• Vorige week kuur 5 gehad. Dus nog maar 1 te gaan! Best een fijn vooruitzicht, hoe gek dat ook klinkt. Maar de chemokuren zijn bijna achter de rug.
    Afgelopen week heb ik mij niet heel fit gevoeld. Wederom ging het eten en drinken zeer moeizaam. En dat terwijl ik van dat 3de middel maar de halve dosering gekregen had.
    Maar gelukkig gaat dit sinds vrijdag weer een stuk beter.
    Het dove gevoel in vingers en tenen neemt wel weer toe. Dus waarschijnlijk ga ik de laatste kuur (30 december) maar 2 middelen krijgen in plaats van 3.

    Vanmorgen had ik een afspraak bij de klinisch geneticus en de chirurg.
    Gelukkig is er geen defect op een gen gevonden. Dus er is bij mij geen sprake van een erfelijke belasting. Gelukkig. Wat dan de oorzaak is van de tumor zal waarschijnlijk nooit achterhaald kunnen worden.
    Bij het lichamelijk onderzoek was de tumor niet meer te voelen. Wat super!
    14 januari krijg ik een MRI scan met contrast. Daarop hopen we dat de tumor niet meer terug te vinden is.
    Aan de hand van de uitslag van de MRI wordt het plan gemaakt voor de operatie. 17 januari krijg ik de uitslag van de MRI en dan wordt ook de operatie ingepland.
    Dus of het een borst-besparende operatie gaat worden hoor ik 17 januari.
    Mocht het een borstbesparende operatie worden, dan worden de randen van wat weggehaald wordt onder een microscoop goed bekeken. Deze uitslag krijg ik pas na ongeveer 2 weken na de operatie. Het kan zijn dat als er daar nog onrustige cellen gevonden worden dat ik nogmaals geopereerd moet worden. Dan wordt er een volledige amputatie gedaan.
    Maar laten we eerst de MRI afwachten, en dan weten we meer over wat voor operatie gedaan gaat worden.

    Nu eerst bijkomen en herstellen deze week, lekker alle dagen naar buiten om mijn rondje te lopen. Gelukkig ben ik nu helemaal koortsvrij.
    Het weekend ga ik weer leuk kerstcadeautjes knutselen voor de kindjes en hun ouders van de afdeling waar ik werk.
    Die ga ik dan 24 december langs brengen.


  • Ja ja 2014... Toch het moment waar wij wel naar uit hadden gekeken.
    Chemotherapie hoort bij 2013.... En 2013 is achter de rug!
    Ik heb zelf tot 23 uur in bed gelegen op oudejaarsavond. En ben voor de jaarwisseling naar mijn ouders gegaan.
    Het was toch een moment dat ik niet in mijn bed wilde meemaken.
    Vooral het gelukkig nieuwjaar wensen was emotioneel. Mams en ik konden het niet drooghouden.
    Ik ben niet naar buiten geweest om naar het vuurwerk te kijken. Maar zat heerlijk op de bank.
    Toen werd het toch echt tijd voor mij om lekker te gaan slapen.
    Nieuwjaarsdag heb ik een rondje buiten gelopen en ben ik daarna weer naar mijn ouders gegaan om de familie een gelukkig nieuwjaar te wensen.
    Was gezellig maar wel druk.
    Lekker een beetje tomatensoep gegeten.  Ik voelde mij voornamelijk heel erg moe.
    Had moeite om gesprekken te volgen en ben wederom op tijd naar bed gegaan.

    Afgelopen week niet veel last gehad van bijwerkingen.
    Behalve vermoeidheid, matige eetlust mag ik niet klagen.
    Dove gevoel in vingers en tenen is wel weer heel erg aanwezig.
    Ik hoop dat dit de komende weken weer weg gaat trekken. Op dit moment merk ik wel dat dit dove gevoel mij beperkt met bijvoorbeeld typen en dopjes openen. Fijne motorische handelingen heb ik meer moeite mee. Maar ik heb zeker het gevoel dat dit goed gaat herstellen.
    Dus eigenlijk heb ik een goede week gehad zo na mijn laatste chemokuur.

