vorige week, dat de kanker na mijn operatie niet weg is.
    Vandaag had ik een vervolg gesprek in het ziekenhuis.
    Zelf had ik mij goed voorbereid op dit gesprek. Vragen geformuleerd, en voldoende informatie opgezocht op internet.
    Het advies van de chirurg oncoloog blijft een volledige amputatie van mijn rechterborst.
    Dit is ook het advies van de second opinion van de VU in Amsterdam.
    De reden is dat er op 2 plekken resten tumor gevonden zijn. Het zijn microcellen die alleen onder de microscoop te zien zijn. Er is een zeer reeële kans dat er nog veel meer van deze microcellen in mijn borst aanwezig zijn.
    Mijn lymfeklieren zijn schoon, geen kans op uitzaaiingen op dit moment. Dus door de borst volledig weg te halen zal ik volledig genezen.

    Als ik niet kies voor de operatie zal het restje tumor hoogst waarschijnlijk 90-95% kans weer gaan groeien. Ik heb namelijk een zeer agressief tumor, met zeer beperkte behandelmogelijkheden. Als dat gebeurt moet de borst er alsnog af en krijg ik weer een traject van chemotherapie. Ook is de kans op uitzaaiingen vele malen groter namelijk ruim 60%.
    De voornaamste plekken waar borstkanker naar uitzaait zijn de hersenen, de longen en de botten. Op het moment dat er uitzaaiingen zijn betekent het dat ik niet meer zal genezen.
    Alle therapie die dan ingezet zal worden is om het leven te rekken en zo aangenaam mogelijk te kunnen leven.

    Op dit moment ben ik 33 jaar, heb nog teveel dromen en plannen om een behoorlijk groot risico te gaan lopen.
    Mijn beslissing is dus een volledige amputatie van de rechter borst.
    Zoals het er nu naar uitziet hoef ik niet nabestraald te worden. Tenzij er uit het weefsels wat na de operatie weer volledig onderzocht gaat worden blijkt dat dit wel gewenst is.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid is dit niet dus niet nodig.

    Ook hebben we het gehad over een reconstructie.
    Daarin is het advies om echt te wachten totdat ik het volledige oncologische traject heb doorlopen. Dit omdat het eindresultaat dan echt het mooiste is. Blijkt dat ik toch onverhoopt nabestraald moet worden heeft dit effect op het eindresultaat.
    Ik ga mij dus op een later moment verdiepen in de mogelijkheden tot reconstructie.
    Tot die tijd doe ik het wel met een kipfilletje in mijn BH.

    De operatie staat voorlopig gepland op 8 april 2014.
    Dat is mooi, want zo heb ik nog lekker de tijd om te genieten van de citytrips die ik geboekt heb voor maart, en natuurlijk de concerten van the Backstreet Boys.
    Wij hebben allemaal een heel goed gevoel bij deze beslissing, en ook nog steeds bij het team wat mij behandelt. 

    Mijn doel is nu vooral om kankervrij te worden. Vooral omdat deze tumor zo agressief is.Verder gaat het eigenlijk best goed met mij. Mijn operatiewonden genezen goed. Heb weinig last, behalve dat de oksel een klein beetje trekt. Mijn haar begint ook alweer aardig goed te groeien. Ik denk dat ik over een paar weekjes wel zonder muts over straat kan. Het wil niet zeggen dat ik niet stil sta bij de teleurstellingen die ik in dit traject ben tegen gekomen. Ik heb ook heus er wel eens de balen van. En heb ook mijn verdriet. Maar dit probeer ik wel weer om te buigen in een goed gevoel. Omdat mij dat zo enorm helpt. En echt er zijn ergere dingen. Ik zal genezen. En dat is echt het aller belangrijkste.

    De komenden weken ga ik vooral genieten en weer wat aan het werk. En natuurlijk aan mijn conditie werken. Sporten en zo fit mogelijk worden voor de volgende en hopelijk laatste fase van mijn behandeling ingaat.

  • Jullie hebben een paar weken niks van  gehoord.
    Het was heerlijk om even niet bezig te zijn met ziek zijn.
    Ik heb lekker kunnen sporten. Conditie goed aan kunnen pakken.
    Ook heb ik 1 hele dag in de week gewerkt. En de weekenden heb ik genoten van mijn Backstreet Boys tripjes samen met veel lieve vriendinnen.

