• Het is alweer even geleden dat ik een blog geplaatst heb. Ik heb vooral genoten van het mooie weer. En daarnaast mocht ik alle dagen naar het ziekenhuis om de bestralingen te ondergaan. 

    Maar vandaag was het zover. De laatste bestraling is een feit. Mijn behandeltraject is klaar. Kortom: Ik ben schoon. Schoon van alle kankercellen. Als alles zo blijft, dan ben ik over 5 jaar echt genezen. De komende periode blijf ik onder controle. Maar dat geeft niet. Het enige wat nu telt is dat ik schoon ben. 

    De bestralingen zijn mij alles meegevallen. Ik heb nergens last van. Geen rode huid, geen rare striemen, geen hinder met bewegen. Ook heb ik nu veel meer energie dan dat ik had tijdens mijn chemo periode. Ik ben daarom de afgelopen weken 4 uurtjes per keer aan het werk gegaan. Heerlijk. Alvast weer een beetje snuffelen aan het gewone leven. Even niet meer bezig zijn met ziek zijn, kanker en alles wat daarbij komt kijken.

    Wel ben ik enorm dankbaar voor deze dag. Toen ik in november 2015 de bult onder mijn oksel vond, waren de artsen niet heel positief over mijn kansen. Ik had 80% kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn. De chemo periode viel mij zwaar. Ik had enorm veel last van bijwerkingen. En ik was voor mijn gevoel vaker in het ziekenhuis dan dat ik thuis was. Maar de tussentijdse scan liet geen tumorweefsel meer zien. Dit bericht betekende dat ik een goede kans had op volledige genezing. Daardoor was het het allemaal waard. Nu is vandaag de dag... de dag dat ik wederom schoon verklaard ben. De dag dat ik samen met mijn vriend toekomstplannen kan maken. 

    En toekomstplannen maken wij. Ons huis staat namelijk in de verkoop. We hebben het huis van mijn ouders gekocht. En we hopen in dat huis samen ons gezin te laten groeien, en samen oud te kunnen worden.  Ik ga langzaam aan weer werken. En ik ga ook mijn conditie weer opbouwen. Maar we gaan vooral genieten. Genieten van de kansen die wij hebben gekregen in het leven.

  • Ik mocht naar huis.
    Het is een dag na mijn operatie. De drain is eruit, ondanks dat hij nog wel wat produceerde.
    Voordat ik het ziekenhuis echt mag verlaten komt een verpleegkundige mij een vulling aanmeten.
    Braaf had ik een BH meegenomen van huis. En met een beetje hulp heb ik die BH aangetrokken. Wat voelde mijn lichaam beurs en gekneusd aan.
    Aan de lege kant van mijn BH stopt de verpleegkundige een soort schuimrubberen kussentje. Het was meteen de juiste maat. Het ziet er op het eerste gezicht wel aardig uit. Gelukkig mocht die BH daarna snel weer uit. Vreselijk voelde die op mijn beurse huid.
    De verpleegkundige gaf mij 2 schuimrubberen exemplaren mee. Keurig verpakt in een boterhamzakje. Plichtsgetrouw ratelde ze ook nog de wasinstructies op van Schuimrubber. Niet in de droger, en liefst uitspoelen in een lauw-warm sopje.

    Weken lang heeft Schuimrubber op een tafeltje in mijn slaapkamer gewacht tot hij voor het eerst mee op stap mocht.
    Onhandig plaatste ik Schuimrubber op een dag in mijn BH. Bij de eerste bewegingen van mijn arm bewoog Schuimrubber omhoog. Als ik er dan ook nog bij ging springen ontsnapte Schuimrubber uit mijn BH, en schoof richting mijn kin.
    Dit was geen succes. Toch schuimrubber maar vastgezet met een veiligheidsspeldje. Het gevolg was dat dit speldje een mooie deuk achter liet in de cup van mijn BH. Niet mooi. Zucht, Schuimrubber en ik moeten echt nog aan elkaar wennen.

    Afgelopen zaterdag wilde ik voor het eerst echt even stappen. Het was kermis in de buurt, en ik wilde er toch even gezellig uit.
    Dus werd Schuimrubber weer uit zijn boterhamzakje bevrijd en keurig in de lege holte van een sport BH gestopt. Ik bewoog mijn arm, en sprong even. Schuimrubber bleef verrassend goed op zijn plek zitten. Shirtje aangetrokken en daarna op de fiets gestapt. Schuimrubber en ik gingen samen het dorp onveilig maken. Het was best druk bij de feestlocatie.
    Natuurlijk werd ik na mijn tweede slok rosé aangestoten. Een behoorlijke golf klotste over de rand van het glas, mijn decolleté in. En zo werd ik geconfronteerd met een andere kwaliteit van Schuimrubber. Zonder blikken of blozen absorbeerde Schuimrubber deze golf rosé. Heerlijk, wat handig! Geen rare vlekken op mijn shirtje, geen halve avond met een natte plek rondlopen. Ik ben overtuigd!
    Toen ik later op de avond thuis kwam, heb ik Schuimrubber een liefdevol lauw-warm badje gegeven, en laten drogen op het droogrek. De volgende dag heb ik hem weer keurig opgeborgen in zijn boterhamzakje.

    Schuimrubber en ik zijn na een moeizame start, hard op weg goede vrienden te worden.

  • Bedankt allemaal. Echt onwijs bedankt. Meer kan ik niet zeggen na alle lieve, meelevende en oprechte berichtjes die ik en mijn dierbaren om mij heen hebben mogen ontvangen de afgelopen dagen.

    Ik heb persoonlijk meer dan 200 e-mailtjes gekregen, berichtjes via Facebook, whatssapp, kaartjes, heel veel kaartjes, bloemen, ballonnen, reacties op mijn blog en natuurlijk bezoekjes.

    Het is daarom voor mij onmogelijk op dit moment om iedereen persoonlijk te bedanken en persoonlijk een reactie terug te sturen. Daarom dit blog.

    Om te laten weten hoe dankbaar ik ben met zulke lieve mensen om mij heen.

     

    Ons leven staat op zijn kop, maar ergens ook weer niet. Vanaf 2013 ben ik bezig met borstkanker. Een jonge vrouw, die genoot van haar leven werd ineens teruggefloten naar een harde realiteit. De behandelingen toen sloegen goed aan, en ik werd in 2014 schoon verklaard. Ik begon mijn leventje weer op te bouwen. Weer te werken, te daten en in augustus 2015 heb ik een prachtige reconstructie van mijn rechterborst laten doen. Dat had voor mij de afsluiting moeten zijn van het hoofdstuk borstkanker. Maar niets was minder waar. In november 2015 vond ik een bult onder mijn rechter oksel. En gevoelsmatig wist ik dat dit niet goed was. Wederom ben ik een behandelingstraject ingegaan. Met natuurlijk de insteek om volledig te genezen. 6 Juni van dit jaar onderging ik mijn laatste bestralingssessie. Hierna was het klaar. Ik was weer schoon. En natuurlijk begon ik heerlijk mijn leven weer op te bouwen. We maakten vakantieplannen, toekomstplannen, verhuisplannen en ik ging weer sporten en werken. Ik wilde het leven omarmen, nu ik het voor de tweede keer terug gekregen had. Want ik realiseerde mij erg goed dat het ook anders af had kunnen lopen.

    En dat klopt.