    En met hulp van Judit zijn mijn kerstspullen ook allemaal weer opgeruimd. Dank je wel!
    Het normale leven kan weer beginnen!
    Ik ga proberen mijn conditie de komende weken op te bouwen. Sterker te worden.
    En dan langzaam aan toewerken naar een goede conditie voor de operatie.

    Nogmaals allemaal heel erg bedankt voor alle steun.
    Het eerste deel van de behandeling is achter de rug!
    Voelt toch als een eerste mijlpaal.


  • Afgelopen maandag ben ik naar een oncologische huidtherapeut geweest.
    Maar deze kon eigenlijk weinig voor mij betekenen. Mijn huid ziet er verrassend goed uit na alle chemotherapie. Mijn wenkbrauwen zijn niet helemaal uitgevallen en de verwachting is nu ook niet dat deze nog verder uit zullen vallen. Het feit dat mijn wimpers bijna allemaal zijn uitgevallen kon ze alleen maar valse wimpers adviseren. En ik ben niet het type die alle dagen valse wimpers gaat plakken. Dus heb ik uiteindelijk een heerlijke huidmassage gekregen, een scrubje en een maskertje. 
    Woensdag ben ik de hele dag op mijn werk geweest. Wat was dat heerlijk. Gewoon de zorg van 2 kindjes kunnen doen. Okay ik mis de routine echt. En alles gaat net even langzamer dan dat ik van mijzelf gewend ben. Maar ik had evengoed de ruimte om mijn collega's op zaal te ondersteunen. Dus ik heb een heerlijke dag gehad.
    En het is zo gezellig om weer onderdeel uit te maken van het team. Even niet met ziek zijn bezig te zijn. En ik heb het de hele dag volgehouden.
    Dus komende woensdag ga ik dat weer proberen. Als het die dag uiteindelijk niet meer gaat, zal ik dat echt aangeven. Maar ik ga het zeker proberen.

    Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI die dinsdag gemaakt is.
    Op de MRI is niks meer te zien van de tumor! Yeahhhhhhh hij is op het oog helemaal weg!
    Super goed nieuws! 
    12 februari krijg ik een borstbesparende operatie, waarbij ook in mijn oksel naar de poortwachtersklier wordt gekeken.
    Om deze klier goed te kunnen bekijken krijg ik 11 februari een blauw radioactief middel ingespoten. Daarna mag ik gewoon naar huis, en mag ik mij 12 februari weer melden in het ziekenhuis voor de operatie.
    Ze gaan evengoed een ruim gebied wegsnijden bij deze OK. Dit weefsel gaan ze dan onder de microscoop controleren op tumorweefsel. Ook wordt er een biopt van de poortwachtersklier genomen. Uitslagen van deze onderzoeken krijg ik pas 10-14 dagen na de operatie. Mocht er dan nog tumor weefsel gevonden worden moet ik nogmaals voor OK. Maar de kans is vrij klein dat dit gebeurd, aangezien er op mijn MRI niks meer te zien is van de tumor.
    De operatie zal plaatsvinden in dagbehandeling. Dus hoogstwaarschijnlijk mag ik aan het einde van de dag weer naar huis! Heerlijk!
    Hoe mijn borst er uit zal zien en of ik in aanmerking wil komen voor een reconstructie wordt pas na alle bestralingen bekeken. Want bestralingen kunnen ervoor zorgen dat het cosmetisch niet mooi wordt. Maar dat is zorg voor later.
    Ik bekijk het echt stap voor stap.

    Hoe gaan nu de komende weken er voor mij uitzien: 
    Volgende week nog een pre OK gesprek bij de anesthesist en oncologieverpleegkundige.
    Verder ga ik proberen zeker 1 maar misschien mogelijk 2 dagen naar mijn werk te gaan. Weer lekker te werken. Ik hoop dat ik dat conditioneel kan.
    Ook ga ik zeker 3x per week sporten om mijn conditie zo goed mogelijk te krijgen. Want dat zal ook na de operatie het herstel bevorderen.

