• Geduldig zijn, dat is iets wat je moet leren. Over het algemeen ben ik niet een ongeduldig type. Ik ben ook iemand die vrij rustig kan blijven onder veel omstandigheden. Natuurlijk heb ik ook mijn felle momenten. Ik blijf immers een mens.

    Maar de afgelopen 3 weken heb ik wel geleerd om echt geduldig te zijn. Nadat de diagnose definitief was dat de kanker terug is heb ik veel geduld moeten hebben voordat het beleid duidelijk werd. Inmiddels zijn de diverse behandelplannen weer de revue gepasseerd. Maar nu is er zowaar een duidelijk beleid. Waar ik erg blij mee ben. Duidelijkheid is toch iets wat je graag wilt. Zeker als je een bepaalde behandeling moet ondergaan. Ja het is mij heel duidelijk uitgelegd waarom ik geduldig moet zijn. Want wat er nu gebeurt is, hoort niet te gebeuren. Dat is eigenlijk onmogelijk. Maar ja, ik zit met het feit dat het wel gebeurt is. Dus hebben er diverse artsen uit diverse ziekenhuizen zich gebogen over mijn situatie. En ze zijn eruit. Ze zijn het er overeens dat ik voorlopig niet geopereerd ga worden, en ook de bestralingen worden uitgesteld. Ik ga toch eerst chemotherapie krijgen. Ze willen juist omdat ik zo jong ben wel mijn hele lichaam behandelen. En ik snap dat. Ik ga een andere kuur krijgen dan de kuur die ik in 2013 gehad heb. Want die kuur mag ik niet nog een keer krijgen. Die is zo agressief dat mijn organen daar blijven de schade aan over kunnen houden. Vooral het hart wordt daar teveel belast. Dus ik ga een ander soort krijgen, wat meer gespitst is op de problemen van nu. En die kuur willen ze het liefste volgende week gaan starten. 

    In de tussentijd hebben we het nog even over de vruchtbaarheid gehad. Maar wederom is er geen tijd om voldoende eitjes in te kunnen vriezen. Dus heb ik dat gedeelte op de langere baan geschoven. De kinderwens is er zeer zeker. Maar ik moet realistisch zijn, en eerst voor de genezing gaan. En zeg nou eerlijk: wie heeft er wat aan ingevroren eieren als ik tussen 6 plankjes lig. Juist omdat ik te lang gewacht heb met behandelen. Dat gaan we dus niet doen, en zien dat wel weer wanneer dat aan de orde is. Stapje voor stapje. 

    Dus na 3 weken wachten geduldig zijn, diverse artsen en ziekenhuizen bezocht te hebben is de kogel door de kerk. Nu wacht ik met ongeduld op de afspraak over wanneer ik volgende week kan starten met de chemotherapie. Want ik ben het wachten nu wel zat. Er zitten genoeg kwaadaardige cellen in mijn lijf. En die mogen nu heel snel doodgemaakt gaan worden.

    Mijn geduld is een beetje op

  • Toen ik deze blogsite begon, wilde ik dat het niet alleen maar over kanker zou gaan. Want dat was immers voor mij een afgesloten hoofdstuk.
    Tot gisteren.
    Daarom zal het nu weer regelmatig gaan over kanker…. Wat het met mij doet, hoe ik mij lichamelijk en mentaal voel, hoe mijn directe omgeving hier in staat. En wat ik moet ondergaan.

    Want alles is anders. Het is niet te vergelijken met hoe ik er in 2013 in stond, toen ik bijna 33 jaar was en de diagnose borstkanker kreeg.
    Toen was ik strijdbaar, vol goede moed, positief! Ik zou het zeer zeker gaan redden.
    Na 6 chemokuren was de tumor niet meer terug te vinden op de MRI. Maar na de borstbesparende operatie waren de snijranden niet schoon, maar de poortwachtersklieren in mijn oksel wel. En dat was belangrijk. Dus is er daarna besloten tot een volledige amputatie. Ik heb toen op geen enkel moment het gevoel gehad dat ik eraan dood kon gaan. Heb mijn leven weer opgebouwd en heb zelfs 10 weken terug een reconstructie ondergaan.
    Ik ben nu 1,5 jaar schoon geweest. En nee ik heb geen moment de angst gehad dat het terug zou komen.