    Sinds enkele dagen realiseer ik mij dat borstkanker een onderdeel zal blijven van mijn leven. De diagnose dat er uitzaaiingen gevonden zijn op mijn hersenvliezen is verpletterend, maar ook een soort van rustgevend. Het is ook voor het eerst sinds 2013 dat ik een lichamelijke klacht had van de tumorcellen zelf. Daarvoor had ik bulten gevonden die niet pijnlijk of kwaadaardig aanvoelden. En had ik vooral last van de behandelingen. Ik wist dat het foute cellen waren. Maar lichamelijk had ik daar geen last van. Tot dus een paar weken terug. Dat de hoofdpijn op begon te zetten. En dan te bedenken dat ik iemand ben die nooit hoofdpijn had. Niet als ik stress had, niet als ik ziek was. Ik had nooit hoofdpijn. En deze hoofdpijn werd van kwaad tot erger. Het belemmerde mijn functioneren, en ik had steeds meer pijnstillers nodig om deze pijn te onderdrukken. Tot het moment dat dat niet meer hielp. En de artsen mij onderworpen aan een reeks aan onderzoeken. Door mijn voorgeschiedenis zijn de artsen extra voorzichtig geweest. En hebben ook de minder voordehand liggende onderzoeken gedaan. En gelukkig maar. Want daardoor weten wij nu wat we nu weten.

    Het is bizar en verpletterend nieuws. Als ik s'morgens in de spiegel kijk is er niks te zien. Mijn huid straalt, mijn ogen zijn sprankelend maar staan licht vermoeid in mijn gezicht, mijn haar groeit goed, mijn gezicht is weer slank. Ik herken mijzelf. De persoon die ik ben. De enige belemmering is die van de hoofdpijn. De pijn die mij vertelt dat het waar is. De kanker is een onderdeel van mij.

    En ik ga er voor zorgen dat dit heel lang zo blijft. Chronisch kanker, stabiel en onder controle. Natuurlijk zullen er terugvallen zijn. En wie weet krabbel ik daar moeiteloos uit vandaan. Ik wil het zien als een chronisch, altijd aanwezig iets. Maar op een manier dat het soms beperkt, maar lang niet altijd. 

    De komende week wordt er meer duidelijk over de handeling in deze fase. En ik ga daar vol voor. 

    Ook zetten wij ons leven niet stil. Wij gaan door met de verkoop van het huis en de verhuizing. Wij maken mooie toekomstplannen. Ik wil straks gewoon weer werken. Ik ga weer sporten en goed voor mijzelf zorgen. Ik wil samen met mijn geliefde, mijn familie, vrienden en collega's een mooie toekomst opbouwen. Hoe die toekomst eruit ziet, dat weet ik niet. Maar stel dat ik de komende 30-40 jaar stabiel blijf, dan is het toch zonde om die tijd niet te benutten? 

    Daarom ga ik samen met jullie vol voor het leven.

    Ik wil en kan niet stilstaan bij de vraag waarom. En ik kan niet stilstaan bij de gedachtengang dat het zo oneerlijk is dat mij dit overkomt. Nee het is niet leuk. Maar oorlog, geweld, discriminatie, pest gedrag, en aanslagen zijn ook niet leuk. Er zijn veel dingen niet leuk in deze wereld. 

    Maar ik wil juist stilstaan bij alles wat wel leuk is. Wat wel mogelijk is, waar ik wel van geniet. 

    Het leven heeft namelijk onwijs veel moois te bieden.

     

    En dat kan ik mede dankzij jullie.

    Jullie medeleven, steun en liefde laten mij zien wat echt van belang is. En daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Uit de meest onverwachtse hoeken krijg ik en mijn dierbaren steun. Het is zo mooi.

    Daarom wil ik via dit blogje jullie in het zonnetje zetten. Ik ben op dit niet bij machte om iedereen echt persoonlijk te bedanken. Maar ik wil wel heel graag laten weten dat ik het waardeer.

     

    Dus daarom, heel simpel, maar wel uit mijn hart: BEDANKT

     

  • Beste zorgverzekeraars,

    Twee jaar geleden werd ik geconfronteerd met de kwetsbaarheid van het leven, mijn leven. Doordat ik diverse behandelingen heb ondergaan ben ik blij dat er geen foute cellen meer in mijn lijf zitten. Natuurlijk ben ik enorm blij en dankbaar! Ik heb alle kansen in dit leven om er alles uit te halen wat erin zit.
    Maar de behandeling heeft zijn sporen nagelaten. Ik mag wel gezond zijn, maar de restanten van de ravage die de behandeling op deze foute cellen hebben achtergelaten is groot.
    Maar gelukkig, tegenwoordig is er van alles mogelijk om iets van deze ravage op te ruimen. Natuurlijk weet ik ook dat het opruimen tijd en geld kost.
    Ik heb nu de eerste ronde gehad. En echt waar ik sta versteld van hoe het er nu uitziet.

    Voor u is het nu klaar zorgverzekeraar. U vindt dat het nu mooi genoeg is, en dat ik voldoende gekost heb. Natuurlijk snap ik dat mijn behandelingen enorm veel geld gekost hebben. En natuurlijk vindt u nu dat ik tevreden moet zijn met wat ik nu heb.

    Maar toch vind ik het schandalig dat u wel wilt betalen om de ergste ravage op te ruimen. Maar op het moment dat het afgewerkt moet worden, laat u het afweten.
    Als ik eventueel de diepe plooien en deuken weg wil hebben, dan hoort dat volgens u niet meer bij de reconstructie. Bizar is dat toch? Dit kunt u zelf dan toch geen reconstructie meer noemen?? Dat is zoals ik het hier al eerder genoemd heb: ” Het opruimen van de ergste ravage”.

    Ik wil u nog even attenderen beste zorgverzekeraars op het feit dat het borstkankermaand is. Dit jaar staat het in het teken van de jonge vrouw en borstkanker. Ik ben zo’n jonge vrouw. Die nog zeker 60 jaar voor de boeg heeft. Een jonge vrouw die al veel heeft moeten doorstaan om die komende 60 jaar de premie van de zorgverzekering te mogen betalen.
    En ook dat u nu niet over de boeg komt, mij en ook duizenden andere vrouwen verder laat leven met een restant van de ravage…. Kom ik wel weer overheen.
    Ik ben namelijk veel meer dan alleen de rest ravage!
    Toch blijf ik hopen dat u mooie en goede voornemens gaat maken, en deze in 2016 in de praktijk gaat brengen.
    Zodat ik, en duizenden andere jonge vrouwen ook de restanten van de ravage kunnen laten opruimen.

  • Wauw!! Bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes en mailtjes! Alle steun doet mij echt enorm goed.