    Morgen ga ik een fotoshoot doen.
    Ik wil graag mooie professionele foto's van hoe ik er nu uitzie. Ik hoop daardoor wat meer zelfvertrouwen te krijgen, omdat ik er nu voor mijn gevoel niet mooi uitzie.
    Dus ik hoop op hele mooie foto's morgen.

    Nogmaals super bedankt voor alle steun.
    Allemaal een heel fijn weekend.
    Mijn weekend is nu al een klein feestje.


  • Gelukkig nieuw jaar allemaal.
    Ik heb heerlijk genoten van mijn extra weekje kuurvrij. Je moet van een nood een deugd maken. En met de feestdagen is een beetje energie en eetlust erg welkom. Kortom we hebben er van genoten door heerlijk te wandelen in het bos, gezellig samen oud en nieuw te vieren. We zijn met de schoonouders naar het kerstcircus in Carré geweest. Echt heerlijke en gezellige dagen hebben we gehad.

    Nu over op de orde van de dag. Nieuw jaar, nieuwe ronde, nieuwe kansen.
    De temperatuur daalt. Het noorden van het land heeft last van ijzel en sneeuw. De mutsen kunnen weer uit de kast gehaald worden.

    Mijn eerste muntsenwas is ook gedaan. Eigenlijk heb ik ze met een andere reden te voorschijn getoverd. Mijn haar valt heel erg uit. Ik krijg al kale plekken. Elke keer als ik mijn haar borstel zit hij bom vol met haar.
    Het einde van de week gaat mijn haar eraf. Vanmiddag heb ik een afspraak gemaakt. Ik ben er wel klaar mee.

    Nu vind ik mijn haren overal. S’morgens ligt mijn kussen bezaaid met haren. Ik word wakker van het gekriebel van losse haren in mijn gezicht. Het is mooi geweest.

    Kuur 2a ging vandaag wel door. Volgende week kuur 2b. Ik hoop dat het met deze medicatie goed blijft gaan. En dat ik minder last heb van de bijwerkingen. Maar we wachten het af. Tot nu toe lijk ik geen klachten te hebben. Als er geen kuren uitgesteld gaan worden ga ik 5 april mijn laatste kuur krijgen.
    Dat betekent dat ik nu nog maar 9x hoef. Hihi ik ben aan het aftellen.

  • Afgelopen maandag heb ik de derde chemokuur gekregen. YES we zijn op de helft!
    Nog maar 3 kuren te gaan!
    En ik moet eerlijk zeggen dat dit voor mij de zwaarste week is geweest tot nu toe.
    Voor het eerst was ik ook echt misselijk. Met meer medicatie dan de vorige kuren was het wel goed onder controle te houden hoor. En ik heb ook echt niet moeten overgeven. Dat niet gelukkig.
    De eetlust en drinklust was hierdoor echt ver te zoeken.
    Ik at voornamelijk handperen en ander fruit. En over het opeten van 1 peer in stukjes kon ik rustig 2 uur doen.
    Ondanks dat ik mij absoluut niet goed voelde ben ik wel alle dagen naar buiten gegaan om te wandelen of te sporten.
    Ik had het gevoel dat dit mij wel hielp. Even een frisse neus. En ook de geest verfrist hiervan.

    Slapen gaat redelijk. Beetje de hele dag door, max 2-3 uurtjes achter elkaar. En aast het wandelingetje buiten heb ik niet veel ondernomen deze week.
    Douchen is ook een uitdaging.
    Het blijft gek dat dingen die vanzelfsprekend snel gaan, zoals even een korte douche, nu bijna een uur in beslag nemen.
    En ook het genieten van een maaltijd is ineens iets wat bijzonder is.  Want ik eet omdat het moet, maar niet omdat ik zoveel honger heb.