    Misschien voel ik mij daarom zo aangeslagen?
    Want nu is alles anders. Echt alles…..
    Want de kanker is terug…. Het bultje in mijn rechter oksel is het bewijs.
    Voor het eerst, sinds ik met deze ziekte geconfronteerd word, ben ik onzeker en ben ik zelfs bang.
    Bang voor wat komen gaat. Bang voor de uitslag die ik kan krijgen volgende week vrijdag. Bang voor wat een total bodyscan gaat zeggen over de rest van mijn lijf en organen. Zo onzeker en bang heb ik mij nog niet eerder gevoeld.
    Ik kan nu maar heel erg moeilijk bij het knopje “positiviteit aan”. Dat knopje kon ik de vorige keer zo gemakkelijk vinden.
    Ja ik ben nog steeds strijdbaar! Ik wil en kan en moet dit winnen. Ik moet en zal genezen!! Hoe dan ook!! Maar daarnaast sluimert er nu, nu ik hier voor de tweede keer mee wordt geconfronteerd….. veel meer angst. Ik ben nu net 35 jaar….. en ik kan met recht zeggen dat in dit geval ouder ook wijzer maakt.
    Ik stap niet meer onbevangen dit behandelingstraject in. Ik ken de klappen van de zweep.
    En ik weet heus wel dat hoe eerder je erbij bent, je een zeer goede kans heb op genezing.
    En dat is tevens mijn grootste angst nu:
    Hoe snel zijn wij er deze keer bij?
    Geen idee. Volgende week weten we meer.
    Maar toch…. Is alles anders. Alles is anders omdat het de tweede keer is.

  • Nee. Ik ben even niet meer van mij.
    Ik ben patiënt. En daarbij hoort lichamelijk onderzoek, aangeraakt worden op plaatsen waar je anders niet zomaar aangeraakt wordt.
    Ik weet dat het tijdelijk is…. Maar toch ben ik even niet meer van mij.
    Gister had ik weer een ziekenhuisdagje. Die dag alleen al heb ik mij 4x van boven mogen ontkleden. Ik weet het heus wel, ik heb borstkanker. En willen artsen en verpleegkundigen je onderzoeken mogen de topjes en de bh weer uit.
    Soms vliegt mij dat aan. Misschien omdat ik het zo graag achter mij had willen laten? In 2013 had ik hier namelijk veel minder moeite mee. Ik moet daarbij vermelden dat ik tijdens de eerste keer borstkanker niet zo vaak en door zoveel verschillende personen ben onderzocht als dat ik nu ben.
    Ik weet het, de situatie is uitzonderlijk. Wat mij is overkomen, is officieel niet mogelijk. Veel geleerden artsen buigen zich nu over mijn kanker en mijn behandelplan.
    Omdat ik wil en kan genezen, ga ik hiermee akkoord.
    Maar soms baal ik wel….. Omdat ik weer graag van mijzelf wil zijn…..
    Zonder rare slangentjes die uit mij steken. Zonder de gekke vermoeidheid van de chemo. Zonder de pijnlijke armen van de infusen.
    Gewoon weer van mij zijn, ik zijn, mijn lijf zijn.
  • Ik had echt even de tijd nodig om het gesprek van vrijdag met de arts te verwerken.
    Het was namelijk nogal wat.
    En daarbij wilde ik eerst ook mijn familie, vrienden en collega’s op de hoogte brengen.
    En ik moet eerlijk zeggen dat dat al veel moeite kostte, om dat juist te verwoorden.
    Het was nogal wat.
    Mijn gedachten tolden alle kanten op.