    Het is nu een week nadat ik het nieuws gekregen heb. En in die week is zo onwijs veel gebeurt.
    Het is te bizar om te beseffen, alles gaat zo snel.
    Afgelopen dinsdag en woensdag ben ik gewoon aan het werk gegaan. Afleiding en ook mijn collega's zijn een enorme steun. Ook zij leven erg mee.
    Donderdag hebben ze een markering in mijn tumor geplaatst. Dit is omdat de verwachting is dat de chemo het tumor zal laten verdwijnen. En ze zo voor een operatie wel het precieze punt weg kunnen nemen. Dit werd plaatselijk verdoofd. Maar daarna voelde het wel wat beurs hoor.
    Vrijdag ben ik voor een MRI geweest van borst en oksel. Hiervoor moest ik een infuus gaan krijgen, wat niet heel gemakkelijk ging.
    Dat wordt nog wat voor de chemo.
    Maandag middag (gister dus) zou ik dan een afspraak gaan krijgen bij de internist... De chemodokter.  En daar kon ik dus vanmorgen al terecht.
    Dus ze zetten er best vaart achter.
    Ik ga dus maandag starten met de chemo......slik......
    Ik krijg in totaal 6 kuren.... De TAC kuur. Een cocktail van 3 middelen. Elke 3 weken krijg ik een kuur. Dus ik ben in totaal 18 weken met de chemo bezig. Wat een tijd he? Ongelofelijk.
    Voordat ik ga starten volgt er donderdag nog een totale body scan in Alkmaar. Dit is om te kijken of er mogelijk ergens uitzaaiingen zijn. De verwachting is van niet. Maar het is wel mogelijk. En ik heb donderdag ook nog de intake bij de bestralings arts, maar de PETscan in Alkmaar gaat voor. Vrijdag krijg ik een uitgebreide Chemo voorlichting.
    En dan maandag de eerste kuur.
    Bijwerkingen zoals misselijkheid enzovoorts komen eigenlijk niet meer voor.
    Wel zal ik mijn haren gaan verliezen.
    Er is een kans van 20-30% dat ik onvruchtbaar wordt.
    Er wordt nog overleg gepleegd met het AMC of het mogelijk is om mijn eieren in de vriezen. Als dit een proces is wat weken gaat duren, dan gaan we gewoon starten met de behandeling. Want wachten is toch niet wenselijk. En sorry wie heeft er wat aan mijn ingevroren eieren als ik niet beter ga worden?
    Dus het is een mogelijkheid.... Maar dat risico op onvruchtbaarheid neem ik dan.
    De effecten op de langer termijn: het kan zijn dat ik op latere leeftijd hartfalen zal ontwikkelen. Ongeveer 1% kans dat dit gebeurt. Verder effect op de andere organen is niet voorgekomen gelukkig.
    Ik hoef niet opgenomen te worden voor een kuur. Dus ik krijg ze allemaal in dagbehandeling.
    Dus kan ik na 4-5 uurtjes weer lekker naar huis.
    De grootste complicatie waar ik mee om zal moeten gaan is de vermoeidheid en niet goed voelen. In de eerste week na de kuur is dat het meest heftig. De tweede week wordt al beter en de derde week zal ik mij best okay voelen. Maar dan is het alweer bijna tijd voor de volgende kuur....dus begint dat spelletje opnieuw.
    Het ergste is dat ik niet mag werken tijdens mijn kuren. Heel erg vervelend vind ik dit. Maar ik moet heel goed op mijn immuunsysteem letten
    En mag dus geen patiënt gerichte zorg verlenen. En eigenlijk niet op de afdeling komen tijdens de leukodip, omdat ik dan zelf een verhoogde kans heb om een infectie op te lopen. Ik vind dit zo onwijs jammer. Maar ik hoop heel erg dat ik de kuren zo goed doorsta, dat dit uiteindelijk wel zal kunnen.
    Het bewegen en sporten tijdens de chemo wordt ook erg aangeraden. Dus ik ga daar echt mee door.

    Alle behandelingen zullen plaatsvinden in Hoorn. Lekker dichtbij. Alleen voor die PETscan moet ik dus even naar Alkmaar. Maar verder niet.
    Als ik klaar ben met de chemo wordt er weer een MRI gemaakt. Dan wordt ook duidelijk of de tumor helemaal weg is.
    Het kan zijn dat de tumor tijdens de kuren groter wordt. Dat wordt in de gaten gehouden doormiddel van voelen, lichamelijk onderzoek. Mocht dit het geval zijn wordt er gekeken of ik dan toch een andere kuur moet gaan krijgen. Maar hier gaan wij niet van uit.

    Aankomende maandag dus de eerste kuur. En dan over 18 weken een onvindbare tumor! Dat is waar wij voor gaan!
    Wij blijven met zijn allen enorm positief. Ik ga beter worden, en met alle steun gaat dat zeker lukken.

  • Mijn excuses dat ik 2 weken niets geschreven heb.
    De reden is omdat ik eigenlijk niet zo heel veel te melden had. Het is wachten op de operatie.
    Ik ga elke week 1 dag aan het werk. Ik sport regelmatig. Behalve dat ik nog vrij snel moe ben voel ik mij erg goed.
    Hihi okay de uitzending van GTST waarin in gefigureerd had was vorige week maandag uitgezonden. En deze aflevering had de hoogste aantal kijkers ooit van GTST. Natuurlijk komt dat niet door het homohuwelijk en het optreden van de Backstreet Boys. Nee mijn glansrijke figurantenrol veroorzaakte natuurlijk deze hoge kijkcijfers.
    En 3 weken terug heb ik op zaterdag de fotoshoot gedaan. Ik vond het een hele mooie ervaring. Ik heb een super leuke dag gehad en heb ook super mooie en bijzondere foto's gekregen.
    Ik ben blij met het resultaat. Het is zeker op een super gave manier vastgelegd.

    Maar we zitten nu een week voor mijn operatie, die inmiddels 1 dag vervroegd is.
    Dinsdag 11 februari mag ik mij om 07:30 melden in het ziekenhuis.
    Maar eerst wordt ik maandag 10 februari al voorbereid.
    Dan krijg ik licht radioactieve vloeistof in mijn tepel gespoten. Deze vloeistof wordt dan via de lymfebanen verspreidt. Na het inspuiten mag ik ongeveer 3-3,5 uur gaan rondlopen, de stad in, normale bezigheden gaan doen. Na die 3-3,5 uur mag ik mij weer melden in het ziekenhuis en worden er foto's gemaakt van mijn lymfesysteem. Zo krijgen ze een duidelijk beeld welke lymfeklier de eerste klier is in mijn oksel. Die klier willen ze namelijk bij de operatie verwijderen, om onder de microscoop goed te kunnen onderzoeken. Alle andere lymfeklieren laten ze zitten. Het gaat echt om de eerste klier. (Dit zouden ook 2 klieren kunnen zijn).
    Nadat de foto's gemaakt zijn mag ik naar huis.
    Dinsdag ochtend om 7:30 uur mag ik mij nuchter melden in het ziekenhuis.
    Daar gaan ze als voorbereiding een dunne ijzeren draad in mijn borst aanbrengen die dan precies het markertje aanwijst. Het markertje is ooit in september in de tumor aangebracht voordat ik de chemotherapie kreeg. Nu was op de laatste MRI geen tumor meer zichtbaar, maar wel nog het markertje. Die geeft aan waar de tumor ooit gezeten heeft. Om dat kleine markertje snel te kunnen vinden brengen ze die draad in die als het ware het markertje aanwijst.
    Dan weet de chirurg precies de locatie te vinden waar hij moet opereren.
    Als die draad ingebracht is, gaat het wachten op de operatie beginnen. Het kan dus zijn dat ik smiddags geopereerd ga worden. De daadwerkelijke operatietijd weet ik dus nog niet.
    Wat voor operatie gaat het worden?
    Ze gaan zo gauw ik onder narcose ben eerst een blauwe vloeistof via mijn tepel inspuiten. Door het radioactieve goedje van de vorige dag wordt deze vloeistof snel meegenomen door het lymfesysteem. Mijn eerste lymfeklier zal dus mooi blauw aankleuren, en is daardoor zeer makkelijk te vinden voor de chirurg.
    Als die gevonden is en eruit gehaald, gaan ze verder met de borst-besparende operatie.
    Er wordt evengoed een flink deel weggehaald. Ik moest het zien als een taart, er wordt een flinke punt uitgesneden. Daarna wordt geprobeerd deze taart weer rond te krijgen. Dat gaat niet lukken, maar door goed te kneden en model erin proberen te krijgen zal het cosmetisch er nog best mooi uit kunnen zien. Maar deze rechter borst wordt wel kleiner.
    De chirurg heeft beloofd zijn best te doen om het zo mooi mogelijk te maken.
    Na de operatie wordt ik wakker gemaakt en ga ik naar de uitslaapkamer.
    Daar moet ik blijven tot ik goed wakker ben, en niet al te veel pijn heb.
    Als ik op de afdeling ben, moet ik wat gaan eten, drinken en plassen. Verder mag ik niet duizelig zijn. Als dat allemaal goed is mag ik naar huis.
    10 tot 14 dagen na de operatie kom ik terug op de poli. Dan krijg ik de uitslagen het microscopisch onderzoek.  En hoor ik dus of de snijranden schoon zijn. Wat betekent dat alle tumorweefsel weg is. Als dat niet het geval is moet ik nog een keer geopereerd worden.
    Daarom is het spannend, en horen we 10 tot 14 dagen na de operatie of deze daadwerkelijk gelukt is.