    Des ondanks mag ik niet klagen.
    Ik heb pas bij kuur 3 echt een mindere week. Ik ben nog niet aan mijn bed gekluisterd in deze week. En met de medicatie ben ik nagenoeg niet misselijk. Alleen moet ik nu wat meer innemen.
    Botpijnen zijn ook nog steeds aanwezig. Maar nog goed te onderdrukken met paracetamol. Dus ook daar hoef ik niet meer of zwaardere medicatie voor in te nemen.

    Het is nu weekend! Dus mijn goede 2 weken gaan nu beginnen!

    Ik ben vrijdag nog wel naar de accupunctuur geweest ivm de traanogen en enorme loopneus. En door een paar van die naaldjes heb ik daar nu helemaal geen last meer van. Wat een genot dat mijn ogen niet meer zo vermoeid zijn.

    Dit was de update voor deze week weer.
    Volgende week voel ik mij vast weer beter en ben ik deze week vergeten!


  • Wauw!! Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes en mailtjes! Alle steun doet mij echt enorm goed.

    Het is nu een week nadat ik het nieuws gekregen heb. En in die week is zo onwijs veel gebeurt.
    Het is te bizar om te beseffen, alles gaat zo snel.
    Afgelopen dinsdag en woensdag ben ik gewoon aan het werk gegaan. Afleiding en ook mijn collega's zijn een enorme steun. Ook zij leven erg mee.
    Donderdag hebben ze een markering in mijn tumor geplaatst. Dit is omdat de verwachting is dat de chemo het tumor zal laten verdwijnen. En ze zo voor een operatie wel het precieze punt weg kunnen nemen. Dit werd plaatselijk verdoofd. Maar daarna voelde het wel wat beurs hoor.
    Vrijdag ben ik voor een MRI geweest van borst en oksel. Hiervoor moest ik een infuus gaan krijgen, wat niet heel gemakkelijk ging.
    Dat wordt nog wat voor de chemo.
    Maandag middag (gister dus) zou ik dan een afspraak gaan krijgen bij de internist... De chemodokter.  En daar kon ik dus vanmorgen al terecht.
    Dus ze zetten er best vaart achter.
    Ik ga dus maandag starten met de chemo......slik......
    Ik krijg in totaal 6 kuren.... De TAC kuur. Een cocktail van 3 middelen. Elke 3 weken krijg ik een kuur. Dus ik ben in totaal 18 weken met de chemo bezig. Wat een tijd he? Ongelofelijk.
    Voordat ik ga starten volgt er donderdag nog een totale body scan in Alkmaar. Dit is om te kijken of er mogelijk ergens uitzaaiingen zijn. De verwachting is van niet. Maar het is wel mogelijk. En ik heb donderdag ook nog de intake bij de bestralings arts, maar de PETscan in Alkmaar gaat voor. Vrijdag krijg ik een uitgebreide Chemo voorlichting.
    En dan maandag de eerste kuur.
    Bijwerkingen zoals misselijkheid enzovoorts komen eigenlijk niet meer voor.
    Wel zal ik mijn haren gaan verliezen.
    Er is een kans van 20-30% dat ik onvruchtbaar wordt.
    Er wordt nog overleg gepleegd met het AMC of het mogelijk is om mijn eieren in de vriezen. Als dit een proces is wat weken gaat duren, dan gaan we gewoon starten met de behandeling. Want wachten is toch niet wenselijk. En sorry wie heeft er wat aan mijn ingevroren eieren als ik niet beter ga worden?
    Dus het is een mogelijkheid.... Maar dat risico op onvruchtbaarheid neem ik dan.
    De effecten op de langer termijn: het kan zijn dat ik op latere leeftijd hartfalen zal ontwikkelen. Ongeveer 1% kans dat dit gebeurt. Verder effect op de andere organen is niet voorgekomen gelukkig.
    Ik hoef niet opgenomen te worden voor een kuur. Dus ik krijg ze allemaal in dagbehandeling.
    Dus kan ik na 4-5 uurtjes weer lekker naar huis.
    De grootste complicatie waar ik mee om zal moeten gaan is de vermoeidheid en niet goed voelen. In de eerste week na de kuur is dat het meest heftig. De tweede week wordt al beter en de derde week zal ik mij best okay voelen. Maar dan is het alweer bijna tijd voor de volgende kuur....dus begint dat spelletje opnieuw.
    Het ergste is dat ik niet mag werken tijdens mijn kuren. Heel erg vervelend vind ik dit. Maar ik moet heel goed op mijn immuunsysteem letten
    En mag dus geen patiënt gerichte zorg verlenen. En eigenlijk niet op de afdeling komen tijdens de leukodip, omdat ik dan zelf een verhoogde kans heb om een infectie op te lopen. Ik vind dit zo onwijs jammer. Maar ik hoop heel erg dat ik de kuren zo goed doorsta, dat dit uiteindelijk wel zal kunnen.
    Het bewegen en sporten tijdens de chemo wordt ook erg aangeraden. Dus ik ga daar echt mee door.