    Het gesprek was pas aan het einde van de dag. Dus ik moest een behoorlijke tijd wachten. Omdat de plek waar mijn verstandskies had gezeten langzaam wat ontstoken aanvoelde, besloot ik toch nog even bij de tandarts langs te gaan voor advies. Het klopt dat het inderdaad wat aan het ontsteken was. (Afgelopen woensdag was die kies getrokken). Met wat tips, spoelvloeistof en een spoelspuit ben ik weer naar huis gegaan. Fijn dat ik zo terecht kon, want gedurende de dag en ook verder in het weekend kreeg ik steeds meer last. Serieus ik heb nog nooit zoveel pijnstillers geslikt als nu met deze kies. Maar sinds vandaag lijkt het langzaam beter te worden en kan ik de pijnstillers afbouwen.

    Maar terug naar vrijdag.
    Ik was samen met mijn vriend en mijn moeder naar deze afspraak gegaan.
    De arts vertelde ons dat uit de total bodyscan blijkt dat er in de rechter oksel verschillende tumoren zitten. Op 8 december wordt ik geopereerd en worden alle okselklieren verwijderd. Een okselkliertoilet noemen ze dat.
    Daarnaast hebben ze in mijn hals een tumortje gevonden ter grootte van een doperwt. Dit gebied is niet te opereren. Dus willen ze dit gaan bestralen. Daarnaast willen ze de oksel nabestralen.
    Verder is er op de scan niks afwijkends gevonden.
    Maar de plek in de hals is wel zorgelijk.
    De hele prognose is zorgelijk.
    De insteek van de behandeling is genezing. Maar hij vertelde erbij dat hij het niet mooier kon maken dan het is.
    Ik ben jong, en het is een agressieve tumor, die binnen 2 jaar terug is. Er zijn echt wel mensen die na dit behandelingstraject klaar zijn en na 10 jaar ook nog schoon. Maar er is een grotere groep die na behandeling nog steeds in de shit zitten…. of er niet meer zijn.

    Dat is echt slikken…. En ik wist niet echt wat ik met deze informatie moest. Ik heb zelf de vraag gesteld over de prognose. Ik wilde weten of de insteek van de behandeling echt de genezing is die ik zo onwijs graag wil.
    Die kans is er echt. Maar die kans is niet heel groot. Ook omdat er een grote kans is dat kleine onzichtbare microcellen door mijn lijf zwerven. Dit hoeft niet, maar het is een reële kans. En dat nieuws vloog mij aan.
    Dat nieuws maakt voor mij een groot verschil.
    Ik wil en ga nog steeds voor de genezing.
    Komende periode hoor ik meer over hoe mijn behandeling er echt uit gaat zien.
    Ik krijg die operatie, en ik ga bestraald worden. Of ik ook nog chemo ga krijgen weten ze nu nog niet. De vorige chemo heeft duidelijk niet het gewenste effect gehad. En voor deze agressieve vorm is maar 1 chemo effectief…. En die heb ik dus al gehad….
    Dat ik uiteindelijk rest verschijnselen ga krijgen van deze behandeling is wel zeker. Ze gaan bestralen in een pas geopereerd gebied. Dat doet de wondgenezing niet veel goed.
    Maar of dat een belemmering gaat worden, weet ik niet.

    Wel denk ik nu serieus veel na over de toekomst. De gedachten gaan alle kanten op. Van ja natuurlijk ga ik dit redden tot verdomme misschien ben ik er over 10 jaar niet meer. En alles daar tussen in.
    En mijn realistische stem zegt dan heel droog tegen mij: Niemand heeft de garantie dat hij er over 10 jaar nog is…

    Daarom wil ik intens genieten van alles en iedereen om mij heen. Wil ik intens gaan voor de genezing. Wil ik intens de emoties toelaten zodat ik ze een plek kan geven. Wil ik intens liefhebben. En wil ik intens graag mijn leventje terug…
    De controle ben ik kwijt…. Of misschien heb ik die nooit gehad….
    Het meest bizarre van dit alles is dat ik mij zo onwijs goed voel. Lichamelijk heb ik geen beperkingen en voel ik mij niet ziek. Iedereen die mij ziet rondlopen, denkt en ziet dat ik gezond ben.
    Ik ben gezond… Maar ook weer niet…. Doodziek zijn en je gezond voelen…. Dat is echt niet te bevatten.