    De eerste 14 dagen na de operatie mag ik weinig met mijn rechterarm doen. Ik mag niet sporten, niet tillen, niet teveel bewegen met de arm.
    Of ik fysiotherapie nodig heb, hangt af van het genezingsproces, en hoe het litteken gaat zijn. Mogelijk drukt het litteken van de oksel op de zenuw in mijn oksel/arm. Als dat zo is heb ik fysio nodig om dit los te masseren.
    Ik wacht het allemaal af. En zal mij aan de adviezen houden.
    Ik mag wel wandelen, en eventueel op een hometrainer fietsen.
    Dus zal ik ook na de operatie mijn dagelijkse rondje buiten wandelen.


  • Al weken zit ik aan mijn haar te plukken.
    Het naar beneden te trekken. Hopend dat het zo snel groeit dat ik een staartje kan maken.
    Het groeiproces van mijn haar is toch een soort van obsessie geworden.
    Het kan mij niet snel genoeg gaan.

    Van oktober 2013 tot januari 2014 ben ik volledig kaal geweest.
    Daar zat ik toen niet mee. Ik wist waardoor het kwam, en ik wist ook dat het weer terug zou komen.
    Vanaf het moment dat ik de aller eerste donshaartjes voelde komen is de obsessie begonnen.
    Ik verzorg het alsof het mijn kostbaarste bezit is. Serieus, als ik het kon verzekeren, deed ik het!

    Eind maart ben ik vol trots met mijn haardos op de foto gegaan met de Backstreet Boys tijdens de vip in de HMH. Zwaar teleurgesteld en verdrietig was ik met het resultaat van de foto. Door de donkere achtergrond leek het wel alsof ik kaal was! Weg trots gevoel over de goed verzorgde haardos die ik had gekweekt.

    Voor mijn gevoel was het akelig zichtbaar dat een ziekte en de daarbij behorende medicatie mij van mijn lange lokken had beroofd.
    Vooral toen 1 van de boys ook nog aan mij vroeg of het echt wel goed ging met mij, en mij onderzoekend aankeek…. Ja het was eigenlijk nog even te vroeg om zonder hoofddeksel over straat te gaan.

    Maar gelukkig zijn we nu een paar maanden verder en heeft mijn haar de groei te pakken. Vooral mensen die mij even een paar weken niet gezien hebben maken er regelmatig opmerkingen over.
    Yes, het groeit de goede kant op!

    Inmiddels kan ik het achterover kammen, en doe ik er een beetje wax in.
    De structuur en de kleur van mijn haar was als hiervoor.
    Door de zon begint het weer een beetje uit te bleken, waardoor het blonder wordt. Ik heb mijn eigen natuurlijke slag weer terug.
    Het is gewoon mijn eigen haar….zoals het was hiervoor.
    Alleen nog een stuk korter…..

    Vandaag was het tijd voor de volgende mijlpaal!
    De staart!
    Okay het houd niet over.
    Maar een staart is een staart!

  • Ken je dat? Dat je nieuws krijgt waar je stil van wordt. Dat nieuws kreeg ik vandaag.
    Ik neem jullie even mee naar ongeveer 2 weken terug. Ik heb ongeveer 2 weken niet geblogt.
    Ik was vooral druk met de leuke dingen in het leven. Een nachtje weg met mijn lief, en heerlijk uit eten geweest. Een prachtig bruiloftsfeest van een dierbare vriendin. En de 90ste verjaardag van oma. Alles werd heerlijk gevierd.
    Ook heb genoten van het aanwezig zijn op de werkvloer. Het nuttig zijn, echt de verpleegkundige taken weer uitvoeren. Geweldig.
    Afgelopen maandag vond ik tijdens het omkleden in mijn uniform een bultje in mijn rechter oksel.
    Niet te veel aandacht aan geschonken op dat moment. Maar toch bleef het knagen in mijn achterhoofd. Dus s’avonds nogmaals goed voelen. Ja, hij zit er echt….
    Misschien als ik nu doe alsof dat bultje er niet zit, is hij er misschien niet meer.
    Maar ja… Wat schieten we daar mee op?
    De volgende ochtend toch maar naar de poli oncologie gebeld.
    Ik mocht meteen komen. Na lichamelijk onderzoek volgde een mammografie van mijn linker borst. En een echo en punctie van het bultje in mijn rechter oksel.
    Dan moet ik er wel bij vertellen dat 1,5 jaar terug mijn rechterborst geamputeerd is i.v.m. borstkanker. En dat ik 10 weken terug een reconstructie had gehad van deze rechter borst. Dus dat deze bult in de oksel zit aan de kant waar eerst ooit de borstkanker zat. Maar inmiddels ben ik al 1,5 jaar schoon. Ik sta op het punt dat de controles naar 1x per 6 maanden gaan in plaats van elke 3 maanden.
    Tot vandaag……
    Vandaag kreeg ik de uitslag van de echo en punctie. Deze uitslag zet mijn hele leven weer op zijn kop.
    Het is namelijk niet goed. Het bultje in mijn oksel is kwaadaardig. Het is wel zeker dat het een restant is van de borstkanker die ik eerder had.
    Opnieuw de onzekerheid, opnieuw dat hele traject in, opnieuw allemaal onderzoeken.

    Ik weet verder nog niks…. Behalve dat het fout is….
    En van die boodschap, ben ik even stil….

  • Teleurstelling. 

    Een emotie waarmee wij allemaal mee te maken krijgen in het leven.

    Of het nu in de liefde, vriendschap, op het werk of dat het een andere situatie is...iedereen kan zich wel een moment bedenken dat hij/zij teleurgesteld was.

    Het winnen van zilver kan een enorme teleurstelling zijn als je zo van goud droomt.

    Een teleurstelling heeft even tijd nodig om te zinken. Want het blijft een emotie. Emoties moeten een plekje krijgen voordat je verder kan denken, verder stappen vooruit kan zetten.

    Want wanneer wordt een teleurstelling iets positiefs..... Op het moment dat je kan relativeren. Op het moment dat je ervan kan leren. Op het moment dat je er sterker uitkomt, en dus bewust wordt van je eigen kracht en flexibiliteit.

    Dus na elke teleurstelling zetten we de schouders er weer onder. Gaan we strijden voor verbetering. 

    Hoe moeilijk het soms is, er is altijd licht in de duisternis. Veel mensen die om je geven en van je houden. Mensen die jou je bewust maken van je kracht.