    Alle behandelingen zullen plaatsvinden in Hoorn. Lekker dichtbij. Alleen voor die PETscan moet ik dus even naar Alkmaar. Maar verder niet.
    Als ik klaar ben met de chemo wordt er weer een MRI gemaakt. Dan wordt ook duidelijk of de tumor helemaal weg is.
    Het kan zijn dat de tumor tijdens de kuren groter wordt. Dat wordt in de gaten gehouden doormiddel van voelen, lichamelijk onderzoek. Mocht dit het geval zijn wordt er gekeken of ik dan toch een andere kuur moet gaan krijgen. Maar hier gaan wij niet van uit.

    Aankomende maandag dus de eerste kuur. En dan over 18 weken een onvindbare tumor! Dat is waar wij voor gaan!
    Wij blijven met zijn allen enorm positief. Ik ga beter worden, en met alle steun gaat dat zeker lukken.

  • Mijn excuses dat ik 2 weken niets geschreven heb.
    De reden is omdat ik eigenlijk niet zo heel veel te melden had. Het is wachten op de operatie.
    Ik ga elke week 1 dag aan het werk. Ik sport regelmatig. Behalve dat ik nog vrij snel moe ben voel ik mij erg goed.
    Hihi okay de uitzending van GTST waarin in gefigureerd had was vorige week maandag uitgezonden. En deze aflevering had de hoogste aantal kijkers ooit van GTST. Natuurlijk komt dat niet door het homohuwelijk en het optreden van de Backstreet Boys. Nee mijn glansrijke figurantenrol veroorzaakte natuurlijk deze hoge kijkcijfers.
    En 3 weken terug heb ik op zaterdag de fotoshoot gedaan. Ik vond het een hele mooie ervaring. Ik heb een super leuke dag gehad en heb ook super mooie en bijzondere foto's gekregen.
    Ik ben blij met het resultaat. Het is zeker op een super gave manier vastgelegd.