    Maar ik ga het proces in, stap voor stap.
    En bekijk en bereken mijn kansen stap voor stap.
    Ik ga er compleet voor. Niks doen is geen optie. Als ik nu mijn koppie laat hangen is het gedaan. Dus rechte rug, schouders eronder. En ik neem het leven zoals het is.
    Want echt waar, ik heb een super mooi leven.
    Waar ik nog zeker 60 jaar van wil genieten.

  • Gelukkig nieuw jaar allemaal.
    Ik heb heerlijk genoten van mijn extra weekje kuurvrij. Je moet van een nood een deugd maken. En met de feestdagen is een beetje energie en eetlust erg welkom. Kortom we hebben er van genoten door heerlijk te wandelen in het bos, gezellig samen oud en nieuw te vieren. We zijn met de schoonouders naar het kerstcircus in Carré geweest. Echt heerlijke en gezellige dagen hebben we gehad.

    Nu over op de orde van de dag. Nieuw jaar, nieuwe ronde, nieuwe kansen.
    De temperatuur daalt. Het noorden van het land heeft last van ijzel en sneeuw. De mutsen kunnen weer uit de kast gehaald worden.

    Mijn eerste muntsenwas is ook gedaan. Eigenlijk heb ik ze met een andere reden te voorschijn getoverd. Mijn haar valt heel erg uit. Ik krijg al kale plekken. Elke keer als ik mijn haar borstel zit hij bom vol met haar.
    Het einde van de week gaat mijn haar eraf. Vanmiddag heb ik een afspraak gemaakt. Ik ben er wel klaar mee.

    Nu vind ik mijn haren overal. S’morgens ligt mijn kussen bezaaid met haren. Ik word wakker van het gekriebel van losse haren in mijn gezicht. Het is mooi geweest.

    Kuur 2a ging vandaag wel door. Volgende week kuur 2b. Ik hoop dat het met deze medicatie goed blijft gaan. En dat ik minder last heb van de bijwerkingen. Maar we wachten het af. Tot nu toe lijk ik geen klachten te hebben. Als er geen kuren uitgesteld gaan worden ga ik 5 april mijn laatste kuur krijgen.
    Dat betekent dat ik nu nog maar 9x hoef. Hihi ik ben aan het aftellen.

  • Ken je dat? Dat je nieuws krijgt waar je stil van wordt. Dat nieuws kreeg ik vandaag.
    Ik neem jullie even mee naar ongeveer 2 weken terug. Ik heb ongeveer 2 weken niet geblogt.
    Ik was vooral druk met de leuke dingen in het leven. Een nachtje weg met mijn lief, en heerlijk uit eten geweest. Een prachtig bruiloftsfeest van een dierbare vriendin. En de 90ste verjaardag van oma. Alles werd heerlijk gevierd.
    Ook heb genoten van het aanwezig zijn op de werkvloer. Het nuttig zijn, echt de verpleegkundige taken weer uitvoeren. Geweldig.
    Afgelopen maandag vond ik tijdens het omkleden in mijn uniform een bultje in mijn rechter oksel.
    Niet te veel aandacht aan geschonken op dat moment. Maar toch bleef het knagen in mijn achterhoofd. Dus s’avonds nogmaals goed voelen. Ja, hij zit er echt….
    Misschien als ik nu doe alsof dat bultje er niet zit, is hij er misschien niet meer.
    Maar ja… Wat schieten we daar mee op?
    De volgende ochtend toch maar naar de poli oncologie gebeld.
    Ik mocht meteen komen. Na lichamelijk onderzoek volgde een mammografie van mijn linker borst. En een echo en punctie van het bultje in mijn rechter oksel.
    Dan moet ik er wel bij vertellen dat 1,5 jaar terug mijn rechterborst geamputeerd is i.v.m. borstkanker. En dat ik 10 weken terug een reconstructie had gehad van deze rechter borst. Dus dat deze bult in de oksel zit aan de kant waar eerst ooit de borstkanker zat. Maar inmiddels ben ik al 1,5 jaar schoon. Ik sta op het punt dat de controles naar 1x per 6 maanden gaan in plaats van elke 3 maanden.
    Tot vandaag……
    Vandaag kreeg ik de uitslag van de echo en punctie. Deze uitslag zet mijn hele leven weer op zijn kop.
    Het is namelijk niet goed. Het bultje in mijn oksel is kwaadaardig. Het is wel zeker dat het een restant is van de borstkanker die ik eerder had.
    Opnieuw de onzekerheid, opnieuw dat hele traject in, opnieuw allemaal onderzoeken.