    Ik ben zo'n persoon die in tijden van teleurstelling heel veel kracht en liefde krijgt van de mensen om mij heen. Mijn paps en mams, mijn lieve broertje en schoonzusje, mijn beste vriendin en haar gezin, mijn bijzondere lieve vrienden, mijn familie, mijn geweldige collega's..... Zij zijn mijn kracht! Zij zijn mijn licht! En zij zijn de reden dat ik mij eigenlijk helemaal niet meer zo teleurgesteld voel. Maar juist rijk, gezegend!

    Bedankt lieve mensen!

    En wat Sven Kramer zei na zijn teleurstelling:

    What doesn't kill you makes you stronger... Echt dat klopt! 

    We worden alleen maar sterker en rijker door alle ervaringen! 

  • Het was vandaag tijd voor de tweede training deze week. Mijn eerste zelfstandige run. En ik moet zeggen dat het mij niet tegen viel. Ik had last van een paar kleine pijntjes. 

    Maandag had ik met lopen al last van de rechter rugspier. Ik liep iets te krampachtig waardoor ik deze spier wat blokkeerde. Vandaag voelde ik deze spier wel, maar de pijn werd niet erger naar mate ik verder liep. Kortom het was een ongemak en het bleef bij een ongemak. 

    Maar ik laat mij niet stoppen door een klein ongemakje. 

    En ik ben trots! Ik liep 9 km per uur!! Vorige week was dat nog 8 km per uur. Dus er zit vooruitgang in. 

    Morgen weer een rustdag. Vrijdag of zaterdag doe ik mijn tweede zelfstandige loop van deze week.

  • In tijden van angst maken we beslissingen op basis van gevoel.
    En ons verstand is dan ver te zoeken…
    Mijn verstand is voor een deel vertrokken.
    Gister mocht ik nadat ik door de scan gegaan was, meteen door naar de tandarts. Mijn verstandskies moest namelijk ook nog getrokken worden. En nu er weer een behandelingstraject voor mij wordt samengesteld moet mijn gebit in orde zijn.
    Dus hup, dan er maar uit met dat ding.
    Zeg ik nu stoerder dan ik ben. Want ik hou niet zo van de tandarts. Dat gewroet in mijn mond. Het verdoven viel best mee. Maar daarna. Dat geduw en getrek. Ik heb mijn ogen stijf dicht gehouden. Een kwartier later zat ik alweer op de bank in mijn eigen huis. Een verstandskies armer, een ervaring rijker.
    De scan daarin tegen was van andere orde.
    Als voorbereiding moest ik een liter water drinken. En ik kreeg een infuus. Door dat infuus kreeg ik een radioactief goedje. Nadat dat was ingespoten moest ik 45 minuten compleet stil liggen. Ik mocht werkelijk waar niets bewegen. Omdat dan het radioactieve goedje niet gelijkmatig genoeg door mijn lichaam verdeeld werd.
    45 minuten dat je stil ligt, alleen. Alleen met je gedachten. Muziekje mocht ook niet aan, omdat de kans bestond dat je ritmisch mee ging bewegen op de maat. Of uit de maat… Dat is namelijk mijn gave: uit de maat bewegen op muziek.
    Na 45 minuten ging ik door de scan. Kreeg ik vooraf ook nog een contrastmiddel ingespoten en mocht ik ook nog 2 bekers drinken van een 1 of ander goedje.
    25 minuten later was de scan klaar. De beelden waren kwalitatief goed genoeg om ze te kunnen beoordelen.
    Infuus mocht eruit. Blauwe plek rijker. En morgen horen we meer.

    In die 45 minuten alleen met mijn gedachten vroeg ik mij af… Wat is veiligheid? En wat is angst?
    Is er een reële kans dat er aanslagen gepleegd gaat worden? Zijn we nu aan het doorslaan met onze angst?
    Is er een reële kans dat mijn scan verder schoon is? Of ben ik aan het doorslaan met het vertrouwen in mijn lichaam?

    Als we proberen zoveel mogelijk ons verstand te gebruiken?
    Ons niet te laten leiden door angst.
    Door elkaar te steunen. En er te zijn voor elkaar. Elkaar te respecteren. En de angst in te ruilen voor liefde.
    Verdrijf de angst met liefde en vertrouwen….
    Alleen daarmee creëer je lichtpuntjes in donkere dagen.
    Zo creëer ik de lichtpuntjes in mijn donkere dagen…..

  • De afgelopen dagen heb ik een aantal keer de vraag gehad of ik er wel vertrouwen in heb.
    Vertrouwen in mijn lichaam, vertrouwen in het medisch behandelend team, vertrouwen in het geheel…..

    Ik kan volmondig JA zeggen.
    Ik heb zeer zeker vertrouwen in mijn lichaam.
    Mijn lichaam vertelt mij voor de tweede keer dat er iets in mijn lijf zit wat niet klopt.
    Ik ben echt het type die nooit uitgebreid aan haar borsten gevoeld heeft op zoek naar onregelmatigheden. Nu nog niet trouwens. Toch gaf mijn lichaam in 2013 het seintje dat ik met mijn hand moest gaan voelen aan de borst omdat er een harde bult zat.
    Nu weer. Ik voel echt niet dagelijks aan mijn oksels. Zeker omdat ik nadat ik in 2014 schone poortwachtersklieren had. Er was gewoonweg geen reden om mijn oksels te controleren.
    En weer gaf mijn lichaam aan dat er iets zat waar ik wat mee moest doen. Weer kreeg ik het seintje dat ik moest gaan voelen.
    Hoe kan ik dan geen vertrouwen hebben in mijn lichaam, die mij altijd vertelt dat er iets is, waar ik wat mee moet doen.
    Dus ik vertrouw juist volledig op mijn lichaam.

    Ook in het medisch behandelend team heb ik zeer veel vertrouwen.
    Tot nu toe is alles waar ik mee kwam heel serieus genomen. Meteen zijn er allerlei onderzoeken ingezet.
    De eerste keer stuurde de huisarts mij direct door. De dag erop werden alle onderzoeken gedaan in het ziekenhuis. En 3 dagen later had ik een diagnose, waar meteen mee aan de gang gegaan is. Waarvoor een plan opgesteld is. Het plan werd in mijn samenspraak tussentijds aangepast. Kortom ik ben altijd serieus genomen. En nu weer. Ik belde naar de poli, en 2 uur later zat ik daadwerkelijk weer in het ziekenhuis en werden de diverse onderzoeken gedaan. 1,5 dag later had ik wederom de diagnose.
    Ik word echt zo serieus genomen.
    Dus JA, ik heb echt het volste vertrouwen in het team wat mij behandelt.