    Maar we zitten nu een week voor mijn operatie, die inmiddels 1 dag vervroegd is.
    Dinsdag 11 februari mag ik mij om 07:30 melden in het ziekenhuis.
    Maar eerst wordt ik maandag 10 februari al voorbereid.
    Dan krijg ik licht radioactieve vloeistof in mijn tepel gespoten. Deze vloeistof wordt dan via de lymfebanen verspreidt. Na het inspuiten mag ik ongeveer 3-3,5 uur gaan rondlopen, de stad in, normale bezigheden gaan doen. Na die 3-3,5 uur mag ik mij weer melden in het ziekenhuis en worden er foto's gemaakt van mijn lymfesysteem. Zo krijgen ze een duidelijk beeld welke lymfeklier de eerste klier is in mijn oksel. Die klier willen ze namelijk bij de operatie verwijderen, om onder de microscoop goed te kunnen onderzoeken. Alle andere lymfeklieren laten ze zitten. Het gaat echt om de eerste klier. (Dit zouden ook 2 klieren kunnen zijn).
    Nadat de foto's gemaakt zijn mag ik naar huis.
    Dinsdag ochtend om 7:30 uur mag ik mij nuchter melden in het ziekenhuis.
    Daar gaan ze als voorbereiding een dunne ijzeren draad in mijn borst aanbrengen die dan precies het markertje aanwijst. Het markertje is ooit in september in de tumor aangebracht voordat ik de chemotherapie kreeg. Nu was op de laatste MRI geen tumor meer zichtbaar, maar wel nog het markertje. Die geeft aan waar de tumor ooit gezeten heeft. Om dat kleine markertje snel te kunnen vinden brengen ze die draad in die als het ware het markertje aanwijst.
    Dan weet de chirurg precies de locatie te vinden waar hij moet opereren.
    Als die draad ingebracht is, gaat het wachten op de operatie beginnen. Het kan dus zijn dat ik smiddags geopereerd ga worden. De daadwerkelijke operatietijd weet ik dus nog niet.
    Wat voor operatie gaat het worden?
    Ze gaan zo gauw ik onder narcose ben eerst een blauwe vloeistof via mijn tepel inspuiten. Door het radioactieve goedje van de vorige dag wordt deze vloeistof snel meegenomen door het lymfesysteem. Mijn eerste lymfeklier zal dus mooi blauw aankleuren, en is daardoor zeer makkelijk te vinden voor de chirurg.
    Als die gevonden is en eruit gehaald, gaan ze verder met de borst-besparende operatie.
    Er wordt evengoed een flink deel weggehaald. Ik moest het zien als een taart, er wordt een flinke punt uitgesneden. Daarna wordt geprobeerd deze taart weer rond te krijgen. Dat gaat niet lukken, maar door goed te kneden en model erin proberen te krijgen zal het cosmetisch er nog best mooi uit kunnen zien. Maar deze rechter borst wordt wel kleiner.
    De chirurg heeft beloofd zijn best te doen om het zo mooi mogelijk te maken.
    Na de operatie wordt ik wakker gemaakt en ga ik naar de uitslaapkamer.
    Daar moet ik blijven tot ik goed wakker ben, en niet al te veel pijn heb.
    Als ik op de afdeling ben, moet ik wat gaan eten, drinken en plassen. Verder mag ik niet duizelig zijn. Als dat allemaal goed is mag ik naar huis.
    10 tot 14 dagen na de operatie kom ik terug op de poli. Dan krijg ik de uitslagen het microscopisch onderzoek.  En hoor ik dus of de snijranden schoon zijn. Wat betekent dat alle tumorweefsel weg is. Als dat niet het geval is moet ik nog een keer geopereerd worden.
    Daarom is het spannend, en horen we 10 tot 14 dagen na de operatie of deze daadwerkelijk gelukt is.

    De eerste 14 dagen na de operatie mag ik weinig met mijn rechterarm doen. Ik mag niet sporten, niet tillen, niet teveel bewegen met de arm.
    Of ik fysiotherapie nodig heb, hangt af van het genezingsproces, en hoe het litteken gaat zijn. Mogelijk drukt het litteken van de oksel op de zenuw in mijn oksel/arm. Als dat zo is heb ik fysio nodig om dit los te masseren.
    Ik wacht het allemaal af. En zal mij aan de adviezen houden.
    Ik mag wel wandelen, en eventueel op een hometrainer fietsen.
    Dus zal ik ook na de operatie mijn dagelijkse rondje buiten wandelen.


  • Nadat ik dinsdag ontslagen was uit het ziekenhuis, heb ik de rest van de week op bed doorgebracht. Ik was echt nog lamlendig, moe, hoestte veel en snotterde aan één stuk door. Maar dat was niet het vervelendste. Ik had het meeste last van een dicht oor. Ik hoorde niets door dat ene oor, en daarbij had ik echt het idee dat er iets inzat.
    Ik had een neusspray voorgeschreven gekregen die ik een week mocht gebruiken. Maar die heeft niet erg geholpen.