    Ik weet verder nog niks…. Behalve dat het fout is….
    En van die boodschap, ben ik even stil….

  • In tijden van angst maken we beslissingen op basis van gevoel.
    En ons verstand is dan ver te zoeken…
    Mijn verstand is voor een deel vertrokken.
    Gister mocht ik nadat ik door de scan gegaan was, meteen door naar de tandarts. Mijn verstandskies moest namelijk ook nog getrokken worden. En nu er weer een behandelingstraject voor mij wordt samengesteld moet mijn gebit in orde zijn.
    Dus hup, dan er maar uit met dat ding.
    Zeg ik nu stoerder dan ik ben. Want ik hou niet zo van de tandarts. Dat gewroet in mijn mond. Het verdoven viel best mee. Maar daarna. Dat geduw en getrek. Ik heb mijn ogen stijf dicht gehouden. Een kwartier later zat ik alweer op de bank in mijn eigen huis. Een verstandskies armer, een ervaring rijker.
    De scan daarin tegen was van andere orde.
    Als voorbereiding moest ik een liter water drinken. En ik kreeg een infuus. Door dat infuus kreeg ik een radioactief goedje. Nadat dat was ingespoten moest ik 45 minuten compleet stil liggen. Ik mocht werkelijk waar niets bewegen. Omdat dan het radioactieve goedje niet gelijkmatig genoeg door mijn lichaam verdeeld werd.
    45 minuten dat je stil ligt, alleen. Alleen met je gedachten. Muziekje mocht ook niet aan, omdat de kans bestond dat je ritmisch mee ging bewegen op de maat. Of uit de maat… Dat is namelijk mijn gave: uit de maat bewegen op muziek.
    Na 45 minuten ging ik door de scan. Kreeg ik vooraf ook nog een contrastmiddel ingespoten en mocht ik ook nog 2 bekers drinken van een 1 of ander goedje.
    25 minuten later was de scan klaar. De beelden waren kwalitatief goed genoeg om ze te kunnen beoordelen.
    Infuus mocht eruit. Blauwe plek rijker. En morgen horen we meer.

    In die 45 minuten alleen met mijn gedachten vroeg ik mij af… Wat is veiligheid? En wat is angst?
    Is er een reële kans dat er aanslagen gepleegd gaat worden? Zijn we nu aan het doorslaan met onze angst?
    Is er een reële kans dat mijn scan verder schoon is? Of ben ik aan het doorslaan met het vertrouwen in mijn lichaam?

    Als we proberen zoveel mogelijk ons verstand te gebruiken?
    Ons niet te laten leiden door angst.
    Door elkaar te steunen. En er te zijn voor elkaar. Elkaar te respecteren. En de angst in te ruilen voor liefde.
    Verdrijf de angst met liefde en vertrouwen….
    Alleen daarmee creëer je lichtpuntjes in donkere dagen.
    Zo creëer ik de lichtpuntjes in mijn donkere dagen…..

  • De afgelopen dagen heb ik een aantal keer de vraag gehad of ik er wel vertrouwen in heb.
    Vertrouwen in mijn lichaam, vertrouwen in het medisch behandelend team, vertrouwen in het geheel…..