    Heb ik vertrouwen in het geheel.
    Ook daar kan ik nu JA op zeggen.
    Ik had heel erg veel last van diverse gedachtegangen. Die gedachtegangen verlamde mij, ik kon ze niet doorbreken. Er kwam niks meer uit mijn handen. En ik wist niet goed waar mijn positiviteitsknop zat. Het leek er bijna op alsof ik medelijden had met mijzelf. Ik had hulp nodig omdat ik zo niet verder kon, mijn gedachtegang zogen mij leeg. Dus heb ik wat tips gevraagd aan een collega die ook coach is in Neuro Linguïstisch Programmeren (NLP).
    En zij heeft mij zulke goede tips gegeven om deze verlammende gedachtegangen stop te zetten. Door goed op mijn ademhaling te letten. Door terug te gaan naar het nu. Wat weet ik nu. Het wat als, en daarop doordenken heeft geen zin omdat het toch altijd anders loopt dan je had gedacht.
    Blijf bij wat ik nu weet.
    En ik moet het misschien geen kanker noemen voor mijzelf. Kanker heeft een lading. Aan die lading hangen zoveel emoties. En door die emoties gaan de gedachten weer alle kanten op.
    Dus ik blijf in het nu. Wat weet ik nu.
    Ik weet dat ik een bult heb. Maar meer weet ik niet. Vrijdag weet ik meer. Eerder niet.
    En ik weet dat ik echt kan vertrouwen op mijn lichaam. Die mij echt seintjes geeft als er iets zit wat niet hoort.
    Met die wetenschap kijk ik nu vol vertrouwen de toekomst in. En ondertussen probeer ik steeds terug te denken aan alle positieve dingen die kanker mij eerder gebracht heeft. Want ook de vorige keer was het een bijzondere ervaring die mijn leven ook heel erg verrijkt heeft.
    Dus ik denk dat ik op de juiste weg ben, om de positiviteitsknop weer terug te vinden.

  • Nadat ik dinsdag ontslagen was uit het ziekenhuis, heb ik de rest van de week op bed doorgebracht. Ik was echt nog lamlendig, moe, hoestte veel en snotterde aan één stuk door. Maar dat was niet het vervelendste. Ik had het meeste last van een dicht oor. Ik hoorde niets door dat ene oor, en daarbij had ik echt het idee dat er iets inzat.
    Ik had een neusspray voorgeschreven gekregen die ik een week mocht gebruiken. Maar die heeft niet erg geholpen.

    Zondag begon ik echt op te knappen. De stem kwam terug en ook het hoesten en snotteren werd minder. Maar dat oor bleef potdicht. Maandag avond leek er even wat verbetering in te zitten. Gelukkig want ik begon mij wel zorgen te maken. De verkoudheid werd echt minder, maar dat het oor doof bleef vond ik toch wel verontrustend.
    Maar gelukkig merkte ik maandag avond verbetering. En sinds gister is het echt een stuk beter. Het is nog niet normaal. Maar ik kan er weer mee horen. Ik hoor mijzelf niet steeds in mijn hoofd schreeuwen. Ik heb er nu wel vertrouwen in dat dat goed gaat komen.

    Gister hebben de internist en ik besloten dat we toch verder gaan met de kuur. Omdat mijn verkoudheid niet over was, konden we hem ook uitstellen. Dit omdat ik vorige week toch behoorlijk ziek geweest was.
    Maar omdat ik opknap en mijn witte bloedcellen goed waren, besloten we om toch de kuur voort te zetten en niet uit te stellen.
    Wel zijn mijn bloedplaatjes wat aan de lage kant en ook mijn rode bloedcellen zijn erg laag. Mijn beenmerg heeft het zwaar. Die staat erg onderdruk. Omdat het echt een aanmaak probleem is van het beenmerg dat deze bloedwaarden laag zijn, kan ik niks doen om dit te herstellen en ondersteunen. Omdat het voornaamste probleem geen ijzer tekort is, zal bepaalde ijzerrijke voeding het probleem niet oplossen. Met de injecties worden alleen de witte bloedcellen aanmaak ondersteunt. En die werken gelukkig erg goed. Want anders was ik hoogst waarschijnlijk afgelopen weekend wel op de intensive care belandt.

    Maar de kuur gister is goed gegaan. Ik ben moe, maar dat is op dit moment het enige waar ik last van heb. Ik ben niet misselijk. Mijn verkoudheid neemt steeds meer af. Dus ik ben heel blij dat de kuur is doorgegaan.

    Ik blijf goed opletten dat ik geen infectie op ga lopen. Ben voorzichtig met het zoenen/feliciteren van familie en vrienden. En dan hoop ik dat ik dinsdag weer een kuur kan krijgen. Want als die kuur doorgaat ben ik op de helft van de kuren.
    En dan willen ze 5 februari weer een PET/CT scan doen. Ik vind dat heel spannend. Omdat dan echt zichtbaar wordt of de kuren aanslaan. Ik denk en hoop het heel erg. Maar zeker weten doen we het na de PET/CT scan.
    Maar naar alle waarschijnlijkheid ga ik niet eerder dan 16 februari daar de uitslag van krijgen.
    Kortom het blijft spannend…..mijn leven met kanker.

  • Ik heb dat het afgelopen jaar zo vaak gehoord.
    Wel blijven vechten tegen deze ziekte hoor! En wel positief blijven!
    Maar hoe doe je dat?
    Vechten tegen een ziekte?
    En hoe zit het dan met de mensen die het gevecht verliezen, of dreigen te verliezen?
    Hebben die minder gestreden? Hebben die verkeerd gevochten?
    Volgens mij bestaat het niet. Volgens mij kan je niet vechten tegen een ziekte.
    Een ziekte overkomt je. Dat is geen gevecht.
    En natuurlijk is het fijn als een behandeling aanslaat. Maar als dat niet het geval is, betekent het echt niet dat diegene niet vecht…….
    Op het moment dat je ziek wordt, wil je beter worden.
    Om weer gezond te worden onderga je in overleg diverse behandelingen. Met als doel: de genezing
    Jammer genoeg is genezing niet iedereen gegeven.
    Maar dat betekent echt niet, dat die mensen, er echt niet alles aan gedaan hebben om wel beter te worden.
    Het zelfde geldt voor positiviteit.
    Wel positief blijven hoor! Net of er een busje positiviteit is, wat je continue kan aanspreken. Ja dat potje positiviteit staat rechts in het aanrechtkastje, onderste plank. Bullshit natuurlijk.
    Het helpt echt niet om steeds verdrietig te zijn, en het allemaal zwaar en moeilijk te vinden. Ik geloof echt dat het ook in een periode van ziekte helpt om dingen te doen, te eten, te plannen, waar je blij van wordt.
    Maar er zijn momenten dat het echt niet allemaal zo positief is.
    Het moment dat je te horen krijgt dat je ziek bent, is niet het meest jubelende nieuws. Het is niet zo dat je dan met een grote lach, huppelend het ziekenhuis verlaat. En ook gedurende het behandelingstraject zijn er momenten dat je echt niet blij bent. Dat je je niet goed voelt, dat je verdrietig bent.
    Als mensen dan met de goed bedoelde adviezen komen, om wel positief te blijven, heb ik mij echt wel eens afgevraagd: Hoe dan?

    Zelf heb ik wel altijd de overtuiging gehad dat het goed zou komen. Dat ik zou genezen. Dat het een moeilijk traject zou zijn, maar zeker niet onmogelijk.
    Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik niet extreem ziek geweest ben van bijvoorbeeld de chemokuren. Het was niet lekker, maar ben er niet dood en dood ziek van geweest. Ik mag mij gelukkig prijzen dat de 2 operaties die ik heb mogen ondergaan goed zijn verlopen. Daar ben ik ook niet ziek van geweest.
    Ik mag mij extreem gelukkig prijzen met alle lieve mensen die ik om mij heen heb.
    Zonder deze ziekte was ik mij daar absoluut niet bewust van geweest. Ik stond er niet heel erg bij stil hoeveel ik voor andere mensen kan betekenen.
    Door deze ziekteperiode ben ik mij juist heel bewust geworden hoe rijk ik ben. Niet qua geld. Maar wel qua leven.
    Mijn familie, vrienden, collega’s, mensen die veel verder van mij afstaan, hebben allemaal laten weten dat ze met mij meeleven.
    Die steun, heeft mij een andere kijk gegeven op het leven.
    En kan ik, hoe raar het ook klinkt, kanker dankbaar zijn……
    Want zonder deze ervaring, was ik nog steeds veel minder bewust aan het leven.
    Komt het doordat ik gevochten heb? Dat geloof ik niet! Mijn traject heeft gelukkig een goede afloop. Ik ben nu gezond. Maar ik kan het niet zien als een gevecht.
    Komt het doordat ik positief ben gebleven? Dat geloof ik ook niet. Want ik heb ook momenten gehad dat ik echt niet positief was. Dat ik moest huilen, dat ik pijn had, dat ik niet kom lachen, dat ik mij down voelde.
    Het is voor mij dus geen gevecht geweest, en ik ben niet altijd positief.
    Het was voor mij vooral een hele emotionele periode van mijn leven. Met mooie en blije emoties, maar ook hele donkere en verdrietige emoties.