    Maar afgelopen week kwamen de telefoontjes en brieven van het ziekenhuis weer binnen.
    Dinsdag 8 april wordt ik geopereerd. In de middag. Precieze operatietijd heb ik niet.
    Ik moet dan minimaal 1 nachtje blijven, maar misschien ook wel 2. Dat hangt af van de productie van de drain. Want na de operatie krijg in een drain om wondvocht af te voeren.
    Ik zal vast en zeker goede pijnstilling krijgen. Maar toch vind ik het wel weer spannend, deze operatie.
    Ongeveer 10 dagen na de operatie krijg ik de uitslag van het weefsel, en hoor ik dus ook of ik eventueel nog na bestraald moet gaan worden. Dat zijn weer 10 spannende dagen.
    De eerste 4 maanden kan ik mijn BH opvullen met een soort pantykous gevuld met watten.
    Pas als de wond echt goed genezen is, en er geen zwelling is kan ik een siliconen kipfilet laten aanmeten, en kan ik deze gebruiken om mijn BH op te vullen.
    Wanneer er een daadwerkelijke reconstructie gaat plaatsvinden weet ik nog niet.
    Ik zal na de operatie een afspraak meekrijgen voor de plastisch chirurg. En dat kunnen we dan alle reconstructie opties gaan bespreken.
    Zo ie zo moet ik eerst het volledige oncologische traject hebben afgerond.
    Ik ga er vanuit dat de reconstructie begin 2015 zal gaan plaatsvinden.

    Mijn haar begint goed te groeien. Ik heb bijna nooit meer een muts op. Alleen als het koud is. Dus de muts zit vaak nog wel in de tas, voor de zekerheid.
    Tintelingen en doof gevoel in de vingertoppen blijft nog aanwezig. Kan niet heel duidelijk zeggen dat het verbetert. Maar ik voel geen belemmeringen met betrekking tot mijn dagelijks functioneren.

    Komend weekend ga ik nog 1x genieten van the Backstreet Boys. Samen met Chan ga in naar Londen en Manchester.


  • Afgelopen dinsdag ben ik geopereerd. De operatie is goed gegaan.
    Woensdag is de drain verwijderd en mocht ik naar huis.
    Ik heb goede pijnmedicatie, en dat is ook echt nodig. Bij elke stap die ik loop voel ik het.
    Van de chirurg het nadrukkelijke advies gekregen om echt niks te doen. Dus niet tillen, autorijden of even snel toch dat huishoudelijke klusje doen.
    Moet heel eerlijk zeggen dat ik nu die drang ook nog niet heb.

    De huid die gehecht is, is heel dun. En er zit nu al behoorlijk wat vocht onder. Daardoor voelt het allemaal nog erg strak en gespannen aan. Grote kans dat de chirurg na het weekend dit gaat ontlasten door erin te prikken. Maar dat wordt na het weekend bekeken. Misschien loopt dit wondvocht er vanzelf wel uit.
    De wond zelf ziet er rustig uit.
    23 april krijg ik de uitslag van het weefsel en hoor ik of ik nog nabestraald moet worden of dat het allemaal goed is.

    Ik vind het zelf nog steeds erg gek dat de borst weg is. Het ziet er echt plat uit. Maar gelukkig gaan ze dit uiteindelijk wel weer heel mooi maken.

    Ik vind het nu erg jammer dat ik nog niet echt kan wandelen, ivm pijn. Maar hopelijk gaat dat na het weekend ook weer beter.

    Nu doe ik vooral rustig aan. Slaap veel. Lig in de tuin met mooi weer en doe voornamelijk niks.

  • Nog steeds zijn wij in de wolken van het goede nieuws! Yes!! Dit is het gewenste resultaat.

    Afgelopen woensdag zijn een deel van de hechtingen eruit gehaald.
    De wond is door de spanning van een hematoom niet overal dicht.
    Daarom is besloten om de laatste 12 hechtingen nog een week te laten zitten.
    Ik heb nu een open wondje wat ik alle dagen moet uitdouchen. Er mag na het douchen een hechtpleister op en een absorberend verband. De wond lekt nog best wel.
    Erg jammer dat het niet zo geneest als ik had gehoopt.
    Verder krijg ik fysio. Ten eerste om de bewegelijkheid van de arm te verbeteren. En vervolgens ook om de huid van de spier los te maken.
    Pijnlijk gebeuren lijkt mij. Maar dat komt vast goed.
    Nu moet eerst de wond genezen voordat ik echte stappen kan zetten bij de fysio.
    Vandaag wel de eerste fysio behandeling gehad. En het is meteen duidelijk hoe beperkt ik ben. Ook heb ik tape gekregen op mijn huid, om zo te helpen het hematoom op te ruimen. Dit kan nu alleen nog boven het litteken. Onder het litteken zit nog teveel zwelling.
    Al met al valt mij dit herstel wel wat tegen. Ik kan maar korte stukjes wandelen. Elke stap/beweging voel ik. Dat had ik niet verwacht. Aangezien ik bij de vorige operatie relatief weer snel op de been was.
    Gelukkig heb ik veel hulp van mijn ouders en vrienden.
    Ik kan jullie niet genoeg bedanken!