    Ik kan volmondig JA zeggen.
    Ik heb zeer zeker vertrouwen in mijn lichaam.
    Mijn lichaam vertelt mij voor de tweede keer dat er iets in mijn lijf zit wat niet klopt.
    Ik ben echt het type die nooit uitgebreid aan haar borsten gevoeld heeft op zoek naar onregelmatigheden. Nu nog niet trouwens. Toch gaf mijn lichaam in 2013 het seintje dat ik met mijn hand moest gaan voelen aan de borst omdat er een harde bult zat.
    Nu weer. Ik voel echt niet dagelijks aan mijn oksels. Zeker omdat ik nadat ik in 2014 schone poortwachtersklieren had. Er was gewoonweg geen reden om mijn oksels te controleren.
    En weer gaf mijn lichaam aan dat er iets zat waar ik wat mee moest doen. Weer kreeg ik het seintje dat ik moest gaan voelen.
    Hoe kan ik dan geen vertrouwen hebben in mijn lichaam, die mij altijd vertelt dat er iets is, waar ik wat mee moet doen.
    Dus ik vertrouw juist volledig op mijn lichaam.

    Ook in het medisch behandelend team heb ik zeer veel vertrouwen.
    Tot nu toe is alles waar ik mee kwam heel serieus genomen. Meteen zijn er allerlei onderzoeken ingezet.
    De eerste keer stuurde de huisarts mij direct door. De dag erop werden alle onderzoeken gedaan in het ziekenhuis. En 3 dagen later had ik een diagnose, waar meteen mee aan de gang gegaan is. Waarvoor een plan opgesteld is. Het plan werd in mijn samenspraak tussentijds aangepast. Kortom ik ben altijd serieus genomen. En nu weer. Ik belde naar de poli, en 2 uur later zat ik daadwerkelijk weer in het ziekenhuis en werden de diverse onderzoeken gedaan. 1,5 dag later had ik wederom de diagnose.
    Ik word echt zo serieus genomen.
    Dus JA, ik heb echt het volste vertrouwen in het team wat mij behandelt.

    Heb ik vertrouwen in het geheel.
    Ook daar kan ik nu JA op zeggen.
    Ik had heel erg veel last van diverse gedachtegangen. Die gedachtegangen verlamde mij, ik kon ze niet doorbreken. Er kwam niks meer uit mijn handen. En ik wist niet goed waar mijn positiviteitsknop zat. Het leek er bijna op alsof ik medelijden had met mijzelf. Ik had hulp nodig omdat ik zo niet verder kon, mijn gedachtegang zogen mij leeg. Dus heb ik wat tips gevraagd aan een collega die ook coach is in Neuro Linguïstisch Programmeren (NLP).
    En zij heeft mij zulke goede tips gegeven om deze verlammende gedachtegangen stop te zetten. Door goed op mijn ademhaling te letten. Door terug te gaan naar het nu. Wat weet ik nu. Het wat als, en daarop doordenken heeft geen zin omdat het toch altijd anders loopt dan je had gedacht.
    Blijf bij wat ik nu weet.
    En ik moet het misschien geen kanker noemen voor mijzelf. Kanker heeft een lading. Aan die lading hangen zoveel emoties. En door die emoties gaan de gedachten weer alle kanten op.
    Dus ik blijf in het nu. Wat weet ik nu.
    Ik weet dat ik een bult heb. Maar meer weet ik niet. Vrijdag weet ik meer. Eerder niet.
    En ik weet dat ik echt kan vertrouwen op mijn lichaam. Die mij echt seintjes geeft als er iets zit wat niet hoort.
    Met die wetenschap kijk ik nu vol vertrouwen de toekomst in. En ondertussen probeer ik steeds terug te denken aan alle positieve dingen die kanker mij eerder gebracht heeft. Want ook de vorige keer was het een bijzondere ervaring die mijn leven ook heel erg verrijkt heeft.
    Dus ik denk dat ik op de juiste weg ben, om de positiviteitsknop weer terug te vinden.

Jaixy Profiel Links

Jaixy

My Reality Dreamworld…..
Dat is mijn leven. Ik beleef en leef mijn droom, tenminste dat probeer ik. Alleen dan wel in het echt. Ik schrijf niet in perfect Nederlands. Maar toch wil ik jullie een klein kijkje geven in mijn leven. De dagelijkse dingen die niet altijd even dagelijks zijn, beschreven met een vleugje humor.

Wie zijn er online?

We hebben 492 gasten en geen leden online

logo 50dpi