    Ik wilde dit vooral kwijt, omdat voor vele lotgenoten genezing er niet in zit. En dat ik heel verdrietig wordt van de opmerkingen dat ik goed gevochten heb…want ik ben genezen…..
    Maar hoe zit het met al mijn lotgenoten waarvoor dit niet is weggelegd?
    Die hebben echt niks verkeerd gedaan!
    Het is geen gevecht…. En dat zal het nooit worden…..
    Het is een ziekte…… Een ziekte die ons is overkomen…..
    Een ziekte die maakt dat doelen, dromen en ideeën moeten worden aangepast…..
    Een ziekte die veel verdriet maar ook vreugde en bijzondere momenten met zich mee brengt……
    Maar het is geen gevecht, en dat zal het nooit worden.

  • Het is hier een rustige week geweest. Ik voelde mij eigenlijk erg goed. Eten en drinken gaat heel goed. En ook wat energie betreft gaat het best heel goed. Dat ene middel minder tijdens kuur 4 merk ik duidelijk in het herstel na de kuur.
    De tintelingen en dove gevoel van vingers en tenen blijven stabiel. Nog geen duidelijke verbetering voelbaar.
    Ook heb ik afgelopen week, en nu dus eigenlijk nog steeds wat verhoging.
    Het zet niet duidelijk door, maar blijft sluimeren. Zo rond de 38,1-38,4. 
    Ik voel mij hier niet echt ziek bij. Hoest wat en ben neus verkouden. Maar ik heb er verder niet heel veel last van.
    Als de temp wel boven de 38,5 is moet ik waarschijnlijk opgenomen worden. En daar zit ik niet op te wachten. Dus hoop ik dat ik er zo doorheen wandel en dat de temp de komende dagen weer zal normaliseren.
    Door deze temperatuurverhoging mag ik komende week nog niet naar mijn werk.

    Dit vind ik echt heel erg jammer. Ik hoop echt dat de komende dagen mijn temperatuur zo genormaliseerd is dat ik aan het einde van de week wel even naar mijn werk kan.

    Wel ga ik echt alle dagen even naar buiten, een rondje wandelen of een boodschap doen. Maar ik heb zaterdag het echte sporten wel overgeslagen. Met deze verhoging was het niet verstandig om mijn lichaam verder te belasten.

    Dus al met al heb ik echt een goede week gehad. Behalve dat ik een beetje blijf sukkelen met verhoging waar ik niet echt last van heb.

    Iedereen heel veel plezier komende week met alle Sinterklaasvieringen.

    Ik vind het toch altijd een hele leuke tijd.

  • Vandaag is het precies een week na mijn operatie.
    Omdat ik toch wel veel last van vocht had, vandaag toch maar het ziekenhuis gebeld.
    Ik mocht om 15 uur komen. Dan gingen ze beoordelen of er een punctie nodig was.
    De punctie was niet nodig. Er zit nog veel vocht maar niet genoeg om te puncteren. En er zijn veel hematomen wat ook voor zwelling zorgt. Dit moet straks vanzelf wegtrekken.
    Verder ziet de wond er heel mooi en rustig uit.
    De chirurg kwam ook nog even meekijken en was het er mee eens dat er nog niet gepuncteerd hoefde te worden.
    Hij had wel al de uitslag van het weefsel. Dit is goed! Alle cellen zijn weg. Ik hoef niet nabestraald te worden. IK BEN KANKERVRIJ!!

    Wat een super super goed nieuws! De tranen rolden over mijn wangen... Het is voorbij!!! Yes!!!

    Volgende week worden de hechtingen verwijderd. Ik mag mijn arm en schouder meer gaan gebruiken. Dus dat is super fijn.

    Wij zijn hier super super super blij!


  • En zo sta ik ineens aan het begin van week 3.
    Ik voel mij nu nog niet veel fitter dan toen ik begon aan deze challenge. Maar waarschijnlijk heeft dat ook met de hogere temperaturen te maken.
    Wel lukt het mij om het schema te volgen.

    De eerste 100 meter protesteren mijn benen wel. Ze voelen zwaar en ze willen eigenlijk niet lopen.
    Daarna kom ik in een ritme wat ik lekker vol kan houden en heb ik totaal geen last meer van mijn benen.
    Wel mag ik erg op mijn ademhaling letten. Als ik echt te snel ga ademhalen lukt het mij bijna niet om dit weer onder controle te krijgen.
    Ook vind ik het erg lastig om de tempo versnellingen die in mijn schema staan uit te voeren. Ik kan redelijk een tempo lopen… Maar om ineens wat te versnellen, dat lukt 1x. Daarna krijg ik het niet voor elkaar om na een paar minuten oude tempo gelopen te hebben weer te versnellen.
    Maar wie weet, lukt dat over 7 weken wel. Ik blijf oefenen.
    Vanmorgen 3,5 km gelopen in 23 minuten. Eind van deze week hoop ik 4 km te kunnen lopen….
    Ik zag trouwens in de geschiedenis van RunKeeper dat ik in juni 2013 voor het eerst 3,3 km had gelopen in 26 minuten.
    Dan kan ik toch niet ontevreden zijn met het resultaat van vandaag?

  • Wauw wat is er massaal gemaild voor mij naar radio 538! Dat ik die kaartjes niet gewonnen heb ligt zekker niet aan iedereen die gemailt heeft. Bedankt mams dat je dit bekokstoofd heb.


    Maar nu het goede nieuws.
    Vanmorgen was ik op controle in het ziekenhuis, en mijn tumor is echt aanzienlijk kleiner geworden. De chemotherapie die ik dus nu krijg, slaat zeer goed aan.
    Yesssssss!!!
    Ook mijn labwaardes waren weer helemaal goed. Dus maandag krijg ik mijn 4de chemokuur.
    Deze kuur zal bestaan uit 2 giften in plaats van 3. 
    Omdat ik nu last heb van tintelingen en doof gevoel in mijn vingers en voeten kunnen ze 1 middel niet toedienen. 
    Dit heeft geen gevolgen voor mij, omdat je inprincipe 10% van je kuren mag missen.
    Het middel wat ik nu niet ga krijgen heeft als bijwerking neuropathie (beschadiging van zenuw-uiteinden). Als ik dat middel maandag wel zou krijgen, is de kans op blijvende schade groot aan de zenuwuiteinden van mijn vingers en tenen. En dat zou weer grote gevolgen hebben voor bijvoorbeeld het uitoefenen van mijn werk. Maar ook zo iets simpels als mijn balans kunnen houden, wordt een stuk lastiger als ik geen gevoel meer heb in mijn tenen.
    Bij kuur 5 wordt bekeken of ik dan
    weer alle 3middelen ga krijgen, of dat het er 2 blijven.
    Dit hangt af van hoe  en of deze tintelingen herstellen de komende weken.
    Dus dit blijft komende weken wel een beetje spannend.