    Woensdag ga ik met taxi mams even naar mijn werk om een kop thee te drinken en even mijn gezicht te laten zien.
    Het echt werken zit er echt nog even niet in jammer genoeg.
    Maar echt dat gaat weer komen! De kanker is weg. De wond moet genezen, daarvoor hoef ik geen behandelingen meer te ondergaan.
    En dat is echt het fijnste.


  • Hier weer even een kleine update over mijn herstel.

    Gelukkig gaat hel langzaam aan beter. De wond is nog steeds niet dicht. Het grote wondje is inmiddels wel dicht. Maar een klein stukje verderop was een kleinstukje ook alsnog open gegaan, en die lekt nu nog wel. Maar gelukkig wordt dat minder.

    De bewegelijkheid van mijn arm is nog steeds niet voldoende om bijvoorbeeld te mogen autorijden. De borstspier staat nog heel erg strak. Ik kan mijn arm zijwaarts gestrekt niet boven mijn schouder optillen. Dus dat is nog onvoldoende om veilig aan het verkeer deel te nemen.

    Mij valt dat allemaal wel wat tegen. Tevens zit er overal nog veel vocht, en ook nog wel een aantal blauwe beurse plekken.

    Ik krijg 2 x per week fysio om mijn arm door te bewegen, en om de doorbloeding van het wondgebied te verbeteren met behulp van massage.

    Ik begon zelf mentaal mij niet zo prettig te voelen afgelopen 2 weken. Ik ben kankervrij, maar ik ben nog niet zo ver dat ik mijn leven al helemaal op kan pakken. Ik moet nog even geduld hebben. Maar dat vond ik erg lastig.  En daarbij ben ik extreem moe. Ik slaap rustig 12-13 uur op een nacht en kan dan smiddags ook een uurtje op de bank slapen. Daar ging ik mij eigenlijk nog veel lamlendiger door voelen. Dus bij controle in het ziekenhuis gevraagd of ik aan deze vermoeidheid moet toegeven, of er doorheen moet gaan breken.

    Daar was niet echt een pasklaar antwoord op. Ik moet zeker om mijn lichaam denken, maar mag activiteit wel afwisselen met rust. Ook gevraagd of ik eventueel mocht gaan beginnen met hardlopen, conditie te verbeteren. Dit mag. Dit is geen extra belasting voor de wond, zolang ik maar geen extra rek op de borstspier zet. Daarnaast ka het goed zijn omdat sporten ook de doorbloeding verbeterd, en dus het vocht en hematomen sneller opgeruimd worden door het lichaam. Sinds een weekje ben ik dus weer 3x per week aan het sporten. Mentaal voel ik mij meteen weer veel beter. Ik voel mij vrolijker, wel nog moe. Maar het is beter te controleren.

    Ook ben ik begonnen met het bijhouden van een blog.

    Niet alleen over het ziekte traject, maar ook over de andere dingen de ik meemaak in mijn leven. Eerst wilde ik dit niet doen. Maar laatst zag ik op TV bij RTL Late Night een jonge vrouw van 29, actrice die net de diagnose borstkanker had gekregen. Zij was zo positief, vol leven. Terwijl haar leven echt op z'n kop gezet is. Zij staat aan het begin van een traject, waar ik net klaar mee ben. Mooie bos met blonde krullen, die ze ook kwijt gaat raken door de chemo. Ze is er heel open en eerlijk over. Dat raakte mij. Ik ben er van overtuigd dat ze met haar positieve kracht een voorbeeld/inspiratiebron is voor vele andere mensen. Ik hoop toch met een blog ook mensen een blik te geven in mijn leven. Kanker heeft niet alleen maar verdriet gebracht. Maar heeft juist mijn leven ook erg verrijkt.

    Ben je nieuwsgierig naar de blog, je kan hem volgen op:http://myrealitydreamworld.wordpress.com/

    Ik ga nog even doorbijten. Ik hoop binnen 1 a 2 weken langzaam aan mijn werkzaamheden weer op te kunnen pakken. Mijn leven weer op te pakken.

    Allemaal heel erg bedankt voor alle steun, mailtjes, bezoekjes, bloemen, cadeautjes en niet te vergeten de vele kaarten! Wauw, zonder jullie was dit traject lang niet zo gemakkelijk geweest!!