    Zondag begon ik echt op te knappen. De stem kwam terug en ook het hoesten en snotteren werd minder. Maar dat oor bleef potdicht. Maandag avond leek er even wat verbetering in te zitten. Gelukkig want ik begon mij wel zorgen te maken. De verkoudheid werd echt minder, maar dat het oor doof bleef vond ik toch wel verontrustend.
    Maar gelukkig merkte ik maandag avond verbetering. En sinds gister is het echt een stuk beter. Het is nog niet normaal. Maar ik kan er weer mee horen. Ik hoor mijzelf niet steeds in mijn hoofd schreeuwen. Ik heb er nu wel vertrouwen in dat dat goed gaat komen.

    Gister hebben de internist en ik besloten dat we toch verder gaan met de kuur. Omdat mijn verkoudheid niet over was, konden we hem ook uitstellen. Dit omdat ik vorige week toch behoorlijk ziek geweest was.
    Maar omdat ik opknap en mijn witte bloedcellen goed waren, besloten we om toch de kuur voort te zetten en niet uit te stellen.
    Wel zijn mijn bloedplaatjes wat aan de lage kant en ook mijn rode bloedcellen zijn erg laag. Mijn beenmerg heeft het zwaar. Die staat erg onderdruk. Omdat het echt een aanmaak probleem is van het beenmerg dat deze bloedwaarden laag zijn, kan ik niks doen om dit te herstellen en ondersteunen. Omdat het voornaamste probleem geen ijzer tekort is, zal bepaalde ijzerrijke voeding het probleem niet oplossen. Met de injecties worden alleen de witte bloedcellen aanmaak ondersteunt. En die werken gelukkig erg goed. Want anders was ik hoogst waarschijnlijk afgelopen weekend wel op de intensive care belandt.

    Maar de kuur gister is goed gegaan. Ik ben moe, maar dat is op dit moment het enige waar ik last van heb. Ik ben niet misselijk. Mijn verkoudheid neemt steeds meer af. Dus ik ben heel blij dat de kuur is doorgegaan.

    Ik blijf goed opletten dat ik geen infectie op ga lopen. Ben voorzichtig met het zoenen/feliciteren van familie en vrienden. En dan hoop ik dat ik dinsdag weer een kuur kan krijgen. Want als die kuur doorgaat ben ik op de helft van de kuren.
    En dan willen ze 5 februari weer een PET/CT scan doen. Ik vind dat heel spannend. Omdat dan echt zichtbaar wordt of de kuren aanslaan. Ik denk en hoop het heel erg. Maar zeker weten doen we het na de PET/CT scan.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid ga ik niet eerder dan 16 februari daar de uitslag van krijgen.
    Kortom het blijft spannend…..mijn leven met kanker.

  • Het is hier een rustige week geweest. Ik voelde mij eigenlijk erg goed. Eten en drinken gaat heel goed. En ook wat energie betreft gaat het best heel goed. Dat ene middel minder tijdens kuur 4 merk ik duidelijk in het herstel na de kuur.
    De tintelingen en dove gevoel van vingers en tenen blijven stabiel. Nog geen duidelijke verbetering voelbaar.
    Ook heb ik afgelopen week, en nu dus eigenlijk nog steeds wat verhoging.
    Het zet niet duidelijk door, maar blijft sluimeren. Zo rond de 38,1-38,4. 
    Ik voel mij hier niet echt ziek bij. Hoest wat en ben neus verkouden. Maar ik heb er verder niet heel veel last van.
    Als de temp wel boven de 38,5 is moet ik waarschijnlijk opgenomen worden. En daar zit ik niet op te wachten. Dus hoop ik dat ik er zo doorheen wandel en dat de temp de komende dagen weer zal normaliseren.
    Door deze temperatuurverhoging mag ik komende week nog niet naar mijn werk.

    Dit vind ik echt heel erg jammer. Ik hoop echt dat de komende dagen mijn temperatuur zo genormaliseerd is dat ik aan het einde van de week wel even naar mijn werk kan.

    Wel ga ik echt alle dagen even naar buiten, een rondje wandelen of een boodschap doen. Maar ik heb zaterdag het echte sporten wel overgeslagen. Met deze verhoging was het niet verstandig om mijn lichaam verder te belasten.