    Ik ga nu lekker genieten van het nieuws dat de tumor kleiner is geworden.
    Want daar doe ik het toch allemaal voor!
    En maandag wordt ik om 09:40 uur
     in het ziekenhuis verwacht voor kuur 4. 

  • Op dit moment voel ik mij heel erg goed.
    Ik ben inmiddels weer heerlijk gesetteld in mijn eigen huisje.
    Daar heb ik 6 binnenkozijnen van een mooie nieuwe laag witte verf voorzien.
    Heerlijk opgeknapt is dat.
    Ook ben ik afgelopen week 2 x naar mijn werk geweest.
    Wat was het super fijn om mijn collega's weer te zien spreken. Echt heerlijk om weer op de afdeling rond te lopen.
    Het is fijn dat ik mij nu zo onwijs goed voelt

    Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest. Bloedcontrole en even een algemene check-up.
    Alles was goed. Dus maandag om 09:40 mag ik mij gaan melden voor de tweede chemokuur.
    Enige punt van aandacht is mijn gewicht. Ik moet 1,6 kg gaan aankomen dit weekend. Dan ben ik weer op het gewicht van voor mijn eerste chemokuur.

    Ook is vandaag mijn haar eraf gehaald.
    Het viel al zo erg uit. Het was niet leuk meer.
    Dus nu heb ik een gemillimeterde coupe.
    Ik moet zeggen het valt mij niet tegen. Het staat nog best heel leuk.
    Ik zal kijken of het lukt nog een foto door te sturen.
    Maar het valt mij echt niet tegen. Maar wat voelt het koud aan mijn hoofd! Wow. Dat is wel echt wennen.

    Ik ga dit weekend nog lekker genieten.
    Ik wens jullie ook een heel fijn weekend toe.
    Nogmaals heel erg bedankt voor alle steun!

  • Het is vandaag wereld kankerdag.
    Een dag dat de wereld stil staat wat kanker doet met iemand.
    Iedereen kent wel iemand in zijn omgeving die of genezen is van deze ziekte, of nog in behandeling is, of door deze verwoestende ziekte is overleden.
    Toch kan ik kanker dankbaar zijn. Ik wist niet dat ik zoveel kracht in mij had. Dat ik zo flexibel kon zijn, en dat ik zo onwijs veel positiviteit kon ervaren.
    Het is echt niet alleen maar vreselijk. Gek he?

    En juist vandaag, op wereld kankerdag, kwamen er cijfers over kanker naar buiten. Cijfers waar wij niet heel blij van worden.
    Van heel Europa, is het aantal mensen wat aan kanker overlijdt, in Nederland het hoogst. Okay er staat nog 1 land in de lijst waar meer mensen overlijden aan kanker.
    Hoe kan dat toch? Dat in dit welvarende land er zoveel mensen sterven aan kanker. Terwijl er zoveel behandelingen zijn, onderzoek wordt gedaan en informatie wordt verstrekt.
    Ik schrok, en was toch wel even van slag door dit nieuws.
    Maar ik realiseer mij dat het wel in perspectief gezet moet worden.
    Nederland is een land waar alle cijfers geregistreerd worden. Dit is hier wettelijk verplicht. In andere landen registreren ze niet zo strikt. Daarom zullen hun cijfers altijd lager uitvallen. Gewoonweg omdat ze niet alle sterfgevallen registreren en dat ze dan ook niet alle cijfers naar buiten kunnen brengen.
    Dus hoe objectief is dit onderzoek? Geen idee.
    Maar ik hecht niet veel waarde aan dit onderzoek. Vooral omdat het schort aan de uniformiteit van registreren van overlijdens binnen Europa.

    Dan lees ik vandaag ook in de media dat veel mensen vinden dat ze niet goed worden voorbereid op hun chemotherapie. 50% weet niet wat alternatieven zijn, wanneer ze aan de bel moeten trekken, wat de gevolgen kunnen zijn op de korte- en langere termijn.
    Ik spreek alleen uit eigen ervaring, en ik deel deze ervaring niet.
    Ik zit nu voor de tweede keer in een chemo behandelingstraject. Ik ben beide keren uitstekend voorbereid. Ze vertelden mij duidelijk in een persoonlijk gesprek wat mij te wachten stond en nog steeds staat. Ik kreeg een mapje mee met alle informatie over mijn kuren, telefoonnummers en instructies wie ik bij welke klachten kon bellen, welke medicatie ik op welk moment mocht gebruiken. Kortom een compleet mapje speciaal voor mij samengesteld. Ik heb diverse gesprekken gehad met mijn artsen. Ik heb compleet inspraak in mijn behandeling. Als ik ergens tegen aan loop kan ik dat altijd bespreken. Ik ben op de hoogte van de korte- en langer termijn gevolgen van de middelen die ik krijg toegediend.
    Voor mijn gevoel ben ik goed voorgelicht en weet ik waar ik aan toe ben. Ja natuurlijk vind ik het lastig dat ik alle bijzondere bijwerkingen deze kuurperiode mag ervaren. Maar ze zijn mij wel verteld. Ik wist dat ik ze kon krijgen.
    Het was ook zeker mijn eigen keuze om wel eerst chemo te ondergaan. Artsen gaven aan dat dit de beste optie was.
    Daar ga ik dan graag voor. En zij weten het toch het beste.
    Dus in beide negatievere berichten rondom kanker in de media kan ik mij niet vinden.

    Maar hoe is het op dit moment met mij?
    De kuur is dinsdag doorgegaan. Ik ben nu op de helft van mijn kuren. Mijlpaal!!
    Mijn labwaarden waren niet verslechterd dus dan vonden we dat we rustig door konden gaan. Van de verkoudheid knap ik steeds meer op. Dus echt geen reden om deze kuur over te slaan.
    Maar de PET scan is wel uitgesteld.
    Omdat ze het liefste willen dat er zo veel mogelijk tijd zit tussen de laatst gegeven kuur en de scan.
    Dat betekent dat ik 15 februari door de scan ga. En 16 februari krijg ik de uitslag al. Kijk dat is dan weer fijn.
    Ik blijf het spannend vinden. Maar ik blijf goede hoop houden dat alles kleiner wordt.
    Over die in mijn hals kan ik niks zeggen. Ik heb namelijk in mijn hals opgezette klieren door die hardnekkige verkoudheid. En die in de hals vind ik zelf toch het spannendste. Juist omdat daar de behandelings opties beperkt zijn. Maar wordt vervolgd. We gaan het zien.
    Ik ben op dit moment vooral blij over hoe ik mij voel. Het gaat echt goed. Energie is beperkt, maar het verbeterd allemaal nog steeds. Het is gewoon fijn dat ik mij weer een beetje mijzelf voel.
    Hopelijk gaan de rest van de kuren ook zo. Dan is het echt goed te doen.

    Nu ga ik vooral genieten van een ziekenhuisvrije 10 dagen.
    Dinsdag ga ik lekker even naar mijn werk. Ben er al een tijd niet geweest. Ook mag ik mij melden bij de bedrijfsarts. Aangezien ik op dit moment weer een hoog verzuim heb.
    Ik ben benieuwd wat hij mij aan gaat bieden.
    Jullie gaan het vast horen.

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 91 gasten en geen leden online

logo 50dpi