  • Ik mocht naar huis.
    Het is een dag na mijn operatie. De drain is eruit, ondanks dat hij nog wel wat produceerde.
    Voordat ik het ziekenhuis echt mag verlaten komt een verpleegkundige mij een vulling aanmeten.
    Braaf had ik een BH meegenomen van huis. En met een beetje hulp heb ik die BH aangetrokken. Wat voelde mijn lichaam beurs en gekneusd aan.
    Aan de lege kant van mijn BH stopt de verpleegkundige een soort schuimrubberen kussentje. Het was meteen de juiste maat. Het ziet er op het eerste gezicht wel aardig uit. Gelukkig mocht die BH daarna snel weer uit. Vreselijk voelde die op mijn beurse huid.
    De verpleegkundige gaf mij 2 schuimrubberen exemplaren mee. Keurig verpakt in een boterhamzakje. Plichtsgetrouw ratelde ze ook nog de wasinstructies op van Schuimrubber. Niet in de droger, en liefst uitspoelen in een lauw-warm sopje.

    Weken lang heeft Schuimrubber op een tafeltje in mijn slaapkamer gewacht tot hij voor het eerst mee op stap mocht.
    Onhandig plaatste ik Schuimrubber op een dag in mijn BH. Bij de eerste bewegingen van mijn arm bewoog Schuimrubber omhoog. Als ik er dan ook nog bij ging springen ontsnapte Schuimrubber uit mijn BH, en schoof richting mijn kin.
    Dit was geen succes. Toch schuimrubber maar vastgezet met een veiligheidsspeldje. Het gevolg was dat dit speldje een mooie deuk achter liet in de cup van mijn BH. Niet mooi. Zucht, Schuimrubber en ik moeten echt nog aan elkaar wennen.

    Afgelopen zaterdag wilde ik voor het eerst echt even stappen. Het was kermis in de buurt, en ik wilde er toch even gezellig uit.
    Dus werd Schuimrubber weer uit zijn boterhamzakje bevrijd en keurig in de lege holte van een sport BH gestopt. Ik bewoog mijn arm, en sprong even. Schuimrubber bleef verrassend goed op zijn plek zitten. Shirtje aangetrokken en daarna op de fiets gestapt. Schuimrubber en ik gingen samen het dorp onveilig maken. Het was best druk bij de feestlocatie.
    Natuurlijk werd ik na mijn tweede slok rosé aangestoten. Een behoorlijke golf klotste over de rand van het glas, mijn decolleté in. En zo werd ik geconfronteerd met een andere kwaliteit van Schuimrubber. Zonder blikken of blozen absorbeerde Schuimrubber deze golf rosé. Heerlijk, wat handig! Geen rare vlekken op mijn shirtje, geen halve avond met een natte plek rondlopen. Ik ben overtuigd!
    Toen ik later op de avond thuis kwam, heb ik Schuimrubber een liefdevol lauw-warm badje gegeven, en laten drogen op het droogrek. De volgende dag heb ik hem weer keurig opgeborgen in zijn boterhamzakje.

    Schuimrubber en ik zijn na een moeizame start, hard op weg goede vrienden te worden.

  • Teleurstelling. 

    Een emotie waarmee wij allemaal mee te maken krijgen in het leven.

    Of het nu in de liefde, vriendschap, op het werk of dat het een andere situatie is...iedereen kan zich wel een moment bedenken dat hij/zij teleurgesteld was.

    Het winnen van zilver kan een enorme teleurstelling zijn als je zo van goud droomt.

    Een teleurstelling heeft even tijd nodig om te zinken. Want het blijft een emotie. Emoties moeten een plekje krijgen voordat je verder kan denken, verder stappen vooruit kan zetten.

    Want wanneer wordt een teleurstelling iets positiefs..... Op het moment dat je kan relativeren. Op het moment dat je ervan kan leren. Op het moment dat je er sterker uitkomt, en dus bewust wordt van je eigen kracht en flexibiliteit.

    Dus na elke teleurstelling zetten we de schouders er weer onder. Gaan we strijden voor verbetering. 

    Hoe moeilijk het soms is, er is altijd licht in de duisternis. Veel mensen die om je geven en van je houden. Mensen die jou je bewust maken van je kracht.

    Ik ben zo'n persoon die in tijden van teleurstelling heel veel kracht en liefde krijgt van de mensen om mij heen. Mijn paps en mams, mijn lieve broertje en schoonzusje, mijn beste vriendin en haar gezin, mijn bijzondere lieve vrienden, mijn familie, mijn geweldige collega's..... Zij zijn mijn kracht! Zij zijn mijn licht! En zij zijn de reden dat ik mij eigenlijk helemaal niet meer zo teleurgesteld voel. Maar juist rijk, gezegend!

    Bedankt lieve mensen!

    En wat Sven Kramer zei na zijn teleurstelling:

    What doesn't kill you makes you stronger... Echt dat klopt! 

    We worden alleen maar sterker en rijker door alle ervaringen! 

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 519 gasten en geen leden online

logo 50dpi