    Dus al met al heb ik echt een goede week gehad. Behalve dat ik een beetje blijf sukkelen met verhoging waar ik niet echt last van heb.

    Iedereen heel veel plezier komende week met alle Sinterklaasvieringen.

    Ik vind het toch altijd een hele leuke tijd.

  • Wauw wat is er massaal gemaild voor mij naar radio 538! Dat ik die kaartjes niet gewonnen heb ligt zekker niet aan iedereen die gemailt heeft. Bedankt mams dat je dit bekokstoofd heb.


    Maar nu het goede nieuws.
    Vanmorgen was ik op controle in het ziekenhuis, en mijn tumor is echt aanzienlijk kleiner geworden. De chemotherapie die ik dus nu krijg, slaat zeer goed aan.
    Yesssssss!!!
    Ook mijn labwaardes waren weer helemaal goed. Dus maandag krijg ik mijn 4de chemokuur.
    Deze kuur zal bestaan uit 2 giften in plaats van 3. 
    Omdat ik nu last heb van tintelingen en doof gevoel in mijn vingers en voeten kunnen ze 1 middel niet toedienen. 
    Dit heeft geen gevolgen voor mij, omdat je inprincipe 10% van je kuren mag missen.
    Het middel wat ik nu niet ga krijgen heeft als bijwerking neuropathie (beschadiging van zenuw-uiteinden). Als ik dat middel maandag wel zou krijgen, is de kans op blijvende schade groot aan de zenuwuiteinden van mijn vingers en tenen. En dat zou weer grote gevolgen hebben voor bijvoorbeeld het uitoefenen van mijn werk. Maar ook zo iets simpels als mijn balans kunnen houden, wordt een stuk lastiger als ik geen gevoel meer heb in mijn tenen.
    Bij kuur 5 wordt bekeken of ik dan
    weer alle 3middelen ga krijgen, of dat het er 2 blijven.
    Dit hangt af van hoe  en of deze tintelingen herstellen de komende weken.
    Dus dit blijft komende weken wel een beetje spannend.

    Ik ga nu lekker genieten van het nieuws dat de tumor kleiner is geworden.
    Want daar doe ik het toch allemaal voor!
    En maandag wordt ik om 09:40 uur
     in het ziekenhuis verwacht voor kuur 4. 

  • Op dit moment voel ik mij heel erg goed.
    Ik ben inmiddels weer heerlijk gesetteld in mijn eigen huisje.
    Daar heb ik 6 binnenkozijnen van een mooie nieuwe laag witte verf voorzien.
    Heerlijk opgeknapt is dat.
    Ook ben ik afgelopen week 2 x naar mijn werk geweest.
    Wat was het super fijn om mijn collega's weer te zien spreken. Echt heerlijk om weer op de afdeling rond te lopen.
    Het is fijn dat ik mij nu zo onwijs goed voelt

    Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest. Bloedcontrole en even een algemene check-up.
    Alles was goed. Dus maandag om 09:40 mag ik mij gaan melden voor de tweede chemokuur.
    Enige punt van aandacht is mijn gewicht. Ik moet 1,6 kg gaan aankomen dit weekend. Dan ben ik weer op het gewicht van voor mijn eerste chemokuur.

    Ook is vandaag mijn haar eraf gehaald.
    Het viel al zo erg uit. Het was niet leuk meer.
    Dus nu heb ik een gemillimeterde coupe.
    Ik moet zeggen het valt mij niet tegen. Het staat nog best heel leuk.
    Ik zal kijken of het lukt nog een foto door te sturen.
    Maar het valt mij echt niet tegen. Maar wat voelt het koud aan mijn hoofd! Wow. Dat is wel echt wennen.

    Ik ga dit weekend nog lekker genieten.
    Ik wens jullie ook een heel fijn weekend toe.
    Nogmaals heel erg bedankt voor alle steun!

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 258 gasten en geen leden online

logo 50dpi